voorstellen en vraag

Gestart door wies, 17 februari, 2012, 12:48:12

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

wies

Hallo allemaal,

Fijn dat dit forum er is.

Ik ben nu inmiddels vijf maanden thuis met de ziekte van pfeiffer. De eerste maanden waren erg heftig en ik kon soms niet eens lopen. Als ik wel kon lopen dan haalden oudere mensen me in  :-[.

Sinds twee maanden gaat het langzaam aan iets beter. Nog steeds heb ik wel dagelijks keelpijn maar af en toe is het nu ook weg.
Ik vraag me af of de pfeiffer na vijf maanden inmiddels al niet zover beter zou moeten zijn dat ik weer langzaam kan gaan werken. De dagelijkse klussen gaan nog steeds moeizaam en als ik iets teveel doe dan moet ik daar echt voor boeten.

Is vijf maanden pfeiffer uitzonderlijk lang of is dat juist gebruikelijk? Natuurlijk lees ik op het forum ook berichten van mensen die langer pfeiffer hebben, maar zijn dat ook uitzonderingen of toch niet?
Is het vaak psychisch of misschien toch iets van ME of zo?

Voor mij is douchen echt nog iets waar ik anderhalf uur van moet bijkomen. En dingen doen waarbij ik na moet denken zijn al helemaal moeilijk. Ik denk dat ik meer heb aan mensen met dezelfde ervaring dan aan een psycholoog, dus ik hoop dat jullie me verder kunnen helpen.

groetjes,
Wies


Beertje

H? wies,

Volgens (de meeste) dokters staat er 6 maanden voor, dat hoeft echter niet te betekenen dat er mensen eerder of later ervan genezen.
Ik denk in jouw geval (ben geen dokter!!!) dat als je anderhalf uur moet bijkomen van douchen je nog niet helemaal klaar bent om te werken. Maar dat is hoe ik het zie hoor. Ik denk zelf als je je huishouden en je boodschapjes weer kan doen, en daar niet meer kapot van bent dat je dan weer kan beginnen met opbouwen van werk.
Ik neem aan dat je een bedrijfsarts hebt, ik zou het met hem/haar bespreken.
Wel "grappig" van dat douchen, dat hoor je van veel mensen hier op het forum, dat het zo inspannend is! Zelf lig ik graag in bad, maar dat heeft niet iedereen.
Zelf ben ik nu bijna een jaar bezig. En heel langzaam aan het opbouwen! Kijk met name terug wat ik eerst niet kon en nu wel!
Sterkte! En welkom

Liefs

lied89

Hoi,

Het is inderdaad fijn dat dit forum er is en dat je zo met lotgenoten kunt praten. Ik denk inderdaad dat dit veel fijner is dan dat je met een psycholoog over zoiets praat. De meeste mensen op dit forum zullen je namelijk echt begrijpen omdat we ongeveer hetzelfde doormaken.
Zoals Beertje al zegt voor de meeste mensen duurt het toch wel een half jaar voor je weer een beetje opgeknapt bent van pfeiffer, 5 maanden is dus niet echt een uitzondering alhoewel er ook mensen zijn die er al sneller vanaf zijn ja. Ik zou absoluut niet gelijk denken aan iets psychisch, dat praat mijn dokter mij ook wel eens aan "het zit tussen je oren". Maar dat is echt niet zo. En CVS/ME kan je officieel pas na 6 maanden onverklaarbare vermoeiheid komen, als ik het goed zeg. Maar dit kan natuurlijk ook de nasleep van pfeiffer zijn aangezien pfeiffer bij mij al na 3 maanden niet meer actief was maar nu nog steeds na twee jaar moeiheid en vele andere klachten heb.
En ik herken het ook dat echt veel oudere mensen mij tijdens lopen, fietsen enzo mij ook echt inhalen, wat behoorlijk frusterend is.
Als ik het zo hoor lijkt me werken ook nog niet zo verstandig...
Verder dat van het douchen herken ik heel erg. Ik heb daar op het moment ook heel veel last weer van. Ik weet niet of bij jou de vermoeidheid dan alleen speelt, maar bij mij is het zo dat ik het benauwd krijg door druk op de borst en hartkloppingen wat ook niet bepaald fijn is en moet ook echt eerst even bijkomen om daarna pas om te kleden...
Sommige mensen zeggen tegen mij ga lekker douchen, maar voor mij is dat dus niet zo ontspannend als voor anderen.
Ik hoop dat je snel opknapt en dat je op dit forum enige steun kunt vinden die je nodig hebt.

Groetjes

Peetje

Hallo!
Allereerst welkom op het forum. :)
Pfeiffer verloopt voor iedereen anders. De 1 is er na 2 maanden helemaal vanaf, terwijl een ander een jaar later nog klachten heeft. Veel (bedrijfs)artsen zeggen dat er 6 maanden voor staat, maar het kan dus best nog veel langer duren. Degenen hier op het forum die er al heel lang last van hebben, zijn wel uitzonderingen. Wie snel is genezen, zie je hier meestal niet meer, dus dat valt dan helaas niet op.

Van CVS/ME is pas sprake, als je minimaal 6 maanden lang last hebt van onverklaarbare vermoeidheids- en een aantal andere klachten.
Psychische vermoeidheid is anders dan lichamelijke (Pfeiffer)moeheid. Als het psychisch is, heb je vaak ook nergens zin in, terwijl je bij lichamelijke moeheid, wel zin hebt om dingen te doen, maar het simpelweg niet kunt. Psychische vermoeidheid verbetert ook door lichamelijke inspanning, terwijl bij ons de klachten dan alleen maar verergeren.

Ik herken je verhaal over ingehaald worden door ouderen. Ik ben ook regelmatig ingehaald door iemand met een rollator. Best frustrerend, maar aan de andere kant was ik dan al weer blij dat ik een stukje kon lopen. En ik heb ook momenten gehad dat ik na het douchen maar weer m'n bed in dook, of als een zombie op de bank hing. Het is nog steeds iets waar ik rekening mee moet houden. Als ik wil douchen, kan ik iets anders niet doen.
Ik probeer het wel altijd zo positief mogelijk te bekijken. Niet verdrietig worden om wat ik niet (meer) kan, maar blij zijn met wat ik (weer) wel kan.

wies

Hoi hoi,

Klinkt gek, maar fijn om te horen dat jullie dingen herkennen. Mij wordt gezegd dat ik toch wel een erg uitzonderlijke vorm van pfeiffer heb omdat ik zo lang zo moe blijf en het zo lang duurt voordat ik de dagelijkse klussen weer aan kan. Niemand had ooit gehoord van iemand met pfeiffer die amper nog kon lopen en door iedereen werd ingehaald. Echt goed om te horen dat jullie dat ook herkennen, ook van het douchen. Normaal knapte ik op van een lekkere douche en nu moet ik daar echt van bijkomen. Voordat ik pfeiffer had sportte  ik vijf uur per week, vanaf juni vorig jaar ging dat al niet meer en eind augustus stortte ik helemaal in (zelfs nadat ik drie weken vakantie had gehad en toen veel geslapen had en al niet veel meer kon). Op een of andere manier had ik wel gedacht dat ik na een maand of twee wel weer zou kunnen gaan werken. De bedrijfsart stuurt daar ook steeds op aan, maar de eerste maanden kon ik gewoon niets. Nu heb ik een dagelijkse planning (kleine dingetjes hoor) die ik in principe zou moeten kunnen maar dat lukt ook nog niet elke dag.
Ik vergeet echt alles en de concentratie is ook ver te zoeken. Bleh wat een geklaag. Aan de andere kant als ik kijk wat ik nu wel kan vergeleken met de eerste maanden dan is dat een wereld van verschill. De eerste vier maanden zijn geheel aan me voorbij gegaan. Nu kan ik weer een stukje wandelen en zelf mijn boodschappen doen.
Helaas is het bij mij niet zo dat ik verminderde eetlust heb. Ik had juist heel veel honger. Net of mijn lichaam energie wilde halen uit eten, wat ook niet werkte natuurlijk. Ben dan ook al 7 kilo aangekomen, komt natuurlijk ook omdat ik nu niet meer sport.

Het is inderdaad echt belangrijk om te blijven kijken naar wat je wel kunt en niet naar wat je niet kunt. Voor mezelf ben ik zo hard bezig om weer goed in mijn energie te komen en als je dan van buitenaf constant hoort dat je verder moet gaan kijken (psychisch, ME of iets anders) dan is dat niet echt bemoedigend en beland je daardoor misschien nog eens bij een psychiater.

Bedankt dus voor jullie berichtjes. Ik ben er echt heel erg blij mee!

Floor

Welkom Wies,

Zoals Peetje, Lied en Beertje hebben aangegeven zijn je klachten voor ons alleen maar herkenbaar. Het is logisch dat je dacht sneller op de been te zijn. Ik dacht dat ook in het begin. Je bent nl gewend om na een weekje wel weer beter te zijn na een griepje, maar pfeiffer werkt anders en per persoon verschillend. Er zijn ook genoeg mensen die niet eens merken dat ze het hebben. Ik hoop dat de reacties je geruststellen in het feit dat dit wat je beschrijft er gewoon allemaal bij hoort. Wanneer je twijfelt, is het altijd verstandig om even naar je dokter te gaan om je gerust te stellen. Ik kon ook amper lopen in het begin. Naar de keuken om brood te maken, was al te veel. Met kleine stapjes komt het uiteindelijk weer goed. Voor anderen is dit moeilijk te begrijpen, maar luister vooral naar je eigen lichaam. Jij weet het beste hoe je je voelt.

Sterkte!

Peetje

Dat eten om aan energie te komen, is voor mij ook erg herkenbaar. Ik ben de afgelopen jaren ook de nodige kilo's aangekomen. Die zijn er nu weer af, maar dat komt ondat m'n schildkliermedicatie totaal van slag was.
Ik was het ook totaal niet gewend om ziek te zijn, en ben dus ook veel te snel, mede op aandringen van de arbo, weer gaan werken. Met als gevolg meerdere keren een flinke terugslag.

Ik probeer ook iedere dag een soort van planning te maken van wat ik minimaal wil doen. Meestal lukt dat wel, maar soms ook niet. Helemaal niet erg om alleen kleine dingetjes te doen. Dan kun je je juist goed voelen over wat je wel gedaan hebt, in plaats van je rot te voelen als er iets niet is gelukt.

Fijn dat we je een beetje hebben kunnen helpen. :)

Floor

Peetje, loopt jouw schildklier niet goed? Hoe gaat het daar nu mee? Ik heb namelijk het beeld dat dat heel goed te behandelen is en zit dat ook net te verkondigen bij Sannah. Correct me if I am wrong..

Wies: Ik heb ook heel de dag trek en soms ging ik er midden in de nacht uit om wat te eten... Ik begin nu echter aan te komen en dat is niet de bedoeling natuurlijk, maar mijn voeding is erg belangrijk en mijn eetlust is dus echt niet verminderd sinds ik ziek ben.


Peetje

Is op zich ook heel goed te behandelen. Ik heb al 17 jaar geen schildklier meer en was altijd stabiel op medicatie, maar de laatste tijd lijkt het wel alsof ik een nieuwe schildklier aan het teruggroeien ben. Inmiddels paar weken zonder medicatie, vorige week nog controle gehad.

Wies

Fijn dat jij er op tijd bij bent met de kilo's Floor. Bij mij is het inmiddels al uit de hand gelopen  :o

tiennie

ik doe nu al 4 weken nix aan sport en ben een halve kilo gegroeid!!
ik hoop dat het daarbij blijft
je moet weten ben de laatste paar jaar druk bezig geweest met afvallen en ben dr 25 kwijt geraakt en die wil ik nooit meer terug