Hoofdmenu

immunologist

Gestart door mini, 12 november, 2012, 16:56:39

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

mini

Hallo allemaal,

ik heb een vraagje, weet iemand hoe een immunologist te werk gaat en wanneer je er in aanmerking voor komt.. 3 jaar geleden heb ik pfeiffer gekregen maar ik knap er maar niet van op en ik merk dat ik chronische klachten heb gekregen. Ik zit vanaf half augustus in de ziektewet en het gaat gelukkig al beter maar ik heb sterk het gevoel dat ik helemaal kan herstellen. Bij de kliniek in Roosendaal ben ik gestopt, bij dr. Maes omdat de consult prijzen ontzettend hoog zijn. Ik heb veel op internet gekeken en ik kwam een immunologist tegen. De ziekte van pfeiffer is in het immuumsysteem begonnen en het lijkt mij logisch dat je daar het probleem moet aanpakken. De internist heeft in augustus eiwitten in het bloed gevonden, dus het virus is nog actief.
Heeft iemand hier ervaringen mee en hoe de verschillende therapien werken zoals gammaglobuline en enzymsubsitutie..
Ik heb voor woensdag een afspraak staan bij de huisarts, ik ben erg benieuwd wat hij zal zeggen.

groetjes Mini

magnetronnie

Mag ik vragen welke immunoloog je hebt gevonden?
Het probleem met Pfeiffer (en ook met chronisch vermoeidheidssyndroom) is dat bij veel mensen wel antistoffen tegen het Pfeiffervirus in het bloed zijn te vinden (of bedoel je andere eiwitten?), maar dat het niet in relatie staat tot de klachten. Het zegt wel dat je acute Pfeiffer hebt of wanneer je dat ongeveer hebt gehad, maar daarna houdt het op en kun je weinig met die uitslag.

Een Belgische arts, Dr. Couke, behandelt CVS-patienten met gammaglobulinen en daar zijn zowel positieve als negatieve verhalen over te vinden. Wat hij precies doet weet ik eigenlijk niet. Hij heeft recentelijk wel een fikse boete gekregen door een Belgische medische tuchtraad, omdat zijn behandelingen onethisch of onbewezen zouden zijn of iets dergelijks.

Als je naar een immunoloog gaat in het ziekenhuis, dan verwacht ik dat die ongeveer hetzelfde gaat doen als een internist zou doen. Namelijk onderzoek doen (foto's maken, bloed prikken, misschien nog wat specifieke onderzoeken) om een aantal ziektes uit te sluiten en daarna eventueel de diagnose CVS stellen. Dat heb je de mogelijkheid om de psychologische behandeling CGT/GET te ondergaan. Dat helpt voor een deel van de patienten goed, maar helaas ook voor een deel niet. Veel meer mogelijkheden heb je regulier helaas niet.

Alternatief heb je legio mogelijkheden, maar dat kost geld en je hebt geen enkele garantie dat het ook gaat helpen. Dat is een kwestie van de gok nemen en hopen dat je er iets aan hebt.

Succes! Laat ons ajb weten wat voor jou wel of niet heeft geholpen. :)

mini

welke immunoloog ik krijg weet ik nog niet precies, in ieder geval bij het UMC in Utrecht. Ik laat het op mij afkomen, er zijn inderdaad antistoffen gevonden (uit bloedonderzoek van augustus dit jaar van de pfeiffer) dat het virus nog dus nog actief is. Ik heb sterk het gevoel dat ik daar ziek van blijf, sinds ik pfeiffer heb ben ik nooit meer de oude geworden. Volgende week heb ik ook een afspraak bij een neuroloog. Misschien zit er iets in de hersenen wat niet goed is, bij ons in de familie zijn 3 mensen die een bloedpropje hebben gehad. Ik maak mij ook een beetje zorgen omdat ik CVS heb en misschien is het risico dan groter om een bloedpropje te krijgen/hebben.
Dit zijn de laatste onderzoeken die ik nog wil gaan doen, gelukkig heeft mijn huisarts veel vertrouwen in mij en heeft mij doorverwezen naar beide artsen.
Ik heb sindskort ook contact met de cvs-mevereniging ze helpen mij erg goed. Ik ben gestopt bij de kliniek (IPNIR) in Roosendaal omdat de consult prijzen erg hoog waren. De vereniging krijgt veel klachten binnen van de kliniek, eind deze maand heeft de voorzitter een gesprek met dr. Maes. Ik hoop dat ze hun beleid aanpassen en dat ze de mensen normaal gaan behandelen en iets aan de hoge consultprijzen doen.
Ik heb een heel traject achter de rug, het enige wat ik graag zou willen is een diagnose (medisch) voor mijn probleem en als er een juiste behandeling voor is is dat iets extra's. Cgt sta ik niet achter, het houd de mensen met CVS-ME ziek. Als je psychische problemen hebt zal het zeker goed doen maar als je logisch nadenkt.. ik herstel niet van een virusinfectie en ik wordt psychisch behandeld dat klopt gewoon niet. Dat systeem moet een keer doorbroken worden..Maar ik houd jullie zeker op de hoogte!

jetske

Waarom doe je niets met je vit B12 waarde. Zo goed is deze namelijk niet. En je vit D is deze nu goed?

mini

mijn vitamine B12 is nog nooit zo hoog geweest.. ik krijg nu al 12 weken injecties. vit.D neem ik al een hele tijd erg dure supplementen met een hoge dosering.

jetske

12 weken is nog niet zo lang. Heb je je ook aangemeld op het forum van vitamineB12tekort

Peetje

Voor zover ik weet, heb je met CVS geen groter risico op trombose. Die familierelatie is wat dat betreft wel een extra risicofactor, net als bijvoorbeeld het gebruik van de anticonceptiepil. Ik kom ook uit een risicofamilie, maar ben er ooit bij geweest toem m'n moeder een tia kreeg, en dat was toch heel anders dan wat ik nu heb. Al kan het natuurlijk geen kwaad om alles eens even goed na te laten kijken. :)

mini

de huisarts vertelde wel dat het scheelt dat het om een oom/tante en een nichtje gaat en niet mijn ouders. Het is niet meteen bloedverwant. Het is zeker goed om alles eens goed te laten onderzoeken, ik hoop in ieder geval dat de neuroloog mij serieus neemt. Ik ben al heel blij dat de huisarts mij helpt, de meesten hadden mij allang niet meer serieus genomen laat staan doorverwijzigingen gegeven. Ik laat het op mij afkomen en als ik nieuws heb laat ik het jullie weten.  ;)

twijfelaar

De enige reden die ik me kan bedenken waardoor je meer risico op een bloedpropje hebt door cvs, is de mindere lichaamsbeweging.

Ik ben wel heel benieuwd hoor, naar hoe het daar gaat.
Ik heb gelezen dat als je eiwitten hoog zijn, de oorzaak kan liggen in een hoge aanmaak van immunoglobulinen, bijv. Igm/Iga/Igg
Dat word dan verder onderzocht neem ik aan, bij de immunologist.
 
Veel succes!

mini

Hallo allemaal,

gisteren ben ik bij het UMC in Utrecht geweest voor alle uitslagen en de buikecho. Alles was goed, de buikecho zelfs uitstekend.. ik was een schoolvoorbeeld voor de co-assistente.. altijd mooi om te horen  ;)
alleen zijn er (weer) anti-stoffen (eiwitten) gevonden die er niet thuis horen, die zijn nooit verder onderzocht maar gisteren heeft de arts dat gelukkig wel gedaan. ik heb weer een bloedtest gehad en mocht er iets uitkomen dan word ik doorgestuurd en heb ik misschien een auto-immuunziekte. maar dat is nog even afwachten. de artsen waren weer erg vriendelijk en begripvol, echt een fijn ziekenhuis! de 25e heb ik een telefonisch consult. verder gaat het steeds beter, er is vooruitgang en ik herstel sneller na inspanning. in overleg met de Arbo-arts ga ik binnenkort misschien een paar uurtjes in de week proberen te werken. gaat het niet moet ik meteen stoppen, en ik moet ook even kijken hoe het gaat met de gedragstherapie want ze willen liever niet dat je aan het werk bent als je start met de therapie. ik heb nog een heel traject te gaan maar ik heb goede moed!

groetjes mini

jetske

Citaat van: mini op 12 januari, 2013, 16:10:33
alleen zijn er (weer) anti-stoffen (eiwitten) gevonden die er niet thuis horen, die zijn nooit verder onderzocht maar gisteren heeft de arts dat gelukkig wel gedaan. ik heb weer een bloedtest gehad en mocht er iets uitkomen dan word ik doorgestuurd en heb ik misschien een auto-immuunziekte.

Weet je ook om welke antistoffen het gaat. 

mini

het zijn volgens mij bepaalde eiwitten, vorig jaar ben ik ook (bij een andere) internist geweest en toen waren het (verhoogde) antistoffen
Igm ebv. nog steeds van de pfeiffer. ik denk dat het deze keer dezelfde antistoffen zijn, anders moet ik het de 25e even navragen aan de arts.

Peetje

Fijn om te lezen dat het wat beter met je gaat. :)

mini

ik hoop dat het doorzet maar ik heb nog een lange weg te gaan! vandaag voor het eerst een uurtje gewerkt en het ging best goed, morgenvroeg weer een uurtje. ik kijk even hoe het gaat, mocht ik weer klachten krijgen stop ik meteen. maar ik ben al heel blij met de vooruitgang tot nu toe!

Peetje

Super dat je even hebt kunnen werken! Geeft niks dat je er nog lang niet bent, je kunt steeds wat meer, dat is al heel positief.

mini

ja dat klopt, proberen van het positieve uit te gaan  ;) vandaag ging wat moeizamer op het werk maar dat is logisch. a.s. maandag ga ik weer een uurtje werken. hoe gaat het met jou?

Peetje

't Gaat hier redelijk, ben net als de helft van Nederland steeds ziek. Nou voel ik me toch altijd al of ik net flinke griep heb gehad, maar nu heb ik ook echt een lekker virus te pakken gehad. Beetje gammel dus, maar al wel weer aan de beterende hand. :)

mini

dat is niet zo best, vanavond lekker met een warme kruik op de bank! ga je weleens naar de sauna.. het deed mij erg goed vorige week  ;) heel misschien kopen we zelf een keer een sauna voor op zolder. en een warm bad met heerlijke olie.. als je een bad hebt!
veel beterschap in ieder geval!!

Peetje

Nee, sauna is niet mijn ding, ik hou absoluut niet van die warmte. Bad hebben we wel, ik heb alleen meestal niet het geduld om het vol te laten lopen. :P Gelukkig gaat het al steeds weer ietsje beter, gewoon nog een poosje vroeg naar bed en wat extra rust pakken en dan komt het wel weer goed.

mini

hopelijk gaat het snel ietsje beter! je kunt het bad ook halfvol laten lopen... alvast een heel fijn weekend  ;)

mini

Gisteren heb ik de bloeduitslag van het UMC gekregen, alles was goed volgens de arts. Ik ben wel blij maar ik heb een dubbel gevoel. Die anti-stoffen (DNA polymerase en dUTPase, volgens mij ben ik daar op geprikt) horen niet in mijn lijf. Op de site van de Mecvs-vereniging staat een artikel over mensen die ook diezelfde antistoffen hebben en die cvs-me hebben. Onderzoekers in Amerika kunnen aantonen dat virale behandelingen baat hebben. Ik heb een brief geschreven naar de arts hierover, ik ben benieuwd of ik een reactie krijg.. maar ik houd jullie op de hoogte.