voorstellen en een vraagje

Gestart door mini, 12 maart, 2012, 18:38:31

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

mini

Hallo allemaal,

ik vind het heel goed dat dit forum er is!! Ik heb inmiddels van meerdere mensen gehoord dat het ze vaak met vage klachten blijven zitten en dat er in je omgeving veel onbegrip is. 2,5 jaar geleden heb ik de ziekte van pfeiffer gekregen. In het begin was ik erg moe en bij de minste inspanning moest ik daarna gaan zitten of liggen. Gelukkig gaat het de laatste 6 maanden beter, maar ik ben niet meer de 'oude' geworden. Soms vooral in het voorjaar ben ik erg snel moe en krijg ik min of meer dezelfde klachten die terug komen. Als ik teveel op een dag gedaan heb krijg ik een lichte verhoging (koorts) en voel ik mij erg zwak. Ik ben vaak bij de huisarts geweest en mijn bloed is gecontroleerd maar ze kunnen niets vinden. De dokter zei wel dat ik anders in een ander traject kom met psychologen en meditatie. Maar ik weet zeker dat ik lichamelijk iets mankeer. Kan het zijn dat ik chronische moeheid eraan heb overgehouden?
Misschien heeft iemand een antwoord(en) voor mij.. ;)

groetjes Anke

Peetje

Het zou kunnen, je zou niet de eerste zijn.
Heb je het echt alleen in het voorjaar, of ook op andere momenten in het jaar?

mini

nee niet alleen in het voorjaar, het is erg verschillend. Ik werk in de tuinbouw en dat is vaker fysiek zwaarder werk, in december afgelopen jaar met de teeltwisseling heb ik nergens last van gehad. Dat vond ik erg vreemd! Maar ik merk wel als ik voldoende rust heb en gezond eet en drink dat het wel helpt op de langere termijn. Heb jij ook al langer de ziekte van pfeiffer?

Floor

Hoi mini

Ik zou vragen om een doorverwijzing naar de internist zodat alles uitgesloten wordt. Ik ben daar nu ook terecht gekomen en ja je krijgt misschien een diagnose waar je niets mee kan, maar het geeft misschien toch wat rust of er komt helemaal niets uit.

Beterschap!

mini

Hoi Floor,

ik ben twee keer bij de internist geweest maar ze konden mij niet verder helpen.. ik ben ook al tig keer bij de huisarts geweest maar ik heb het een beetje opgegeven.. hij zei dat ik in een grijs gebied zit en volgens mij weet hij het zelf ook niet meer met mij! Ik probeer er rekening mee te houden en dat werkt wel al is het soms moeilijk. Op dit moment weet ik even niet wat ik nog kan doen omdat de vorige keer mijn bloedwaardes goed waren. Maar we houden de moed erin! In ieder geval bedankt voor je berichtje ;-)

Peetje

Citaat van: mini op 12 maart, 2012, 22:11:22
Heb jij ook al langer de ziekte van pfeiffer?
Het is inmiddels bijna 5 jaar geleden dat bij mij alles begon, maar laat je daardoor niet afschrikken, het zijn degenen die langer last houden die hier op het forum blijven hangen.
Als je je meestal goed voelt en met periodes last hebt van extra vermoeidheid e.d., dan zou ik eigenlijk aan iets anders gaan denken, al weet ik ook even niet wat. Misschien dan toch steeds iets van griep ofzo. Als je in de Pfeifferklachten blijft hangen, dan heb je daar meestal constant last van, zeker als je je te veel inspant, dan merk je dat de volgende dag gelijk. :)

mini

Hoi peetje, dat is al lang 5 jaar! Het is een vreemd virus en eigenlijk zou er meer onderzoek naar gedaan moeten worden.  Het vreemde is als ik mij zwak voel voel ik mij hetzelfde als in het begin. Inderdaad na veel inspanning ben ik snel moe, krijg ik hoofdpijn en een lichte verhoging. Dan voel ik de energie zo uit mijn lijf wegglijden. Soms als het heel erg is zak ik bijna door mijn benen. Het zijn best vage klachten. Heb jij ook zoiets gehad of heb je andere klachten? Op dit moment weet ik even niet wat ik ermee moet. 

Peetje

Erg herkenbaar, zo lang ik niet te veel doe, gaat het redelijk, al kan ik al lang niet meer wat ik vroeger kon, maar doe ik te veel, dan krijg ik hoofdpijn, wordt overemotioneel, geen kracht meer in m'n armen en/of benen, enz.

mini

dat voelt soms vreselijk! Maar je moet het accepteren anders maak je jezelf helemaal gek.. (veel) rust helpt inderdaad, maar dat is soms moeilijk. Werk je nog wel?

Peetje

Nee, ik ben bijna 3 jaar geleden volledig arbeidsongeschikt verklaard. Gelukkig voor mij trof ik toen een UWV-arts die zelfs schrok van hoe ik er toen aan toe was.
Zolang ik dingen in m'n eigen tempo kan doen, gaat het redelijk, maar ik maak zo min mogelijk vaste afspraken, dan kan ik met m'n activiteiten schuiven.

mini

ow dat is best heftig dat je niet meer kunt werken! Het is wel fijn dat je via het UWV begrip hebt gekregen, want ze kunnen je behoorlijk tegen zitten. Vaste afspraken maak ik ook nog maar af en toe, het enige wat ik nog doe is mijn werk en daarbuiten moet ik er echt rekening mee houden ik kan niet alles meer. Mijn sociaal leven is een stuk minder geworden in ieder geval  >:( Maar deze week ga ik weer een afspraak bij de huisarts maken, iemand raadde mij aan om me te laten testen op vitamine B12, misschien heb ik die wel tekort.

twijfelaar

Hoi hoi,

Ik herken het ja, alleen maar werken en verder niets kunnen.
Ik heb nu wel de rust gekregen, en werk al een paar maandjes niet.

Mijn b12 zat onder de norm en vitamine D ook, de artsen zeggen over de B12 al gauw dat het wel goed zit, vraag bij de uitslag naar de exacte waardes en de referentiewaardes , en laat ook vit D meeprikken als dat mag.

Succes!

mini

Hoi twijfelaar,

gelukkig heb ik een hele fijne huisarts, maar ik zal het zeker aangeven dat hij de waardes ook geeft. Vrijdagmorgen heb ik een afspraak gemaakt, ik laat nog iets weten als de (bloed)uitslag binnen is!

groetjes mini

twijfelaar

Hoi mini,

Hoe was je afspraak bij de huisarts?

groetjes

mini

Hoi Twijfelaar,

ik ben vanmiddag bij de huisarts geweest, ik moest 2 weekjes wachten voor de bloeduitslagen. Er was weinig aan de hand, maar vitamine D (bedankt voor de tip!) en vitamine H, en een stofje Q10 waren aan de lage kant. Hiervoor heb ik tabletjes en een drankje gekregen. Daarnaast slik ik nog multivitamine. Ik wacht de komende maanden even af hoe het verloopt. Als ik mij dan nog niet beter voel, ga ik naar een kliniek in Amsterdam. Via mijn schoonzusje kreeg ik te horen dat ze iemand kent die al lange tijd chronisch moe was, degene heeft veel baat gehad ze is er geweest en ze is bijna helemaal weer opgeknapt. Over hoe en wat weet ik nog niet, maar ik zal als het nodig is alle info geven of iemand is al geinteresseerd dan zal ik het gelijk uit gaan zoeken.

groetjes mini

Peetje

Alle info is altijd welkom, maar doe rustig aan, je hoeft niet gelijk alles tot in detail uit te gaan zoeken. :)

twijfelaar

Wauw je hebt echt uitgebreid bloedonderzoek gehad dus. Ben benieuw of je er baat bij gaat hebben!

Dinsdagavond heb ik een voorlichtingsavond bij een revalidatiekliniek, ik weet nog niet precies wat ik er kan verwachten en het is niet specifiek voor vermoeide mensen.

Vraag me wel af wat voor kliniek dat is ja, maar we horen het wel als je meer weet, je hoeft niet speciaal na te gaan vragen hoor..

Liefs x Carola

mini

Ja ik had 7 buisjes.. en ik vind bloedonderzoek vreselijk! Maar je moet er iets voor over hebben. Hoe was de voorlichtingsavond in de kliniek? Hopelijk kan het je verder helpen. In nijmegen heb je ook een kliniek, voor chronische moeheid maar dat is meer op psychisch gebied. Ik wacht eerst nog even af hoe het gaat, mocht ik naar amsterdam gaan dan houd ik jullie zeker op de hoogte. Veel sterkte de komende tijd  ;). Groetjes x Anke

Peetje

Het Radboud is inderdaad geen goede als het om chronische vermoeidheid gaat. Die gaan er standaard van uit dat het niet lichamelijk is.
Waar ga je in A'dam naar toe?

mini

Ik weet niet zeker of het radboud is in nijmegen, het kan ook een andere kliniek zijn. Degene die het meeste begrip ervoor heeft is mijn huisarts.. de rest van de artsen wilden mij zo snel mogelijk buiten werken. Ik heb verder nog niets uitgezocht, ik weet nog niet precies wat die kliniek in amsterdam doet. Alleen dat er iemand veel baat bij heeft gehad. Maar dat heb ik nog achter de hand. Groetjes anke

Floor

O wat vervelend. Je hebt de hele molen al gehad en er is niets uitgekomen. Nou hoop dat je wat opknapt van de drankjes en pilletjes die je gekregen hebt. Ik ben benieuwd naar het verhaal van je schoonzus (die iemand kende). Het is fijn om succesverhalen te horen!!

mini

Hoi Floor,

het heeft even geduurd maar ik hoop dat ik binnenkort een succesverhaal heb!! Ik ben afgelopen vrijdag al bij de kliniek in a'dam geweest, ik belde begin juni en ik kon al de 22e terecht dat verbaasde mij wel dat ik er al zo snel terecht kon. Ik had even gewacht met het maken van een afspraak omdat ik mij in mei eigenlijk best goed voelde. Maar begin juni kreeg ik weer een terugval en heb ik snel genoeg gebeld, ik wil weer beter worden en mij niet meer zo zwak en slap voelen!
Ik kreeg eerst een test waarbij ik nuchter moest zijn, mijn bloeddruk/spiegel, stofwisseling, hartfilmpje/ritme werd allemaal gemeten. Daarna had ik een gesprekje met de dokter waarbij mijn klachten werden bekeken en de formulieren die je in moet vullen via internet.
Ik kreeg meteen te horen dat ik niet het chronische vermoeidheidssyndroom had, maar dat er wel iets aan de hand is met mijn energie huishouding. In rust had ik bij de test een energieverbruik van 600 (volgens mij calorien) en een gezond iemand heeft een verbruik van 1350 calorien. Ik zit dus op de helft.. omdat ik ook een vitamine D tekort heb, kan er ook iets met het immuumsysteem zijn. Ik ben erg blij dat ik nu weet dat er lichamelijk een probleem is! En dat het niet tussen de oren zit..
Er is ook ergens onderzoek gedaan naar mensen die  na de ziekte van pfeiffer nog langdurig moe zijn en/of andere klachten hebben. Er is iets gevonden in de witte bloedlichaampjes wat niet klopt. Veel weet ik er niet over maar er staat ook meer op internet over dit onderzoek. Maar misschien komt er hopelijk een keer een soort van medicijn...
Komende week moet ik 2 keer terug voor de inspanningstest die ik moet doen bij de cardioloog, (fietsen) dan kijken ze hoe mijn lichaam reageert bij inspanning. Ik hoop snel meer duidelijkheid te krijgen.
Degene met wie ik contact heb, heeft wel het cvs syndroom en is nog in behandeling bij de kliniek. Zij heeft veel baat gehad bij de behandeling en ze werkt nu weer 3 (lange) dagen in de week. De kliniek doet veel onderzoek naar chronische moeheid, ze doet ook veel onderzoek naar carnitine. Het is een medicijn voor hartpatienten maar heeft als positieve bijwerking dat je er meer energie van krijgt. Ik weet niet of ze mij ermee gaan behandelen, maar ik houd jullie op de hoogte! Ik raad iedereen aan die ook langdurig moe is en veel klachten heeft om contact op te nemen met: cfs research center in amsterdam, waalstraat 25-31 1078 br. Telnr: 020-4706290. Het kost je wel een eigen bijdrage van 450,- euro, dat vergoed de verzekeringsmaatschappij niet maar ik heb er graag voor over.

groetjes anke

lied89

Hoi,

Ik dacht altijd dat het CVS centrum in Amsterdam je alleen onderzoekt en geen behandeling geeft toch, of wel dan?

Succes met die inspanningstesten van de week!
Ik ben benieuwd wat er verder nog uit de testen voor je komt...
Jij hebt dus ook al een vitamine D tekort. Die van mij is inmiddels weer verdubbeld gelukkig. Helaas merk ik er alleen niks van.

Succes ermee, ben benieuwd wat ze er dan verder aan kunnen doen. Je beschrijft dat je energieverbruik anders is dan bij een gezond persoon. Wat kunnen ze daar aan doen dan of weet je dat niet?

Groetjes

jetske

@mini. Als je een vit D tekort hebt kun je ook makkelijk een tekort krijgen aan vit B12 (word in hetzelfde deel van de darmen opgenomen)
zie http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html

Het CVS centrum in Amsterdam is geldklopperij

twijfelaar

Hoezo is het geldklopperij? Ben je er ook geweest?? Het lijkt me juist wel fijn als je goed onderzocht word.

mini

Dat is makkelijk gezegd geldklopperij.. zij moeten toch ook geld krijgen voor al het onderzoek wat ze doen! Het cvs centrum doet onderzoek en ze kijken bij iedereen persoonlijk of ze je kunnen behandelen. Als je een andere aandoening hebt kun je ook doorgestuurd worden naar een ander ziekenhuis. Zij zijn de enige kliniek in nederland die de mensen niet gelijk weer op straat zet wat mijn huisarts en internist wel doen.. maar meer weet ik even niet, wel dat degene met wie ik contact heb veel baat heeft gehad bij de behandeling van het cvs centrum. Ze heeft nu geen cvs meer! Ik houd jullie op de hoogte.

Groetjes Anke

twijfelaar

Ja het is gewoon jammer dat het niet als offici?le ziekte erkend word en zodoende niet vergoed word door de verzekering, maar daar kunnen zij ook niets aan doen.
Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen, wat waren de redenen dat je geen cvs hebt? En is dat goed nieuws of zijn ze bang dat er iets anders aan de hand is?

X

mini

Het is zeker jammer dat het niet vergoedt wordt door de verzekering, maar ook niet door het UWV. En dat maakt mij soms onzeker omdat ik wel vaak moe en zwak ben maar ik kan nog wel werken. Ik hang er een beetje tussenin. Je kan wel wat maar niet alles.. er zijn speciale richtlijnen voor cvs ik voldoe er net niet aan. Ik denk dat er iets met et immuumsysteem is of mijn lichaam kan niet alle voedingsstoffen uit het eten halen. Maar ik moet nog even geduld hebben  ??? Is het cvs centrum misschien ook iets voor Jou?

Groetjes

lied89

Ik heb altijd gedacht dat ze daar alleen onderzoek deden en geen behandeling. Wel fijn dat ze je daar dan wel verder helpen of eventueel doorsturen.
Tja het is jammer dat het niet meer vergoed wordt. Ik ben wel benieuwd voor je wat er uit komt zeg, hopelijk kunnen ze er iets aan doen.

En geldklopperij dat slaat nergens op, kijk maar eens wat jij er nu al mee bereikt hebt. Je weet nu dat het serieus genomen wordt en dat het goed onderzocht wordt en dat kost nou eenmaal geld he.
Hopelijk kunnen ze je verder helpen.

Sterkte volgende week met die inspanningstesten.

Peetje

Het CVS Centrum doet inderdaad voornamelijk onderzoek. De enige vorm van behandeling die ze doen is het voorschrijven van carnithine. Tenzij er natuurlijk een andere oorzaak voor de klachten gevonden wordt, dan wordt dat behandeld.
Dat het ziekenfonds nu niet meet vergoed, heeft iets te maken met hrt officieel geen arts meer zijn, de werkwijze is verder niet veranderd.

Jetske, waarop bazeer jij die opmerking over geldklopperij? We hebben het hier nota beene over 1 van de weinige plekken in Nederland waar vermoeidheidsklachten serieus genomen worden, en waar de eigen bijdrage zo laag mogelijk gehouden wordt. Ze werken zo veel mogelijk tegen kostprijs, zodat de kliniek in ieder geval kan blijven draaien.

twijfelaar

Hoi hoi,

Nee het is niet echt iets voor mij nog, ik heb zelf het idee dat ik last heb van de pfeiffer/vitamines tekort/ amandelen en operatie en in die tijd veel te veel gewerkt hebt, over een week of 8 ga ik naar een revalidatiecentrum en hoop ik dat ik weer wat belastbaar word.

Maar het goede van het onderzoek lijkt me dat ze echt alles proberen uit te sluiten, dus ook aan te tonen en bij de internist of huisarts heb ik meer het idee dat ze wat onderzoeken en dan sta je weer buiten.

Sterkte!

jetske

Alles wat ze in Amsterdam doen kun je ook bij een andere arts/internist/cardioloog laten onderzoeken. Dan krijg je het allemaal vergoed nu niet.

twijfelaar

Tsja alleen jammer dat je daar weg gestuurd word met 'we kunnen niets vinden' en 'het zit tussen je oren'

mini

op dit moment heb ik helemaal niks aan het reguliere zorgsysteem.. ik ben inderdaad blij dat er iets is in Nederland die chronische moeheid serieus neemt en daar heb ik dat geld wel voor over. mocht de kliniek mij toch niet kunnen behandelen wil degene met wie ik contact heb die werkt voor Herbalife helpen. ze hebben nieuwe producten op het gebied van energieverbetering. Het sprak mij niet gelijk aan maar ik grijp alles aan om toch iets beter te worden. Ze zegt dat ze al veel mensen heeft kunnen helpen..
jij ook veel sterkte verder twijfelaar  ;)

Peetje

Inderdaad jammer dat ik bij de internist na bloedonderzoek te horen kreeg dat ik kerngezond was, en dat ik maar gewoon conditie op moest gaan bouwen. Bovendien kom je zonder goede aanwijzing echt niet zomaar bij een cardioloog terecht, terwijl er in A'dam standaard een hartecho wordt gemaakt. Tenminste, dat was nog zo in de tijd van mijn eerste bezoeken. Van een inspanningstest had ik zelfs nog nooit gehoord, voordat ik in A'dam kwam.
Maar ik hoor graag van Jetske bij welke artsen zij dan de bewuste onderzoeken heeft laten doen. :)

Herbalife is trouwens ook best een prijzig geintje...

jetske

Bij de huisarts. Gewoon bloedonderzoek. Vit B12 tekort.

twijfelaar

Dat dat bij jou de oorzaak was, geldt niet voor iedereen hoor. Jammer dat je daar elke keer op blind staart bij iedereen die hier wat komt zeggen, het advies om b12 te controleren is natuurlijk goed, en dat doen we ook telkens, en van de mensen die de adviezen hebben opgevolgd was er maar 1 met een tekort en dat was ik, sommige zaten zelfs boven de bovengrens.
Er zijn veel meer oorzaken mogelijk voor de klachten, en het is niet voor niets een pfeiffer forum, de mensen die hier komen hebben over het algemeen recent een actieve pfeiffer infectie gehad.
Het is juist er goed dat ze inspanningstesten doen en een hartfilm maken etc. Die krijg je niet bij de huisarts.

Anders is het als je het hebt over het vermoeidheidscentrum Lelystad, waar iedereen dezelfde behandeling krijgt met b12 etc en er niets onderzocht word, en daar maandelijks iets van 100 euro voor betaald, dan kan ik me voorstellen dat je het geldklopperij noemt.

Peetje

Aha, alleen maar een simpel bloedonderzoekje bij de huisarts. Tja, dat stadium ben ik helaas al ver voorbij. Ik had het over de onderzoeken die in A'dam gedaan worden, mocht dat niet duidelijk geweest zijn. Die zul je ergens anders vast wel vergoed kunnen krijgen, maar dan moet je wel eerst een arts zo ver zien te krijgen, dat ze het doen.

Ik ben blij voor mini dat zij mijn positieve ervaring met het CVS Centrum deelt, tenslotte kunnen wij er uit eigen ervaring iets over zeggen, en roepen we niet alleen maar loze woorden.

mini

ik ben weer thuis van 2 daagjes A'dam. Ik heb woensdag inderdaad eerst een hartecho gekregen, en alles zag er volgens de cardioloog uitstekend uit. Gelukkig maar dan ligt het niet aan mijn hart. Daarna heb ik mij lekker uitgesloofd op de fiets.. de dokter vertelde dat ik goed gefietst had.
Donderdag mocht ik weer op de fiets en het ging zelfs nog beter dan woensdag.. de dokter zei dat ik fietste als een jonge meid. (ik ben ook nog een jong bloempje haha..) Mijn benen waren wel snel verzuurd..maar het ging erg goed. Blijkbaar is mijn conditie nog niet zo slecht!
Wat mij wel opviel is dat ik mij die 2 dagen erg goed heb gevoeld, (normaal na zon dag voel ik mij veel zwakker, nu gek genoeg niet..) Ik denk dat dit erg verwarrend is voor de uitslag.. over 2 weken (13 juli) mag ik weer terug. Alleen moet ik de eerste test (tafelkanteltest) overnieuw doen omdat de dokter het een erg vreemde uitslag vond. Voor de komende 2 weken moet ik iedere dag een aantal keer mijn hartslag meten, ik ben benieuwd of ze daar iets uit kunnen halen. De cardioloog had het wel over mijn hartslag of die niet in de loop der jaren sneller is geworden. Daar wist ik geen antwoord op, maar we hebben het er verder niet meer over gehad.
Ik heb de rekening nog niet gekregen... maar ik ben het eens met je peetje dat je er erg goed geholpen wordt, er is een informele sfeer en ze gaan normaal met je om en dat vind ik erg prettig! wat er ook uitkomt ik zal er geen spijt van krijgen. Als je nooit iets onderneemt kom je ook nergens..
Ik weet dat Herbalife niet goedkoop is.. maar ik ken degene best goed en misschien valt er nog iets te regelen  ;)
Ik heb trouwens geen vit. B12 tekort, die waarde was goed alleen vitD heb ik wel een tekort.
Dit was even in het kort over afgelopen 2 dagen, helaas weet ik verder nog niets maar dat krijg ik hopelijk over 2 weken te horen!

groetjes anke

lied89

Gelukkig maar ja dat het niks met je hart is. Wel fijn dat het fietsen goed ging en fijn dat je conditie nog redelijk is, ik ben ook nog jong maar mijn conditie is echt wel stukken achteruit gegaan.
Kan zijn dat je je kracht enzo weer moet opbouwen door af en toe te sporten.
Wat houdt precies de tafelkanteltest in?
Ben benieuwd voor je wat er verder nog uit de testen komt.
Zal wel even spannend zijn...

jetske

Citaat van: mini op 29 juni, 2012, 20:55:48
Ik heb trouwens geen vit. B12 tekort, die waarde was goed alleen vitD heb ik wel een tekort.
Weet je ook waardes. Goed is namelijk niet altijd goed.

mini

Heb je allang last van pfeiffer/vermoeidheidsklachten lied? Ik heb er nu 3 jaar last van, maar mijn conditie is ook achteruit gegaan. Heb ook 2 tennisarmen door onderbelasting. Je hebt zon lange nasleep, het houd gewoon niet op dat is frustrerend. Je begint inderdaad weer van voor af aan met je conditie.maar we moeten de moed erin houden! De tafelkanteltest houdt in dat er in rust stand je bloedspiegel, bloeddruk stofwisseling hartslag etc. Wordt gemeten. Daarna moet je fietsen en dan wordt hetzelfde gemeten. ik ben heel erg benieuwd wat eruit komt!
Mijn waarde van b12 was, 210 en d 32. Maar die kunnen afwijkend zijn omdat ieder laboratoria weer andere referenties toepast. Dat hoorde ik bij het cvs centrum.

jetske

Citaat van: mini op 30 juni, 2012, 19:04:36
Mijn waarde van b12 was, 210 en d 32. Maar die kunnen afwijkend zijn omdat ieder laboratoria weer andere referenties toepast. Dat hoorde ik bij het cvs centrum.
Jouw waarde is laag-normaal. Hier kun je wel degelijk een tekort aan hebben. (Onder de 300 is mogelijk een tekort)/ Verder testen is zinvol. Google maar een op de site van b12 tekort.
Vit D moet minimaal 80 zijn. Deze moet je ook gaan aanvullen, of via huisarts of zelfmedicatie zoals devaron.

lied89

Wat noem je lang, ik vind dat ik al lang vermoeidheidsklachten heb ja. Maar goed er zijn hier mensen die er nog veel langer mee lopen.
In februari 2010 heb ik pfeiffer gekregen, nu al 2 jaar en 5 maanden geleden dus. Mijn moeheid is nu niet op het ergste punt, maar kan nog steeds niet doen wat ik wil. Ik had gehoopt dat ik na mijn studie gewoon hele dagen zou kunnen werken. Maar op het moment zit dat er nog niet in.
Jij loopt er dus al 3 jaar mee, nog langer dus. De moed erin houden valt helaas niet altijd mee. Ik heb niet het gevoel dat ik ooit nog mijn oude energie terug krijg. Een half jaar geleden had ik dat nog wel verwacht aangezien de mesoloog mij ongeveer beloofde dat hij me beter kon/ging maken, maar ja.

Je vitamine D is wel erg laag ja, ik had 41 ofzo maar nu zit het weer op honderd en slik nog steeds extra vitamine.
Ja, het zal spannend zijn ja wat er uit komt, ben erg benieuwd.


mini

2,5 jaar is lang genoeg.. het is inderdaad erg frustrerend dat je je oude leven niet meer kunt oppakken. en geestelijk wordt het steeds moeilijker! Ik heb gisteren gesproken met degene die cvs heeft, en ze zegt ook dat je je leven aan moet passen en proberen te accepteren dat je voorlopig niet anders kunt. Ik zit nu ook in die fase, ik plan vaak rust momenten in en helaas moeten daar ook de leuke dingen voor wijken. Je moet naar je eigen lichaam luisteren anders wordt het echt een strijd met jezelf die je gegarandeerd gaat verliezen. Ik vergelijk mij ook niet met andere (gezonde) mensen, ik moet echt mijn eigen leven leven en probeer er op een andere manier evengoed iets leuks van te maken.
Ja mijn vitD is inderdaad erg laag, maar ik ga zelf supplementen halen. Ik woon dicht bij Duitsland en daar is het veel goedkoper, ik had een drankje van de huisarts maar mijn verzekering vergoed het niet en dat is 30,- euro in de maand. dat vind ik best prijzig.
In ieder geval veel sterkte lied!

lied89

Dankje! Ja, bijna 2,5 jaar is ook al lang. Te lange he...

Soms kan ik wel accepteren dat ik ziek ben, maar soms ook niet.
Op het moment is het erg moeilijk. Op het moment voel ik me totaal niet lekker en er komt te veel op me af.
Ik heb de laatste tijd erg veel afspraken, nou dinsdag weer naar de longarts. Ik ben wel blij dat het nu eigenlijk ook verder onderzocht wordt, maar kost wel erg veel energie.

Verder gaat het met mijn oma echt niet goed, waar we gister de hele dag geweest zijn. Dat is ook erg zwaar. Ze woont in Nijmegen, helaas niet bij ons naast de deur...

En mijn diploma zou ik binnenkort ook graag in mijn handen willen hebben. Ik wil stage uitbreiden, maar hoop niet dat dat nu te veel voor me word. Ik heb iets in mijn hoofd wat ik wil, maar hopelijk wil mijn lijf dat ook.
Ik moet voor mezelf soms echt rustmomenten inlassen, anders gaat het niet goed.

Handig dat je dichtbij Duitsland woont, het is daar vaak net iets goedkoper. Je wil niet weten hoeveel geld ik gespendeerd heb aan pillen het afgelopen jaar. Bij de mesoloog heb ik veel gehad en kom denk ik wel boven de 30 euro per maand uit. Als het nou ook maar hielp he.
Ik heb gewoon vitamine d tabletten hoor, dat is net zo makkelijk en een stuk goedkoper. Ik heb het als ik het goed zeg van davitamon, daar zitten 200 tabletten in, dus daar doe je wel even mee.
Maar goed jij ook heel veel sterkte en we horen wel wanneer je de uitslag hebt van alle testen!

mini

Hallo Allemaal,

ik ben vanmorgen naar de CVS kliniek in Amsterdam geweest. De uitslag is min of meer positief maar de dokter liep eigenlijk op een dood spoor. Ik heb waarschijnlijk iets aan mijn schildklier, een hormoon dat niet goed zijn werk doet. Er is (ook) iets met mijn energiehuishouding, de spieren krijgen te weinig zuurstof. Mijn hart en longen zijn goed, ik krijg voldoende zuurstof binnen maar mijn spieren vragen er niet om. Daarom heb ik denk ik ook vaak geen kracht in mijn benen en ben ik zo moe. De dokter zei dat ik in een grijs gebied zit, en dat ik eigenlijk naar een endocrinoloog moet. Maar met de waardes/uitslagen die ik nu heb, doen ze waarschijnlijk niets mee omdat het blijkbaar niet ernstig genoeg is. In ruststand kwam er bij de tweede test hetzelfde uit, ik heb een energiehuishouding die ongeveer de helft minder is dan bij een gezond persoon (van mijn postuur). Maar de inspanningstest had ik goed gedaan, dus dat is vreemd en dan kan een arts ook zeggen dat ik maar meer moet gaan bewegen. Maar ik denk dat het ook een momentopname is, want over het algemeen voel ik mij zwak en moe. Bij de kliniek zijn ze bezig met een internist omdat een andere arts weg gaat, het is belangrijk dat hij binnenkort komt anders moet de klinkiek sluiten. Ik weet niet of ik dit nieuws hier al op het forum mag zetten.. maar dat vertelde de dokter mij. Als die internist er is, dan mag ik gelijk terug komen omdat de dokter denkt dat ik zeker een probleem heb en mij wel serieus neemt.
Ik ga volgende week een afspraak maken bij de huisarts, ik ben benieuwd of hij mij verder op weg kan helpen. Maar ik hoop dat ik binnenkort weer naar Amsterdam kan gaan!!
Ik houd jullie op de hoogte.

groetjes Anke

Peetje

Dat dr. Visser weg gaat, staat al op de site (blog gedeelte).

Succes bij de huisarts!

mini

Hallo allemaal,
Gelukkig zit ik nu even in een rustige periode. De uitslag van het cvs centrum was een beetje vaag, ik had een laag energieniveau en ik zou iets hebben aan mijn schildklier. Ik was een beetje teleurgesteld, iemand die ik daar heb leren kennen kreeg bijna dezelfde diagnose. Volgens mij weten ze het daar ook niet. Jammer want het heeft ons veel geld tijd en energie gekost.
Ik ben naar de huisarts geweest, ze deed in eerste instantie moeilijk maar na lang aandringen wilde ze mij doorsturen naar een internist. De uitslag was min of meer positief, volgens haar heb ik chronische pfeiffer. Er zitten eiwitten in het bloed die normaal worden aangemaakt als je ziek bent. Die komen af van de pfeiffer. De internist kon niets voor mij doen, ze zei dat ze weinig kennis heeft op.dat gebied. Ze was gelukkig erg begripvol, ze probeert mij door te sturen naar een internist in het Radboud. Hopelijk kunnen en willen ze mij helpen (ik lees ook negatieve ervaringen over nijmegen..) maar ik wil weten wat ik heb, en mijn werkgever zit ook achter mij aan..
Ik laat alles maar op mij af komen, zit nu volledig in de ziektewet omdat ik helemaal op ben en meer klachten krijg.
Zijn er meer mensen die ook doorgestuurd zijn naar een internist in het Radboud? wat zijn jullie ervaringen? (Ik heb niets te maken met cognitieve gedragstherapie)
Groetjes mini

jetske

Mini, ik heb je al eerder een berichtje gestuurd. Je moet effe kijken op de site van de stichting B12 tekort, met bijbehorend forum. Jouw waarde is laag/normaal maar hier kun je wel degelijk klachten van hebben. Mensen die B12 tekort hebben, hebben vaak ook een schildklierafwijking en vit D tekort, hier is ook een forum van.

Peetje

Jammer dat je teleurgesteld bent. Ik weet ook niet wat je verwachting was, maar voor veel vermoeidheidsklachten is geen pasklare oplossing. Zelfs CVS is niet meer dan een symptoomdiagnose, waar geen oorzaak van bekend is, noch een behandeling.
Heeft de internist ook nog naar je schildklier gekeken, of alleen maar naar antistoffen?

Overigens zit je werkgever zo achter je aan, omdat de ziektewet zoals jij het bedoeld, al jaren niet meer bestaat. Vroeger vergoedde het UWV (voorheen GAK) de loonkosten van zieke werknemers. Tegenwoordig moeten werkgevers dat allemaal uit eigen zak betalen. Jij bent dus, heel lullig gezegd, een kostenpost. Hij moet je loon doorbetalen, maar je doet er niks voor. Op zich wel begrijpelijk dus, dat hij/zij je zo snel mogelijk weer aan het werk wil hebben, maar wat niet gaat, dat gaat niet. Ik hoop voor je dat de arbo nog wat kan met de uitslag van A'dam plus internist. :)

mini

Ik had gehoopt dat het cvs centrum iets meer antwoorden had. Maar ik ben er inmiddels achter dat er niemand een antwoord heeft en dat veel huis(artsen) je niet serieus nemen en van je af willen. Ik ben zelf opzoek naar iets of iemand die er meer vanaf weet. Op internet kwam ik een site tegen, behandeling chronische vermoeidheid. Die site vond ik erg interessant! Nu nog even afwachten of ik iets van het Radboud hoor. De internist heeft mij getest op de schildklier, volgens haar was alles goed. Maar ik wil graag meer weten wat die (schadelijke) eiwitten in mijn lijf aanrichten, want ik heb ook cvs gekregen (ik kan nog wel iets) de internist noemt het chronische pfeiffer. maar daar is dus meer onderzoek voor nodig! Waar zoveel mensen al zolang op wachten.. ik weet hoe de ziektewet in mekaar steekt, ik kan nog 2 jaar ziek zijn en dan heb ik een probleem.. maar mijn gezondheid gaat voor alles, dat is heel jammer voor mijn baas dan!!   :P

Peetje

Inderdaad jammer voor de baas, gezondheid gaat voor. Niet jouw probleem dat de premie van de ziekengeldverzekering omhoog gaat omdat er geclaimd wordt. ;)
Bij mij was na 2 jaar ziek zijn het probleem juist over, ik werd gelukkig volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dit met dank aan de uitslag van de inspanningstest, UWV arts schrok van die uitslag.

Overigens is chronische vermoeidheid iets anders dat het chronisch vermoeidheids syndroom

mini

Nee daar kan ik niks aan doen dat mijn baas zoveel premie moet betalen omdat ik in de ziektewet zit.. mijn baas is altijd erg bot tegen mij als ik ziek ben, dat moet ik van mij afzetten. Van collegas hoor ik ook niets, van sommigen vind ik het jammer maar het is niet anders. Ik hoop dat ik over een (lange) tijd wel weer een beetje kan gaan werken. Maar wat niet gaat dat gaat niet!
Wel fijn voor Jou dat je meteen werd afgekeurd, dan heb je die rompslomp allemaal niet. Gaat het nu iets beter en kun je meer dingen doen?
Ik heb nog een lange weg te gaan maar ik zie wel wat er op mijn pad komt!

Peetje

Ik heb wel 2 jaar rompslomp en ellende gehad, maar nu kan ik gelukkig  alweer een aantal jaar m'n eigen tijd indelen, en daardoor kan ik in ieder geval de boodschappen doen en eten koken, plus wat kleine dingetjes in en om het huis. Zolang ik maar oppas dat ik niet te veel achter elkaar doe, gaat het allemaal wel goed. Toen ik nog moest reintegregen, kreeg ik steeds een terugval, nu is het veel meer contant.
Werken heb ik nog niet geprobeerd, behalve wat vrijwilligerswerk, omdat ik vandaag niet kan zeggen hoe ik me morgen voel. Daarom maak ik ook weinig vaste afspraken.

mini

dat merk ik nu ook dat het wat constanter is sinds ik hele dagen thuis ben. ik ben niet meer zo uitgeput en ik probeer ook alles over de hele week te verspreiden want ik kan ook niet alles (schoonmaak) op een dag doen. Wel fijn dat je je nu iets beter voelt en dat je weer wat dingen kunt doen! Het is ook weleens fijn om je goed te voelen en dat je af en toe ook naar buiten kunt.
Ja het is inderdaad veel ellende wat je op je bord krijgt als je ziek thuis zit.. en vooral omdat er nog zo weinig bekend is (en onbegrip) over cvs/me.
Ik heb wel nieuws, maandag kwam ik toevallig via de mecvs vereniging op internet dit bedrijf tegen (site) www.ipnir.com ik heb ze gisteren gelijk gebeld. Begin september openen ze de deuren, ze doen ook lichamelijk (en geestelijk) onderzoek naar cvs/me. De secretaresse vertelde dat het wel degelijk aantoonbaar is in het bloed. De directrice heeft jarenlang met pijn en ontstekingen gelopen en ook de nodige problemen op haar werk en met de (huis)artsen gehad. Ze is toen iemand tegen gekomen (psycholoog/professor) en hij heeft haar binnen 2 jaar beter gemaakt. Ze zijn nu een samenwerkingsverband begonnen en openen binnenkort de kliniek in Roosendaal. Alleen wat er vergoed wordt is nog onduidelijk, ze zijn met man en macht bezig om zoveel mogelijk in het basispakket te krijgen. Ze vertelde dat het de 1e 2 maanden voor eigen rekening is en hoopt dat er dan meer duidelijkheid komt. Als je aanvullend verzekerd bent heb je meer kans dat er iets vergoed wordt. Ik heb vandaag een afspraak gemaakt en ik kan 6 sept. al terecht. Ik wil er best wat eigen geld instoppen maar dit is de laatste strohalm en als het uit de hand gaat lopen dan moet ik er mee stoppen. Het ziekenhuis had nog niks gehoord van het Radboud, dat wordt een lange termijn ding. Ik schuif het nog niet van de baan, maar ik moet ook niet teveel dingen gaan doen dat heeft geen zin. Ik heb het wel voorgelegd bij het ziekenhuis wat ik het beste kan doen, en ik zal het ook bij de kliniek aangeven. Als de kliniek mij niet kan helpen dan houdt het op en moet ik mij daarbij neerleggen.

jetske

@mini laat via je huisarts de homocysteine en actief B12 eens bepalen. Jouw B12 is laag/normaal. Ga hier eens verder mee.
Voor je vit D moet je  met zo'n lage waarde een drankje van de huisarts krijgen. zie vit d forum

Peetje

Ik ben benieuwd naar je ervaringen. Van de site word ik niet veel wijzer, dus ik ben heel benieuwd wat ze daar doen. Succes!

mini

ik ben ook erg benieuwd!! Heb wel een aantal onderwerpen over dr Maes o.a. over zijn nieuwe boek dat vorig jaar is uitgekomen op internet gelezen. Wil iets meer info hebben voordat ik aan iets compleet nieuws ga beginnen. Ik zie het als een nieuwe uitdaging!
Ik hou je/jullie op de hoogte.

mini

Hallo Allemaal,

ik ben vandaag bij IPNIR geweest, een kliniek die ook veel onderzoek doet naar ME/CVS. Ik ben er per toeval via internet terecht gekomen. De kliniek is vorige week pas geopend, je word goed geholpen je merkt nog wat opstart probleempjes maar dat is logisch. Het eerste consult krijg je van dhr Maes, een dokter professor die veel onderzoek doet naar cvs/me. (Hij heeft vorig jaar een boek geschreven Nooit Meer Moe) Mijn diagnose is cvs/me, in A'dam had ik het net niet dus ik stond er wel van te kijken dat ik van hem te horen kreeg dat ik het wel had. Maar je merkt dat hij er veel mee bezig is en hij heeft verstand van zaken wat ik bij de kliniek in A'dam eigenlijk niet vond.
Ik heb een hoge dosering liponzuur-carnitine meegekregen en Q10, a.s. dinsdag moet ik terugkomen voor bloedonderzoek. De week erop als de bloeduitslagen binnen zijn heb ik nog een afspraak en dan wordt een behandelplan opgesteld. Als er afwijkingen zijn in het bloed krijg ik nog extra therapieen/medicijnen.
Het bloed wordt onderzocht in verschillende laboratoria in Nederland, Belgie en Duitsland. Er wordt op een andere manier naar gekeken als in Nederland en er worden speciale technieken gebruikt die blijkbaar nergens anders worden toegepast.De komende 2 maanden moet ik rust houden en daarna heel langzaam proberen weer op te bouwen. De dokter denkt dat ik weer volledig (80%) beter kan worden, ik heb goede hoop. 
Ik denk dat ik de goede arts heb gevonden (ik ben nog een beetje afwachtend eerst zien dan geloven..)maar ik hoop dat hij mij verder kan helpen. Qua vergoedingen is nog een beetje onduidelijk maar wij zijn aanvullend verzekerd en de kans is dan groter dat je iets terug krijgt.
Ik houd jullie verder op de hoogte!

groetjes mini

Peetje

Ben ook benieuwd hoe het nu verder zal gaan.
Wat ik trouwens wel vreemd vind, is dat je, gelijk een diagnose krijgt, plus carnitine mee, en dan pas bloedonderzoek. In mijn ogen is eerst bloedonderzoek logischer. Eerst alles uitsluiten, dan pas diagnose CVS/ME en eventueel carnitine.
Weet je wat er alemaal in je bloed onderzocht gaat worden? :)

mini

ja daar heb je wel gelijk in! Maar de dokter zei ook dat hij een klinische diagnose had gegeven, op basis van mijn klachten. Maar carnitine is nooit slecht, in A'dam geven ze het ook zonder dat je eerst bloed moet prikken. Maar ik ben ook erg benieuwd wat ze met mij gaan doen en of hij mij echt beter kan maken. Ik weet alleen nog dat mijn bloed werd gecontroleerd op eiwitten verder weet ik het niet. (hij zei ook dat ik zelf al veel had gedaan via de huisarts en internist) Als er afwijkingen zijn krijg ik daar ook een behandeling voor.. maar stel dat ze niets in het bloed vinden wat dan.. dus ik kan niet wachten tot maandag!!

groetjes mini

Peetje

Een paar jaar geleden kwam je in A'dam niet binnen zonder eerst uitgebreid (recent) bloed te laten prikken, om over de lange vragenlijst nog maar te zwijgen.

Heb jij dat ook, dat iedere keer als er weer eens bloed geprikt wordt, je toch weer hoopt dat er iets gevonden gaat worden? En dan bij voorkeur iets wat te behandelen is.

mini

Toen ik naar a'dam ben geweest was er geen bloedtest meer. Ik moest wel een lijst meenemen van recente bloedcontroles. Wat ik wel vreemd vond is dat ik volgens ruud geen cvs heb en nu heb ik opeens wel cvs+me.. maar toen ik naar ruud ging werkte ik nog, dus dan kun je geen cvs hebben! Een beetje raar.. ik zit inmiddels ruim 4 weken thuis maar nu is het echt langdurig, ik merk ook dat ik langzaam achteruit ga. Volgens dr. Maes wordt het bloed op een andere manier onderzocht en met speciale technieken die nergens ter wereld worden toegepast. Dus ik ben erg benieuwd of ze iets kunnen vinden in het bloed. Hoop heb ik niet meer zo, ik laat het nu meer op mij afkomen. Ik heb mij er een beetje bij neergelegd. Maar mensen die ik ontmoet heb bij de kliniek zijn erg te spreken over dr maes. Hij heeft ook een boek geschreven, nooit meer moe. Maar tuurlijk ben ik erg benieuwd!

twijfelaar

Wat raar, dus als je nog kan werken is het geen probleem, maar als je thuis bent wel. Tsja was er maar echt een test voor he.
Ik heb ook zo vaak gehoopt bij het bloedprikken dat er iets uit kwam, maar het blijft altijd vaag.

Doen ze bij dr Maes dan op dat xmrv virus testen ofzo? Ik ben er wel benieuwd naar. Of was dat de theorie van iemand anders.

:-*

Peetje

Xmrv was van die Belgische arts waar ik de naam even van kwijt ben. En even uit m'n hoofd wordt dat virus bij bepaalde groepen CVS patienten aangetroffen, maar ook bij veel gezonde mensen.

Overigens zijn er CVS patienten die nog wel parttime kunnen werken, ik ken iemand hier die ook nog een aantal uur per week werkt, en die wel CVS heeft met diagnose van A'dam. Ik moest ook nog reintegreren toen ik de diagnose kreeg. OVerigens kwam die pas na de inspanningstest e.d., want op basis van de vragenlijst kwam ik strikt genomen een permanent symptoom tekort. De inspanningstest was echter zo beroerd, dat ik toen toch een brief kreeg met de uitslag daarvan en dat ik aan de 'eisen' voor CVS/ME voldeed.
De meeste CVS patienten bereiken op een gegeven moment ook een soort van stabiel punt, waarbij het niet beter of slechter wordt. Mits ze niet overmatig inspannen, natuurlijk. Ik merk dat ook wel bij mezelf. Zo lang ik goed in de gaten hou wat ik doe, me niet te druk maak en voor een na een drukke dag wat meer rust pak, gaat het redelijk. Ben natuurlijk lang niet zoals ik vroeger was, maar er is mee te leven zo.

twijfelaar

Oh ja klopt, dat is dr de meirler, ik haal het wel door elkaar.. Zo hebben ze vaker van die uitslagen gehad die niet veel zeggen, over verschillende mogelijke oorzaken.






mini

Hey luitjes,

ik ben een paar daagjes weg geweest naar Center Parcs, het was heerlijk! En ik voelde mij redelijk goed  ;)
Het xmrv virus zegt mij helemaal niks.. Bij de kliniek van dr. Maes kijken ze wel of je ontstekingen/andere bacterien in het bloed hebt, en dan gaan ze daar ook mee aan de slag.
Ik zou vandaag eigenlijk de uitslag krijgen maar de afspraak ging helaas niet door  :( omdat het te kort dag was want (bijna) alle bloedtesten gaan naar het buitenland en dat heeft meer tijd nodig. Ik vond het ook al vrij snel.. maar dit soort dingen had de kliniek eigenlijk moeten weten maar ja. 23 oktober heb ik nu de afspraak staan, ik heb niet dr. Maes omdat hij in het buitenland zit, maar een andere arts (orthomulecair arts als ik het goed zeg..) en hij kan mij ook verder helpen. Ik ben erg benieuwd, tot nu toe is het best wel rommelig bij de kliniek maar ik geef ze wel een kans. Ik merk ook wat je zegt Peetje dat als ik mijn eigen tijd in kan delen dat ik me vrij goed voel. Zodra ik meer inspanning moet doen dan merk ik dat het meer moeite kost. Steeds als ik denk dat het de goede kant uit gaat dan krijg ik weer een (kleine) terugval dus ik zeg niet teveel meer..
Het is ook erg moeilijk om de diagnose cvs vast te stellen, het lijkt natuurlijk op veel andere ziektes/aandoeningen. Ja was er maar een test voor dat scheelt een hoop ellende!
Ik houd voorlopig mijn gemak en ik eet veel verse groenten(sappen) en fruit, dat doet me wel goed! 

groetjes mini

magnetronnie

Het XMRV virus is deze maand onderuit gehaald als veroorzaker van CVS. Het heeft twee jaar geduurd en veel geld en ellende gekost, maar ook de originele ontdekkers van het virus geven nu toe dat het een besmetting is in het laboratorium en dat het virus niet bij pati?nten voorkomt.