Auteur Topic: cmv?  (gelezen 23337 keer)

0 leden en 1 gast bekijken dit topic.

mini

  • Lid
  • Berichten: 92
cmv?
« Gepost op: 19 November, 2012, 22:28:46 »
Hallo allemaal,
Ik sukkel al 3 jaar met mijn gezondheid. Ik heb papieren meegekregen van mijn huisarts voor een doorverwijzing en korte kaart voor het UMC in Utrechts. Ik heb alles goed doorgelezen en kwam erachter dat ik cmv heb (gehad). de waarde was, IgG serum 2.3 u/ml.  Ook heb ik in die periode weer pfeiffer doorgemaakt, zijn antistoffen gevonden. De internist-huisarts heeft er nooit (over de cmv) iets over gezegd. In die periode ben ik echt (juli tot half sept.) Erg ziek geweest. Algehele malaise, geen energie hoofdpijn koorts en misselijk na een kleine inspanning. Weet iemand er misschien iets meer vanaf.. op internet heb ik al gelezen (www.visionair.nl) dat het virus schade kan aanrichten en dat er nog weinig over bekend is..
Groetjes mini

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:cmv?
« Reactie #1 Gepost op: 20 November, 2012, 20:14:06 »
CMV is een broertje van Pfeiffer en geeft ongeveer dezelfde klachten. Beide tegelijk kan dus dubbele klachten veroorzaken, maar zoals je weet, heeft niet iedereen evenveel klachten. Blijft lastig dus.

mini

  • Lid
  • Berichten: 92
Re:cmv?
« Reactie #2 Gepost op: 21 November, 2012, 17:04:00 »
het klopt dat niet iedereen dezelfde klachten heeft.. maar voor mij valt het nu wel op zijn plek. Ik ben vandaag bij de neuroloog geweest en hij kon (vanuit zijn vakgebied) weinig doen. Hij dacht niet dat ik een neurologische afwijking heb, hij zei wel dat ik iets mankeer maar dat ik bij een andere specialist moet zijn. Het was gelukkig een hele vriendelijke arts, hij adviseerde mij om toch naar het Radboud (chronische moeheid kliniek) te gaan. Hij is er in opleiding geweest, en hij zei dat je geen stempel krijgt en serieus wordt genomen. Je komt dan bij een internist terecht die gespecialiseerd is in CVS. Ze (een team) onderzoeken je op CVS of een andere aandoening, als het nodig is krijg je een behandeling. Als je na een tijd nog niet opknapt raden ze cgt aan. Ik heb mijn twijfels maar ik heb ook de arbo in mijn nek hangen dus dit ga ik er naast de immunoloog bij doen. Daar kan ik 14 dec. al terecht. Ik ben heel erg benieuwd de komende weken..

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:cmv?
« Reactie #3 Gepost op: 21 November, 2012, 20:07:01 »
Mijn ervaring is dat je in Nijmegen op zich wel serieus genomen wordt, alleen is er tegen mij letterlijk gezegd dat CVS niet bestaat. Ze gaan er daar echt van uit dat het psychisch is, dus als ze geen lichamelijke oorzaak kunnen vinden, en je past in hun plaatje, dan wordt het inderdaad cognitieve gedragstherapie. Veel arbodiensten raden dat trouwens ook aan, maar dan bij Winnock.
Ik vind het ook niet zo vreemd dat je daar naartoe verwezen wordt, daar zit het landelijk onderzoek naar CVS, en ik denk dat andere klinieken e.d. bij veel artsen niet bekend zijn.

Ik ben wel heel benieuwd hoe jouw ervaring in het Radboud gaat zijn en of ze je kunnen helpen. :)

twijfelaar

  • Lid
  • Berichten: 272
Re:cmv?
« Reactie #4 Gepost op: 22 November, 2012, 10:36:47 »
Bij mij was ook de CMV Igg zichtbaar. Maar de informatie die je erbij krijgt is dan erg miniem. Zo lees je op internet van alles erover en dat het opnieuw actief kan worden etc. (waar ze van pfeiffer zeggen dat het niet kan maar toch gebeurd) De internist zei dat cmv niet meer actief word.
Maar zoals bij alles, als ik op internet ga zoeken vind je zoveel tegenstrijdigheden.


mini

  • Lid
  • Berichten: 92
Re:cmv?
« Reactie #5 Gepost op: 27 November, 2012, 19:03:51 »
ik heb nog geen reactie gekregen van het Radboud.. gisteren ben ik naar de arbo geweest en hij zei dat ze als je aan hun criteria voldoet gedragstherapie krijgt. Ik zei dat ik vond dat de vragen wel heel erg van psychische aard zijn, hij dacht dat ze mensen met psychische problemen juist willen weren omdat ze hen niet kunnen/willen helpen. Het gaat er vooral om dat je je gedrag gaat veranderen en op den duur weer gaat werken. Mocht ik niet naar het Radboud kunnen gaan, moet ik via de arbo evengoed gedragstherapie gaan volgen omdat het moet van het UWV, anders kom ik (als het nodig is) nooit in aanmerking voor een uitkering.
Ja dat klopt twijfelaar, ik lees op internet ook andere dingen dan wat de huisarts of internist zegt. Maar ja tegen mij hebben beide niets over de cmv gezegd, ik heb het ook nog bij de arbo voorgelegd en hij wist de waardes niet precies maar zei wel dat ik het heb gehad. Maar ik vertrouw toch meer op de info wat op internet staat, ik ga de 14e nog naar de immunoloog en hij weet er denk ik meer vanaf.

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:cmv?
« Reactie #6 Gepost op: 27 November, 2012, 21:02:03 »
Ik weet dat veel arbodiensten, en ook het UWV, langdurig zieken doorverwijzen naar Winnock voor cgt, maar tenzij alles de afgelopen jaren erg veranderd is, kom je ook zonder cgt best wel in aanmerking voor een uitkering.
Ik ben daar zelf het levende bewijs van. Arbo en werkgever wilden mij erg graag een traject bij Winnock laten volgen, maar die vonden dat ik niet gemotiveerd genoeg was. WErkgever maakte er toen zelfs van dat ik geweigerd had om mee te werken, terwijl ik meerdere malen had toegestemd om dat traject te gaan volgen. Als je zoiets weigert, heet dat 'niet meewerken aan reintegratie', dus dan moet je wel, ook als je vrij zeker weet dat je er slechter uit gaat komen.
Maar goed, ik heb uiteindelijk na 2 jaar gezeik WIA aangevraagd en ook volledig gekregen, ben 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt verklaard.

mini

  • Lid
  • Berichten: 92
Re:cmv?
« Reactie #7 Gepost op: 28 November, 2012, 14:38:09 »
ik heb het formulier ook maar ingevuld en opgestuurd naar nijmegen, je moet inderdaad wel anders is het idd 'werkweigering'. alleen is het zo achterhaald, ik steek veel geld en energie in andere onderzoeken en blijkbaar boeit dat helemaal niets.. ik zie er wel tegenop als ik cgt moet gaan doen, maar dat hele ziek zijn ben ik gewoon beu. En alles is nog zo onzeker, ik hoop dat er over een half jaar in ieder geval meer duidelijkheid is. mensen kijken je ook met de nek aan, ook veel collega's helaas en dat werkt allemaal niet positief. Ik sta nu wel vrij sterk in mijn schoenen, maar je moet alles zelf regelen en niemand helpt je echt goed. uiteindelijk hoop ik dat ik niets met het uwv te maken krijg.. maar de tijd zal het leren. Ik heb wel via www.cvsmevereniging.nl een site gekregen, www.steungroep.nl ze zetten zich in voor mensen met cvs/me. UItkeringen, de arbo etc. en ze geven je tips wat je wel en niet moet doen. Daar las ik ook als de werkgever zich niet aan de regels heeft gehouden dat hij de werknemer nog een (3e) jaar ziektewet moet doorbetalen. Ik had eigenlijk al in augustus het plan van aanpak moeten tekenen maar dat is nog steeds niet gebeurd..Maar dat geldt dus andersom ook dat de werknemer gekort kan worden op zijn (wia) uitkering.
wel fijn dat jij er nog redelijk goed doorheen bent gekomen, je bent nu van al het gezeik af. Nu je thuis bent heb je dan ook nog terugval(len) gekregen of is het stabiel? Ik merk wel dat veel rust erg goed doet, alleen op dit moment herstel ik niet meer en moet ik uitkijken dat ik evengoed nog rustig aan moet doen. 

twijfelaar

  • Lid
  • Berichten: 272
Re:cmv?
« Reactie #8 Gepost op: 28 November, 2012, 19:38:03 »
Ja, ik neig ook de info van het internet eerder te geloven, heb zo veel verkeerde info gehad bij de huisarts en internist.

Ben wel enorm benieuwd naar je bezoek bij de immunoloog! Misschien probeer ik daar ook een verwijzing voor te krijgen als jij er goede ervaringen hebt.

In Maart loopt ook mijn ziektewet af, en moet ik voor een keuring, ik start eind Januari pas bij het revalidatiecentrum.


Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:cmv?
« Reactie #9 Gepost op: 28 November, 2012, 20:21:55 »
Er is overigens ook nog de optie dat je werkgever goede hoop heeft dat je herstelt en je daarom nog in dienst wil houden. Al denk ik dat er weinig werkgevers zullen zijn die dat doen bij een werknemer die altijd maar moe is. :P

Een echte terugval heb ik alleen nog gekregen toen m'n moeder naar het ziekenhuis moest en ik blijkbaar de aangewezen persoon was om uit bed gebeld te worden om op stel en sprong van alles te regelen.
Verder is het vrij stabiel, zolang ik goed oplet dat ik niet te veel doe. Incidenteel iets te veel doen, is nog op te lossen met extra rust, maar ik moet niet te veel in een dag of week plannen.

Als ik het goed heb, zijn er via de CVS/ME vereniging of die steungroep ook mensen die je kunnen helpen met je WIA aanvraag, formulier invullen en voorbereiding op de keuring enzo.

Mini, ik weet niet of jij in A'dam de fietstest hebt gedaan? Die uitslag was bij mij zo slecht, dat zelfs de keuringsarts zei 'zo, dat is niet best'. Ik denk dat ik daar voor een groot deel m'n uitkering aan te danken heb.

mini

  • Lid
  • Berichten: 92
Re:cmv?
« Reactie #10 Gepost op: 29 November, 2012, 16:47:05 »
bij mij is alle ellende begonnen met de pfeiffer 3 jaar geleden. Ik verwacht niet heel van de immunoloog maar ik wil wel dat er een specialist een keer naar het immuunsysteem kijkt/onderzoekt. Maar ik ben inmiddels 3 jaar verder dus er kan ook bij andere organen misschien schade zijn ontstaan. Omdat je nergens echt terecht kunt blijf ik vermoeid en ziek. ik houd je zeker op de hoogte twijfelaar, ik denk dat het nooit verkeerd is om een keer naar een immunoloog te gaan. Bij het UMC werken ze volgens mij ook samen met een team van een aantal specialisten, ik denk wel dat alles er goed geregeld is en ik heb er een goed gevoel bij.
Gelukkig heb je maar een keer echt een terugval gehad peetje, mensen denken er vaak niet bij na en vragen toch veel van je. Bij mijn familie begint het enigzins door te dringen dat ik niet alles meer kan.. dat heeft bijna 3 jaar geduurd. Het duurt zolang dat je dan er weer bovenop komt en je voelt je echt k.. als je een terugval hebt. Ik moet ook nog steeds mijn dagen met beleid plannen, anders moet ik het de volgende dag(en) bekopen.
Mijn werkgever heeft wel iemand in dienst gehouden na langdurige ziekte, maar zij heeft wel een los contractje (nul uren) gekregen. De meeste werkgevers zetten je gewoon op straat..
Ik heb af en toe contact met de cvsme vereniging en ik krijg altijd vrij snel reactie terug, en ze geven je info waar je echt iets aan hebt. De steungroep helpt je inderdaad met uitkeringen etc. aanvragen. Fijn dat die mensen er ook zijn!!
Ja ik heb toen een fietstest gedaan in A'dam, ik zat op 40%, het minimale percentage was 36%. Ruud heeft wel gezegd dat ik een vrij laag energieniveau had. Maar het viel meer op bij de tafelkanteltest, Ruud zei dat ik een opvallend laag energiepeil had in rusttoestand. Ik moest de test opnieuw doen omdat hij het zo vreemd vond, maar de 2e keer kwam er hetzelfde uit. De huisarts en de arbo hebben de uitslagen gezien maar ze hebben er weinig over gezegd. Maar ik neem alles weer mee naar de immunoloog. 

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:cmv?
« Reactie #11 Gepost op: 29 November, 2012, 20:11:37 »
Ik ben ook wel heel benieuwd hoe het bij de immunoloog zal gaan. Als jij er mee geholpen bent, is het misschien ook de moeite waard voor anderen hier op het forum met langdurige klachten.

mini

  • Lid
  • Berichten: 92
Re:cmv?
« Reactie #12 Gepost op: 11 December, 2012, 16:58:09 »
hallo allemaal,

ik wil graag nog even iets kwijt.. ik ben vanmorgen bij de huisarts geweest met de (bloed)uitslagen van de kliniek IPNIR in Roosendaal. ik ben er een tijdje geleden mee gestopt omdat de kosten uit de hand gelopen zijn en ik niets vergoed krijg van de zorgverzekering. Ik heb wel (eindelijk) de uitslagen en mijn dossier binnen. De huisarts zei dat ik een te hoog nitrotyrosine heb. (schadelijke stofjes die het lichaam aanvallen waardoor ik (waarschijnlijk) ziek blijf, ook wel oxidatieve stress). ik ben wel erg blij dat er eindelijk iets aantoonbaars in het bloed is gevonden!
dit kan de oorzaak zijn van de pfeiffer/cmv die ik heb gehad, virusinfectie die ervoor heeft gezorgd dat mijn immuunsysteem verstoord is en een heel proces in gang heeft gezet. ik moet a.s. vrijdag even afwachten of de immunoloog mij wil en kan behandelen met deze uitslagen. er staan ook uitslagen bij die te maken hebben met het immuunsysteem maar in het Frans, dus ik hoop dat de arts er wijs uit komt  :P  mocht hij mij niet kunnen helpen heeft de huisarts nog iets nieuws; ik kan gewoon in zijn praktijk bloed laten afnemen wat in een apparaatje met een soort van ultraviolette licht komt en dan wordt mijn bloed weer terug in mijn lichaam gestroomt. het klinkt sf -achtig.. maar in Duitsland wordt het al toegepast bij mensen met cvs-me klachten en er zijn positieve resultaten. heeft iemand hier weleens van gehoord? ik ga zeker nog een keer terug naar de huisarts, want wil er ook meer over weten maar misschien zijn er mensen die hier meer over hebben gelezen of gehoord.. hoe het vrijdag is gegaan laat ik nog weten, ik wil iedereen met (langdurige) klachten met mijn ervaringen zeker helpen! het belangrijkste word vaak vergeten.. mijn klachten hadden mogelijk (achteraf moeilijk te zeggen..) voorkomen kunnen worden door veel eerder aan de bel te trekken en naar mijn lichaam te luisteren.. als je een half jaar na de pfeiffer/cmv of een ander virus nog steeds (vermoeidheids)klachten hebt, neem meer rust en ga naar de huisarts! dit heb ik ook tegen de huisarts gezegd, mij 3 jaar aan laten modderen is veel te lang!

groetjes mini

mini

  • Lid
  • Berichten: 92
Re:cmv?
« Reactie #13 Gepost op: 11 December, 2012, 17:21:15 »
ik heb net even op google rondgeneusd.. en kwam bij ozontherapie uit.. maar jullie horen nog van me!

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:cmv?
« Reactie #14 Gepost op: 11 December, 2012, 20:15:15 »
Ben benieuwd, heb weleens gehoord dat ozontherapie bij tal van klachten verbetering kan geven, maar ik weet er verder eigenlijk niks van. Ben wel benieuwd.

Luisteren naar je lichaam is zeker belangrijk, maar helaas is dat door werk of school niet altijd mogelijk. Er wordt vaak van je verwacht dat je snel weer beter bent.

mini

  • Lid
  • Berichten: 92
Re:immunoloog/bloedtherapie met uv
« Reactie #15 Gepost op: 15 December, 2012, 16:32:30 »
Hallo allemaal,

gisteren ben ik bij de immunoloog (Esther Schadd) geweest en het gesprek verliep buiten verwachting goed! Als je graag doorgestuurd wil worden (en de huisarts staat erachter anders kom je nergens..) dan raad ik iedereen aan met cvs-me klachten om met haar te spreken. Als je andere klachten hebt natuurlijk ook.. maar misschien als het UMC overspoelt wordt met cvs patienten dat ze een keer actie gaan ondernemen..?
De arts was erg begripvol en had erkenning voor mijn klachten. Er waren meerdere patienten met cvs bij haar geweest. Ook iemand met de uitslagen van dr. Meirler, omdat hij de consulprijzen niet meer kon betalen.. Maar ze begreep de uitslagen niet. Ook helaas die van mij niet, ze zei dat ze in het alternatieve circuit hier meer bekend mee zijn. De arts zei dat het reguliere zorgsysteem weinig voor mensen met cvs-me kan doen.
Maar ze wilde mij toch graag onderzoeken, als een second opinion zeg maar en om aandoeningen uit te sluiten. Ik heb gisteren uitgebreid bloedonderzoek gehad, een longfoto gemaakt en 11 januari mag ik terug. Dan krijg ik nog een buikecho en de uitslagen. Volgens de arts zou er waarschijnlijk niets uitkomen, maar ik ben toch erg benieuwd de 11e!
Ik ging met een goed gevoel naar huis, zo behoor je behandelt te worden door een arts!!

De bloedtherapie is met ultraviolette licht (voorganger van ozontherapie). Dan wordt er bloed bij je afgenomen dat gaat door een apparaatje met ultraviolette licht, daarna wordt het weer terug gepompt in je lichaam. Het lijkt mij doodeng maar ga het misschien proberen. Het kost mij 10,- per keer (het gebeurt bij de huisarts in de praktijk) en de rest betaald mijn huisarts..omdat je het niet vergoedt krijgt. Hij zei dat ik al genoeg kosten heb gemaakt en ziet dat ik heel graag beter wil worden en wil iets terug doen voor mij. Dat waardeer ik enorm!! Voor mij kan de week niet meer stuk, ik ben blij dat ik altijd door heb gezet en ik hoop dat het herstel goed blijft gaan. Er is weer een beetje licht in de tunnel..

groetjes mini


Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re:cmv?
« Reactie #16 Gepost op: 15 December, 2012, 20:52:17 »
Hele fijne huisarts heb jij! Zo mogen er meer zijn.
Al moet ik zeggen dat die van mij me ook wel altijd serieus heeft genomen, maar eerlijk zei dat ze ook niet meer wist wat ze moest onderzoeken.