meerdere malen de ziekte van pfeiffer gehad

[kattie]

Help! Ik heb alweer de ziekte van pfeiffer , weet me nu geen raad meer het komt steeds terug of verdwijnt nooit helemaal???)
De meningen in het medische wereldje zijn erg verschillend de een zegt dat je het maar 1x in je leven kan krijgen en de ander zegt dat je het wel degelijk vaker kan krijgen. Ik heb nu al voor de 4x pfeiffer (ja dat is echt uit mijn bloed gekomen). Ik ben nu opzoek naar mede lotgenoten en naar artsen die ervaringen hebben met (chronische?) pfeiffer en die hopelijk wat voor me kunnen doen. Wie weet er een goede arts???
Groetjes Kattie

[Beertje]

Hoi!

Ben ook op zoek naar een goede arts of iets. Heb het zelf nu al 1,5 jaar actief in m'n bloed en voor de tweede x in m'n leven. Ik hoop dat je de antwoorden vindt die je zoekt.
Mijn arts snapt er namelijk ook niks van.

Sterkte!

En welkom

[Peetje]

Jullie zijn niet de enigen hier op het forum. Ik weet me meerdere leden te herinneren die het meerdere keren hebben gehad, al is dit voor het eerst dat ik lees dat iemand het al 4 keer actief heeft getest. Maar ondanks wat veel artsen zeggen, kan het dus wel, jullie zijn het bewijs.

Op zich is het wel zo, dat als je eenmaal besmet bent, het virus in je lichaam aanwezig blijft. In dat opzicht kun je het dus maar 1 keer krijgen, maar het kan dus wel weer actief worden, ook zonder dat je klachten krijgt, en in zo'n periode kun je ook weer iemand anders besmetten.

Een goede arts weet ik helaas ook niet, er is in het medische wereldje helaas te veel onbegrip.

[kattie]

Peetje en Beertje bedankt voor jullie reactie.
Jammer dat er eigenlijk nog zo weinig over bekend is over het vaker krijgen van pfeiffer.
En Beerje in jou geval dat het al 1,5 jaar actief in je bloed zit, dat kan dus ook nog.(zelf heb ik ook wel eens het gevoel gehad dat de pfeiffer nooit helemaal is weggeweest en al jaren actief is maar dat is onmogelijk volgens mijn arts) Het is zo erg jammer dat er zoveel onbegrip is uit de reguliere medische wereld. Ik ben al bij een haptonoom en mesoloog geweest en die constateerden de ziekte van pfeiffer en allerlei medicatie gehad maar niets slaat helaas aan. En ik wil weten waarom de pfeiffer toch steeds weer terugkomt, dit is geen leven meer zo als de pfeiffer toeslaat ben ik weken ziek ervan en de vermoeidheid blijft jaren aanwezig. Ik hoop dat er nog reacties komen met tips en iemand die een goede arts weet.

[lied89]

Helaas heb ik ook nog geen goede arts gevonden...
Jij hebt dus ook bij een mesoloog gelopen.
Jammer dat jij er ook geen baat bij hebt, ik ook nog niet echt eigenlijk.
Volgens de mesoloog is pfeiffer nu door de lever verslagen. Maar mijn moeheid blijft nog steeds.
De vorige keer kon hij niet vinden waar de moeheid dan vandaan komt. De volgende keer ga ik nog en als hij dan niks kan vinden dan houd het helaas op.
Hij zoekt het nu op psychisch gebied en dat had ik van de mesoloog totaal niet verwacht aangezien hij zo ontzettend meelevend was.
Wat heb jij allemaal gekregen bij de mesoloog??
Hopelijk vind je iets waar je wel baat bij hebt. Tot nu toe heb ik ook nog niets gehad waar ik echt beter van word.
Heel veel sterkte in ieder geval!

[kattie]

Hoi Lied 89, ook jij bedankt voor je reactie.
Ja ik heb inderdaad bij een mesoloog gelopen, helaas dus zonder verbetering.
Ze kon o.a. meten dat ik pfeiffer had en mijn lever en lymfklieren niet goed waren.
Ik heb verschillende medicatie van haar gehad o.a.:
-Vitamine D3 (al had ik volgens het bloedonderzoek geen tekort aan D3)
-Magnesium
-B-12 zuigtablet (al had ik volgens het bloedonderzoek geen tekort aan B12)
-Avirayur (voor pfeiffer/immuunsysteem/lever/lymfe)
-Duranim
Helaas heeft dit mij niet geholpen.
Vond wel dat de mesoloog het snel op gaf, in vergelijking met een vriendin die ook bij een mesoloog loopt (en er heel veel baat bij heeft, zij heeft reuma).
Er word altijd wel snel gezegd dat psychisch is, dat heb ik ook meegemaakt bij de huisarts en dat terwijl er wel degelijk wat aan de hand was.
Helaas heb ik zoals je hebt kunnen zien nog geen reactie met een naam van een arts gehad, ben nog wel aan het verder aan het "vogelen" mocht ik een geschikte arts vinden laat ik het weten.
Jij ook heel veel sterkte!!

 

[Peetje]

Voor vermoeidheidsklachten kan ik je op zich wel het CVS Centrum in Amsterdam aanraden, al kunnen ze je daar hoogstwaarschijnlijk ook niet genezen. Maar je krijgt er wel begrip, en dat is op zich al een verademing.

[lied89]

Geen dank hoor voor de reactie, we zijn hier tenslotte om elkaar te helpen/steunen, waar mogelijk.
Ik vind het zelf altijd erg fijn. Helaas heb ik er de laatste tijd niet zoveel tijd voor, maar vandaag ben ik lekker vrij en doe een beetje rustig aan maar weer.

Jij hebt ongeveer hetzelfde als ik gehad lees ik, ik alleen nog iets meer. Frustrerend is het he als anderen wel baat erbij hebben maar wij niet. Ik ken inmiddels iemand die bij dezelfde mesoloog loopt als ik die zich echt stukke beter voelt en weer meer kan werken enzo.
Soms denk ik waarom helpt het bij mij dan niet???

Ik heb ook b12 zuigtabletten, als advies van de mesoloog ondanks dat ik geen tekort had. Maar heb wel een vitamine D tekort gehad.
Avirayur moest ik ook slikken en dat zou pfeiffer hebben verslagen, maar goed. Over anderhalve week moet ik weer terug en ben benieuwd of hij me dan nog verder kan helpen, ik ben bang van niet...
Heb alleen geen duranim gehad en ook geen magnesium.

Jammer dat het bij jou ook niet geholpen heeft.
De mesoloog geeft bij mij niet op maar zoekt nu op psychisch gebied en stelt de afspraken zo lang uit dat hij hoopt dat ik vanzelf beter wordt, sorry zo zie ik dat dan. Maar goed ben inmiddels ook al 2 jaar en bijna 5 maand bezig. En loop vanaf begin december bij de mesoloog.

Ik hoop dat je toch nog iets kunt vinden waar je beter van wordt!

[kattie]

Ik heb gisteren contact opgenomen met een professor die onderzoek naar pfeiffer heeft gedaan het volgende was zijn antwoord:

De ziekte van Pfeiffer is eenmalig, maar symptomen kunnen soms persisteren of terugkeren indien de eerste keer niet goed tot rust is gekomen.
Ze kunnen wel zien of je een reactieve of rustende EBV infectie hebt.  Dan moet er een buisje met 8 ml heparine bloed met verzoek tot analyse van actieve EBV.

Weet nog niet zo goed wat ik hier mee moet maar ik ga  dit met mijn arts opnemen kijken wat en hoe, word vervolgd.................

@ Peetje  ja ik heb ook al aan het CVS centrum gedacht al weet ik niet of ik dan op de juiste plek zit.
Een paar jaar geleden ben ik ook al naar het vermoeidheidscentrum in Lelystad geweest en ook  ben naar de  Stichting NKCV ( UMC St Radboud in Nijmegen) geweest waar ik  Cognitieve gedragstherapie heb gevolgd en daar werd ik nog zieker van dan dat ik al was, geen succes dus!!! En voor mij gevoel vinden hun dat het  psychisch is en niet lichamelijk. Vond ook dat ze mij niet serieus namen met mijn klachten.

@Lied 89, je hebt dus een beetje dezelfde medicatie gehad als ik van de mesoloog, maar helaas bij jou ook geen resultaat. Mijn mesoloog verwachte heel veel van Avirayur ik heb er dus net als jou niets van gemerkt, helaas.
Ik zit nu te denken om naar een andere mesoloog te gaan of weer naar een orthomoleculair arts, misschien dat ik daar wel wat aan heb, een nadeel je moet het meeste zelf betalen en dat is weer een probleem.
Ben benieuw of de mesoloog je toch nog verder kan helpen als je er weer heen moet, succes in ieder geval!!

[lied89]

Ja, de mijne zei dus ook dat Avirayur het virus verslagen heeft. En hij beloofde me zo ongeveer dat ik me binnen een paar weken echt veel beter zou voelen...

Ik weet niet of het wel zin heeft om naar een andere mesoloog te gaan. Ik denk dat als iets niet aanslaat dat je beter iets anders kan uitproberen. Er zijn alternatieve geneeswijzen en andere dingen zat.

Het is dus zo dat ik bij dezelfde mesoloog loop als iemand anders, die heeft er wel baat bij, dus het ligt waarscchijnlijk niet aan hem. Maar bij mij werkt het dan niet ofzo dat denk ik dan. Hij kan nu gewoon nog niet vinden waar de moeheid die ik heb vandaan komt en weet dus ook niet wat voor pilletjes hij me nu nog moet geven.
Het is en blijft natuurlijk je eigen keus. Op dit forum heb ik ook gezocht en daar bleek ook iemand wel baat gehad te hebben bij een mesoloog.
Het meeste moet je inderdaad zelf betalen, en dat is het stomme, anders had ik al veel meer uitgeprobeerd ja.
Nou jij ook succes!

[Peetje]

Radboud gaat er inderdaad vanuit dat het psychisch is en stuurt je dan door naar cognitieve gedragstherapie. En hoewel ik denk dat dat, mits goed toegepast, wel kan helpen om beter met je klachten om te gaan, werkt het natuurlijk niet bij puur lichamelijke klachten zoals wij die hebben. Het harde trainen en hele dagen therapie zorgt alleen maar voor meer overbelasting.