Hoofdmenu

nieuw hier!!

Gestart door tiennie, 22 februari, 2012, 20:31:35

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

tiennie

hallo allemaal
ik weet sinds 3 weken dat ik pfeiffer heb en het valt me allemaal vies tegen
ik ben naar de dokter gegeaan omdat ik dacht dat ik overspannen was, uiteindelijk na een bloedonderzoek kwam pfeiffer er uit.
ik was zeer sportief liep 3x in de week hard zoon 15 tot 2o km en nu doe ik al een maand niets vreselijk.
ik moet zeggen ik werk nog wel 3 dagen in de week maar wel korter dan normaal.
vorige week ben ik zo als ik het noem over de lijn gegaan kwa wat ik aan kan met het resultaat niets meer kunnen dan huilen
vanaf die dag hebben ze op me werk besloten dat ik dus korter werk.
het moeilijkst vind ik het luisteren naar je eigen lichaam omdat ik juist iemand ben die zijn grensen verlecht i.p.v in damt!!
de volgende dag heb ik dus alleen maar gehangen op de bank of geslapen in me bedje.
ik ben pas 33 en voel me als of ik elke dag een halve marraton loop.
ik kan ook heel lastig dingen uit handen geven zowel thuis als op het werk deze vervelende eigenschap werkt me nu dus behoorlijk tegen, ik moet gaan leren acsepteren dat dingen nu gewoon blijven liggen.
ik heb een zoontje van 5 jaar oud hij snapt er weing van voorheen gingen we vaak een balletje trappen of stukje fietsen nu ben ik die moeder die dus steeds roept mama is te moe dat doet me zo veel pijn en dat vind ik zo erg.
zijn hier nog meer jonge moeders met dit probleem?
hoe doen jullie dat?
groetjes tiennie

Beertje

Hoi tiennie!

Ik ben geen moeder, maar wel zelfde leeftijdcategorie. Ik ben 30

Het is heel erg herkenbaar dat je over je grens heengaat, waarschijnlijk zonder dat je het doorhad dat die grens was bereikt. Ook heel herkenbaar om vervolgens de volgende dag slap op de bank te hangen en verdrietig te zijn.
Het is dan ook heel belangrijk om je grensen in de gaten te houden!
Ik moet nu weg, later meer.

Sterkte

lied89

Hoi,

Ik ben iets jonger en ben ook geen moeder maar wilde toch ook even een reactie geven op je berichtje.
Ik kan me voorstellen dat het je behoorlijk tegenvalt allemaal aangezien je eerst heel veel deed en nu veel minder aan kan en snel moe bent. Het is echt vreselijk om altijd maar moe te zijn en niet te kunnen doen wat je wilt doen.
Het is heel moeilijk om naar je eigen lijf te luisteren en niet steeds over je grenzen heen te gaan. Het is goed dat je nu tijdeijk wat korter werkt. Ook al is dat heel moeilijk. Ik ben zelf nog student maar heb er heel erg veel moeite mee gehad dat ik tijdelijk geen stage mocht lopen van school. Uiteindelijk loop ik nu wel stage maar geen hele dagen.
Het lijkt me erg moeilijk voor je dat je tegen je zoontje moet zeggen dat je te moe bent om met hem iets te doen. Dat lijkt me echt heel vervelend en hij zal dat misschien ook niet zo goed begrijpen.
Ik hoop voor je dat pfeiffer snel voorbij is en dat je snel opknapt. Ik wens je heel veel sterkte en beterschap en hoop dat je op dit forum enige steun kunt vinden.

Groetjes

Beertje

H? tiennie,

Ik ging ook naar de dokter omdat ik dacht dat ik overspannen was of zo! Ook herkenbaar!

Floor

Hoi Tiennie,

Ik ben nog net onder de 30 en heb nog geen kind. Het lijkt er wel op dat er best wat forumleden in deze leeftijdsgroep zitten of lijkt dat nou zo. In ieder geval welkom en geloof het of niet; ik begon de dokter ook gelijk te vertellen dat ik wel heel veel werkte.... Vroeg me dus ook gelijk af of ik daardoor zo moe was en daar kwam ook pfeiffer uit, maar de vraag blijft voor mij: Wanneer heb ik het gehad? Hebben ze bij jou actieve antistoffen gevonden? (=IGM) Ik had toen in ieder geval wel een virusinfectie.

Het lijkt me extra lastig wanneer je een kleine hebt rondlopen. Ik begrijp dat je nog wel werkt. Knap hoor! Pas wel op dat je niet te ver gaat anders duurt je herstel veel langer. Het is echt heel belangrijk om je grensen nu aan te geven ook al vind je dat vervelend voor je werk. Ik had daar ook altijd de grootste moeite mee (en vind dat nog steeds moeilijk), maar uiteindelijk heb je er alleen maar jezelf mee.
Zorg goed voor jezelf!

sterkte

Floor

Peetje

Ik ben inmiddels 38, maar was ook 33 toen de Pfeiffer toesloeg.
Lijkt me inderdaad lastig een klein mannetje uit moeten leggen dat mama te moe is om te spelen. Is er niet iemand anders die (tijdelijk) wat leuks met hem kan gaan doen, zodat jij kunt rusten? Ook moeilijk te accepteren, maar dan ben jij hopelijk weer snel die moeder die een balletje kan trappen.

Heel veel beterschap!

Wies

Hoi Tiennie,

Erg herkenbaar verhaal hoor. Ik ben zelf ook een moeder en ga eerder over grenzen heen dan dat ik er eentje stel. Ik heb geen klein kind meer maar wel een kind die extra aandacht/hulp nodig heeft en net naar het voortgezet onderwijs ging toen ik ziek werd. Maandenlang heb ik elke dag hulp gehad in huis. Geweldig hoor, anders had ik niet geweten hoe het allemaal moest maar ook heel moeilijk. Elke dag mensen over de vloer en geconfronteerd worden dat je het nu dus niet zelf kan, maar ook dat je je kind geen aandacht kunt geven. Alleen maar moe zijn en hangend de dag door komen terwijl ik daarvoor een paar uur per week sportte.

In het begin huilde ik ook veel, maar dat kwam omdat ik aan het einde van mijn latijn was. Ik wist gewoon niet meer wat ik moest doen. Oppassen dus met het blijven werken. Ik heb dat ook een paar maanden gedaan (ik wist toen alleen nog niet dat ik pfeiffer had) en dat moet ik nu duur betalen denk ik. Na een half jaar  ben ik nog niet aan het werk.

Het is een rotziekte maar ik heb er toch ook wel wat van geleerd. Vooral wat betreft het hulp vragen (wat ik nooit kon, zelfs niet aan mijn eigen moeder) en hulp accepteren en de regie uit handen geven. Is niet makkelijk maar het moest nou eenmaal. Gelukkig ben ik nu weer op een punt aangekomen dat ik weer wat kan (de ene dag beter dan de andere hoor), maar sporten zit er de komende maanden nog niet in denk ik.

Veel sterkte!

tiennie

heey allemaal
bedankt op de 1 of andere manier zijn we rond dezelfde leeftijd met het zelfde probleem pfeiffer ppfff wat vreselijk he
tis hier nu de laatste dag van de vakantie en ik ben erg verwend met oppas en dat doet me erg goed als me lieverd thuis komt met de leukste verhalen ..............heb dit gedaan m et opa en dat gedaan met oma
gister avond ben ik sinds lange tijd uit eten geweest met mijn echtgenoot hiervoor heb ik de hele dag niets gedaan zodat ik wat langer op kon blijven soms voel ik me net een klein meisje!!
vroeg slapen enzo.
maandag gaan we weer naar het werk, inmiddels ben ik zo ver dat als ik wat plan dat ik de volgende dag niets moet plannen.
ik had dinsdag een gesprek op me werk hier maakte ik me erg druk om.............resultaat ik was hyper actief zooooooooooooo fout voor iemand met pfeiffer vraag me niet waar ik de energie vandaan had de volgende dag had ik het gevoel als of ik 2x de marraton had gelopen me hele lijf deed pijn..............nu vandaag (is nog vroeg) voel ik best goed eigenlijk ik hoef vandaag alleen maar naar het zwembad voor de zwemles van me zoon.
morgen moet ik oefenen met de band en daar ben ik wel wat huiverig voor al heb me man me op me hart gedrukt lukt het niet gewoon niet doen dan............... ik zou zeggen allemaal een goed weekand

lied89

Hoi,

Gelukkig dat je oppas hebt gehad in de vakantie en die wat van je over hebben kunnen nemen zodat je kon rusten.
Gezellig dat je toch nog eens lekker uit eten bent geweest met je man. Maar daar heb je dan wel de hele dag rustig voor moeten doen. Het is goed van je dat je wanneer je een dag iets plant de volgende dag niks te plannen. Dat is heel moeilijk. Ik kan dat niet meer. Ik zit inmiddels al twee jaar met die verschrikkelijke moeheid en van rusten wordt ik soms echt gek. Op een gegeven moment is het gewoon niet leuk meer om zo vroeg naar bed te gaan of steeds 's middags een uur naar bed te gaan. Maar ja, soms moet je wel he.
Succes op je werk volgende week en doe het rustig aan! Kijk per keer wat je wel en niet aankunt.
Jij ook een fijn weekend!

Groetjes

tiennie

heey
ik word wel erg blij van het meedeleven dat ik hier krijg van andere lotgenoten
op die manier staan we toch samen sterk
en inderdaad steeds vroeg gaan slapen terwijl mijn man alleen achter zijn pc zit is zeker niet leuk, en moeten we er gelijk bij stil staan dat als mijn pfeiffer lang gaat duren dat je moet uit kijken dat je niet uit elkaar gaat groeien laten we eerlijk zijn
als ik elke x vroeg naar bed ga en me man alleen laat is dat niet goed voor je relatie als je begrijpt wat ik bedoel zullen we maar zeggen
dat is namelijk het laatse wat ik zou willen
ik heb vandaag een goede dag gehad en daar ben ik ook blij mee
morgen zien we wel weer
bedankt voor je reactie

lied89

Geen dank hoor voor de reactie, we zijn hier tenslotte op dit forum om elkaar te steunen.
Ik begrijp wat je bedoelt ook al heb ik zelf geen relatie, maar kan me voorstellen dat je je daar zorgen om maakt. Het is ook zeker niet leuk om vroeg naar bed te gaan. Maar het is op dit moment niet anders. Ik hoop dat je man er begrip voor heeft en dat hij je juist zal steunen in deze moeilijke tijd.
Ik hoop gewoon dat je snel afbent van deze rotziekte en dat je er geen jaren mee hoeft te lopen.
Gelukkig heb je gister even een betere dag gehad, hopelijk gaat het steeds en snel beter.
Heel veel sterkte nogmaals, en fijn dat je echt wat steun kan vinden via dit forum!

Groetjes

Peetje

Haal je man over om ook eens vroeg naar bed te gaan, of werk de volgende ochtend aan je relatie. ;) Dan ben jij wat meer uitgerust en kun je hem wat meer aandacht geven. Als dan je zoontje tenminste niet hyperactief naast jullie bed staat. En een avondje samen bank hangen is voor jou niet al te inspannend, maar dan hebben jullie wel even samen tijd voor elkaar. Moet hij natuurlijk wel z'n pc in de steek laten.
Ik heb gelukkig heel veel begrip gekregen van m'n vriend. We kenden elkaar pas ruim een half jaar toen ik ziek werd, maar we zijn nog steeds samen. :D

Mamavandemi

Hallo Allemaal,

Het lijkt erop alsof iedereen in de 30 is, ik zelf ben ook 32 en moeder van een 3 jarige dochter.
Ik heb afgelopen vrijdag te horen gekregen dat ik voor 99% zeker de ziekte van pfeiffer heb!
Ik herken heel veel van wat jullie als klachten benoemen, vooral het emotioneel instabiel zijn!
Ik kan om alles huilen, ik vind het een verschrikkelijke ziekte, nooit gedacht dat deze zoveel impact zou hebben.
Ik heb een hoop lichamelijke klachten: hoge koorts, dikke pijnlijke klieren, keelpijn, hoofdpijn, flauw vallen, ogen ontstoken en zo vreselijk moe.
Echt akelig!! Ik loop er nu al dik 3 maanden mee, gelukkig morgen gesprek met de internist!
Mij zakt de moed al in de schoenen als ik erover nadenk hoelang deze ellende nog moet duren!
Sterkte allemaal,

Gr mamavandemi

mini

Hallo allemaal,

Ik sluit mij bij jullie aan, ik ben 33 jaar.. je leven opeens 3 versnellingen terug draaien is erg moeilijk. Ik heb diep respect voor moeders en vaders op dit forum! Maar als je kinderen hebt moet je evengoed naar je lichaam luisteren. En het is belangrijk dat je dingen uit handen geeft.. ik weet dat het niet altijd makkelijk is..
Hoe gaat het nu met je tiennie? Ik hoop iets beter! Veel sterkte

Groetjes Anke