voorstellen en een vraagje

mini · 12 maart, 2012, 18:38:31

Hallo allemaal,

ik vind het heel goed dat dit forum er is!! Ik heb inmiddels van meerdere mensen gehoord dat het ze vaak met vage klachten blijven zitten en dat er in je omgeving veel onbegrip is. 2,5 jaar geleden heb ik de ziekte van pfeiffer gekregen. In het begin was ik erg moe en bij de minste inspanning moest ik daarna gaan zitten of liggen. Gelukkig gaat het de laatste 6 maanden beter, maar ik ben niet meer de 'oude' geworden. Soms vooral in het voorjaar ben ik erg snel moe en krijg ik min of meer dezelfde klachten die terug komen. Als ik teveel op een dag gedaan heb krijg ik een lichte verhoging (koorts) en voel ik mij erg zwak. Ik ben vaak bij de huisarts geweest en mijn bloed is gecontroleerd maar ze kunnen niets vinden. De dokter zei wel dat ik anders in een ander traject kom met psychologen en meditatie. Maar ik weet zeker dat ik lichamelijk iets mankeer. Kan het zijn dat ik chronische moeheid eraan heb overgehouden?
Misschien heeft iemand een antwoord(en) voor mij.. ;)

groetjes Anke

Peetje · 12 maart, 2012, 20:55:55

Het zou kunnen, je zou niet de eerste zijn.
Heb je het echt alleen in het voorjaar, of ook op andere momenten in het jaar?

mini · 12 maart, 2012, 22:11:22

nee niet alleen in het voorjaar, het is erg verschillend. Ik werk in de tuinbouw en dat is vaker fysiek zwaarder werk, in december afgelopen jaar met de teeltwisseling heb ik nergens last van gehad. Dat vond ik erg vreemd! Maar ik merk wel als ik voldoende rust heb en gezond eet en drink dat het wel helpt op de langere termijn. Heb jij ook al langer de ziekte van pfeiffer?

Floor · 14 maart, 2012, 15:45:54

Hoi mini

Ik zou vragen om een doorverwijzing naar de internist zodat alles uitgesloten wordt. Ik ben daar nu ook terecht gekomen en ja je krijgt misschien een diagnose waar je niets mee kan, maar het geeft misschien toch wat rust of er komt helemaal niets uit.

Beterschap!

mini · 14 maart, 2012, 17:10:44

Hoi Floor,

ik ben twee keer bij de internist geweest maar ze konden mij niet verder helpen.. ik ben ook al tig keer bij de huisarts geweest maar ik heb het een beetje opgegeven.. hij zei dat ik in een grijs gebied zit en volgens mij weet hij het zelf ook niet meer met mij! Ik probeer er rekening mee te houden en dat werkt wel al is het soms moeilijk. Op dit moment weet ik even niet wat ik nog kan doen omdat de vorige keer mijn bloedwaardes goed waren. Maar we houden de moed erin! In ieder geval bedankt voor je berichtje ;-)

Peetje · 14 maart, 2012, 21:01:44

Citaat van: mini op 12 maart, 2012, 22:11:22
Heb jij ook al langer de ziekte van pfeiffer?

Het is inmiddels bijna 5 jaar geleden dat bij mij alles begon, maar laat je daardoor niet afschrikken, het zijn degenen die langer last houden die hier op het forum blijven hangen.
Als je je meestal goed voelt en met periodes last hebt van extra vermoeidheid e.d., dan zou ik eigenlijk aan iets anders gaan denken, al weet ik ook even niet wat. Misschien dan toch steeds iets van griep ofzo. Als je in de Pfeifferklachten blijft hangen, dan heb je daar meestal constant last van, zeker als je je te veel inspant, dan merk je dat de volgende dag gelijk. :)

mini · 14 maart, 2012, 21:30:47

Hoi peetje, dat is al lang 5 jaar! Het is een vreemd virus en eigenlijk zou er meer onderzoek naar gedaan moeten worden. Het vreemde is als ik mij zwak voel voel ik mij hetzelfde als in het begin. Inderdaad na veel inspanning ben ik snel moe, krijg ik hoofdpijn en een lichte verhoging. Dan voel ik de energie zo uit mijn lijf wegglijden. Soms als het heel erg is zak ik bijna door mijn benen. Het zijn best vage klachten. Heb jij ook zoiets gehad of heb je andere klachten? Op dit moment weet ik even niet wat ik ermee moet.

Peetje · 15 maart, 2012, 20:57:48

Erg herkenbaar, zo lang ik niet te veel doe, gaat het redelijk, al kan ik al lang niet meer wat ik vroeger kon, maar doe ik te veel, dan krijg ik hoofdpijn, wordt overemotioneel, geen kracht meer in m'n armen en/of benen, enz.

mini · 15 maart, 2012, 21:49:49

dat voelt soms vreselijk! Maar je moet het accepteren anders maak je jezelf helemaal gek.. (veel) rust helpt inderdaad, maar dat is soms moeilijk. Werk je nog wel?

Peetje · 16 maart, 2012, 21:08:14

Nee, ik ben bijna 3 jaar geleden volledig arbeidsongeschikt verklaard. Gelukkig voor mij trof ik toen een UWV-arts die zelfs schrok van hoe ik er toen aan toe was.
Zolang ik dingen in m'n eigen tempo kan doen, gaat het redelijk, maar ik maak zo min mogelijk vaste afspraken, dan kan ik met m'n activiteiten schuiven.

mini · 18 maart, 2012, 15:50:26

ow dat is best heftig dat je niet meer kunt werken! Het is wel fijn dat je via het UWV begrip hebt gekregen, want ze kunnen je behoorlijk tegen zitten. Vaste afspraken maak ik ook nog maar af en toe, het enige wat ik nog doe is mijn werk en daarbuiten moet ik er echt rekening mee houden ik kan niet alles meer. Mijn sociaal leven is een stuk minder geworden in ieder geval >:( Maar deze week ga ik weer een afspraak bij de huisarts maken, iemand raadde mij aan om me te laten testen op vitamine B12, misschien heb ik die wel tekort.

twijfelaar · 19 maart, 2012, 13:48:24

Hoi hoi,

Ik herken het ja, alleen maar werken en verder niets kunnen.
Ik heb nu wel de rust gekregen, en werk al een paar maandjes niet.

Mijn b12 zat onder de norm en vitamine D ook, de artsen zeggen over de B12 al gauw dat het wel goed zit, vraag bij de uitslag naar de exacte waardes en de referentiewaardes , en laat ook vit D meeprikken als dat mag.

Succes!

mini · 19 maart, 2012, 19:12:04

Hoi twijfelaar,

gelukkig heb ik een hele fijne huisarts, maar ik zal het zeker aangeven dat hij de waardes ook geeft. Vrijdagmorgen heb ik een afspraak gemaakt, ik laat nog iets weten als de (bloed)uitslag binnen is!

groetjes mini

twijfelaar · 24 maart, 2012, 20:00:16

Hoi mini,

Hoe was je afspraak bij de huisarts?

groetjes

mini · 05 april, 2012, 19:02:17

Hoi Twijfelaar,

ik ben vanmiddag bij de huisarts geweest, ik moest 2 weekjes wachten voor de bloeduitslagen. Er was weinig aan de hand, maar vitamine D (bedankt voor de tip!) en vitamine H, en een stofje Q10 waren aan de lage kant. Hiervoor heb ik tabletjes en een drankje gekregen. Daarnaast slik ik nog multivitamine. Ik wacht de komende maanden even af hoe het verloopt. Als ik mij dan nog niet beter voel, ga ik naar een kliniek in Amsterdam. Via mijn schoonzusje kreeg ik te horen dat ze iemand kent die al lange tijd chronisch moe was, degene heeft veel baat gehad ze is er geweest en ze is bijna helemaal weer opgeknapt. Over hoe en wat weet ik nog niet, maar ik zal als het nodig is alle info geven of iemand is al geinteresseerd dan zal ik het gelijk uit gaan zoeken.

groetjes mini

Peetje · 05 april, 2012, 20:57:06

Alle info is altijd welkom, maar doe rustig aan, je hoeft niet gelijk alles tot in detail uit te gaan zoeken. :)

twijfelaar · 06 april, 2012, 22:43:24

Wauw je hebt echt uitgebreid bloedonderzoek gehad dus. Ben benieuw of je er baat bij gaat hebben!

Dinsdagavond heb ik een voorlichtingsavond bij een revalidatiekliniek, ik weet nog niet precies wat ik er kan verwachten en het is niet specifiek voor vermoeide mensen.

Vraag me wel af wat voor kliniek dat is ja, maar we horen het wel als je meer weet, je hoeft niet speciaal na te gaan vragen hoor..

Liefs x Carola

mini · 11 april, 2012, 19:41:18

Ja ik had 7 buisjes.. en ik vind bloedonderzoek vreselijk! Maar je moet er iets voor over hebben. Hoe was de voorlichtingsavond in de kliniek? Hopelijk kan het je verder helpen. In nijmegen heb je ook een kliniek, voor chronische moeheid maar dat is meer op psychisch gebied. Ik wacht eerst nog even af hoe het gaat, mocht ik naar amsterdam gaan dan houd ik jullie zeker op de hoogte. Veel sterkte de komende tijd ;). Groetjes x Anke

Peetje · 11 april, 2012, 21:22:20

Het Radboud is inderdaad geen goede als het om chronische vermoeidheid gaat. Die gaan er standaard van uit dat het niet lichamelijk is.
Waar ga je in A'dam naar toe?

mini · 12 april, 2012, 20:54:51

Ik weet niet zeker of het radboud is in nijmegen, het kan ook een andere kliniek zijn. Degene die het meeste begrip ervoor heeft is mijn huisarts.. de rest van de artsen wilden mij zo snel mogelijk buiten werken. Ik heb verder nog niets uitgezocht, ik weet nog niet precies wat die kliniek in amsterdam doet. Alleen dat er iemand veel baat bij heeft gehad. Maar dat heb ik nog achter de hand. Groetjes anke

Floor · 20 mei, 2012, 14:10:45

O wat vervelend. Je hebt de hele molen al gehad en er is niets uitgekomen. Nou hoop dat je wat opknapt van de drankjes en pilletjes die je gekregen hebt. Ik ben benieuwd naar het verhaal van je schoonzus (die iemand kende). Het is fijn om succesverhalen te horen!!

mini · 24 juni, 2012, 20:37:46

Hoi Floor,

het heeft even geduurd maar ik hoop dat ik binnenkort een succesverhaal heb!! Ik ben afgelopen vrijdag al bij de kliniek in a'dam geweest, ik belde begin juni en ik kon al de 22e terecht dat verbaasde mij wel dat ik er al zo snel terecht kon. Ik had even gewacht met het maken van een afspraak omdat ik mij in mei eigenlijk best goed voelde. Maar begin juni kreeg ik weer een terugval en heb ik snel genoeg gebeld, ik wil weer beter worden en mij niet meer zo zwak en slap voelen!
Ik kreeg eerst een test waarbij ik nuchter moest zijn, mijn bloeddruk/spiegel, stofwisseling, hartfilmpje/ritme werd allemaal gemeten. Daarna had ik een gesprekje met de dokter waarbij mijn klachten werden bekeken en de formulieren die je in moet vullen via internet.
Ik kreeg meteen te horen dat ik niet het chronische vermoeidheidssyndroom had, maar dat er wel iets aan de hand is met mijn energie huishouding. In rust had ik bij de test een energieverbruik van 600 (volgens mij calorien) en een gezond iemand heeft een verbruik van 1350 calorien. Ik zit dus op de helft.. omdat ik ook een vitamine D tekort heb, kan er ook iets met het immuumsysteem zijn. Ik ben erg blij dat ik nu weet dat er lichamelijk een probleem is! En dat het niet tussen de oren zit..
Er is ook ergens onderzoek gedaan naar mensen die na de ziekte van pfeiffer nog langdurig moe zijn en/of andere klachten hebben. Er is iets gevonden in de witte bloedlichaampjes wat niet klopt. Veel weet ik er niet over maar er staat ook meer op internet over dit onderzoek. Maar misschien komt er hopelijk een keer een soort van medicijn...
Komende week moet ik 2 keer terug voor de inspanningstest die ik moet doen bij de cardioloog, (fietsen) dan kijken ze hoe mijn lichaam reageert bij inspanning. Ik hoop snel meer duidelijkheid te krijgen.
Degene met wie ik contact heb, heeft wel het cvs syndroom en is nog in behandeling bij de kliniek. Zij heeft veel baat gehad bij de behandeling en ze werkt nu weer 3 (lange) dagen in de week. De kliniek doet veel onderzoek naar chronische moeheid, ze doet ook veel onderzoek naar carnitine. Het is een medicijn voor hartpatienten maar heeft als positieve bijwerking dat je er meer energie van krijgt. Ik weet niet of ze mij ermee gaan behandelen, maar ik houd jullie op de hoogte! Ik raad iedereen aan die ook langdurig moe is en veel klachten heeft om contact op te nemen met: cfs research center in amsterdam, waalstraat 25-31 1078 br. Telnr: 020-4706290. Het kost je wel een eigen bijdrage van 450,- euro, dat vergoed de verzekeringsmaatschappij niet maar ik heb er graag voor over.

groetjes anke

lied89 · 24 juni, 2012, 22:07:30

Hoi,

Ik dacht altijd dat het CVS centrum in Amsterdam je alleen onderzoekt en geen behandeling geeft toch, of wel dan?

Succes met die inspanningstesten van de week!
Ik ben benieuwd wat er verder nog uit de testen voor je komt...
Jij hebt dus ook al een vitamine D tekort. Die van mij is inmiddels weer verdubbeld gelukkig. Helaas merk ik er alleen niks van.

Succes ermee, ben benieuwd wat ze er dan verder aan kunnen doen. Je beschrijft dat je energieverbruik anders is dan bij een gezond persoon. Wat kunnen ze daar aan doen dan of weet je dat niet?

Groetjes

jetske · 24 juni, 2012, 23:07:15

@mini. Als je een vit D tekort hebt kun je ook makkelijk een tekort krijgen aan vit B12 (word in hetzelfde deel van de darmen opgenomen)
zie http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html

Het CVS centrum in Amsterdam is geldklopperij

twijfelaar · 25 juni, 2012, 12:22:04

Hoezo is het geldklopperij? Ben je er ook geweest?? Het lijkt me juist wel fijn als je goed onderzocht word.

mini · 25 juni, 2012, 12:50:25

Dat is makkelijk gezegd geldklopperij.. zij moeten toch ook geld krijgen voor al het onderzoek wat ze doen! Het cvs centrum doet onderzoek en ze kijken bij iedereen persoonlijk of ze je kunnen behandelen. Als je een andere aandoening hebt kun je ook doorgestuurd worden naar een ander ziekenhuis. Zij zijn de enige kliniek in nederland die de mensen niet gelijk weer op straat zet wat mijn huisarts en internist wel doen.. maar meer weet ik even niet, wel dat degene met wie ik contact heb veel baat heeft gehad bij de behandeling van het cvs centrum. Ze heeft nu geen cvs meer! Ik houd jullie op de hoogte.

Groetjes Anke

twijfelaar · 25 juni, 2012, 15:36:50

Ja het is gewoon jammer dat het niet als offici?le ziekte erkend word en zodoende niet vergoed word door de verzekering, maar daar kunnen zij ook niets aan doen.
Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen, wat waren de redenen dat je geen cvs hebt? En is dat goed nieuws of zijn ze bang dat er iets anders aan de hand is?

X

mini · 25 juni, 2012, 19:03:14

Het is zeker jammer dat het niet vergoedt wordt door de verzekering, maar ook niet door het UWV. En dat maakt mij soms onzeker omdat ik wel vaak moe en zwak ben maar ik kan nog wel werken. Ik hang er een beetje tussenin. Je kan wel wat maar niet alles.. er zijn speciale richtlijnen voor cvs ik voldoe er net niet aan. Ik denk dat er iets met et immuumsysteem is of mijn lichaam kan niet alle voedingsstoffen uit het eten halen. Maar ik moet nog even geduld hebben ??? Is het cvs centrum misschien ook iets voor Jou?

Groetjes

lied89 · 25 juni, 2012, 20:17:15

Ik heb altijd gedacht dat ze daar alleen onderzoek deden en geen behandeling. Wel fijn dat ze je daar dan wel verder helpen of eventueel doorsturen.
Tja het is jammer dat het niet meer vergoed wordt. Ik ben wel benieuwd voor je wat er uit komt zeg, hopelijk kunnen ze er iets aan doen.

En geldklopperij dat slaat nergens op, kijk maar eens wat jij er nu al mee bereikt hebt. Je weet nu dat het serieus genomen wordt en dat het goed onderzocht wordt en dat kost nou eenmaal geld he.
Hopelijk kunnen ze je verder helpen.

Sterkte volgende week met die inspanningstesten.

Peetje · 25 juni, 2012, 20:26:31

Het CVS Centrum doet inderdaad voornamelijk onderzoek. De enige vorm van behandeling die ze doen is het voorschrijven van carnithine. Tenzij er natuurlijk een andere oorzaak voor de klachten gevonden wordt, dan wordt dat behandeld.
Dat het ziekenfonds nu niet meet vergoed, heeft iets te maken met hrt officieel geen arts meer zijn, de werkwijze is verder niet veranderd.

Jetske, waarop bazeer jij die opmerking over geldklopperij? We hebben het hier nota beene over 1 van de weinige plekken in Nederland waar vermoeidheidsklachten serieus genomen worden, en waar de eigen bijdrage zo laag mogelijk gehouden wordt. Ze werken zo veel mogelijk tegen kostprijs, zodat de kliniek in ieder geval kan blijven draaien.

twijfelaar · 26 juni, 2012, 09:53:04

Hoi hoi,

Nee het is niet echt iets voor mij nog, ik heb zelf het idee dat ik last heb van de pfeiffer/vitamines tekort/ amandelen en operatie en in die tijd veel te veel gewerkt hebt, over een week of 8 ga ik naar een revalidatiecentrum en hoop ik dat ik weer wat belastbaar word.

Maar het goede van het onderzoek lijkt me dat ze echt alles proberen uit te sluiten, dus ook aan te tonen en bij de internist of huisarts heb ik meer het idee dat ze wat onderzoeken en dan sta je weer buiten.

Sterkte!

jetske · 26 juni, 2012, 12:37:04

Alles wat ze in Amsterdam doen kun je ook bij een andere arts/internist/cardioloog laten onderzoeken. Dan krijg je het allemaal vergoed nu niet.

twijfelaar · 26 juni, 2012, 12:38:25

Tsja alleen jammer dat je daar weg gestuurd word met 'we kunnen niets vinden' en 'het zit tussen je oren'

mini · 26 juni, 2012, 18:43:23

op dit moment heb ik helemaal niks aan het reguliere zorgsysteem.. ik ben inderdaad blij dat er iets is in Nederland die chronische moeheid serieus neemt en daar heb ik dat geld wel voor over. mocht de kliniek mij toch niet kunnen behandelen wil degene met wie ik contact heb die werkt voor Herbalife helpen. ze hebben nieuwe producten op het gebied van energieverbetering. Het sprak mij niet gelijk aan maar ik grijp alles aan om toch iets beter te worden. Ze zegt dat ze al veel mensen heeft kunnen helpen..
jij ook veel sterkte verder twijfelaar ;)

Peetje · 26 juni, 2012, 21:03:31

Inderdaad jammer dat ik bij de internist na bloedonderzoek te horen kreeg dat ik kerngezond was, en dat ik maar gewoon conditie op moest gaan bouwen. Bovendien kom je zonder goede aanwijzing echt niet zomaar bij een cardioloog terecht, terwijl er in A'dam standaard een hartecho wordt gemaakt. Tenminste, dat was nog zo in de tijd van mijn eerste bezoeken. Van een inspanningstest had ik zelfs nog nooit gehoord, voordat ik in A'dam kwam.
Maar ik hoor graag van Jetske bij welke artsen zij dan de bewuste onderzoeken heeft laten doen. :)

Herbalife is trouwens ook best een prijzig geintje...

jetske · 26 juni, 2012, 23:17:17

Bij de huisarts. Gewoon bloedonderzoek. Vit B12 tekort.

twijfelaar · 27 juni, 2012, 10:23:44

Dat dat bij jou de oorzaak was, geldt niet voor iedereen hoor. Jammer dat je daar elke keer op blind staart bij iedereen die hier wat komt zeggen, het advies om b12 te controleren is natuurlijk goed, en dat doen we ook telkens, en van de mensen die de adviezen hebben opgevolgd was er maar 1 met een tekort en dat was ik, sommige zaten zelfs boven de bovengrens.
Er zijn veel meer oorzaken mogelijk voor de klachten, en het is niet voor niets een pfeiffer forum, de mensen die hier komen hebben over het algemeen recent een actieve pfeiffer infectie gehad.
Het is juist er goed dat ze inspanningstesten doen en een hartfilm maken etc. Die krijg je niet bij de huisarts.

Anders is het als je het hebt over het vermoeidheidscentrum Lelystad, waar iedereen dezelfde behandeling krijgt met b12 etc en er niets onderzocht word, en daar maandelijks iets van 100 euro voor betaald, dan kan ik me voorstellen dat je het geldklopperij noemt.

Peetje · 27 juni, 2012, 21:07:31

Aha, alleen maar een simpel bloedonderzoekje bij de huisarts. Tja, dat stadium ben ik helaas al ver voorbij. Ik had het over de onderzoeken die in A'dam gedaan worden, mocht dat niet duidelijk geweest zijn. Die zul je ergens anders vast wel vergoed kunnen krijgen, maar dan moet je wel eerst een arts zo ver zien te krijgen, dat ze het doen.

Ik ben blij voor mini dat zij mijn positieve ervaring met het CVS Centrum deelt, tenslotte kunnen wij er uit eigen ervaring iets over zeggen, en roepen we niet alleen maar loze woorden.

mini · 29 juni, 2012, 20:55:48

ik ben weer thuis van 2 daagjes A'dam. Ik heb woensdag inderdaad eerst een hartecho gekregen, en alles zag er volgens de cardioloog uitstekend uit. Gelukkig maar dan ligt het niet aan mijn hart. Daarna heb ik mij lekker uitgesloofd op de fiets.. de dokter vertelde dat ik goed gefietst had.
Donderdag mocht ik weer op de fiets en het ging zelfs nog beter dan woensdag.. de dokter zei dat ik fietste als een jonge meid. (ik ben ook nog een jong bloempje haha..) Mijn benen waren wel snel verzuurd..maar het ging erg goed. Blijkbaar is mijn conditie nog niet zo slecht!
Wat mij wel opviel is dat ik mij die 2 dagen erg goed heb gevoeld, (normaal na zon dag voel ik mij veel zwakker, nu gek genoeg niet..) Ik denk dat dit erg verwarrend is voor de uitslag.. over 2 weken (13 juli) mag ik weer terug. Alleen moet ik de eerste test (tafelkanteltest) overnieuw doen omdat de dokter het een erg vreemde uitslag vond. Voor de komende 2 weken moet ik iedere dag een aantal keer mijn hartslag meten, ik ben benieuwd of ze daar iets uit kunnen halen. De cardioloog had het wel over mijn hartslag of die niet in de loop der jaren sneller is geworden. Daar wist ik geen antwoord op, maar we hebben het er verder niet meer over gehad.
Ik heb de rekening nog niet gekregen... maar ik ben het eens met je peetje dat je er erg goed geholpen wordt, er is een informele sfeer en ze gaan normaal met je om en dat vind ik erg prettig! wat er ook uitkomt ik zal er geen spijt van krijgen. Als je nooit iets onderneemt kom je ook nergens..
Ik weet dat Herbalife niet goedkoop is.. maar ik ken degene best goed en misschien valt er nog iets te regelen ;)
Ik heb trouwens geen vit. B12 tekort, die waarde was goed alleen vitD heb ik wel een tekort.
Dit was even in het kort over afgelopen 2 dagen, helaas weet ik verder nog niets maar dat krijg ik hopelijk over 2 weken te horen!

groetjes anke

lied89 · 29 juni, 2012, 21:45:43

Gelukkig maar ja dat het niks met je hart is. Wel fijn dat het fietsen goed ging en fijn dat je conditie nog redelijk is, ik ben ook nog jong maar mijn conditie is echt wel stukken achteruit gegaan.
Kan zijn dat je je kracht enzo weer moet opbouwen door af en toe te sporten.
Wat houdt precies de tafelkanteltest in?
Ben benieuwd voor je wat er verder nog uit de testen komt.
Zal wel even spannend zijn...