Herkent iemand dit?

[petra78]

In 2005 schijn ik de ziekte van pfeiffer te hebben gehad. Was hier toen ook actief op dit forum.
De jaren erna ging het redelijk goed met me, maar bleef altijd wel wat last houden van vermoeidheidsklachten, vergeetachtigheid en soms moeilijk kunnen concentreren..

Nu een week of 5 geleden ongeveer kreeg ik op mijn werk ineens last van keelpijn..kreeg het daarna gigantisch koud en kon niet meer warm worden en ook kreeg ik verschrikkelijke pijn in mijn bovenrug.
De dag erna werd ik badend in het zweet wakker en weer die dag erna ook. ( denk koorts maar niet kunnen meten)
Een paar dagen daarna begon ik verschrikkelijk te hoesten ( kriebel/prikkelhoest) waardoor ik er ?s nachts niet van kon slapen. Ben toen naar de dokter geweest en heb er iets voor gevraagd want doordat ik er wakker van lag was ik ook moe. Dokter heeft me nog nagekeken, longen waren goed alleen mijn halsklieren waren wat opgezet. Kreeg toen codeine, hielpen wel, maar op een gegeven moment dacht ik er vermoeider van te worden dus stopte ik er mee. Ik zei nog op me werk..het lijkt wel of ik weer pfeiffer heb, een ritje naar de kapper leek me al te veel.. De hoest was was minder maar niet weg. Maar sliep nu ?s nachts wel door zonder die pillen. Op de dag dat ik was gestopt voelde ik mij slap in mijn benen. De dagen erna was de vermoeidheid wel iets minder maar de hoest bleef en voelde me nog steeds niet topfit. Ging ?s avond vroeg naar bed wat niks voor mij is. Ik weer terug naar de dokter en gezegd dat mijn hoest nog steeds niet weg was. Hij vond dat vreemd dus liet me bloed prikken om te kijken of er nog ergens een virus zat of eventuele bacterie. ben geprikt op oa bezinking, ferritine en leukocyten.

De dagen erna begon ik last te krijgen van hyperventilatie en werd ik vermoeider..ben blijven werken ook omdat ik me dat verplicht voelde omdat er een drukke tijd voor ons aankwam. Maar vorige week woensdag kreeg ik ook op me werk even een hyperventilatie aanval. heb dat aangegeven dus ben even naar achteren gegaan en de dag erop toch weer komen werken maar toen ging het mis..op een gegeven moment stortte ik een soort van in..ik kon niet meer, was echt zo extreem vermoeid! Al het gevoel leek uit mijn lichaam te zijn..ik de dokter opgebeld of de uitslag van het bloed er al was, maar die bleek goed te zijn.Alleen mijn bezinking was iets verhoogd en de ferritine waarden. Ik gevraagd of ik toch weer langs mocht komen omdat ik mij nog niet goed voelde. Dus ik weer naar de dokter, kreeg een andere en die kon er niet echt de hand op leggen. Kreeg vragen over hoe mijn thuissituatie en werksituatie was en nog wat andere lichamelijk vragen en ze zei dat ik maar rust moest houden en wel proberen wat te blijven doen.

 Maar de dagen erna ging het totaal niet was nog zo extreem vermoeid/uitgeput en kreeg nog paar hyperventilatie aanvallen, dus ik weer naar me eigen dokter. Die gaf als conclusie dat ik te lang was door blijven lopen met de griep. Hij zei als jij niet luistert naar de signalen van je lichaam en je gaat maar door dan kan je gaan hyperventileren, hartkloppingen krijgen en uitgeput raken. Ik moest maar eens een weekje rust houden van hem hij zei ben benieuwd wat dat met je doet. Werk natuurlijk niet blij in deze tijd maar goed nu zijn we bijna een week verder en nou moet ik zeggen..voel me wel beter in vergelijking met vorige week donderdag maar ben nog steeds wel erg vermoeid. Ik slaap bijna geen ene nacht, word soms zwetend wakker en vooral als ik wakker word voel ik me doodmoe. Als ik dan opsta lijkt het wel weer wat beter te gaan maar voel de vermoeidheid nog in mijn lijf zitten. En het hoesten lijkt op sommige momenten weer wat erger te worden.

Nou vind ik mijn klachten in sommige dingen ( sommige ook weer niet) erg op die van in 2005 te lijken op het hoesten na dan..
Dat hoesten baart me ook wel wat zorgen..hoest nou al 4 weken..
En ja men zegt altijd dat je pfeiffer maar 1 keer kan krijgen op het broertje na dan..

Herkent iemand zich in deze klachten vooral ook het lang aanhouden van het hoesten?

[Peetje]

Maar wat 'men' zegt, klopt niet helemaal. Je kunt maar 1 keer besmet worden met het Pfeiffervirus, maar je kunt er wel degelijk meerdere keren ziek van worden. En dan is er natuurlijk ook nog CMV, waarvan de klachten soortgelijk zijn.
Het hoesten herken ik zelf niet. Bij mij uitte de Pfeiffer zich voornamelijk in een flinke keelontsteking, maar het verloop is voor iedereen anders, dus dat zegt niet veel.
Misschien kun je aan je huisarts vragen of je nog een keer bloed mag laten prikken. Deze keer (ook) op Pfeiffer en CMV, of, als hij dat prettiger vindt, misschien alleen eerst kijken of er een virus actief is, en dan eventueel verder gaan zoeken.

Veel beterschap!

[petra78]

Er is al wel bloed geprikt op eventuele virussen en bacteri?n en nog wat andere dingen zoals ik al beschreef in mijn verhaal hierboven.  Daar kwam niet veel uit behalve dan dat de bezinking en ferritine waarden iets waren verhoogd wat voor hem duidde op een virus. Volgens hem was het virus waarschijnlijk al wel verdwenen maar had ik nog last van de ontsteking.

Ga maandag toch weer naar de dokter.. Voel me wel wat beter dan vorige week donderdag maar blijf last houden van vermoeidheid, niet kunnen slapen en hoesten en af en toe wat duizelig, het idee hebben dat ik flauw kan vallen en dat ik dan even moet gaan zitten. Merk ook wel dat ik wat onrustig ben, verhoogde ademhaling heb..Ga dinsdag wel weer proberen te werken omdat ik van het thuiszitten ook niet vrolijker word. Ben benieuwd of ik dat vol zal houden..

[Peetje]

Verhoogde bezinking kan inderdaad wijzen op bijvoorbeeld een ontsteking. Bij mij zijn de ontstekingswaarden jarenlang licht verhoogd geweest, als bij een verkoudheid. Nu ben ik nog steeds regelmatig snotterig.

Doe het voorzichtig aan met werken, luister naar je lichaam. Dat je het gevoel hebt, dat je flauw gaat vallen, is toch wel een teken dat je te veel hebt gedaan. Ik begrijp heel goed dat je van thuis zitten ook niet vrolijker wordt, maar ga er niet gelijk weer vol tegenaan. Probeer een halve dag, of desnoods een paar uurtjes. Niet doorgaan tot je duizelig wordt, maar proberen het punt te herkennen waarop je kunt stoppen zonder over die grens te gaan. Lastig, dat weet ik, maar steeds weer te veel doen, maakt je klachten niet minder.
Laat je nog weten hoe het is gegaan?

[petra78]

zal het zeker even laten weten.
Moet wel gelijk een hele dag..maar goed als het niet gaat zeg ik het gewoon, is niet anders dan..

Toch blijf ik dat hoesten wel vreemd vinden, had ik de vorige keer niet en weet niet of het een veel geziene symptoom is van pfeiffer..

[Peetje]

Het kan natuurlijk ook zijn, dan je er een hardnekkige verkoudheid bij hebt.
Succes met werken morgen!

[petra78]

Gisteren weer naar de dokter geweest..

Had nog steeds last van duizeligheid, moeheid, hoesten en af en toe het idee hebben er bij neer te kunnen vallen.. En natuurlijk weer een slapeloze nacht gehad..

Kreeg dit keer een andere dokter..Was ik eigenlijk wel blij mee want heb het niet zo op mijn eigen dokter..

Deed mijn verhaal, merendeel kon hij ook wel zien op zijn computer en zei dat ik soms duizelig was en het idee had flauw te gaan vallen, nog moeheid voelde en dat ik geen ene nacht sliep en dat het hoesten nog niet weg was.
Hij vroeg of ik 's nachts liep te piekeren waarop ik zei..nou nee niet echt behalve dan dat ik wel pieker over het feit dat ik me nog steeds niet goed voel en niet in slaap kom.

Toen zei hij wat betreft het hoesten..dat had allang weg moeten zijn!

Had echt zoiets van..hehe eindelijk eentje die me daar gelijk in geeft. Want me eigen dokter zei de eerste keer, ohh kan wel drie weken duren..daarna toen ik weer bij hem was en het vroeg..oh nee maar kan soms wel zes weken duren..

En deze dokter zei heel stellig..heb je gelijk in..hij had echt allang weg moeten zijn! Ik geef je een antibioticakuur.

Hij me nog nagekeken maar hij hoorde niks maar zei wel, het kan best zijn dat er nog wat zit.
Daardoor kan je ademhaling ook verkeerd gaan zitten en daarin herkende ik me heel erg want ik zei ik voel idd dat me ademhaling niet goed zit. ( daardoor val ik denk ik ook niet in slaap) En die duizeligheid en moeheid kon ook komen doordat ik al een week niet slaap..

Ik thuis de antibiotica genomen en merkte al vrij snel dat het iets deed met me..
Voelde de druk bij me borst weggaan en het leek alsof ik meer adem kreeg en alsof me ademhaling weer beter ging lopen...ook begon me neus te steken en te prikken en begon die iets te lopen..

Ik was zo blij..maar ook boos eigenlijk op me eigen dokter.

Ik boodschap nog gedaan en nog mijn auto kunnen wassen en voor de rest mijn rust genomen omdat ik wist dat ik vandaag weer zou moeten gaan werken..
Vannacht zo waar weer eens wat kunnen slapen! ( komt echt denk ik door die antibotica)

En tja toen vanochtend..was wennen weer heel erg vroeg op te moeten..
Moet een half uur rijden naar me werk en merkte onderweg dat ik me moeilijk kon focussen, wat duizelig was en me toch wel moe voelde.
Aangekomen op me werk, was ik wel weer blij terug te zijn maar toen ik aan het werk ging merkte ik dat ik niet snel kon lopen, weer last had van duizeligheid en ik me af en toe moest vastgrijpen aan de tafels en de toonbank. Merkte dat het me mega veel energie kostte. Moest op een gegeven moment echt gaan zitten.
Daarna weer geprobeerd en dat herhaalde zich nog 2 keer. Toen heb ik helaas echt moeten toegeven dat het toch niet ging..

Dus nu zit ik weer thuis..
( had ik niet verwacht omdat rommelen in huis goed ging zo ook die boodschap gisteren en dat auto wassen)

Het kan komen doordat het misschien nog te kort geleden is dat ik ben ingestort en ook geen ene nacht nog heb kunnen slapen maar aan de andere kant voelt die moeheid z? weer als in 2005 toen ik pfeiffer had!
Enige is dat die antibiotica wel wat met me doet...

heb nu gezegd het volgende week weer opnieuw te gaan proberen..ben benieuwd..
Het kan zijn dat als ik een aantal dagen weer goed slaap dat ik het dan wel vol ga houden..
anderzijds omdat die moeheid z? als pfeiffer voelt hou ik er ook rekening mee dat het misschien wel een combi kan zijn van pfeiffer en een hardnekkig ander soort virus/bacterie waardoor ik die andere klachten heb die ik kon kon koppelen aan de vorige keer..

Nou krijg ik van me werk al aantal keer te horen dat ik accupunctuur moet gaan doen.. Iemand daar ervaring mee tijdens je pfeiffer periode? Helpt dat je nou echt sneller weer op de been te zijn?
Heb eigenlijk zoiets van..wil eerst weten wat het precies is voordat ik me iets op me hals laat halen waarvan ik ook niet zeker weet of het helpt.

Zowiezo is pfeiffer al een ziekte wat veel onbegrip met zich mee brengt.

[lied89]

Pfeiffer is inderdaad een ziekte die veel onbegrip met zich meebrengt.

Het hoesten herken ik ook niet echt. Het is alleen niet echt handig dat een dokter je codeine geeft als je al zo moe bent. Codeine werkt versuffend en daar kan je ook moe van worden.

Ik heb acupunctuur gedaan, voor een korte periode. Iedere keer als ik daar geweest was voelde ik me wel beter, maar helemaal beter gemaakt heeft het me niet. Die mevrouw zei op een gegeven moment dat ik klaar was voor de winter, oftewel geen behandelingen meer nodig had. Dus ik was er mee gestopt. Ik ken wel iemand die nog steeds om de zoveel weken naar acupunctuur gaat. Het is wel een ondersteuning maar verwacht er niet van dat je er helemaal beter van wordt...

Veel sterkte ook op je werk, probeer niet alles gelijk te willen en doen. Bouw het weer rustig aan op, wanneer dat mogelijk is.

[petra78]

Ik had zelf om die codeine gevraagd omdat ik 's avonds wakker lag van het hoesten. Was toen nog nieniet zo moe op een keer na dat een ritje naar de kapper me te veel leek. Zei toen het lijkt wel weer of ik pfeiffer heb... ben na aantal dagen gestopt met codeine omdat ik het idee had er moe va worden. dus slik die nu niet meer maar ben nog wel extreem moe.

Het erge vind ik nog dat mijn familie me niet gelooft en denkt dat ik overspannen ben. Maar dat is wel iets waarvan ik bijna zeker weet dat ik dat niet ben.  Maar probeer het ze maar eens uit te leggen... Dat kost me zoveel energie.

[lied89]

Oh oke, je had er zelf om gevraagd, sorry. De moeheid zal niet alleen door dat middel komen nee, het middel moet nu al uitgewerkt zijn en je had daarvoor ook al moeheid.

Tja, heel veel mensen gooien zoiets op overspannenheid, stress en dergelijke. Mijn dokter vroeg ook altijd of ik het druk had etc en ook over piekeren enzo. Volgens mij schreef jij daar ook iets over. Bij mij is het ook echt geen overspannenheid. Ik heb me er bij neergelegd dat sommige mensen het niet willen begrijpen. Als ze vragen hoe het met me gaat zeg ik goed. Het kost me alleen maar ergernis en extra energie om hun het uit te leggen terwijl ze het niet begrijpen. Zoek steun bij mensen die het wel willen begrijpen.

[petra78]

Pfeiffer is niet makkelijk mee om te   gaan vind ik. Vooral de onzekerheid voor dat je te horen krijgt dat het ook zo is, is slopend. En al die klachten zijn ook geen pretje. Daar zou je bijna nog overspannen van worden en ook als mensen je niet begrijpen  of zomaar wat roepen. Hoop toch snel   meer duidelijkheid   te krijgen.

[Peetje]

Je zou er inderdaad bijna depressief (of overspannen) van worden. Als ik voor iedere keer dat me die vraag is gesteld, een euro had gekregen, dan was ik nu rijk geweest.

Thuis een beetje rommelen, is iets heel anders dan weer aan het werk gaan. Alleen al het vroeg opstaan, plus de dingen niet in je eigen tempo kunnen doen, zorgt voor een heel andere reactie van je lichaam.

Ik hoop voor je, dat het in dit nieuwe jaar beter zal gaan.

[petra78]

Vandaag weer bij de dokter geweest. Kreeg weer dezelfde als die mij antibiotica had gegeven want me eigen huisarts was er nog steeds niet.

Heb al mijn klachten op papier gezet en die aan hem gegeven. Gevraagd of het geen pfeiffer kon zijn en of hij me er niet op kon laten prikken.
Volgens hem kon je je daarop niet nog een keer laten prikken als je het ooit al een keer gehad hebt, dat was volgens hem een fabeltje omdat je al stoffen in je bloed hebt zitten. Hij had het over bepaalde stoffen die ik hier ook ergens voorbij heb zien komen op dit forum.
En dat ik het nog een keer zou hebben...die kans was klein volgens hem. Wel waren er volgens hem andere virussen die dezelfde symptomen kon hebben als pfeiffer.

En Omdat ik het liefste zo snel mogelijk duidelijkheid wil hebben en je daardoor gaat nadenken en alles uitgesloten wil hebben,  heb ik hem ook verteld over een incident wat mij een maand geleden was overkomen.

Ik deel samen met mijn buurman een hal, woon in een appartementje en die dag rook ik nogal een vreemde lucht in me huis. Ik me ouders opgebeld want vertrouwde het niet..Dus ben op onderzoek uitgegaan..de lucht werd ook steeds sterker..
Toen ik mijn deur naar de centrale hal opendeed hoorde ik ineens een hard gesis en er kwam me een hele rare vreemde lucht tegemoet..
Ik schrok me dood en ben naar het balkon gevlucht en heb 112 gebeld. Omdat ik meteen ophing schrokken me ouders en zijn ze naar me toegekomen.
Die ontdekten dat mijn buurman een schoonmaakbedrijf had ingehuurd en met chemisch spul bezig waren zonder dat ze mij erover hadden ingelicht. Het trok mijn hele huis door, heb het ingeademt, terwijl de schoonmaaklui maskers voor hadden. Dat het rotzooi was en ze er mega veel van gebruikten was wel duidelijk. Zelfs mijn moeder werd er ff naar van..

De dokter schrok hier wel van zag ik en vroeg of ik kon achterhalen welk bedrijf het was geweest en wat ze gebruikt hadden.
Hij heeft me nu longfoto's laten maken en foto's van me bijholtes.

Het bedrijf ontkende in eerste instantie met chemisch spul te werken maar toen mijn vader zei ( die had ze aan de foon) dat dat niet waar was omdat die schoonmakers het zelf gezegd hadden ( mijn vader heeft toen met ze staan praten) moest ze eerst gaan overleggen. Later belde ze terug en zei ze dat hun mijn dokter wel gingen bellen. Ons wilde ze niks zeggen.
Of ze het ook daadwerkelijk zullen doen en of ze ook alles gaan zeggen is de vraag maar als ze niet gingen bellen dan deed mijn dokter het wel..

Nu dus even afwachten op de uitslagen van de foto?s.
Het hoeft er niks mee te maken te hebben maar ja je moet en wil toch alles uitgesloten hebben..

Tot nu toe zit ik dus nog steeds in de onzekerheid..

[jetske]

Is er bij bloedprikken ook getest op vitamine b12. Dit geeft ook veel klachten. Hyperventilatie, moeheid, niet op woorden kunnen komen slechte concentratie etc. zie  http://stichtingb12tekort.nl/

[petra78]

Nee daar is niet op getest. Voel me sinds een paar dagen bij vlagen ook misselijk en de moeheid blijft..

En ondertussen maar wachten en wachten.. 

Ik zal eens even kijken naar je link en het desnoods ook ter sprake brengen..

[petra78]

Nog even een vraagje...

kan me het van de vorige keer niet herinneren, maar kan het koud hebben en lage lichaamstemperatuur ook bij pfeiffer of cytomalogie  horen? Soms zweten me handen maar voel ik me kouwelijk..
Mijn lichaamstemperatuur was altijd zo rond de 36.7 maar sinds ik ziek ben zit hij telkens tussen de 34 en 35 in.

[xk.]

Nog even een vraagje...

kan me het van de vorige keer niet herinneren, maar kan het koud hebben en lage lichaamstemperatuur ook bij pfeiffer of cytomalogie  horen? Soms zweten me handen maar voel ik me kouwelijk..
Mijn lichaamstemperatuur was altijd zo rond de 36.7 maar sinds ik ziek ben zit hij telkens tussen de 34 en 35 in.

Ik had juist altijd verhoging. Het zou dus kunnen dat het wel wat met je lichaamstemperatuur doet.
Ben benieuwd wat er uit je foto's komt. Hopelijk voel je, je snel weer beter.
Het zou misschien ook kunnen dat je een terugval hebt. Ik heb dat zelf ook afgelopen zomer gehad (terwijl ik eind 2009 eigenlijk weer zo goed als beter was). De reden precies was bij mij ook niet duidelijk, ook bloed laten prikken, maar daar kwam niks uit. Maar ik had echt weer dezelfde klachten, wel iets minder heftig gelukkig. Ik ben weken lang gewoon door gegaan, ondanks de vermoeidheid (ik moest 5 dagen per week werken in de zomer), maar stortte toen op een gegeven moment ook echt in. Toen kreeg ik er nog griep bij (heel fijn die lage weerstand altijd!) en daarna kon ik 3 weken echt heel weinig weer. Douchen en stukjes wandelen kostte me weer enorm veel energie. Dat voelde voor mij wel weer echt als een waarschuwing, dus heb toen wel goed naar m'n lichaam geluisterd en rust genomen. Uiteindelijk weer langzaam opgebouwd en heel gezond gaan eten en langzaamaan weer gaan hardlopen. Toen ging het vrij snel weer steeds iets beter! Maar dit ritme moet ik echt aanhouden, anders gaat het gelijk weer minder. Maar als tip wil ik je toch meegeven om wel naar je lichaam te luisteren, je kunt je beter eerst weer goed voelen voordat je weer aan het werk gaat. Anders is de kans groot dat het zo weer mis gaat en daar heb je zelf niks aan maar je collega's ook niet. Succes ermee in ieder geval, hopelijk snel weer beter!

[Peetje]

Ik voelde me regelmatig koortsig, gloeiende wangen, warm en koud tegelijk enzo, maar dan had ik juist meestal ondertemperatuur.

Dat verhaal over dat chemische goedje klinkt ook niet prettig. Ik hoop dat ze je huisarts gaan bellen, en anders misschien de naam van het bedrijf aan je huisarts doorgeven, dan kan die zelf gaan informeren.

[petra78]

De huisarts zou hun zelf ook bellen als hun het niet deden..
Maar mijn eigen gevoel zegt dat daar niks uitkomt.

Heb gisteren geprobeerd een stukje te wandelen..kon nog niet heel ver, kreeg dan last van me zij merkte ik..
( en toch had ik dat de vorige keer toen ik pfeiffer had ook)

En was denk zo uitgeput dat ik gisterenavond als een blok in slaap ben gevallen.. ( heerlijk, eindelijk weer een keer!) En moet zeggen dat ik me vandaag aardig goed voel dus ik heb weer hoop..

Eens kijken hoe het de komende dagen gaat..Ga vandaag weer een klein stukje wandelen..
Zo deed ik dat ook toen ik in 2005 pfeiffer had...( met af en toe een terugval als ik weer te veel deed)
En mijn gevoel zegt dat ik die de afgelopen dagen ook heb gehad doordat ik had geprobeerd te werken.

Nu kijken hoe het de komende dagen gaat..
maandag even de uitslag afwachten van de foto?s en dan toch proberen dinsdag weer te werken..
Maar hoe dan ook, ga me best doen te proberen luisteren naar mijn lichaam en als als ik me dinsdag weer moe begin te voelen ga ik er gewoon weer bij zitten..
En gaat het helemaal niet..dan stop ik gewoon weer..

[petra78]

Gisteren leek het ineens redelijk te gaan waardoor ik tussen de middag even met de auto naar mijn ouders ben gereden. Is nog geen 3 min rijden.

Heb daar gegeten, even gezeten en ben weer terug naar huis gegaan. Dat ging op zich wel. Toen het half vijf was dacht ik..laat ik dan toch eens proberen wat boodschapjes te halen bij de albert heijn. Die zit bij mij aan het einde van de straat dus heel dichtbij. Ik met de auto erheen maar merkte in de auto al dat ik moe werd. Ik aan de kant gestopt even gerust en weer verder. Maar aangekomen bij de albert heijn merkte ik dat het totaal niet ging. Heb nog net even snel een visje kunnen halen bij de kar die buiten stond en ben weer terug gereden. Bij mij voor de deur even uitgerust in de auto en toen naar me huis gelopen. En ja dat had ik dus niet moeten doen..

Had me nicht gesmst over wat ik had gedaan en dat het niet ging en omdat zij toch nog boodschappen moest halen heeft ze ook gelijk voor mij wat gehaald. Ze kwam het brengen maar het praten met haar werd me al te veel. Ben op de bank gaan liggen en ze is weg gegaan. Even later belde ze op dat ze iets had laten liggen bij mij en dat ze het misschien nog wel even liet halen door haar vriend. Ik lag op de bank maar was zo uitgeput dat ik mijn bed in wilde maar had de kracht niet om alle lampen en de tv uit te doen. Toen ging de bel en was de vriend van me nicht het. Heb nog de kracht kunnen vinden om de deur voor hem open te doen ben op bed geploft en heb gevraagd of hij alles uit wilde doen voor me. Maar ja toen moest ik nog naar de wc waar ik totaal geen kracht meer voor had. Ben eerst een poosje op bed gaan liggen en heb toen nog de kracht gevonden om naar de wc te gaan. Heb vannacht ook weer slecht kunnen slapen.

Nu gaat het weer een klein beetje maar merk wel dat ik rustig aan moet doen vandaag dus ga veel liggen en uitrusten.

Als dit geef pfeiffer is dan weet ik niet wat het wel is..

[lied89]

Tjee, dat klinkt heftig...
Het lijkt wel of je totaal uitgeput bent (weer).
Het zou pfeiffermoeheid kunnen zijn, maar toch zou ik bij de dokter eisen dat je verder onderzocht moet worden. Wie weet komt de moeheid van iets anders.
Als ik jou was zou ik dinsdag ook niet gaan werken, als boodschappen in de buurt al te veel voor je is, lijkt me een hele dag werken ook niet goed. Pas op dat je niet nog verder achteruit gaat.
Veel sterkte!

[petra78]

zal me ook wel verder laten onderzoeken wil immers alles uitgesloten hebben.

Ben ook van plan niet te gaan werken weet nu al dat het me niet gaat lukken.

[petra78]

Gisteren weer naar de dokter geweest..

Had nog steeds last van duizeligheid, moeheid, hoesten en af en toe het idee hebben er bij neer te kunnen vallen.. En natuurlijk weer een slapeloze nacht gehad..

Kreeg dit keer een andere dokter..Was ik eigenlijk wel blij mee want heb het niet zo op mijn eigen dokter..

Deed mijn verhaal, merendeel kon hij ook wel zien op zijn computer en zei dat ik soms duizelig was en het idee had flauw te gaan vallen, nog moeheid voelde en dat ik geen ene nacht sliep en dat het hoesten nog niet weg was.
Hij vroeg of ik 's nachts liep te piekeren waarop ik zei..nou nee niet echt behalve dan dat ik wel pieker over het feit dat ik me nog steeds niet goed voel en niet in slaap kom.

Toen zei hij wat betreft het hoesten..dat had allang weg moeten zijn!

Had echt zoiets van..hehe eindelijk eentje die me daar gelijk in geeft. Want me eigen dokter zei de eerste keer, ohh kan wel drie weken duren..daarna toen ik weer bij hem was en het vroeg..oh nee maar kan soms wel zes weken duren..

En deze dokter zei heel stellig..heb je gelijk in..hij had echt allang weg moeten zijn! Ik geef je een antibioticakuur.

Hij me nog nagekeken maar hij hoorde niks maar zei wel, het kan best zijn dat er nog wat zit.
Daardoor kan je ademhaling ook verkeerd gaan zitten en daarin herkende ik me heel erg want ik zei ik voel idd dat me ademhaling niet goed zit. ( daardoor val ik denk ik ook niet in slaap) En die duizeligheid en moeheid kon ook komen doordat ik al een week niet slaap..

Ik thuis de antibiotica genomen en merkte al vrij snel dat het iets deed met me..
Voelde de druk bij me borst weggaan en het leek alsof ik meer adem kreeg en alsof me ademhaling weer beter ging lopen...ook begon me neus te steken en te prikken en begon die iets te lopen..

Ik was zo blij..maar ook boos eigenlijk op me eigen dokter.

Ik boodschap nog gedaan en nog mijn auto kunnen wassen en voor de rest mijn rust genomen omdat ik wist dat ik vandaag weer zou moeten gaan werken..
Vannacht zo waar weer eens wat kunnen slapen! ( komt echt denk ik door die antibotica)

En tja toen vanochtend..was wennen weer heel erg vroeg op te moeten..
Moet een half uur rijden naar me werk en merkte onderweg dat ik me moeilijk kon focussen, wat duizelig was en me toch wel moe voelde.
Aangekomen op me werk, was ik wel weer blij terug te zijn maar toen ik aan het werk ging merkte ik dat ik niet snel kon lopen, weer last had van duizeligheid en ik me af en toe moest vastgrijpen aan de tafels en de toonbank. Merkte dat het me mega veel energie kostte. Moest op een gegeven moment echt gaan zitten.
Daarna weer geprobeerd en dat herhaalde zich nog 2 keer. Toen heb ik helaas echt moeten toegeven dat het toch niet ging..

Dus nu zit ik weer thuis..
( had ik niet verwacht omdat rommelen in huis goed ging zo ook die boodschap gisteren en dat auto wassen)

Het kan komen doordat het misschien nog te kort geleden is dat ik ben ingestort en ook geen ene nacht nog heb kunnen slapen maar aan de andere kant voelt die moeheid z? weer als in 2005 toen ik pfeiffer had!
Enige is dat die antibiotica wel wat met me doet...

heb nu gezegd het volgende week weer opnieuw te gaan proberen..ben benieuwd..
Het kan zijn dat als ik een aantal dagen weer goed slaap dat ik het dan wel vol ga houden..
anderzijds omdat die moeheid z? als pfeiffer voelt hou ik er ook rekening mee dat het misschien wel een combi kan zijn van pfeiffer en een hardnekkig ander soort virus/bacterie waardoor ik die andere klachten heb die ik kon kon koppelen aan de vorige keer..

Nou krijg ik van me werk al aantal keer te horen dat ik accupunctuur moet gaan doen.. Iemand daar ervaring mee tijdens je pfeiffer periode? Helpt dat je nou echt sneller weer op de been te zijn?
Heb eigenlijk zoiets van..wil eerst weten wat het precies is voordat ik me iets op me hals laat halen waarvan ik ook niet zeker weet of het helpt.

Zowiezo is pfeiffer al een ziekte wat veel onbegrip met zich mee brengt.

[petra78]

Ben weer naar de huisarts geweest.
Longfoto's waren goed alleen in me linkerbijholte was iets te vinden maar was niet noemenswaardig.
Kan ook wel kloppen want me neus prikt en zit een beetje dicht.

Nu weer een uitgebreid bloedonderzoek gehad op o.a lever en nierfuncties, schildklier, glucose, leukocyten, epstein bar virus en cytomegalie.

de huisarts gaf me gelijk en zit ook richting pfeiffer-cytomegalie te denken..

Over 2 dagen de uitslag..

Ben ik dus weer mooi klaar mee..al zei mijn gevoel het al wel een beetje..
Nu kijken of het ook idd zo is..
Al acht ik die kans erg groot..

Ik denk dat ik me maar laat omscholen tot ervaringsdeskundige op het gebied van pfeiffer-cytomegalie..

Daar gaat voorlopig mijn werk en sociale leven 

[Peetje]

Ik ben benieuwd wat er uit het bloedonderzoek gaat komen. Gezien je klachten is het inderdaad heel goed mogelijk dat het (weer) Pfeiffer is, of CMV.
Sterkte met het wachten op de uitslag.

[petra78]

Vandaag gebeld met de assistente voor de uitslag van het bloedonderzoek.
Ze zei dat alles goed was waarop ik zei hoe kan dat nou want ik voel me nog steeds niet goed..?
Toen zei ze..oh ik zie dat u ook op pfeiffer bent geprikt, die duurt meestal wel iets langer..
Waarop ik zei en cytomegalie dan? Dat wist ze niet maar ze zei, zal ik anders de huisarts even laten bellen naar u vandaag?
Ik zei dat is goed..

Maar hij heeft nog steeds niet gebeld..

Nu vraag ik me af..hoe lang duurt het voordat je de uitslag hebt van pfeiffer en cytomegalie?
Duurt die echt wat langer?

Schiet mij maar lek als er niks uit komt..

[petra78]

net dan toch nog de uitslag gekregen van het pfeiffer en cmv bloedonderzoek en alles bleek gewoon goed te zijn..

Volgens mijn dokter heeft het gewoon nog steeds te maken met dat ik te lang ben door blijven lopen met de griep..
Volgens hem moet ik niet gelijk denken dat het nu weer over is ( maar goed zo voel ik me ook nog niet) en moet ik nog veel rust nemen, af en toe wat dingen doen en goed blijven eten en drinken..

Wat betreft dat mijn hoest nog niet over was daarvoor wil hij me volgende week terug zien..

Ik zelf denk nu omdat de klachten zo erg leken op die pfeiffer van toen dat mijn lichaam sinds die pfeiffer van toen gewoon slechter in staat is om te herstellen.
En misschien een ouder kwaal dan toch weer naar boven komt drijven.
Ben natuurlijk sinds die pfeiffer van toen nooit echt meer de oude geworden, nog vaak moe en vergeetachtig..

kreeg trouwens nog een tip en link van iemand..misschien handig om deze hier even te vermelden, had er zelf nog nooit van gehoord:

http://www.succesboeken.nl/?ISBN=9789079872251


Nu in ieder geval proberen weer conditie op te bouwen en er voor zorgen dat ik voldoende rust neem en niet over mijn grenzen heen ga..

[Peetje]

Meestal duren virustest inderdaad wat langer. Simpele uitslagen zijn er soms de volgende dag al, virustests kunnen wel een week duren.

Jammer dat er niks gevonden is. Je zou om een uitdraai van de uitslagen (ook van de vorige keer) kunnen vragen. Bijvoorbeeld de waarde B12 die artsen aanhouden, is het absolute minimum. Ook bij hogere waardes kunnen er klachten zijn.

[jetske]

als je wil mag je hier je uitslagen neerzetten dan kijken we met je mee of alles goed is.

[petra78]

Hoi,

Ben ik weer even..
Nadat ik te horen had gekregen dat ik geen pfeiffer of cytomegalie had en de rest van mijn bloed ook goed bleek te zijn had ik de hoop dat ik me snel beter zou gaan voelen want mijn dokter hield het nog steeds erop dat ik te lang was doorgelopen met de griep..

Alleen voelde ik mij weer steeds slechter worden, stortte ik weer in en kon ik weer even helemaal niks, dat was vorig weekend.
Ik zou afgelopen maandag naar de arboarts moeten maar omdat ik mij zo beroerd voelde besloot ik er voor te kiezen om naar mijn eigen dokter te gaan en de arbo af te bellen.
De arbo zou mij 's middags terug bellen.
Mijn dokter kwam erachter dat mijn hartslag te hoog was, 120 namelijk..
Dus ik kreeg betablokkers van hem mee en hij wilde me afgelopen woensdag weer terug zien om te kijken of die mij hadden geholpen.
Inmiddels had de arbo gebeld en kreeg ik een rist vragen over me heen waarvan ik sommige nergens op vond slaan en vertelde ik al mijn klachten die ik had gehad..
Waarop ik te horen kreeg dat de arbo vond dat ik deze week nog wel even voor 8 uur aan het werk kon gaan..
Ben ontzettend kwaad geworden maar volgens de wet beslist de arbo of je kan werken of niet..rare wetgeving hier..je eigen dokter heeft er niks over te zeggen, zeggen ze.. En hoe jij je voelt doet er allemaal niet toe.. Toen ik zei dat ze alleen voor het geld zaten en dat als ik aan de kant van de weg terecht kwam met de auto ik hun aansprakelijk zou stellen werd er tegen me gezegd dat ze het nogal raar vonden dat ik zo reageerde.. Vind je het gek? Er is nog niet eens een diagnose gesteld..
Ben er tegenin gegaan en gezegd dat ik nog niet ging werken dus willen ze me a.s maandag terug zien..

Maar goed ik woensdag terug naar de dokter en nog steeds was mijn hartslag niet gezakt en dus ben ik nu doorgestuurd naar de cardioloog..schrik je toch wel even van op je 35e
Want heb namelijk ook symptomen die kunnen aanduiden dat ik iets aan me hart zou kunnen hebben zoals die prikkelhoest die nog steeds niet weg is, misselijkheid en extreme moeheid en nachtzweten af en toe.
En dan is er ook nog zo'n lekkere lange wachtlijst..kan pas de 28e terecht..bij een ander ziekenhuis eventueel volgende week al maar dan moet ik eerst toestemming van mijn dokter krijgen en dat krijg ik maandag te horen.

Maar goed nu had ik gisteren weer een enorm k-moment om het zo maar te zeggen, werd giga moe en misselijk wakker..
Kreeg ziekenbezoek en onder het praten moet ik even naar lucht happen en nadat mijn bezoek weg was, was ik bekaf. Terwijl diegene maar een uurtje was geweest..

Ik me ondertussen afvragen wat heb ik nou..misschien toch een burn out of dan toch aan me hart? Je word er allemaal niet vrolijker van..
Toen ?s middags kwamen me ouders en die zeiden zullen we proberen een stukje te gaan wandelen..
De vorige keren als ik iets onbenulligs deed stortte ik nog iedere keer in elkaar.. maar goed ik dacht toch maar weer proberen..
Dus ik een klein rondje gedaan en moet zeggen..het deed me ff goed.. En zowaar leek het of ik daarna wat meer energie voelde..zelfs nog een afwasje gedaan en wat gerommeld. werd er meteen wat positiever van..Maar had wel zo iets..even morgen afwachten want het was al een keer eerder verkeerd afgelopen..

Maar moet zeggen...ben nog steeds niet ingestort..en het lijkt erop alsof ik nog steeds iets meer energie heb.. Eens kijken of ik straks weer een klein rondje kan doen..

Maar nu zit ik me toch weer sterk af te vragen of het alsnog geen pfeiffer is..
De dokter heeft me erop laten prikken en zei wel van niet..maar goed heb het al eens eerder gehad en een andere dokter zei dat 2x prikken dan geen zin heeft..
Omdat ze dan niet kunnen zien of je het al weer hebt.. Maar mijn eigen dokter heeft me wel een 2e keer laten prikken..en die zei je hebt geen pfeiffer..

Maar las op internet dat je van pfeiffer ook een te hoge hartslag kan hebben..en hoesten ook een symptoom kan zijn..
En het feit dat ik denk iets meer energie te hebben.. dat zou een burn out of het iets  aan je hart hebben weer tegenspreken lijkt mij..
Tja we wachten maar weer af...
Eerst maar eens maandag het gesprek zien door te komen bij de arbo..

[Peetje]

Tja, als je moe bent, en toch actief meot worden, gaat je hartslag vanzelf omhoog, dus er is wel een verband. Wel erg fijn dat je huisarts je serieus neemt en je doorstuurt naar de cardioloog. Beter te veel gecontroleerd, dan te weinig. En dan weet je straks in ieder geval of er wel of niet iets mis is met je hart.

Arbo en vage klachten is geen goede combinatie. Ik weet niet hoe het nu is, maar een aantal jaar geleden, toen ik in het vicieuze cirkeltje van moeten werken en weer instorten zat, was het zo, dat de arbo alleen advies mocht geven. De werkgever was niet verplicht om dat op te volgen. Zegt natuurlijk nog niet veel, want de meeste werkgevers doen braaf wat de arbo zegt en vertellen je dat je moet komen werken als de arbo zegt dat dat kan.

Dat je van helemaal niks doen, je alleen maar beroerder gaat voelen, herken ik wel. Van in bed liggen, wordt je ook zo lamlendig. Even naar buiten, al is het maar heel even, kan best een opkikker zijn. En sociaal contact, kan ontzettend vermoeiend zijn.