flauwvallen

[tamarava]

Hallo allemaal,  
Even kort want ben heel slecht ik lig met tablet in zetel
Ik ben nu 2,5 weken thuis en vorige week dinsdag hebben ze acute pfeiffer en cmv ontdekt in mijn bloed . Ik ben 34 en ben kleuterjuf en mama van 2 kindjes van 4 en 2 jaar niet gemakkelijk met deze ziekte mijn symptomen zijn heel moe super veel spierpijnen in rug en armen en sinds deze morgen flauwvallen 5 keer na elkaar en hele lage bloeddruk echt heel schrikaanjagend! Wie heeft er tips hiervoor dokter van wacht zei aan telefon veel zout eten maar helpt nog niet echt ik voel me zo machteloos en schuldig tegenover mijn man en kinderen ...
Groetjes
Tamara

[Peetje]

Voor die bloeddruk zou inderdaad zout kunnen helpen. Chips bijvoorbeeld, of drop, maar ik vermoed dat je uit Belgie komt, dus ben je daar waarschijnlijk geen liefhebber van.
Het flauwvallen zou ook nog kunnen komen doordat je toch teveel hebt gedaan. Ik heb het maar 1 keer gehad dat ik echt flauw ben gevallen, maar wel regelmatig licht in m'n hoofd als ik te veel deed/doe.
Prober je niet te schuldig te voelen, je bent tenslotte niet voor de lol ziek. Al is dat lastig uit te leggen aan een 2-jarige. Die van 4 begrijpt het misschien wel?
Heel veel beterschap!

[twijfelaar]

Ik ben gelukkig nooit flauwgevallen, en heb geen tips voor je helaas.

Je hoeft je niet schuldig te voelen, je kunt er niks aan doen. Maarja dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Veel beterschap

[tamarava]

Bedankt voor jullie reacties!
Het ergste is dus dat ik niks heb gedaan ik ben wakker geworden en het begon allemaal te draaien en zwart te worden en toen was ik volledig weg zo in een uur tijd zeker 5 keer mijn man wou me dan naar beneden helpen maar dat ging niet na 3 uur ben ik dan eindelijk beneden geraakt ddan heb ik gans de dag veel zout gegeten ook chips dus maar blef ijl in het hoofd en nog 2 keer volledig weg ik lig dus al 5 dagen in de zetel maar het verslechterd altijd maar alhoewel nu vandaag heb ik geen spierpijn maar deze morgen ook al 1 keer flauwgevallen mijn man heeft nog naar de dokter gebeld en ik mag nu effortil nemen tegen lage bloeddruk.
Inderdaad mijn dochter van 4 begrijpt het al een beetje maar mijn zoon van bijna 2 jaar zit in  zijn peuterpuberteit en is heel lastig gelukkig is mijn man nu een week in verlof maar volgende week zou ik mijn zoon naar de creche moeten voeren maar ik durf niet zie eens dat ik iets tegen kom maar voor hem zorgen kan ik ook niet zie het al niet zitten hier alleen en ik wil helemaal niet afhankelijk zijn maar ik kan niet anders en niemand begrijpt het volledig als je het niet zelf hebt ze gaan er vanuit dat ik me binnen 2 weken wel al veel beter zal voelen maar daar ben ik nog niet zo zeker van kunnen die symptomen al beteren na 4 weken? Ook vind ik het zo raar dat ik ook cmv heb allebei tegelijk pfff een in mijn bloeduitslag was zowel mijn igg waarde als mijn igm waarde hoog dus vroeg me dan al af of ik het niet nog al eens heb gehad waar ik niet zou van verschieten want voel me al een jaar zwak aangezien we al een jaar ook sukkelen met de gezonheid van mijn zoon het is niet gemakkelijk alle raad welkom ....
Groetjes tamara

[Peetje]

De enige raad die ik je kan geven, is het rustig aan doen. En dat is erg lastig met 2 kleine kindjes.
Ik snap dat je je zoon niet naar de creche durft te brengen. Ik heb ook periodes gehad dat ik niet in de auto durfde te stappen, en dat was dan nog zonder kindje achterin. Ook zeker niet doen als je je niet goed voelt en al helemaal niet als je nog steeds last hebt van flauwvallen.
Overigens heb ik zelf gemerkt dat het al een heel verschil maakt of je op bed ligt, of op de bank hangt. Rechtop zitten kan zoooo vermoeiend zijn. Ik heb ook echt periodes gehad dat ik me na het ontbijt terug naar bed sleepte.

Zijn er nog vrienden, familieleden, buren e.d. die je een beetje kunnen helpen? Je dochter die eens bij een vriendinnetje gaat spelen, oma en/of opa die een keertje oppassen, een lieve buurvrouw die je zoontje naar de creche wil brengen, dat soort praktische hulp?

[Beertje]

Hoi,

Wat vervelend voor je!
Mijn advies (geen makkelijke): pas op de plaats, je eraan overgeven en het accepteren. Ertegen vechten kost alleen maar meer energie. En inderdaad wat peetje zegt, praktische hulp, en durf er ook om te vragen. Het is juist een teken van kracht als je in een mindere periode om hulp durft te vragen!

En als je je gevoel aan andere mensen uitlegt kun je het woord "ervaar" gebruiken. Zoals ik ervaar een gevoel van zwakte ( of flauw gevoel enz) waardoor ik nu niet in staat ben om....
Het is maar een voorbeeld hoor :)

Laat je zeker niet gek maken door andere mensen die je niet begrijpen!

Veel sterkte

[tamarava]

Hallo
Ja soms laat ik me wel eens gek maken door anderen zeker nu ik zie dat mijn man het heel moeilijk alleen aankan. Hij heeft niet mijn tempo en heft het moeilijk om allen voor de kinderen te zorgen laat staan dat hij mij ook nog verzorgt! Qua hulp niet gemakkelijk bij ons we hebben een 4 tal jaar geleden een huis gekocht op 30 minuten rijden van waar de meeste familie woont dus is niet altijd vanzelfsprekend om even binnen te springen en te helpen we hebben ook alleen maar de oma en meme meer en die hebben al veel geholpen in de mate van het mogelijke vooral mijn dochter heeft al veel daar geslapen deze week mijn zoon is te lastig die blijft thuis.de buren werken ook dus is moeilijk om te helpen.mijn man heft wel al een regeling voor de creche met zijn werk gelukkig. En ik zal mijn plan moeten trekken volgende week. Vandaag nog niet flauwgevallen misschien helpt de effortil dus wel ik hoop het! Inderdaad rust in bed is beter misschien moet ik daar meer liggen. Ik probeer me over te geven en vooral positief te blijven maar ik merk dat het niet eenvoudig is! Oh ja  mijn man heeft gisteren mijn bloeduislag laten zien aan kinderarts en die vond het ook raar al antistoffen en toch acute waarde igm positief ze zei dat ik precies het al eens had gehad wie heeft er ook al zo bloedwaardes gehad?
Groetjes tamara

[Peetje]

Fijn om te lezen dat het flauwvallen al minder wordt.

Veel artsen denken nog steeds dat je Pfeiffer maar 1 keer kunt krijgen. Dat is in zoverre waar, dat je maar 1 keer besmet wordt. Het virus blijft echter in je lichaam aanwezig, waardoor je er makkelijk nog een keer ziek van kunt worden. Overigens zeggen de bloedwaardes niks over hoe je je voelt. Als er geen acute Pfeiffer meer in je bloed te zien is, kun je je nog steeds heel belabberd voelen.

Probeer wat dingen los te laten. Je man zal de verzorging niet precies op dezelfde manier doen als jij, maar dat hoeft toch ook niet? Hetzelfde geldt voor het huishouden. Dan blijft de afwas maar een dagje staan, jouw gezondheid is nu even belangrijker.
Zo loop ik tegenwoordig bijna altijd in ongestreken kleren rond. Ze zijn schoon, en die paar kreukels daar zit ik niet (meer) mee.

Wat bij mij ook wel helpt om positief te blijven, is me richten op de dingen die ik wel kan en niet denken aan wat ik niet (meer) kan. En genieten van de kleine dingen. Een wandelingetje door het park kan al erg leuk zijn. Ik was ook altijd erg blij als het me na een slechte periode weer gelukt was om zelf wat boodschappen te doen. Zelfs de post beneden in de flat uit de brievenbus halen, was ooit een mijlpaal.

[tamarava]

Ja je hebt gelijk diekleine overwinningen zijn zalig bij mij is dat nu nog maar 5 min achter de computer recht zitten maar de rest volgt wel! Hoelang zit jij al thuis ? En als je een slecht moment hebt is dat dan nog zo erg dat je niet meer kan uit de zetel of bed komen? Ik vraag me gewoon af na hoeveel weken het ergste vooorbij is al weet ik dat dit van persoon tot persoon verschilt.
Groetjes tamara

[twijfelaar]

Ik heb zelf een aantal weken gehad dat ik verder eigenlijk niks kon, en maar sliep. Heb er tussendoor ook betere weken gehad en weer slechtere. Rust nemen is wel noodzakelijk.
De dagen dat ik echt niks kon, zijn er niet heel veel geweest gelukkig, en werden ook afgewisseld door betere dagen.
Denk dat als je bloeddruk weer wat stijgt dat je je ook wat behaaglijker voelt. Wat wel verschrikkelijk was, was douchen, dan ging ik soms helemaal stuk en soms nog steeds, op sommige dagen ga ik na het douchen weer in bed liggen, je bloeddruk zakt dan geloof ik.

Ik werk nu niet, en dan is het redelijk te doen. Ik sta op de wachtlijst bij een revalidatiecentrum.

Inderdaad kun je op een gegeven moment genieten van kleine dingen. Een film afkijken, een wandeling maken etc.

Beterschap!

[tamarava]

Ja dat douchen is bij mij nu een grote ramp vooral haar wassen dan en moet het ook drogen want heb lang dik haar ik stel het nu al 4 dagen uit zo een schrik om flauw te vallen het betert wel met efortil maar daarnet toch weer een klein zwart moment en ben vanaf vandaag alleen thuis ik durf niet in bed gaan liggen want vind de trap zo gevaarlijk alleen zeker naar beneden . Ja werken is bij mij ook nog niet aan de orde ik ben kleuterjuf 1ste kleuterklas en heb er 23 met nog veel luiers en is gewoon in gezonde toestand al heel zwaar !heb jij cvs twijfelaar? Sorry nog niet alle verhalen kunnen lezen. Krijg je dan een uikering voor invaliditeit met die revalidatie of vergis ik me

[Peetje]

Ik zit al een aantal jaar thuis, ben officieel arbeidsongeschikt verklaard en heb dus (ook) CVS/ME. Maar laat je daardoor niet afschrikken, de meesten met Pfeiffer genezen ervan. De 1 na een paar weken, een volgende na een paar maanden, en weer een ander doet er een jaar over, maar er zijn er maar weinig die ernstige klachten blijven houden.

De hele slechte momenten had ik vooral in de periode dat ik nog gedwongen werd om te gaan werken. Zo lang ik dingen in mijn eigen tempo kan doen, gaat het redelijk, maar ik moet nog steeds oppassen dat ik niet overbelast.
Er is bij de Pfeifferverhalen een topic van mij, maar dat is wel een lang verhaal. Ik heb aardig wat problemen gehad met m'n werkgever. Gelukkig is dat in middels grotendeels achter de rug en kan ik m'n eigen tijd indelen.

Douchen is hier soms ook nog een uitputtingsslag en iets wat ik niet inplan op een drukke dag, want dan kan het zo maar te veel zijn.

Maar nogmaals, ik ben echt een uitzondering, al zijn het wel die uitzonderingen die langer op het forum blijven hangen.

[tamarava]

Hallo allemaal,
Hier ben ik nog eens ik zit nu 3 maand thuis en het flauwvallen is gedaan maar nog veel draaien ben naar de neuroloog moeten gaan en mijn kristallen van mijn evenwichtsorgaan zitten niet goed dit gaan ze vrijdag oplossen . Na de kerstvakantie begin ik part time terug te werken maar nu heb ik dus al 3 dagen zware hoofdpijn en ik denk door me vrijdag iets te overzetten in combinatie met vrijdag een half glas wijn en gisterenavond ook . Had niet verwacht dat dit zo een invloed kon hebben even naar mijn werk vrijdag voor de bespreking van de uren en 2 halve glasjes wijn en gisteren wat mer koken . Nu vraag ik me dus al af of het wel gaat lukken  gaan werken heb er veel schrik voor . Zijn er hier nog die hier ervaring mee hebben gehad en die ook moesten beginnen werken...
Groetjes
Tamara

[mini]

hoi Tamara,

ik lees nu net je hele verhaal, erg vervelend dat je je zo beroerd voelt. maar gelukkig is het flauwvallen voorbij. ik geloof zeker dat je schrik hebt om weer te gaan werken. het belangrijkste is dat je een goed contact opbouwt met je werkgever en je grenzen aangeeft! luister goed naar je lichaam (het zal zeker soms moeilijk zijn als je kinderen hebt..) maar geef optijd ook thuis je grenzen aan en vraag hulp waar nodig is.
ik heb langdurig klachten, en heb ook al vanalles via de reguliere zorg geprobeerd maar tot nu toe is er nog weinig uitgekomen. ik heb ook de diagnose cvs-me, maar het blijft gissen wat precies de oorzaak is daar verschillen de meningen over. laat je ook niet door mij afschrikken, maar misschien kun je met een paar kleine aanpassingen weer een beetje beter worden. rust werkt bij mij nog het beste en lichte inspanning.

veel beterschap en succes met je werk!

groetjes mini

[Peetje]

Ik ben diverse keren gewongen weer gaan werken, om vervolgens een flinke terugval te krijgen.
Voor mij werkt opbouwen in m'n eigen tempo het beste, maar helaas was mijn werkgever het daar niet mee eens.

Ik ben wel blij om te lezen dat je niet meer flauwvalt.

Overleg met je werkgever of je rutsig aan met werken mag beginnen. Desnoods begin je met een half uur of een uur en dat 2 of 3 keer per week. Ik weet natuurlijk niet wat de afspraak nu is, maar voor de meeste Pfeifferpatienten is rustig aan opbouwen beter dan gelijk halve dagen beginnen.

[tamarava]

Hallo,
Ja rustig aan opbouwen zou inderdaad het beste zijn maar in het onderwijs is dat dus niet mogelijk je blijft ofwel thuis ofwel part time minder gaat niet en is natuurlijk ook moeilijk omdat je met kleine kinderen bezig bent en die hebben toch een beetje structuur nodig ivm welke juf . Ik ben deze week wat meer buiten gekomen nu zit ik sinds gisterenavond met zware diarree buikgriep denk ik . Pff juist nu en maandag starten ze doen me iets als ik niet kan komen . Het is me precies niet gegund om beter te worden ook mijn man zegt wanneer gaat dat nu eindelijk eens stoppen deze week voelde ik me eindelijk weer eens heel goed en nu weer dit mijn immuun systeem staat echt op nul. De vele wensen van een ziekvrij jaar beginnen al goed ...
Groetjes tamara

[Peetje]

Tja, half Nederland is ziek, dus je werk bellen met de mededeling dat je buikgriep hebt, is echt niet gek. Beterschap!