Wanhopig

[meander]

Hallo allemaal,

Ik ben veertig jaar, getrouwd, twee zonen van 11 en 3 jaar. Sinds eind juni is bij mij de ziekte van Pfeiffer geconstateerd. Ik heb 3 a 4 weken op bed gelegen, erg beroerd, keelontsteking, klieren alles er op en er aan. Het klassieke beeld. Daarna kwam de vermoeidheid, langzaam knapte ik op. Totdat...... de bedrijfsarts vond dat ik het werken moest gaan proberen, naar mijn gevoel ging het nog niet.
Ik ga werken en een collega maakte een zeer onbegripvolle opmerking, ik stuitte op heel veel onbegrip. Toen ga ik psychisch even iets niet goed. Ik ben bekend met depressie en ik raakte dus depressief. Gestopt met werken.
Maar: wat moet ik nu doen met de Pfeiffer? Vechten tegen de moeheid? Hoe kom ik er ooit vanaf? ik zit in een vicieuze cirkel die mij echt wanhopig maakt. Ik wil zo graag weer gewoon zijn. Hebben jullie tips voor mij of weten julllie nu iemand die echt verstand heeft van de ziekte van pfeiffer. Ben ik nou zo dom dat het bij mij zo lang duurt.
Ik hoop dat ik reacties krijg, ik ben echt wanhopig.

groeten,
Quintga :(

[jawi]

Dan ook de klassieke tip bij Pfeiffer; rust, rust, rust en luisteren naar je lichaam.
'k Ben nu een aantal weken actief op dit forum maar ben tot nu toe nog niet echt de gouden tip tegengekomen wat betreft 'iemand die echt verstand van Pfeiffer heeft'.
Vechten tegen moeheid heb ik in het begin ook gedaan.... dus 'gewoon' doorgelopen terwijl ik eigenlijk niet meer kon. Het resultaat is nu zeker 2 maanden volledige rust houden. Ook heb ik veel last (gehad) van overbelastingsklachten. Mijn verhaal staat onder;
http://forum.ziektevanpfeiffer.nl/index.php?topic=2855.0
En wanneer je hier op het forum wat rondsnuffelt zul je mensen tegenkomen waarbij het nog veel langer duurt. Misschien dat zij uit de ervaring die ze ondertussen met de ziekte hebben je nog meer/betere adviezen kunnen geven.....?!
Heel veel sterkte toegewenst en hopelijk wordt je wat minder wanhopig wanneer je bij ons je verhaal even kwijt kunt en tips krijgt.

[meander]

Bedankt! Het doet me goed om anderen te horen met dezelfde problemen. Het is goed te weten dat je niet de enigste bent met klachten. Dit forum geeft wel steun, dat is fijn. Als andere mensen willen reageren, graag. Rust, rust is dus het devies. Eigenlijk wist ik dat wel maar omdat de omgeving zo vol onbegrip reageert en zelfs zegt: je moet niet toegeven aan de moeheid, weet ik het op den duur niet meer.
Naar mijn gevoel was mijn energieniveau gedaald naar nul en heeeeeeeeel langzaam is het omhoog gegaan naar misschien 40%, ik weet het niet. Iemand die geen Pfeiffer in die ernstige mate heeft gehad kan zich gewoon niet voorstellen hoe dat voelt. Het is jammer dat ze er wel een mening over hebben en (ver)oordelen.

Jij, ook veel sterkte.

Quinta

[Peetje]

Inderdaad jammer dat we tegen zoveel vooroordelen oplopen.
Er zijn toch nog steeds artsen die vinden dat je gewoon door kunt werken met Pfeiffer. Nou, ik heb het geprobeerd, maar ik ben er alleen maar slechter van geworden.
Volgende maand heb ik een afspraak bij het CFS Centrum in Amsterdam. Die zijn gespecialiseerd in vermoeidheidsklachten, dus ik hoop dat ik daar wat verder kom, want na 1,5 jaar ben ik het toch wel behoorlijk zat.
En tot die tijd hou ik me toch maar aan het advies wat ik vorig jaar van de internist kreeg. Doen wat je kunt, activiteit afwisselen met rust en niet tegen de vermoeidheid ingaan.