pfeiffer of niet

[llaura]

hallo allemaal
ik ben al 2 maanden doodmoe, duizelig en hoofdpijn.
ik heb al verschillende ondezoeken gehad zoals MRI, ruggenprik, maar daar is niets uitgekomen.
wel is er een oud Epstein barr-virus gevonden, maar de arts denkt niet dat de klachten nog daardoor kunnen komen.

ik heb namelijk geen opgezwollen lymfeklieren en pijn in de keel.

de arts denkt aan een herseninfectie, maar hij weet het niet zeker

kan het toch Pfeiffer zijn, ook zonder keelpijn?

ik ben de hele dag doodmoe, kan niet werken,
als ik eventjes iets probeer te doen en even rechtop sta, wordt mijn hoofd heet, wordt ik duizelig en wordt ik weer heel moe.

hebben anderen hier ook een Oud Pfeiffer-virus zonder keelklachten?

dank je

[Beertje]

Ja bijna geen keelklachten gehad. En ook bijna geen opgezette lymfeklieren. Maar wel 1,5 jaar actieve pfeiffer (igg en igm in m'n bloedwaarde).

Klinkt niet fijn een herseninfectie...

Hoop dat je hier een beetje steun kan vinden.

Sterkte

[Peetje]

De symptomen van Pfeiffer zijn voor iedereen verschillend. Ik had bijvoorbeeld wel de keelontsteking, maar niet de opgezwollen lymfeklieren. Weer anderen hebben vooral griepachtige verschijnselen, maar dus geen keelontsteking.

Is er ook op[ CMV gecontroleerd? Dat is een broertje van Pfeiffer, met ongeveer dezelfde klachten.

Heel veel beterschap en ik hoop dat er snel een oorzaal van je klachten gevonden wordt.

[llaura]

Ja bijna geen keelklachten gehad. En ook bijna geen opgezette lymfeklieren. Maar wel 1,5 jaar actieve pfeiffer (igg en igm in m'n bloedwaarde).

Klinkt niet fijn een herseninfectie...

Hoop dat je hier een beetje steun kan vinden.

Sterkte

sorry voor mijn late reactie, maar ik ben soms te moe om achter de computer te zitten.

"Epstein Bar IGG" was de uitslag , van een oude infectie
was dat bij jou ook het geval, of heb je een nieuw virus?

hoofdpijn, moeheid en duideligheid zijn mijn voornaamste klachten
Als ik rechtop sta gaat mijn hoofd duizelen, wordt heet en moet ik gaan zitten of liggen - hoort dit bij pfeiffer?

dank je

jij ook sterkte, Beertje,
1 1/2 jaar....,
ben je wel al aan het werk, of zit je al 1 1/2 jaar thuis?

[llaura]

De symptomen van Pfeiffer zijn voor iedereen verschillend. Ik had bijvoorbeeld wel de keelontsteking, maar niet de opgezwollen lymfeklieren. Weer anderen hebben vooral griepachtige verschijnselen, maar dus geen keelontsteking.

Is er ook op[ CMV gecontroleerd? Dat is een broertje van Pfeiffer, met ongeveer dezelfde klachten.

Heel veel beterschap en ik hoop dat er snel een oorzaal van je klachten gevonden wordt.

dank je Peetje,
sorry voor mijn late reactie

"Epstein Bar IGG" was de uitslag , van een oude infectie
dus geen CMV

Als ik weet dat het Pfeiffer is weet ik dat ik gewoon heel veel geduld moet hebben en veel moet rusten. Dan hoef ik niet verder te zoeken in ziekenhuizen.
Maar als het geen Pfeiffer is, moet ik verder kijken. De arts wil een 2e ruggenprik doen om te zien of het wat anders is, maar daar kijk ik tegenop.
Bij de 1e prik 2 maanden geleden was niets gevonden, maar hij wil het herhalen.



dank je

[Beertje]

Ik was in het begin ook heel duizelig. Werk inmiddels ong 9 uur per week. En moet op zoek naar een minder zware baan.

Sterkte

[llaura]

Het blijft lastig omdat ik niet weet of mijn klachten van Pfeiffer komen of niet.
- vooral omdat ik Epstein Barr IGG heb (oude virusinfectie, van misschien wel 20 jaar geleden, waar ik vroeger nooit wat van heb gemerkt. )Het blijkt ook dat 80% van de mensen dat in hun bloed te hebben, dus waarom zou ik dan wel klachten ervan hebben en anderen niet?)

Als het Pfeiffer is, is het natuurlijk vreselijk, maar dan weet ik dat tenminste en weet ik dat ik het rustig aan moet dan en dat het met heel veel geduld wel over een paar maanden goed komt.

Maar nu is het zo vaag, omdat ik geeen keelklachten had bijvoorbeeld.

Ik heb wel een hele vreemde hoofdpijn bovenin me hoofd, heel zwaar
en als ik sta wordt mijn hoofd steeds zwaarder, heet, duizelig en moet ik gaan zitten.

Alles is ook zo wazig, zoals in een droom.

komt dit bekend voor?

[Beertje]

Hoi llaura,

Het kan ook zijn dat je een hele drukke periode hebt (of hebt gehad) evt met veel spanningen en of stress? Ik lees dat je in ieder geval wordt onderzocht. Dat is al heel fijn, dan kunnen er dingen worden uitgesloten of worden vastgesteld.

Ik bedoel niet iets lulligs met de vraag over stress hoor . Ben zelf overspannen (ben aan t opklimmen) en weet daardoor dat stress veel, rare klachten kan geven. Zo van ho stop nu moet je rustig aan gaan doen. Maar ik weet uiteraard niet of dat bij jou het geval is.
Zelf denk ik dat ik pfeiffer heb gekregen omdat ik anders gewoon was doorgegaan....

Ik hoop dan ook dat je wat antwoord krijgt op je vragen en dat er meer duidelijkheid is. Want je zo naar voelen en niet weten wat er is, lijkt me niet fijn.
Ik geloof ook dat er over pfeiffer nog zoveel onbekend is bij artsen.

Sterkte!

[llaura]

Ja, dat is vaak wat artsen vragen, of je stress hebt.
maar bij mij begon het juist allemaal toen alles goed was, parttime werk, alles relaxt.

Ik merk wel dat als ik nu teveel doe (zoals op internet zoeken wat de oorzaak kan zijn) of me te druk hierover maak,
ik me slechter en meer moe voel,
maar ik denk niet dat stress de oorzaak is.

Ik heb normaal nooit hoofdpijn,
dit is zo'n rare hoofdpijn, zo'n raar gevoel, zo moe.

(Ik vond al dat dit forum zo leeg is, maar dat is logisch natuurlijk.
Als je buikpijn hebt kan je urenlang op internet op zoek gaan, maar met deze klachten zoals pfeiffer ligt iedereen natuurlijk in bed, die hebben geen energie om op een forum te zitten 

 

[Peetje]

Erg druk is het hier inderdaad niet. De meeste Pfeifferpatienten hebben ook niet zo heel lang klachten, dus die komen hier vaak maar een paar weken of hooguit een paar maanden. En zoals je al zegt, hebben de meesten niet de energie om urenlang te forummen.

Pfeiffermoe is inderdaad heel raar moe, en keelklachten hoeven er niet bij te horen, maar het kan wel.
De vage klachten die de meesten hier hebben, kunnen veel oorzaken hebben. Van Pfeiffer tot stress en zo ongeveer alles daar tussenin. Bij mij werd alles verergerd doordat ik in sommige situaties begon te hyperventileren.
Daarom ook mijn vraag of er ook op CMV was geprikt, aangezien dat ongeveer dezelfde klachten geeft. Misschien de moeite waard om (nog een keer?) uitgebreid bloed te laten prikken, en dan Bijvoorbeeld ook CMV en B12 mee te laten nemen, als dit nog niet is gebeurd. Succes!

[llaura]

Daarom ook mijn vraag of er ook op CMV was geprikt, aangezien dat ongeveer dezelfde klachten geeft. Misschien de moeite waard om (nog een keer?) uitgebreid bloed te laten prikken, en dan Bijvoorbeeld ook CMV en B12 mee te laten nemen, als dit nog niet is gebeurd. Succes!

Hi Peetje,
beetje een laat antwoord, maar ik voelde me niet zo goed.
CMV en B12 zijn onderzocht.
CMV was het niet en B12 was goed.

Nu een paar maanden later denk ik dat het een combinatie was van oud Epstein Barr virus, antibioticakuur en locale verdovingen bij tandarts, etc
dat het allemaal ophoopte en dat er CVs/ME is ontstaan (chronisch vermoeid - trouwens geen geode term, want dan lijkt het of het chronisch is en nooit meer over kan gaan.

Kan dat ook niet bij jou en andere Pfeiffer-patienten het geval zijn die al maanden of zelfs jarenlang moe zijn?
Dat de moeheid van Pfeiffer door is gegaan naar CVS/ME?

Ik heb nu van iemand gehoord over het Gupta Amygdala programma, om je hersenen te retrainen die oververmoeid zijn geraakt door een virus en stress.
Ik ga daar nu mee beginnen. Misschien ook een tip voor jou.

[jetske]

CMV en B12 zijn onderzocht.
CMV was het niet en B12 was goed.

Weet je ook een waarde van B12?

[Peetje]

Er is hier op het forum ook iemand die het programma van Gupta doet. Volgens mij is er zelfs een topic over.

En ik heb officieel de diagnose CVS/ME. Wellicht dat ik me ooit nog wel beter ga voelen, maar momenteel is het aardig stabiel, dus dat is wel chronisch te noemen. Hoewel er natuurlijk wel mensen zijn die van CVS genezen, en er nog steeds geen echte oorzaak van bekend is.