Ziekte van Pfeiffer > Pfeiffer verhalen

Na lang kijken op dit forum

(1/2) > >>

Wim3065:
Na lang passief te zitten kijken op dit forum toch maar eens mijn verhaal doen.

Een vier-tal jaar geleden ben ik ziek gevallen (op mijn 18de). Gezwollen klieren, niet meer kunnen slikken, bloed spuwen etc... Een zware keelontsteking was het verdikt. Zoals bij vele mensen hier. Antibiotica gekregen (ook zoals vele klierkoorts patienten). Helaas na een week of twee nog altijd geen verandering. Ondertussen al serieus wat kilo's afgevallen. En ik had er al geen over. Dikke pret dus! Dan maar terug naar de huisarts. Deze heeft bloed genomen en, wat een verrassing, ik had klierkoorts. De timing was perfect, ik begon namelijk net aan mijn examens in mijn eerste jaar aan de hoge school... Aangezien mijn ouders voor redelijk wat druk zorgden (tegen hun zin verder studeren, niet mogen falen etc) heb ik maar, met behulp van de huisarts, met peppillen deze examenperiode afgesloten. Vier jaar later wil ik hiervoor mijn huisarts nog steeds afschieten, want verstandig was dit niet ;-)...
Maar, we hebben er ons doorgeslaan. Daarna nog twee jaartjes studeren. Wat met ups and downs ging. Regelmatig een terugval, smorgens niet kunnen eten. Maag problemen. Slaapproblemen enz. Aangezien mijn motto is nooit stoppen heb ik dit ook niet gedaan... Tenslotte op ??n of andere manier kunnen afstuderen. Als ik terug kijk op die periode snap ik nog altijd niet hoe dit precies gebeurd is. Ik had helemaal geen fut, geen concentratie, was steeds super mottig. Ik kon feitelijk niets. Direct na mijn studies ben ik beginnen werken. Een zware job, lange werkdagen en er werd veel van mijn verwacht. Helaas was de situatie niet zo leuk zoals ik aanvankelijk dacht. Een baas met veel onbegrip enz. Ik voelde me daar ook metaal op een zeker moment niet meer zo goed. Het ging ook steeds slechter met mijn gezondheid. Ik krijg zware borststeken, viel bijna in slaap waar ik stond. Maar aangezien zoveel van mij verwacht werd, waren werkdagen van 5u 's morgens tot 19h geen uitzondering. Met liters cola kwamen we er ook wel.

Op een gegeven moment werd het echt allemaal teveel. Ik stond op om naar het werk te gaan en raakte gewoon niet meer vooruit. Ik kon nog net naar de douche strompelen, maar na 1 minuut douchen was ik bekaf. Ongezien. Mede doordat ik niet meer graag ging werken ben ik eindelijk nog eens naar de dokter geweest. Die dacht eerst aan een griep/depressie en schreef met plezier even een briefje. Ik drong even aan om toch maar nog eens bloed af te nemen en dit is dan ook gebeurd. Daaruit bleek dat bepaalde stoffen terug gestegen waren. Terug klierkoorts dus. Hoe? Dit kan toch niet, je kan dit toch maar ??n keer krijgen? Twee weken later moest ik terug naar de dokter, we hadden dit zo afgesproken. Terug bloed laten nemen.
De stoffen waren terug gedaald en ik was terug 'genezen'. Echter kon ik nog geen pap zeggen bij wijze van spreken. Ik probeerde hem dat ook duidelijk te maken, maar de bloeduitslagen waren zeer duidelijk. Gevolg, naar een psychiater, want ik was natuurlijk depressief. Bij die dame mijn verhaal gedaan in 15 minuten (toont al aan hoe goed het gesprek was :-\ ). Conclusie, ik was een depressie aan het maken. Echter voelde ik me helemaal niet zo. De dokter liet de keuze nog even aan mij of ik pillen wou nemen of niet. Ik probeerde nogmaals duidelijk te maken dat ik me gewoon super slecht voelde, maar dit werkte niet. Ik heb geopteerd om geen pillen te nemen. En hij drong aan om terug te gaan werken. Maar dit kon ik niet. Ik was zodanig ontgoocheld in mijn huisarts dat ik maar iemand anders zocht.

Ik kwam terecht bij een dame die meer begrip voor de situatie had. Die deed ook andere testen waaruit ze concludeerde dat ik enorm diep zat. Ze zei dat ze nog ??n iets kon proberen. Als dit niet aansloeg heb ik CVS. Proberen dan maar h?!
Echter bleef het resultaat uit. CVS dus?

Via via nog in contact gekomen met een andere arts. Die op alternatieve manieren werkt (oosterse manier/voedingssuplementen). Deze beaamde ook dat mijn situatie enorm ernstig was. Echter was er nog steeds hoop op beterschap. Hij kaarte verschillende methodes aan die mij zouden helpen om mij beter te maken. Ik had een lekkende darm, helemaal geen weerstand niet meer. Kort samengevat had ik al mijn reserves opgebrand. Waardoor er helemaal niets meer in mijn lichaam zat en het virus was nog steeds actief...
De eerste methode was al direct een mislukking. Er veranderde helemaal niets. Dan maar hogere dosissen etc beginnen nemen... Er was een kleine beterschap maar niets om vrolijk van te worden. Er waren echter redelijk wat complicaties. Mijn milt begon te zwellen. Op een gegeven moment begon het zeer ernstig te worden. Binnen de 2 dagen moest mijn milt terug 'krimpen' of hij liet mij opnemen in het ziekenhuis. Gelukkig ben ik daaraan ontsnapt. Mijn milt was nog steeds wat gezwollen. Maar blijkbaar niet meer ernstig genoeg.
Aangezien hij dit zeer verdacht vond begon hij verder te graven. Niet alleen bij mij, maar ook beginnen vergelijken met andere patienten (ja er zijn nog artsen die echt een oplossing willen vinden, dank daarvoor!!). Plots concludeerde hij dat alle 'zware' klierkoortspatienten testosteron tekort hebben! Wat ik ben ik nog steeds gelukkig dat hij dit gevonden heeft ;-).
Daarna begonnen aan een testosteron kuur. Dit samen met terug beginnen sporten. Dit sporten stelde niet veel voor, gewoon terug een basisconditie terug opbouwen. Wat al moeilijk genoeg was!!!
Het verliep allemaal wat moeizaam. Veel veranderde er niet. Maar op een gegeven moment begon de kuur aan te slaan. Ik voelde me echt terug 'goed'! In hoe verre ik me nog ooit goed kan voelen, maar in vergelijking met daarvoor terug helemaal herboren.
Ik kon terug dingen doen die ik maanden ontweken had. We waren nu zo'n 8 maanden verder na de totale uitval. Ik ben ook terug beginnen werken. Op de manier hoe ik het altijd doe natuurlijk, altijd teveel. Ik leer toch ook nooit niets... Maar helaas is er ook druk. Er moet huur betaald worden, de geneesheer kon ook niet leven met mijn ziektestatuut, waardoor ik geen uitkeringen niet meer kon krijgen etc. En er moet nog steeds brood op de plank komen. En de dokter/medicijnen waren/zijn ook een serieuze hap uit het budget. Echt om niet vrolijk van te worden.

In het begin verliep het werken moeizaam. Om de twee weken wel eens thuis omdat het niet meer ging etc. Frustrerend dus. Maar blijven testosteron nemen en blijven proberen. Ik had ook groen licht van de arts, dus waarom niet.
Plots ging het een lange periode goed. Maar dan ook echt goed... Tot de winter in het land kwam. Mijn lever wilde terug niet werken, ik krijg terug allerlei kwaaltjes die er vroeger ook waren. Raakte niet meer uit bed etc. Toch probeerde ik door te duwen en te gaan werken om bovenstaande redenen. Ondertussen terug enkele weekjes thuis geweest etc. En het goeie gevoel is ver te zoeken. Mijn weerstand werkt nog altijd niet naar behoren waardoor ik steeds kleine dingen opdoe. Mijn witte bloedcellen kunnen deze kleine dingen zelf niet aanvallen, waardoor alles ook zeer moeilijk wordt.
Dus momenteel is het goeie gevoel ver te zoeken. Zowel fysisch als mentaal. Want alles begint zeer zwaar door te wegen. Mijn 'vrienden' zie ik door al deze situaties niet meer, waardoor ik er ook bijna geen meer heb. Ook kan de omgeving nog steeds niet inschatten wat ik precies meegemaakt heb en wat ik nog meemaakt. Onbegrijpelijk voor een jonge mens van 22. Soms is het echt mezelf tegen de wereld...

Het laatste deel van het verhaal is vooruit uit frustratie geschreven. Frustratie omdat het nu stilstaat. Ik wil genezen, maar dit mag precies niet. Echter moet ik al zeer gelukkig zijn waar ik nu sta, maar het is toch zo moeilijk om positief te zijn over iets die niet goed is. Misschien vul ik het verhaal wel nog aan met een betere beschrijven van het laatste deel. Al weet ik niet of er iemand in geintresseerd/er iets mee is.

Voor de mensen met klierkoorts die het hele verhaal niet willen lezen wil ik graag dit woord nog eens in het vet benadrukken...
Testosteron ... Laat dit aub controleren. Het kan misschien ook de boost voor jullie zijn die je zoekt.

lied89:
Wat goed dat je je verhaal hier gezet hebt.
Het is een behoorlijk heftig verhaal zeg.

Ik ben altijd geinteresseerd in het verhaal van iemand anders. Je moet gewoon je verhaal vertellen als je dat wilt. Er zijn vast meer mensen die het interessant vinden om te lezen.
Je mag op dit forum altijd je verhaal kwijt!

Vervelend dat het nu weer zo slecht gaat met je. Het is vervelend dat je niet beter word. Ik zit ook al 3 jaar met pfeiffer klachten en kan er ook wel eens boos om worden dat het mij niet gegund word dat ik weer beter word.

Ik heb wel het gevoel dat je te ver doorgegaan bent en nog steeds te ver doorgaat. Je moet ook echt je rust pakken. Als je op deze manier doorgaat ben ik bang dat het straks alleen maar slechter met je gaat. Je schrijft ik leer toch nooit iets. Het is moeilijk om naar je eigen lijf te luisteren, ja dat vind ik ook. Ik heb daar ook moeite mee. Toch probeer ik nu wel beter te luisteren naar mezelf. Dat is echt belangrijk als je doorgaat wordt het alleen maar erger. Ik begrijp dat het lastig is om mensen duidelijk te maken hoe jij je voelt. Heb je op je werk wel eens echt aangeven dat het niet goed met je gaat? Zo uit je verhaal zou ik zeggen dat ze ook wel zouden moeten kunnen zien dat het niet goed met je gaat, maarja sommige zien het niet, of willen het niet zien.
Je moet je niet aan laten praten dat je depressief bent. Dokters zeggen dat nogal gauw als ze de oorzaak niet weten.

Als je je verhaal hier kwijt wilt, gewoon doen! Hier zijn mensen die je wel begrijpen en die weten hoe je je voelt.

Heel veel sterkte! Doe vooral rustig aan en luister naar jezelf.

Wim3065:
Dag lied89

Dankjewel voor het snelle antwoord. Leuk om een antwoord te krijgen van iemand die hetzelfde kan voelen.

Je hebt natuurlijk helemaal gelijk dat ik vlugger moet stoppen. Maar ik denk dat het er ook om gaat dat ik niet wil toegeven dat ik klierkoorts (pfeiffer) heb. Ik moet dit zelf nog steeds accepteren, maar ik kan dit gewoon niet. Ik fietste vroeger +/- 300km per week. Was daarnaast nog met vanalles bezig. Ik zat met andere woorden zelden binnen neer. Nu kan ik niets meer van wat ik deed.. En dit is allemaal enorm moeilijk. Daarmee dat ik me ergens wil in bewijzen vrees ik. Ik vind het ook niet fair tegenover mijn werkgever. Soms er wel kunnen zijn dan weer niet, er kan dan ook niet op mij gerekend worden. Maar het wordt inderdaad tijd om de knop om te draaien... Als ik dan toch beter wil worden.

Het zit vooral bij mezelf. Niet bij mijn baas etc. Want ze hebben er gelukkig wel begrip voor.

Bij jou verbeterd de klierkoorts ook niet? Ik zal hier waarschijnlijk ook wel ergens je verhaal vinden!

lied89:
Hoi,

Geen dank hoor voor het antwoord. Het forum is hier om elkaar te kunnen steunen en te begrijpen.

Bij mij blijft pfeiffer op een bepaald punt hangen. Soms gaat het ietsje beter, soms weer ietsje minder zoals nu. Het is niet zo dat het heel slecht gaat. Het is erger geweest laat ik het zo zeggen, maar bij mij wil het gewoon niet over gaan.
Sinds december werk ik 3 dagen, meer kan ik niet aan. Nu is het wel zo dat ik nog thuis woon, dus dat kan nu nog. Ik word nu nog niet gedwongen om meer te werken. Ik zou wel meer willen werken maar dat gaat op dit moment nog niet. Dan ga ik waarschijnlijk over mijn grenzen heen.

Het is moeilijk om toe te geven dat je ziek bent. Je wilt gewoon doen wat je vroeger ook kon, heel herkenbaar. Er aan toe geven dat je niet meer kan wat je vroeger kon en wat je graag wilt doen is moeilijk. Ik denk dat je wel een manier moet vinden om het te kunnen accepteren. Ik accepteer ook niet altijd dat ik ziek ben hoor. Dat geef ik eerlijk toe, maar heb ook veel dingen in moeten leveren ja. En dat is zeker niet leuk. Als ik dat niet gedaan had, was ik er nu ook nog slechter aan toe denk ik.

Ik heb verschillende topics geloof ik. Mesologie is de laatste, maar schrijf daar niet meer eigenlijk omdat ik gestopt ben met mesologie (alternatieve geneeswijze). Hij kon mij niet beter maken (heel veel anderen met pfeiffer wel). Ook heb ik niet zoveel nieuws meer te vertellen.
Maar als je ergens vragen over hebt of hoe ik bepaalde dingen heb ervaren ofzo, vraag gerust.

Dus op je werk hebben ze er wel begrip voor, dat is wel fijn. Het is begrijpelijk dat je het niet fijn vind dat je baas niet op je kan rekenen. Ik weet niet wat voor werk je doet maar misschien kan je iets bespreken met je baas dat je tijdelijk iets minder doet of dat er een manier voor jou is dat het minder zwaar voor je word en eens kan kijken of het dan beter gaat met je.

Ik hoop dat je een manier kan vinden dat je wat tot rust komt. Nogmaals sterkte.

Peetje:
Pfff, heftig verhaal.
Hier nog iemand die doorgaat tot ze (bijna letterlijk) omvalt. Wat dat betreft herken ik dus je verhaal wel. Na de zoveelste terugval heb ik wel de knop omgezet en voor mezelf en m'n gezondheid gekozen. Was m'n baas niet zo blij mee...

Weet je of er ook vrouwelijke patienten zijn die baat hebben bij een testosteronkuur?

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie