Ziekte van Pfeiffer > Pfeiffer verhalen

Mijn 1e ervaring als "oudje" (48) met Pfeiffer....best heftig...:(

(1/3) > >>

rsd69:
Enige tijd getwijfeld maar toch ook maar mijn verhaal. Wat mij opvalt is dat ik 1 van de weinige ?oudjes? ben die de ziekte van Pfeiffer voor de 1e keer heeft gekregen. Ik ben 48 jaar. Mijn brandende vraag waar ik hoop advies of ervaringen van jullie lezers op te krijgen is met name, hoe merk je dat je weer aan het herstellende bent. Je hoort nl dat hoe ouder je bent als je Pfeiffer krijgt, hoe langer het kan gaan duren. Mijn grootste angst is om chronische vermoeidheid te krijgen (wat ik ook terug lees in jullie verhalen) als ik te snel weer aan het werk ga. Wat is wijs?.
Even kort mijn verhaal: Al weken was ik vermoeid en dacht dat het door drukte op het werk kwam. Gedurende de afgelopen vier jaar was mijn leven ??n rollercoaster. Overlijden binnen 6 weken van mijn moeder aan longkanker op 65 jr leeftijd een jaar daarna een goede vriend van 51 (ik ben nu 48) die een fietsongeluk kreeg na een jaar revalideren helaas weg moeten brengen daarna ben ik na 25 jr gescheiden en vorig jaar heftige periode op mijn werk. Nu komt alles in een rustiger vaarwater maar ik bleef maar door gaan. Sterk zijn voor mijn 2 puber kinderen verantwoordelijk voelen voor alles.... door mijn positieve kijk op het leven, gezonde voeding, redelijk veel sporten (krachttraining en hardlopen, ik was in training voor de halve marathon) en bewust te leven hield ik het vol. Tot eind juli jl dus.... heel ziek geworden op vakantie in Portugal ( waar ik zo hard voor gespaard had) hoge koorts, extreme vermoeidheid, geelzucht, misselijk, spugen echt alles...afijn conclusie: pfeiffer. Ik ben flink geschrokken met name van mijn eigen lichaam. Ik die zo goed was (ben)voor haar lichaam! Maar hoe goed je ook zorgt voor je lichaam ze doet toch precies wat ze zelf wil. Ik denk ook eigenlijk dat het krijgen van de ziekte van Pfeiffer  noodzakelijk is geweest ik zie het als een signaal en pas op de plaats moet maken. Mijn angst is dat ik nooit meer helemaal fit zal worden, dat wil ik niet dus zorg dat ik goed herstel door voldoende rust te nemen. Ik heb geen idee hoe lang het zal duren en wanneer ik weer kan werken....en sporten en net zo fit zal zijn als voor de ziekte van pfeiffer. Vandaar bovenstaande vraag. Het is wel een goede leerschool voor mij:(

Peetje:
Hoi, welkom op dit forum.

Ik ben weliswaar wat jonger, maar ook wel relatief oud toen ik Pfeiffer kreeg. De meesten krijgen het in hun tienerjaren, ik was 32, als ik het me goed herinner. Inmiddels meer dan 10 jaar geleden.
Het lijkt er soms op dat oudere patienten er sneller blijvende vermoeidheidsklachten aan overhouden. Mijn idee is, dat we te veel verplichtingen hebben en daardoor niet goed uit kunnen zieken.
In mijn geval komt daar ook nog bij dat ik van het type niet zeuren, gewoon doorgaan, ben. Tja, dat gaat dus niet samen met Pfeiffer... Leren luisteren naar je lichaam is best lastig.
Ik kan je alleen maar adviseren om niet te snel, te veel te willen. Rustig aan opbouwen en hopen dat je werkgever / arbo dat accepteert.

Mijn ervaringen staan hier ergens in een topic.

Als je nog vragen hebt, stel ze gerust. :-)

rsd69:
He Peetje,
Dank voor je reactie, hier had ik echt behoefte aan. Ik denk zeker dat je een heel belangrijk punt aanhaalt en dat is met name de drukke verplichtingen, in mijn geval 2 oudere kinderen (16 & 18) 4 dagen werken, het huishouden wat door gaat en dan nog 2/3 x per week sporten.....en ja we doen dit zelf. Enne zeker niet zeuren gewoon doorgaan....  ik ga zeker je ervaringen ook even lezen. Bedankt voor je tips en advies. Morgen ga ik weer laten prikken in de hoop dat mijn waarden beter zijn. Maandag naar mijn huisarts bespreken hoe en wat en donderdag naar mijn bedrijfsarts. Ik hoop dat ik voldoende steun van haar krijg.... van mijn werkgever krijg ik zeker alle vrijheid en begrip dat is fijn.

Peetje:
Even snel, bloedwaardes zeggen niet veel over hoe je je voelt. Dat er geen actieve antistoffen meer in je bloed te zien zijn, betekent niet dat je je beter zou moeten voelen. De nasleep kan makkelijk een half jaar of nog langer duren.

Sporten alleen doen al het lukt. In beweging blijven is prima, maar niet overbelasten.
Houshouden op een laag pitje, indien mogelijk hulptroepen regelen, boodschappen kun je laten bezorgen.

Hou de kinderen in de gaten, je zou ze besmet kunnen hebben, of misschien heb jij het wel van 1 van hen.

Succes bij de arbo!

Wiekspiet:
Hey rsd

Je moet echt proberen het balans te vinden dat je wel wat doet maar niet TE veel.
Velen maken de fout (waaronder ikzelf ook) dat als je je wat beter voelt je er weer volle gas tegen aangaat.. Dit moet je dus niet doen!!
Maar je moet ook niet bij de pakken neer gaan zitten omdat je altijd maar moe bent want dan kom je in het gat terrecht waar ik ik zit (CVS) en geloof me.. dat wil je ook niet :(.

Dus als je beetje energie hebt, ga wat doen maar niet te veel, voel je je erg vermoeid ga dan rusten.

Ik weet dat dat heel moeielijk is omdat ik zelf ook altijd 120% van mezelf eistte, en pas na een jaar kon ik hier pas mee omgaan, en toen was het al te laat.

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie