Ziekte van Pfeiffer > Pfeiffer verhalen

Ik ben het spuugzat!

(1/2) > >>

Elise-91:
Ik zal me eerst even voorstellen, aangezien ik hier nieuw ben. Ik ben Elise, jong en vol energie tot ik in december de ziekte van pfeiffer kreeg.
Ik snap er allemaal niets meer van en aan de dokter heb je helemaal niets. Hopelijk krijg ik hier erkenning en andere ervaringen en ik wil mijn verhaal even lekker van me afschrijven.

Het begon allemaal in december, op een dag werd ik ziek wakker. Ik ben een week heel beroerd geweest, toen ik weer wat opknapte bleef ik allemaal duizelig en licht in m'n hoofd. Ik ben naar de dokter geweest, deze gaf aan dat het normaal was nadat je zo ziek ben geweest. Ik mocht van het werk nog even uitzieken om vervolgens weer te werken. Ik bleef echter steeds dit duizelige en lichte in m'n hoofd houden en viel steeds flauw. Dus ben ik weer naar de dokter geweest, maar die gaf aan dat sommige mensen hier gevoelig voor zijn en dat ik het maar moest accepteren. Aangezien er geen aanwijsbare medische oorzaak was, moest ik weer aan het werk. Dit ging niet goed, ik ben onwel geworden en mijn collega's in paniek ambulance gebeld wat ik echt verschrikkelijk vond. Die gaf aan dat ik ziek was en een week in bed moest blijven. In totaal heb ik 2 maanden hier mee gelopen. Steeds naar de dokter die zei dat er niets aan de hand was, dus moest ik werken en ging ik me steeds beroerder voelen. Toen ben ik zo ziek geworden dat ik de dokter verplichte om bloed te prikken. Bleek dus dat ik pfeiffer had doorgemaakt en dat mijn lever waarde veel te hoog was en van alles en nog wat ontstoken was. Wat was ik blij dat het een naam kreeg, eindelijk begrip. Ik ben een maand in bed gebleven. Van douche of op de bank zitten lezen werd ik al naar. Ik zat en lag heel de dag op de bank/bed, steeds met het gevoel dat je ieder moment flauw gaat vallen. Doodmoe, ziek, duizelig en vreselijk lusteloos. Vreselijke tijd was dat, mijn partner zei laatst dat hij in die periode soms voor mijn leven vreesde. Ik knapte uiteindelijk weer wat (lees: ik kon weer lopen) op en ben m'n uren langzaam gaan opbouwen in overleg met de arbo arts.

Om een lang verhaal kort te houden, dat ging steeds even goed en vervolgens ben je weer helemaal terug bij af en voel je je hondsberoerd. Dit is nu nog steeds zo, we zijn een halfjaar verder. Ik ben belachelijk vaak bij de dokter geweest, die weet ook niet wat hij er mee moet. Hij vraagt aan mij wat ik denk dat ik heb ipv mij te laten onderzoeken. Als ik wist wat er aan de hand is, dan ging ik niet naar de HA. De arbo arts onderzoekt niets en laat zelf mijn rooster bepalen. Ik ben bij de psygoloog geweest en kreeg EMDR behandeling, aangezien ik angst heb ontwikkelt om flauw te vallen. Niets helpt. Vanmorgen weer bij de dokter, hij wil me doorsturen naar een oefentherapeut. We weten niet meer of het nu lichamelijk is of psychisch is geworden. Als we dat niet weten is het ook niet aan te pakken. Mijn respect en bewondering voor dokters is sterk gedaald. Ik zit al een half jaar in de ziektewet, mijn contract loopt over 2 weken af en mijn baan staat dus op het spel. Welke gek van een werkgever gaat mij, waar je alleen maar last dan gemak van hebt, nu nog een nieuw contract geven. Zucht... wanneer wordt ik nu beter? Ik ben het zo spuugzat, en wordt onderhand depressief. Zou het kunnen zijn dat ik nog steeds zo naar ben van de nasleep van die rot pfeiffer of is het psychisch geworden? Duizelig/flauw vallen is niet echt een typische pfeiffer ding toch? Of is er nog iemand die voornamelijk last heeft van duizeligheid?

Dit was het korte verhaal, ik kan er wel een boek over volschrijven. ik ben vooral gewoon zwaar gefrustreerd dat ik na een half jaar nog maar 9 uur werk in de week.

Beertje:
Wat een verhaal!

Hou je wel in de gaten wat je rechten zijn ivm ziekte en niet verlengen contract en dergelijke?

Ik herken je gevoel van hulpeloosheid en frustratie! Pfff en dat je er bijna depressief van word. Maar hou jezelf goed in de gaten hoor. En gewoon naar de dokter als je het geestelijk of lichamelijk niet vertrouwd. Daar is hij voor :)

Ontspannen is ook heel belangrijk. Maar dat is soms makkelijker gezegd dan gedaan.

Sterkte!

lied89:
Tja, wat een verhaal weer ja.
Weer iemand met die rotziekte. Het is goed om je verhaal van je af te schrijven en dat mag hier op dit forum. Hopelijk kun je hier wat steun vinden.
Kijk uit dat je niet te veel te gelijk doet. Bouw je werk weer rustig aan op, hoe frustrerend dat ook is. Wel balen dat je contract nu bijna afloopt...
Goh, klinkt herkenbaar zo'n dokter... Bij mij vraagt hij ook eerst wat ik denk dat ik heb en moet dus zelf de diagnose vertellen die hij dan bevestigd of niet... En verder onderzoeken vindt hij ook maar niks maar zit nu al wel ruim 2 jaar en 4 maanden met die stomme vermoeidheid. Schrik niet hoor er zijn meerdere mensen op dit forum die er al zo lang last van hebben. Maar mensen die snel beter zijn, zijn vaak ook niet meer zo lang op het forum. Maar hopelijk gaat het met jou snel beter.
Denk niet gelijk dat het psychisch is, de nasleep van pfeiffer kan langer dan een half jaar duren. Helaas wordt het bij mij ook steeds vaker als psychisch gezien en zelf weet ik gewoon dat dat niet de hoofdoorzaak is van mijn vermoeidheid.
Soms kan je wel een boek vol schrijven ja, over wat je met pfeiffer mee maakt.
Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte! Hopelijk gaat het snel beter.

Peetje:
Als je wat langer vage (vermoeidheids)klachten hebt, wordt er al snel geroepen dat het wel psychisch zal zijn, terwijl het helemaal niet ongewoon is, dat de nasleep van Pfeiffer 6 maanden tot zelfs wel een jaar duurt.
Duizelig, licht in je hoofd en zelfs flauwvallen komen echt wel vaker voor bij Pfeiffer. Ik had er ook vaak last van als ik te veel deed. Inmiddels weet ik dat ik moet stoppen als ik hoofdpijn krijg, dan ben ik het duizelige meestal wel voor.

Je kunt aan je huisarts een verwijzing voor de internist vragen, die kijken meestal nog wat uitgebreider. Vaan stelt de arbo-ars dat ook voor als je klachten te lang gaan duren.

Ik snap dat je er behoorlijk gefrustreerd van raakt, maar van te snel willen, wordt je ook niet beter. Liever 9 uur per week werken en langzaam opbouwen, dan meer gaan doen en weer instorten, toch? :)
Zelf ben ik na een eerste terugval met 2 keer 2 uur begonnen, wat ik heel langzaam had opgebouwd naar 2 keer 2,75 uur. Toen vond m'n baas dat ik dan ook wel 5 keer 1 uur kon komen, en toen ging het weer mis...

Heel veel beterschap en ik hop dat je je snel beter voelt. :)

magnetronnie:
Je klachten en hoe Pfeiffer bij jou ging is erg herkenbaar. Ik had ook behoorlijk wat last van duizeligheid en (neiging tot) flauwvallen, nu na 8 jaar nog steeds trouwens, maar wel een stuk minder als in het begin.

Ik pik er even een zinnetje uit..
"We weten niet meer of het nu lichamelijk is of psychisch is geworden. Als we dat niet weten is het ook niet aan te pakken."
Dat is niet helemaal waar. Elke ziekte heeft zowel lichamelijke als psychische onderdelen. Als je na 6 maanden nog steeds ernstige vermoeidheid en andere klachten hebt, dan heb je waarschijnlijk CVS en in Nederland is dat een psychische aandoening. In het buitenland wordt het soms ook als lichamelijk gezien en zijn er allerlei theorie?n over, bijvoorbeeld een ontspoort immuunsysteem als gevolg van Pfeiffer. Dat komt omdat de wetenschap er simpelweg nog niet uit is waarom een kleine groep mensen zo lang klachten houdt, terwijl de rest al vrij snel het leven weer oppakt alsof er niks gebeurd is.

Als ik een advies mag geven, probeer zoveel mogelijk normaal te functioneren, maar ga niet tot het gaatje. Teveel rust is niet goed voor je, maar te weinig rust ook niet. Een balans daarin vinden is erg lastig, helemaal met een hoop stress op het werk, maar wel belangrijk. Niemand kan je vertellen hoe lang het gaat duren, ook de huisarts niet, dat is bij iedereen verschillend. De huisarts kan verder ook weinig voor je betekenen, behalve eventueel doorsturen naar een psycholoog. Het kan al helpen om met de psycholoog over de problemen te praten en een soort plan op te stellen hoe je bepaalde dingen gaat aanpakken.

Ik vind het trouwens wel schandalig dat de huisarts niet eerder bloed heeft geprikt. En ook nu kan bloedprikken nog zin hebben, bijvoorbeeld CMV (cytomegalovirus) komt vaak voor kort na Pfeiffer en geeft een soortgelijke ziektebeeld.
Ik had zelf na een jaar nog verhoogde leverwaarden en een vergrootte milt, maar ik weet eerlijk gezegd niet of dat ook in verhouding staat tot de klachten.

Succes en hou ons op de hoogte hoe het gaat.  :)

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie