Mag ik vragen welke immunoloog je hebt gevonden?
Het probleem met Pfeiffer (en ook met chronisch vermoeidheidssyndroom) is dat bij veel mensen wel antistoffen tegen het Pfeiffervirus in het bloed zijn te vinden (of bedoel je andere eiwitten?), maar dat het niet in relatie staat tot de klachten. Het zegt wel dat je acute Pfeiffer hebt of wanneer je dat ongeveer hebt gehad, maar daarna houdt het op en kun je weinig met die uitslag.
Een Belgische arts, Dr. Couke, behandelt CVS-patienten met gammaglobulinen en daar zijn zowel positieve als negatieve verhalen over te vinden. Wat hij precies doet weet ik eigenlijk niet. Hij heeft recentelijk wel een fikse boete gekregen door een Belgische medische tuchtraad, omdat zijn behandelingen onethisch of onbewezen zouden zijn of iets dergelijks.
Als je naar een immunoloog gaat in het ziekenhuis, dan verwacht ik dat die ongeveer hetzelfde gaat doen als een internist zou doen. Namelijk onderzoek doen (foto's maken, bloed prikken, misschien nog wat specifieke onderzoeken) om een aantal ziektes uit te sluiten en daarna eventueel de diagnose CVS stellen. Dat heb je de mogelijkheid om de psychologische behandeling CGT/GET te ondergaan. Dat helpt voor een deel van de patienten goed, maar helaas ook voor een deel niet. Veel meer mogelijkheden heb je regulier helaas niet.
Alternatief heb je legio mogelijkheden, maar dat kost geld en je hebt geen enkele garantie dat het ook gaat helpen. Dat is een kwestie van de gok nemen en hopen dat je er iets aan hebt.
Succes! Laat ons ajb weten wat voor jou wel of niet heeft geholpen.
