Theorie over Ziekte van Pfeiffer

[G. Both]

***LET OP, DIT IS EEN LANG VERHAAL MAAR HET IS MISSCHIEN WEL DE MOEITE WAARD!!!***

Hoi, ik heb dit forum eens door gelezen en eigenlijk word ik daar helemaal niet vrolijk van. Ik heb namelijk zelf ook de ziekte van pfeiffer, nu al meer dan een jaar en er is nog echt gewoon helemaal niets verbeterd. Ik slaap 12 uur per etmaal, de helft van de tijd dus en ben nog steeds altijd moe. ik ben eens gaan nadenken over hoe het komt dat de ziekte van pfeiffer zo'n zwart gat is in de medische wereld. Ik heb namelijk wel het stomste advies van mijn huisarts gekregen wat je kunt krijgen; gewoon doorlopen. Tja dat heb ik geweten. Volgens mij zit het zo met de ziekte v. pfeiffer:

Je krijgt Pfeiffer, in het begin heb je koorts, meestal ook omdat je keelontsteking hebt, en kom je je bed niet uit. Dan gaat de koorts over, je denkt dat je beter bent maar je hebt pfeiffer. Sommige mensen weten dit dan al, anderen, zoals ik komen er pas later achter. Wat de meeste mensen op dit punt doen ( op advies van de huisarts ) is rustig aan gaan doorlopen. In feite loop je dus door je ziekte heen. (probeer dit eens bij een simpel griepje en je hebt ook de grootste problemen) Bij sommige mensen zal dit geen problemen opleveren en gaat alles steeds beter,(er zijn immers ook mensen die kunnen genezen van griep zonder in bed te liggen) maar bij veel mensen gaat dat, net zoals bij mij, helemaal niet beter. Je geeft je lichaam niet de kans om uit te zieken. Op een gegeven moment denkt je lichaam; "ik kom hier niet overheen, ik stel deze conditie als nulpunt in en bespaar me de moeite van het proberen te vechten tegen het virus". je bent nu dus chronisch moe, en er is vrijwel geen verbetering. Wat er in feite zou moeten gebeuren is dat je lichaam opnieuw een signaal binnen krijgt dat er een nieuwe pfeiffer infectie binnen dringt. op deze manier krijg je opnieuw de keus; doorlopen of in bed blijven. het behoeft geen uitleg dat je dan natuurlijk kiest voor in bed blijven, je bent dan misschien een half jaar uit de roulatie, maar dan ben je er wel vanaf.

Ik heb mijzelf vaak afgevraagd waarom mensen niet op vroege leeftijd worden gevaccineerd tegen de ziekte v pfeiffer (zoals met andere virus ziekten oa.  de pokken). Dit is waarschijnlijk om dat dat simpelweg te veel geld kost en er te weinig mensen zijn zoals ik die er lang (misschien wel voor altijd) mee blijven lopen. Plat gezegd: de kosten overstijgen de baten. Dit is ook de reden dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar pfeiffer, de fabrikanten van medicijnen zien er simpelweg geen brood in omdat er te weinig mensen zijn die de medicijnen zouden kopen. Zelfde uitspraak is hierop van toepassing: de kosten over stijgen de baten. En de onderzoekskosten zullen niet gedekt worden door de opbrengst van de medicijnen.

Het is triest maar waarschijnlijk zit er wel een kern van waarheid in. Ik wens iedereen heel veel sterkte en beterschap!!

[Gert-Jan]

Dit komt me heel erg bekend voor! Ik heb nu zelf 2 maanden pfeiffer ik had in het begin hoge koorts en erge keelontsteking. Daarna ging het stukken beterder met me. Ik met mn eigenwijze kop ga weer lekker naar school. S'avonds ben ik wel moe, maar ach ik zet me er gewoon overheen omdat ik druk tentamens moet leren. Vervolgens besluit ik ook om weer te gaan werken. Dit was een domme zet. De dag erna krijg ik erge last van mijn mild en heb ik het gevoel of ik ga flauw vallen

Nu heb ik harde maatregelen getroffen. Ik heb me ziek gemeld bij mijn werk. Ik wil elke avond om 21:00 in bed liggen. Vervolgens slaap ik inderdaad ong 12 uur of langer. Het vervelende is dat ik vanmijzelf nogal een actief persoon ben. Voordat ik Pfeiffer had sportte ik veel, leefde ik ongezond en gehaast. Dit zit nog steeds in me en ik moet mij ong 24 uur per dag bewust afremmen.

Het probleem is dat de huisarts gewoon zegt luister naar je lichaam en doe weer lekker actief als je dat kan. Belachelijk natuurlijk het is inderdaad zo dat pfeiffer een erg vervelende zeikte is die je niet snel waarschuwd maar door blijft sluimeren totdat je chronisch vermoeid raakt.

Alleen die gedachte is voor mij al genoeg om rustig aan te doen. Toch wordt ik er helemaal gek van ik weet niet of jullie dat ook hebben. In principe functioneer ik normaal overdag alleen een beetje moe, maar als ik wil, fiets ik gewoon naar school.

Ik zit er nu sterk over te denken om ook maar te stoppen met school en mij over te geven aan de ziekte die pfeiifer heet. Het druist tegen al mijn principes in, maar mijn gezondheid blijft voorop staan.

[Gast]

Al heb ik heel veel gerust toen ik Pfeiffer had, nog heb ik soms het idee van chronische moeheid. Gelukkig lijkt het dit jaar mee te vallen, dus ik denk dat ik toch iets heb bereikt met het rustig aan leven.

Ik moet zeggen trouwens dat ik wel heb gedaan alsof ik heel veel rust heb genomen, maar omdat ik wilde dat mensen mij geloofden (heel na