Pfeiffer gehad en al 5 jaar vermoeid sinds dien

[Neurotic Wedgie]

Beste allemaal,

Graag wil ik horen op dit forum of er mensen zijn die hetzelfde ervaren als ik.

Zo'n 5 jaar geleden heb ik pfeiffer gehad. Vrij heftig mag ik zeggen met de bekende keelontstekingen etc.. Ben daar toen zo'n 2 maanden voor thuis geweest. Sinds dien ben ik altijd na bijvoorbeeld een zwaar weekend (student toen) getroffen door keelontstekingen. Zo erg dat ik vorig jaar ben geholpen aan mijn amandelen die volgens de dokter zo vreselijk ranzig en ontsteken waren dat het hoogste tijd werd.

Nog altijd blijft de vermoeidheid bestaan. Heb via de KNO arts nog de nodige overdosis gehad aan peneciline om wat bacterien te onderdrukken. Uiteindelijk was ik het zo beu, dat ik ben doorgestuurd naar de Internist.
Deze constateerde na mijn gratis abonnement op bloed testen, dat mijn Lever waardes ASAT en ALAT verhoogd waren.
Daarvoor heb ik afgelopen woensdag een punctie laten doen om te onderzoeken wat er mis is.

Al met al, blijf ik toch maar in een spiraal rond de symptomen van pfeiffer hangen heb ik het gevoel.
Bestaat een chronische pfeiffer? Of heeft iemand anders in zijn/haar omgeving iemand met herkenbare symptomen?

Zoekende naar herkenning, hoor ik graag reacties,

Gert

[Gast]

Nee, ik ben niet zo moe als ik was toen ik Pfeiffer had. Wel merk ik dat ik abnormaal moe ben voor mijn leeftijd (en ook heel erg snel moe ben, als ik bijvoorbeeld een nacht maar zes of zeven uur slaap. Daar kan ik echt dagen helemaal niet lekker enzo van zijn. Maar het is dus niet zo erg als het was toen ik Pfeiffer had. Ik zie dat deze topic veel gelezen is, heeft iemand anders dezelfde ervaringen als Neurotic Wedgie?

[Neurotic Wedgie]

Hoi Maaike,

Ik ben ook zeker niet zo moe als tijdens mijn echte pfeiffer tijd. Maar inderdaad wat je zegt, een keer te weinig slaap, is een paar dagen uitgeput voelen. Ben zo benieuwd of er nog veel meer mensen zijn met dit soort symptomen, en met namen mensen die er last van hebben gehad.

Vandaag ben ik bij de internist geweest en hij zegt ook dat er inderdaad onderzoeken zijn geweest naar relaties tussen pfeiffer en vermoeidheid (chronisch). Maar deze relatie is al snel gelegd, omdat onderbewust of bewust veel mensen pfeiffer anti-stoffen hebben.

Mijn lever (vorige week leverpunctie gehad) is ook oke gebleken. Ben nu genoodzaakt om het mentale aspect te gaan onderzoeken. Want medisch gezien loopt het op dit moment weer op een dead-end uit.

Gert

[Harold]

hallo,
ik heb zo'n 18 jaar geleden de ziekte van pfeiffer gehad en na telkens weer een bloedproef,ook vorige week weer,blijkt dat er niets aan de hand is en dat ik zo gezond als een vis ben.Alleen voel ik me absoluut niet zo. Steeds dikke klieren in de keel en toch bij vlagen moe.Soms weken niks aan de hand,maar op dit moment kan ik wel 12 uur per nacht slapen.
Ik vrees dus dat je er nooit meer vanaf komt,als je het eenmaal gekregen hebt.
succes allemaal,
gr Harold

[Gast]

Hallo
Ik heb eerst van alles zitten lezen en merk daar er nu meer te vinden is dan 12 jaar geleden. Ik kreeg het toen zelf. Van de eerste 2 maanden kan ik me weinig of niks herrineren, heb 2 weken in het ziekenhuis gelegen omdat ik er geelzucht bij had. Ben langzaam aan weer naar school gegaan halve dagen want het was mijn examen jaar gelukkig wel gehaald met behulp van ouders, vriendinnen en leraren. Tja ik weet er nog weinig van weet wel dat ik vanaf toen allerlei kwaaltjes heb darmklachten en loop nu ook al jaren met een zere schouder (slijmbeursontstekingen) en met tijd en wijlen vermoeid gewoon gaan liggen en ik slaap. Heb ook best een hoop spanning gehad in al die jaren maar ja heeft dat dan invloed op pfeiffer de ene zegt van wel de ander zegt van niet. Nou dit was het voor nu even lange tijd achter de computer zitten met me schouder kan ik niet.
Groetjes Bettina

[Jesse]

Zo'n 10 jaar geleden heb ik de ziekte van pfeiffer gehad. Hierna ben ik nooit de oude geworden. Vermoeidheid en hoofdpijn volgde. Volgens artsen lag mijn hoofdpijn aan mijn houding en dat daardoor mijn rug hoofdpijn veroorzaakte. Tot vorige week, toen ben ik naar een osteopaat gegaan. Deze vertelde mij dat ik voedselallergie/intollerantie heb voor koemelkeiwitten en dat mijn alvleesklier niet goed suikers kan omzetten. Gevolg: hoofdpijn, vermoeidheid en problemen met de lever en darmen. Nu denk ik dat dit gekomen is door de ziekte van pfeiffer, omdat ik daarvoor nooit eerder last heb gehad. Wat denken jullie? is er iemand anders die dit bekend voorkomt?
Jesse

[Gast]

Ik weet het niet, het kan toch ook dat je lichaam dat langzaam opbouwt? Maar het kan natuurlijk best, ik denk zelf dat ik ook tegen bepaalde dingen niet zo goed kan tegenwoordig.

[little sissie]

Zijn er mensen die net als ik vroeger pfeiffer hebben gehad en nu fibromyalgie hebben.
Of het met elkaar te maken heeft weet ik niet. Ik heb wel onderlaatst gelezen dat je wel ME kunt krijgen na pfeiffer maar ja niemand kan het je met zekerheid vertellen.
Graag jullie reactie, bedankt !!!

Groetjes Little Sissie

[jolanda]

hoi

ik ben zo blij dit te lezen...ik heb 8 jaar geleden pfeiffer gehad....heel zwaar..niet kunnen lopen etc....midden in een examen jaar..niemand die het begreep kortom niet echt leuk.
ik blijf nu nog steeds elke keer bij de huisarts zeggen dat ik zo moe ben,uitgeput..ik kan niet onverwacht iets te laat naar bed want dan ben ik dagen stuk. ik wil wel maar kan niet ,gevoel hebben. met werk ook,veel afwezig ivm vermoeidheid en niemand snapt het of helpt..het zal wel psychisch zijn..ik maak het psychisch want ik word er gek van..er is wel bloed afgenomen 1 of 2 keer..voor me schildklier verder nix.
ik wil gewoon duidelijkheid,iemand die zegt dit heb je en klaar...nee niemand weet wat het is..pfeiffer kan je niet houden zeggen ze..nou sinds pfeiffer ben ik een heel ander persoon. wereld van verschil.
nu ik jullie berichten lees weet ik dat ik niet gek ben en er meer mensen zijn zoals ik.

tenx !!!!

groetjes van jolanda

( morgen naar de arbo arts...weer vertellen hoe het zit..nu wil ik dat ze me doorstuurd !) :)

[Diana]

Ik heb twee jaar geleden het Cytomegalovirus (CM) gehad. De huisarts kon me weinig meer over vertellen dan 'dat ik het maar even rustig aan moest doen'. Al met al heb een jaar in de ziektewet gezeten, met als resultaat dat ik uiteindelijk mijn baan kwijt was (te weinig aanwezig: helaas). De Arbo-arts kon me vertellen dat met name regelmaat en goed luisteren naar mijn lichaam erg belangrijk was. Met deze tips ben ik er uiteindelijk weer bovenop gekomen. De laatste tijd merk ik dat ik wel erg veel last heb van voorjaarsmoeheid. Waarschijnlijk dat het virus dan weer extra actief wordt. Het vervelende is dat er behalve gezond eten en voldoende slaap weinig aan te doen is.

Ik vind het fijn om te horen dat ik niet de enige ben die deze klachten heeft en het een vrij 'normaal' verschijnsel is. Als ik voor de zoveelste avond weer oververmoeid tegen 20.00 uur mijn bed in kruip, is het toch vrij 'alleen'.

[Sannie]

Mijn vriendin heeft een paar jaar geleden de Ziekte van Pfeiffer gekregen. Waarschijnlijk heeft ze dit gekregen door een verlaagde weerstand en vermoeidheid omdat ze topsport bedreef. Omdat ze daarna weer te snel wilde beginnen is ze teruggevallen en heeft volgens doctoren CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) gekregen (ook wel ME genoemd (myalgische encefalomyelitis).
Het syndroom is mogelijk een gevolg van een chronische virusinfectie of een abnormale reactie op een eerder doorgemaakte virusinfectie, zoals Epstein-Bar, de veroorzaker is van de Ziekte van Pfeiffer.
Ik heb enkele vooraanstaande doctoren hierover gesproken. Er blijken eigenlijk twee kampen te bestaan. De ene wilde de CVS juist agressief bestrijden met peniciline en andere medicijnen terwijl de andere het juist heel voorzichtig aanpakte. Natuurlijk waren ze allebei zeker van hun eigen methode.

[maaike]

Ik zou nooit een behandeling met veel penicilline willen. Dit is zo ontzettend slecht voor de weerstand en zou volgens mij alleen maar voor meer moeheid en dergelijke zorgen.

[Peter]

Dat iemand Pfeiffer gaat behandelen met peniciline is op het eerste zicht wel een eigenaardige keuze.
Er is momenteel geen medicatie tegen het virus.
Sommige testen tonen aan dat sommige medicijnen het verloop van de ziekte beinvloeden, maar er zijn voorlopig geen sluitende bewijzen.
Spijtig genoeg komt peniciline hier niet in aanmerking.

MAAR....
... het is wel geweten dat bepaalde infecties, zoals bv mycoplasma, misbruik maken van de verzwakte toestand van je lichaam door Pfeiffer om zo in je lichaam te raken.
En van die infecties zijn er zeker een aantal gevoelig voor antibiotica.

... dus de keuze van die arts kan je niet zomaar bevestigen of afkeuren!


Peter

[Brenda1979]

Hallo, zie ook mijn bericht tip om beter te worden!!!!

Ik ga op dit momet na een jaar vermoeidheid naar een alternatieve genezer die mij wonderbaarlijk aan het genezen is dmv BIO FEEDBACK TECHNOLOGIE. Te lang om uit te leggen, info op google.
Het belangrijkste is dat het werkt als een trein en dan heb ik pas 1 behandeling gehad en hoef er maar 3 in totaal. De veroorzaker van de vermoeidheid is waarschijnlijk dat Epstein barr virus, wat chronische vermoeidheid veroorzaakt. De Bio feedback technologie (BFT) kan dit virus opsporen en verwijderen (je voelt er werkelijk helemaal niets van!!!!) Daarna is het een kwestie van veel water, vitamines en conditietraining om weer in topconditie te komen, maar na 1 behandeling voel je je alweer aanmerkelijk beter en belangrijker, veeeeeel minder vermoeid. Doen dus, zoek zo'n specialist op, het helpt echt!

Beste allemaal,<br><br>Graag wil ik horen op dit forum of er mensen zijn die hetzelfde ervaren als ik.<br><br>Zo'n 5 jaar geleden heb ik pfeiffer gehad. Vrij heftig mag ik zeggen met de bekende keelontstekingen etc.. Ben daar toen zo'n 2 maanden voor thuis geweest. Sinds dien ben ik altijd na bijvoorbeeld een zwaar weekend (student toen) getroffen door keelontstekingen. Zo erg dat ik vorig jaar ben geholpen aan mijn amandelen die volgens de dokter zo vreselijk ranzig en ontsteken waren dat het hoogste tijd werd.<br><br>Nog altijd blijft de vermoeidheid bestaan. Heb via de KNO arts nog de nodige overdosis gehad aan peneciline om wat bacterien te onderdrukken. Uiteindelijk was ik het zo beu, dat ik ben doorgestuurd naar de Internist. <br>Deze constateerde na mijn gratis abonnement op bloed testen, dat mijn Lever waardes ASAT en ALAT verhoogd waren.<br>Daarvoor heb ik afgelopen woensdag een punctie laten doen om te onderzoeken wat er mis is.<br><br>Al met al, blijf ik toch maar in een spiraal rond de symptomen van pfeiffer hangen heb ik het gevoel.<br>Bestaat een chronische pfeiffer? Of heeft iemand anders in zijn/haar omgeving iemand met herkenbare symptomen?<br><br>Zoekende naar herkenning, hoor ik graag reacties,<br><br>Gert

[fluffy]

hoi hoi,

ik hep zelf 1,5 jaar geleden ook pfeiffer gehad. Nu maak ik mijn profielwerkstuk erover. Ik kan je vertellen dat er na pfeiffer ook nog zoiets bestaat als postviraal vermoeidheidssyndroom. dat is dus dat je na het hebben van pfeiffer nog steeds vermoeidheidsklachten hebt. Dit kan vrij lang duren en het kan zelfs overgaan in ME!! als het erg lang duurt, is het misschien een idee om iets in de alternatieve geneeswijze te proberen!!

groetjes!!

[Emiel]

Ik heb zon 3 jaar geleden last gekregen van pfeiffer.
het was (gelukkig) maar een paar dagen. Toen het begon zakte ik compleet in elkaar en langzaam aan kon ik een paar dagen later gewoon weer doen wat ik altijd al deed.

alleen sindsdien is er veel veranderd. ik lag elke dag al voor half tien in bed, kon 's ochtends nooit mn bed uit komen, had vaak hoofdpijn vaak een moe gevoel in mn lichaam en bijna elke maand wel n x verkouden.

dit alles duurde tot begin februari dit jaar, toen zakte ik compleet in elkaar en heb de hele mikmak gehad, keelontsteking, 2 maand bij huis gelopen, en nu (tot op heden) werk ik nog steeds halve dagen.

Ik kan het gewoon echt merken wanneer ik een keer laat mn bed in duik (na tien uur) dat ik de dagen er op met een moe en lam gevoel loop en een zere hoofd.

De docter zijn in het begin dat niets hielp en dat rusten het enige is wat je kunt doen om er vanaf te komen. Je lichaam bouwt zo antistoffen op zodat je (als je goed uitgerust hebt) het niet weer krijgt. het hele proces kan zon pak n beet n half jaar tot een jaar duren.

vorige week vertelde iemand mij dat er homeopatische middelen bestaan tegen de ziekte van pfeiffer. Ik ben direct naar zon winkel gegaan en heb het nagevraagd en het blijkt dat er inderdaag homeophatische middelen tegen zijn, die ik vanaf vandaag ga proberen.
Wat mij verder ook nog in die winkel werd verteld is dat je op tijd met die middelen moet beginnen, want doe je dat niet dat heb je de kans dat je ME (vermoeidheidsziekte) krijgt en dan ben je nog verder van huis.

Ik hoop dat deze middelen een einde kunnen maken aan de ziekte want het is geen pretje en iedereen kijkt maar tegen je aan zo van stop je dr nu al weer mee??

Voor de rest wens ik iedereen veel beterschap!

groetjes, Emiel

[Dr.No]

Hou ons op de hoogte emiel en zou je ook de naam van het homeopatische middel willen geven ik denk dat er wel meer mensen zijn die het willen proberen.

[Afke]

Hallo,

Wat ben ik blij dat ik niet de enige ben die nog last heeft van de ziekte van pfeiffer.
Ik heb zelf 5 jaar terug een half jaar thuis gezeten met deze ziekte. Maar ik merk nu nog dat ik erg moe ben. Alcohol durf ik bijna niet meer te drinken om dat ik dan twee weken erg vermoeid ben. Ook nu met mijn nieuwe studie heb ik het zwaar. Het gebeurt dagelijks dat mijn ogen dicht vallen boven de studieboeken.
Heeft er nog iemand tips om hier wat aan te doen?

je kan me ook altijd mailen:

a.a.de.hoop@st.hanze.nl

groetjes Afke

[maaike]

Wat je eraan kunt doen: Veel, heel veel rust. Goed naar jezelf luisteren! Dat is echt erg belangrijk!

En verder aan je weerstand werken (veel water drinken en veel vitaminepillen slikken, gezond eten, echinaforce evt)!

[tammie]

Ik heb zo'n 9 jaar geleden pfeiffer gehad op mijn 17de.
Ik heb hier 1,5 jaar mee getobd eer ik me enigszins weer een
beetje normaal voelde. Het virus heeft een half jaar in mijn
bloed gezeten. Maar opknappen heeft lang geduurd.
Ik had inmiddels ook een ernstige bloedarmoede ontwikkeld
en een depressie waardoor in een vicieuze cirkel terecht kwam.
Nu al die jaren later kan ik met zekerheid zeggen dat pfeiffer
mijn gezondheid flink heeft aangetast. Ik ben nooit meer dezelfde
geworden. Vaak verkouden en keelontstekingen en vooral veel moe.
Het virus blijft wel degelijk altijd in je lichaam zitten. Om precies
te zijn in je keel. Alleen niet actief, alhoewel er ook onderzoekers
zijn die beweren en met name in het alternatieve circuit dat als je
in een periode van stress zit of je weerstand is laag het virus
toch elke keer probeert weer de kop op te steken.
Vandaar die eeuwige klachten.
Ik ben ook al tig keer bij de dokter geweest, tegenwoordig bel ik de
dokter niet eens meer als mijn keel zeer doet, dan word ik toch
alleen maar volgepompt met antibiotica en dat lijkt me ook niet
zo gezond.

Binnenkort krijg ik een lymfedrainage. Ik ben sinds een tijdje
onder behandeling van een vriendin die ook met bach bloesems werkt.
Lymfedrainage is eigenlijk een bepaald soort harde massage waardoor
de afvalstoffen uit je lichaam worden verwijderd.
Het zal flink wat behandelingen vergen maar ze heeft er ervaring
mee en ik heb positieve reacties gehoord dus ik hoop dat het werkt.

Vooralsnog word ik er ook geestelijk wel eens behoorlijk moe van,
ik ben verdorie een meid van 26 en bij tijd en wijle voel ik me 80.
En dan dat onbegrip.....  terwijl er zoveel mensen zijn en ik iedere
keer, hier ook weer, verhalen hoor van mensen die altijd klachten
blijven houden.

[maaike]

Ja, dat onbegrip is vreselijk en een reden dat ik niet durf te zeggen dat ik vaak moe ben.

Ik ga nu weer 'ns een keer bloed laten prikken, na 6 jaar. Eens kijken of er iets in mijn bloed te zien is (misschien is de Pfeiffer/cytomegalie nog niet weg of is er een heel ander probleem). Ik hoop dat er wat uit komt, maar ik verwacht het eigenlijk niet.

Zo langzamerhand ben ik me aan het verdiepen in wat ME/CVS nou precies is. Zoals ik het lees is dat allemaal heel heftig, een beetje te lijkt me. Maar ik zal het daar met mijn huisarts eens over hebben.

[Buitenlander]

De oorzaak van pfeiffer kan zijn: Te snel en te veel werk verrichten in een korte tijd.
Eigenlijk is het meer een lichamelijke overbelasting!
Je lichaam is dan totaal uitgeput.
Rust is dan medicijn nummer 1!

[tammie]

Rust is heel belangrijk ja
het probleem met mij is echter dat ik me dan gelijk
schuldig voel.
Dat is ook iets wat ik graag wil afleren.

[Claudia]

hey, ik wil ook ff reageren. ik ben nu 15 jaar. ik heb toen ik ong 3 jaar was pfeiffer gehad( zeer ongebruikelijk op die leeftijd) ik loop nu met al m'n klachten bij een homeopaat( de huisarts zegt alleen dat ze het niet weet, dat schiet niks op) hij is er achter gekomen dat ik chronische ziekte van pfeiffer heb. ik las vanavond ook op een andere site(ben helaas de link kwijt) dat je door pfeiffer allergisch kan worden voor voedselproducten, dat kwam wel overeen met mijn koemelkeiwittenallegie. veel vriendinnen snappen niet dat ik na een klein stukje rennen heel erg moe ben, best wel vervelend. de homeopaat is er nu nog mee bezig om de goede medicijnen te zoeken voor mij, hij komt in ieder geval verder dan de huisarts! ik ben ook eigenlijk altijd verkouden, en heb vaak opgezette klieren en een zere keel. ik kan bijv ook niet een weekendje logeren, als ik dan thuis ben duik ik meteen me bed in, dan ben ik helemaal kapot.

[Belle]

hoi... ik heb met pijn in mijn hart je verhaal en reacties gelezen... ik herken bijna alles en ik denk ook dat ik een chronische vorm heb als die bestaat... ik ga morgen naar de huisarts... mijn verhaal heb ik net geplaatst. Ik ben nieuw hier en een beetje aan het lezen... ik ben er kapot van... heb nooit geweten dat pfeiffer verdere gevolgen heeft. Ik heb tot vandaag gedacht dat ik een aansteller was en dat het lag aan het ouder worden (ben 27, maar voel me veeeeeeel ouder, soms helemaal uitgeleefd). Ik weet wel dat er goed mee te leven is, en waarom ik me altijd moet aanpassen of afspraken niet maken kan. Ik ben nu wel erg opgelucht lotgenoten gevonden te hebben en begrip... want ik begreep het niet... heb de gekste dingen gedacht te hebben.

Ik heb zelf altijd het gevoel gehad dat ik de ziekte van pfeiffer niet goed heb uitgeziekt (ik ben te snel weer te veel gaan doen). Ik had een hele heftige vorm. En ik dacht soms dat er gewoon iets is blijven hangen wat af en toe de kop op steekt.

Maar ik had begrepen dat je die ziekte maar 1 x kreeg en dan imuun zou zijn. Ik wist niet van verdere gevolgen en zo. Ik dacht er wel eens aan, maar omdat het ook vaak periodes wel goed gaat dacht ik echt dat ik me aanstelde in mindere periodes.

Ik ben blij met je verhaal, (blij met de herkenning) en ik wens je echt het allerbeste met alles !!! doeggggg

[Belle]

Hallo,

Wat ben ik blij dat ik niet de enige ben die nog last heeft van de ziekte van pfeiffer.
Ik heb zelf 5 jaar terug een half jaar thuis gezeten met deze ziekte. Maar ik merk nu nog dat ik erg moe ben. Alcohol durf ik bijna niet meer te drinken om dat ik dan twee weken erg vermoeid ben. Ook nu met mijn nieuwe studie heb ik het zwaar. Het gebeurt dagelijks dat mijn ogen dicht vallen boven de studieboeken.
Heeft er nog iemand tips om hier wat aan te doen?

je kan me ook altijd mailen:

a.a.de.hoop@st.hanze.nl

groetjes Afke

Hoi hoi,

Ik ken het probleem... een blikje energiedrank voor een inspannende handeling wil wel helpen, maar wat nog beter werkt is die chinese kruidendrank... ik weet niet precies hoe het heet ginko of cambucha... het merk is carpe diem dacht ik. Ik haal ze bij de alberthein en een flesje 0.5l kost iets van 1.19 euro. Je moet even kijken welke het is die je mentale prestatie verbeterd en die moet je dan hebben... ik dacht ginko. Ik haal ze regelmatig en bij mij werken ze echt... ik voel mijn bloed weer stromen en krijg echt een opkikker. Probeer het ook eens uit :wink: Wat mij ook een tijdje hielp waren vitamine suplementen, ik hou er niet zo van, maar bij volledige verzwakking ontkom ik er niet aan.

verder zou ik zeggen wissel je studie uren voldoende af met andere dingen.. als je ieder half uur (20 minuten) even 5 minuten wat anders gaat doen hou je het langer vol.

sterkte met alles !!! doegggg

[Koreman]

weetje wat ik denk dat het is..

Je zal toen je Pfeiffer hebt gehad de ziekte niet goed behandelt hebben.

zoals wat er bij pfeiffer hoort... rust houden etc etc etc


wanneer je je daar niet aan houdt zul je daar net als jullie nu last van blijven houden!

wat ik dus absoluut NIET wil en daarom volledige rust neem!


groetjes

[Marit]

beetje errug oud topic  :wink:

[x-maaike-xx]

Hallo allemaal,

Ik heb 3 en half jaar geleden ook pfeiffer gehad.. een zeer erge vorm. Dokter dacht dat het voorhoofdholteontsteking was... antibiotica gekregen wat dus niet samen kan met pfeiffer!!! Hierdoor in het ziekenhuis terecht gekomen en daar werd de goede diagnose gesteld..
Ik heb 3 maanden in bed gelegen, kon helemaal niks. Hierdoor vertraagde schildklier aan over gehouden. Nu loop ik bij het vermoeidheidcentrum in Lelystad, zei hebben gezegd dat ik ME/CVS heb (chronisch vermoeidheid syndroom). Maar hoe dit nu eigenlijk kan en hoe op te lossen zijn ze aan het onderzoeken. Ben wel vorige week getest op lyme (want je weet maar nooit) dus dat is afwachten.
Maar ik voel me elke dag verschrikkelijk moe.. en dat voor iemand die 20 jaar is!!:S sta vermoeid op en ga vermoeid naar bed en ik word er gek van!! Ze hebben me al verteld dat als ik niet naar me lichaam leer luisteren dat ik in een rolstoel terecht kan komen:S:S
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn, die dit ook hebben??

Groetjes Maaike

[Peetje]

He, iemand met ervaring met Lelystad. Vertel! Hoe gaan ze daar te werk? Ik loop zelf in Amsterdam namelijk en heb dus ook CVS/ME aan de Pfeiffer overgehouden.
Vooralsnog is er geen oorzaak, nog een geneesmiddel voor CVS bekend, hoewel er natuurlijk nog steeds onderzoek wordt gedaan.
Het is inderdaad om gek van te worden, maar als je goed naar je lichaam luistert, kan het wel zijn dat het heel langzaam wat beter gaat. Het is frustrerend, maar te veel doen en dan weer in bed belanden, is nog frustrerender.

[magnetronnie]

Hallo allemaal,

Ik heb 3 en half jaar geleden ook pfeiffer gehad.. een zeer erge vorm. Dokter dacht dat het voorhoofdholteontsteking was... antibiotica gekregen wat dus niet samen kan met pfeiffer!!! Hierdoor in het ziekenhuis terecht gekomen en daar werd de goede diagnose gesteld..
Ik heb 3 maanden in bed gelegen, kon helemaal niks. Hierdoor vertraagde schildklier aan over gehouden. Nu loop ik bij het vermoeidheidcentrum in Lelystad, zei hebben gezegd dat ik ME/CVS heb (chronisch vermoeidheid syndroom). Maar hoe dit nu eigenlijk kan en hoe op te lossen zijn ze aan het onderzoeken. Ben wel vorige week getest op lyme (want je weet maar nooit) dus dat is afwachten.
Maar ik voel me elke dag verschrikkelijk moe.. en dat voor iemand die 20 jaar is!!:S sta vermoeid op en ga vermoeid naar bed en ik word er gek van!! Ze hebben me al verteld dat als ik niet naar me lichaam leer luisteren dat ik in een rolstoel terecht kan komen:S:S
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn, die dit ook hebben??

Groetjes Maaike

Hier een soortgelijk verhaal. Ik ben net als peetje ook wel benieuwd naar je ervaringen. Ik heb na 3 maanden onderzoek wel zo'n beetje alles getest wat er te testen valt, dus ik wil misschien ook eens naar zo'n vermoeidheidscentrum en hoor zowel positieve als negatieve geluiden.

Heb je nu nog steeds een vertraagde schildklier? En krijg je daar medicijnen voor? Want een van de voorwaarden van CVS is dat je verder geen andere diagnose hebt die dezelfde klachten veroorzaakt, en een hypothyreo?die doet dat (voor een deel) wel. Daarnaast zou ik blijer zijn met een langzame schildklier, dan met CVS, want daar kun je vrij eenvoudig medicijnen voor krijgen. :) Ik zou dat in ieder geval eerst heel goed laten uitzoeken. Kijk eens op www.hypomaarniethappy.nl, die hebben ook een groot forum waar je met vragen terecht kunt.

[jetske]

Heb je je vit B12 als eens laten bepalen hier kun je ook veel klachten van krijgen.

[x-maaike-xx]

Ja ik heb nog steeds een vertraagde schildklier (kom hier nooit meer vanaf), slikt thyrax hiervoor.
Mijn waardes zijn goed dus daar kan de vermoeidheid niet vandaan komen.
Ben wel eerst onderzocht in ziekenhuis Sneek. Hier wisten ze niks met mij en toen naar Groningen. Toen was er een internist die zei het komt van je schildklier en later moet je van de medicijnen af... wel geprobeerd maar geen resultaat!
Toen dus bij Lelystad uitgekomen, zij hebben mij eerst onderzocht en er werd me/cvs gediagnoticeerd na 3 jaar:s
Ik ben er nu 3 maanden en ik moet zeggen dat ik het nog moeilijk vind om te zeggen of het nu postitief is of negatief. Ze helpen je wel, maar ik heb bijv. medicatie voorgeschreven gekregen voor het slapen gaan (ik sliep altijd goed) internist dacht dat ik niet in de diepe slaap terecht kom. (ook b12 en vitamine gekregen)
Ik ben nu gestopt met de medicatie omdat ik hardkloppingen kreeg en uitslag op mijn huid en het werkte niet.
Dus ze experimenteren wel, wat kan helpen voor je.
Ook krijg je een multidisiplinaire behandeling, zoals dieetist, fysiotherapeut, ergotherapeut en oefentherapeut. Ook heb ik een slaaponderzoek gehad en onderzoek voor me hart. Dus ze doen er wel alles aan om je te helpen, maar er is nog niets uitgekomen!!