Pfeiffer.....

[Mamavandemi]

Hallo!

Ik ben nieuw hier, heb een paar dagen gelezen wat jullie allemaal geschreven hebben en dacht, misschien moet ik mijn verhaal ook delen!!

Waar te beginnen, ik ben een part-time werkende moeder! Woon samen met man en twee kids.
Ik ben in 2006 geopereerd aan mijn voorhoofdholtes omdat deze chronisch ontstoken waren!
Nu ben ik begin van dit jaar weer ziek geworden, hoge koorts, opgezwollen pijnlijke klieren, keelpijn, mijn hele hoofd dicht zitten en ontstoken ogen!
Eerste gedachte was natuurlijk Voorhoofdholteontsteking!! Antibiotica gekregen en uitzieken!!
Week later weer gaan werken, paar dagen later hetzelfde, weer ziek!!
Dit loopt nu al dik 3 maanden, ik loop op mijn tandvlees, ben op, kapot!!
Ik ben in die periode op pfeiffer getest en dit bleek het niet te zijn!!
Vorige week ben ik aan het werk, voel me opeens niet lekker, val flauw!! Toen ik weer helder in mijn hoofd was, had ik hoge koorts, klieren werden weer dik!! Echt om gek van te worden!! Ik wist gewoon niet wat met mij aan de hand was!! Terug naar de huisarts, weer een kuurtje, het 5de ondertussen!! Toen heb ik toch geeist dat ik naar een internist kon!! Gelukkig kon ik daar snel terecht, die arts onderzocht me en zei dat hij voor 99% zeker wist dat ik pfeiffer had!! Ik zei hem dat ik al getest was, waarop hij antwoordde, dat hij dat vreemd vond!! Hij wou nieuw bloedonderzoek en een scan van mijn hoofd!! Dit loopt nu allemaal, woensdag krijg ik de uitslagen!!
Ik blijf in de tussentijd echt ziek, mijn klachten verminderen soms een dag, maar komen steeds terug!!
Ik ben zoooo doodop, echt frustrerend!!
Zijn er meerdere hier die zo ziek bleven?? Ik loop enorm tegen onbegrip op! Mijn gezin en huishouden draaiende houden valt niet mee.
De klachten die ik heb worden er niet minder op, de hele dag in bed liggen biedt mij ook geen oplossing!!

Gr. mamavandemi

[Peetje]

Ik ben al ruim 5 jaar ziek, al ben ik wel een uitzondering, vergeet dat alsjeblieft niet. Degenen die snel zijn genezen, zie je meestal niet terug op het forum, terwijl de langdurig zieken wel blijven komen. Al was /is het bij mij dna wel de nasleep van voornamelijk vermoeidheidsklachten die zo lang duurt. De echt acute fase was eigenlijk alleen een keelontsteking.

Morgen krijg je dus de uitslagen, ben benieuwd wat er uit komt. Ben je alleen op Pfeiffer getest, of zijn er nog meer dingen gecontroleerd?

Heel veel beterschap! :)

[Mamavandemi]

Ik ben op meerdere dingen getest! Ik was alleen te beroerd om te vragen waarop allemaal.
Ik ga zometeen naar het ziekenhuis, dan hoor ik meer!
Ik hoop dat bij mij het ergste nu achter de rug is en dat ik me weer beter ga voelen!
Dit duurt nu al zolang!

Jeetje 5 jaar is echt lang! De vermoeidheid kan er echt inhakken h?!
Ben je wel nog aan het werk? Dat lijkt me erg lastig!
Wij gaan over 3 weken op vakantie, hoop dat ik me dan beter voel, iig geen last meer heb van lichamelijke klachten, zoals de koorts en keelpijn!
Vanochtend was de koorts gezakt, de klieren blijven wel dik en de keelpijn blijft ook!

Ik ben benieuwd wat de internist te zeggen heeft!

[Mamavandemi]

Zojuist de uitslagen gekregen! Het was in het bloed te zien dat ik pfeiffer heb doorgemaakt! Op dit moment is het niet actief! Ik moest opnieuw bloed laten prikken omdat mijn ontstekingswaarden te hoog waren! Dokter belt me vanmiddag terug! Ergens vind ik het een frustrerende uitslag, want het is niet actief, wat is er dan wat mij zo ziek maakt! Daarop zei de arts, als de waarden nog te hoog zijn, dan krijg ik antibiotica om iig de bacterieen kapot te maken! Weer een antibiotica!
Ik vind het maar lastig! Voel me echt ziek en doodmoe en toch is de pfeiffer niet actief!! Zijn dit dan de restanten??

Iemand hier bekend mee??

[twijfelaar]

Ja hoor, pfeiffer is meestal niet zo lang actief, dit zegt niets over hoe je je nu voelt. Echter bij 97% van de mensen heeft die antistoffen dus pfeiffer doorgemaakt, ben je ook getest op cmv? Dat geeft dezelfde klachten.
Heb je soms ook ontstoken amandelen?

[Mamavandemi]

Ja cmv had de internist het ook over! Daar ben ik ook op getest!
Mijn amandelen doen inderdaad pijn, word gek van die keelpijn!
Klieren blijven ook dik!
Ik vind het maar vreemd allemaal! Ik voel me werkelijk alsof er een trein over me heen gereden is!
Ik had nooit gedacht dat pfeiffer zo'n impact kon hebben!
Deze week bij de arbo komen! Benieuwd hoe nu verder!
Ik schrik echt als ik lees hier hoeveel mensen er zolang last van hebben!
Ik werk, heb een gezin, daarnaast ook nog een eigen zaak! Vind het geen fijn idee als ik niet meer normaal kan functioneren en alles in het honderd loopt!! Zucht!!!!!

[twijfelaar]

Pfff ja, ik heb het wel gered om nog 3/4 jaar te blijven werken, maar als je je dagelijks overbelast houd het een keertje op.

Maar dat wil absoluut niet zeggen dat dat ook voor jou geldt, normaal gesproken ben je er wel sneller vanaf.

Wellicht kun je de uitslagen nog even opvragen bij de internist/huisarts als het nog niet helemaal duidelijk is. Ben je ook op Lyme getest? Dan krijg je ook opgezette klieren e.d.
Voor verlichting van je keelpijn kun je keelspray van dr vogel proberen, dat hielp bij mij goed, het verzacht een beetje en het gaat de bacteri?n tegen.

[Mamavandemi]

De internist heeft me net gebeld! De verklaring voor het vele ziek zijn is dat de pfeiffer mijn hele immuunsysteem afgebroken heeft en dat ik nu vatbaar ben voor alles wat voorbij komt!
Daar ben ik dan mooi klaar mee!!!
Het is me nu wel duidelijker als vanmiddag!
Die spray is wel een goed idee! Ik had ook al antibacteri?le mondspoeling gehaald! Dat helpt ook wel wat!
Hopen dat ik niet volgende week weer ziek word en plat lig!
Dan moet ik meteen contact opnemen en terug!
Dus nu hopen dat ik kan herstellen ipv ziek blijven!

[Peetje]

Nee, ik ben niet meer aan het werk, ben 3 jaar geleden volledig arbeidsongeschikt verklaart, na diverse keren werkhervatting, gevolgd door weer een terugslag.

Je moet echt niet te hard schrikken van degenen die hier blijven posten en (dus) langdurig klachten houden. De meesten zijn er met een paar weken of paar maanden vanaf, en daar hoor je dan vaak niks meer van, maar echt, zo langdurig is een uitzondering. :)

Je kunt bij je arts een uitdraai van de bloeduitslagen opvragen. Dan weet je gelijk wat er allemaal is gecontroleerd, en is ook hadig om later zelf te kunnen vergelijken, wat er bijvoorbeeld aan de ontstekingswaardes is veranderd.
Actieve Pfeiffer is maar een paar maanden in je bloed te zien, het kan dus best zijn, dat jij wat dat betreft net te laat bloed hebt geprikt. Wat ook nog kan, is dat je ooit als kind/tiener al besmet bent geweest, maar dat het nu weer actief is geworden en je nu wel klachten hebt gekregen.

Pfeiffer slaat zowiezo al toe als je immuunsysteem zwak is. Dan ben je gelijk ook vatbaarder voor elk ander virusje wat langs komt. Ik weet nog wel dat bij mij bijna iedere terugslag gepaard ging met griep, of op z'n minst een flinke verkoudheid. Ben ook heel lang min of meer chronisch snotterig geweest.

Succes bij de arbo!

[Floor]

Hoi mamvandemi,

Welkom op het forum. Zoals gezegd door forumgenoten schrik niet van ons, maar probeer het gewoon over je heen te laten komen. Wij zijn uitzonderingen. Hoe rustiger (mentale rust) je bent des te sneller kan je lichaam genezen. Leg vooral niet te veel druk op jezelf, wat gaat dat gaat en wat niet gaat gaat niet.

Ja je kan echt ziek zijn h? van pfeiffer. Ik had dat ook nooit gedacht. Ik dacht echt wat is er in hemelsnaam met me aan de hand. Dit is foute boel haha. Nou ja, iedereen moet dit proces doormaken.

veel sterkte

Groetjes Floor

[Mamavandemi]

@ Floor, dank je!!
Ja ik vind het wel heftig te lezen wat het allemaal kan aanrichten! Ik was dan ook behoorlijk geschrokken toen ik hoorde dat het pfeiffer was. Vind het ook een rot naam!!
En inderdaad wat kun je ziek zijn van pfeiffer, verschrikkelijk!! Ik heb het mogen ondervinden, echt dat wil ik nooit meer meemaken!
Zijn echt tot nu toe al 4 zware maanden.
Ik ben niet iemand die kan blijven liggen, daar word ik niet beter van!
Ik moet wel iets te doen hebben, nu is dat niet moeilijk met een 3-jarige om me heen. Dat maakt het nog het lastigste, onze dochter snapt er niks van, ze is mij zo niet gewend en uitleggen doen we wel, echter ze beseft het niet! Misschien maar goed ook!!
Ik rust wel, als ik merk dat het teveel is, dan kan ik ook echt 1,5 uur in diepe slaap vallen.
Voor nu, hoop ik dat het klaar is met ziek zijn en virussen of infecties opvangen.
Zodat ik kan werken aan herstel!

Voor jullie ook heel veel beterschap!!

@ Peetje, dat is echt heftig zeg als je niet meer aan het werk kunt!! Nooit bij stilgestaan dat het zo heftig kon zijn!
Lijkt me lastig als je zo jong als arbeidsongeschikt raakt! Dat alles heeft pfeiffer veroorzaakt?

[Peetje]

Ik vermoed inderdaad dat Pfeiffer bij mij de oorzaak is van mijn nog steeds aanhoudende vermoeidheid. (pllus een waslijst aan wisselende andere vage klachten...) Maan nogmaals, ik ben een uitzondering. Bijna iedereen komt in zijn of haar leven in aanraking met Pfeiffer, en bijna iedereen komt er weer bovenop. Sommigen, zoals mijn vriend, weten niet eens dat ze het ooit gehad hebben.

[Mamavandemi]

@ Peetje......Heftig voor je zeg! Ik heb al moeite met dit te accepteren, laat staan dat het je hele leven zo op de kop zet!!
Ik weet dat mijn oudste broer vroeger ook pfeiffer heeft gehad! Die heeft 6 weken in bed gelegen!
Nu ik weet wat ik heb, vallen de puzzelstukjes op hun plek, ik heb in januari en februari extreme spanningen meegemaakt, omdat onze kleine meid toen erg slecht in het ziekenhuis lag........en daarna begonnen de klachten bij mij!
Voor die tijd, was ik al een hele tijd erg moe! Steeds maar denken, een druk gezinsleven, werken, je huishouden, alle andere verplichtingen die erbij horen, ga zo maar door! Toch was het een andere vermoeidheid! Die is er dus al veel eerder geweest! u begrijp ik ook de link met een burn out beter, ligt echt kort naast elkaar!

Hoe is dat voor jou? Om alles draaiende te houden thuis? Kids?

[Mamavandemi]

Even een vraag, mijn koorts, dikke klieren en onstoken ogen,kaken etc zijn weg! Ik blijf wel last houden van een vervelende zeurende pijn in de keel, die ik ook niet weg krijg met pijnstillers! Het voelt heel ruw aan achter in mijn keel!
Ik heb in juli de afspraak staan voor de kno arts, hoop dat deze me meer kan vertellen hierover!
Moe ben ik ook nog, dat zal ook nog wel een hele poos gaan duren voordat dat beter gaat! Heb het echt nodig om iedere dag toch te rusten/slapen!

Wie heeft ook zolang last gehouden van die keelpijn?

[twijfelaar]

Heel veel mensen denk ik. Ik heb er een jaar last van gehad, en in Oktober zijn mijn keelamandelen eruit gehaald. Maar ook nu heb ik nog wel eens keelpijn.

Heb je de keelspray al geprobeerd?

Xxx

[Vriendvanzichzelf]

Ik heb ook al een tijdje last van mijn keel, maar ook van mijn kaak, erg vervelend.
Mag ik vragen welke pijnstillers je gebruikt? Ik zelf gebruik Ibuprofen en die werken prima!

[Peetje]

Het huishouden draaiende houden, komt voornamelijk op de schouders van mijn vriend terecht. En de schoonmaakhulp die 1 keer per week de grote dingen doet. :P Ik doe de boodschappen en zorg voor het eten, en daarnaast wat kleine dingetjes.

De keelpijn duurde bij mij op zich niet zo lang, maar kwam wel steeds terug als ik te veel deed. Ik dacht dat ik er van af was, maar een paar maanden geleden dook die keelpijn toch weer op.

[twijfelaar]

Ik gebruikte meestal niet echt pijnstillers alleen voor mijn keel, wel die spray. Ik word van ibuprofen soms moeier maar soms heb ik het wel nodig voor m'n nek ofzo, maar paracetamol lijkt me beter.

[Mamavandemi]

Ik gebruik paracetamol, 2x 500mg per keer!
De keelpspray heb ik gehaald en gebruik het ook, heb er tot nu toe nog niet veel aan gehad!
Heeft vaak 2 weken nodig voordat het gaat werken!

Ik merk ook dat de keelpijn terug komt als ik teveel doe! Dan begint het meteen te zeuren achter in de keel.

[twijfelaar]

Oh jammer, bij mij werkte het meteen. Is het soms zo dat je klieren zo opgezet zijn dat het pijn doet in je keel? Dat heb ik ook wel eens gehad.

Beterschap :-)

[Mamavandemi]

Ik heb inderdaad mijn klieren ook opgezet als ik keelpijn heb!
Dat trekt dan ook door naar mijn oren!
Opzich gaat het nu wel weer, maandag start ik weer met werken!
Paar uurtjes per dag! Werk normaal 20 uur per week en ga nu 10 werken!
Is op eigen verzoek geweest! De moeheid blijft, ik persoonlijk denk dat als ik blijf hangen, dat dit voor mij averechts werkt! Ben benieuwd hoe het gaat!