Hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum en wil graag mijn verhaal met jullie delen. Ik ben benieuwd of er mensen zijn die naast de Pfeiffer ook nog andere klachten hebben zoals ik.
Ik zal het proberen kort en bondig op te schrijven. Het is een heel verhaal.
Mijn klachten zijn half juni van dit jaar begonnen. Ongeveer een jaar daarvoor was ik al erg moe. Ik ben hiervoor bij de huisarts geweest, maar alle bloedonderzoeken waren op dat moment goed. Ook geen Pfeiffer.
Half juni ben ik flauwgevallen achter het stuur. En de volgende dag nogmaals toen ik achter de pc zat. Ik ben verwezen naar de spoedeisende hulp waar ik ben gezien door een cardioloog en een neuroloog. Hartritme was goed. MRI en EEG van de hersenen niet afwijkend. Toch heb ik drie nachten op de afdeling cardiologie gelegen voor verder onderzoek waar gelukkig niks uitgekomen is.
Bloedonderzoek was goed, alleen zou ik Pfeiffer doorgemaakt hebben. Wanneer is niet duidelijk. Ik weet alleen dat toen ik in augustus 2012 voor bloedonderzoek ben geweest ik geen Pfeiffer had.
Ook is er na twee weken een EEG van de hersenen gemaakt waarbij ik 24 uur wakker moest blijven om uit te sluiten dat ik aan epilepsie leed. Ook deze test was negatief.
Een week na het flauwvallen kreeg ik last van mijn linker oog. Ik kreeg een vlek voor mijn oog welke er een week heeft gezeten. Daarna had ik het gevoel alsof de vlek een waas werd en sinds die tijd gaat alles op en neer. Het gevoel alsof ik de hele dag op een boot zit. Waardoor ik moeite heb met focussen.
Vermoeidheid gaat op en af. Sta altijd moe op. De ene dag kan ik niks en de andere dag wel iets, maar het kan maar zo zijn dat de vermoeidheid me ineens overvalt en dat ik overdag naar bed ga. 's Nachts slaap ik als een roos.
Sinds mijn klachten begonnen zijn struikel ik regelmatig en val ik soms. Het liefste loop ik bij iemand aan de arm. Soms "slaapt" mijn linker been of heb ik het gevoel alsof hij in brand staat of dat er iemand met een mes in mijn been steekt.
Ik ben doorverwezen naar de oogarts. Deze constateerde dat ik met de linker helft van mijn linker oog niks meer zie. Hij kan alleen niet verklaren waardoor het komt en vindt het meer iets neurologisch. De neuroloog kan echter niks vinden op de MRI en EEG.
Voor mij is het lastig, omdat ik niet weet of de vermoeidheid nou te maken heeft met de doorgemaakte Pfeiffer of dat er toch iets anders aan de hand is. De huisarts heeft er geen pluis gevoel bij en heeft aangeraden voor een second opinion te gaan. Zij vindt dat rest van de klachten niet passen bij de ziekte van Pfeiffer.
Ik ben heel benieuwd of er meer mensen zijn die zich herkennen in mijn verhaal.
