Mijn verhaal

Gestart door Floor, 23 januari, 2012, 12:22:14

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Floor

Hoi allemaal,

Sinds vorige week heb ik me aangemeld op dit forum en een vraag geplaatst. Dankzij Vincent zijn verhaal heb ik ook besloten om mijn verhaal hier te vertellen. Al is het alleen al om het even van me af te schrijven en te weten dat de mensen die dit lezen, begrijpen wat ik bedoel. Ik herken veel in het verhaal van Vincent en ook in de reacties en dat geeft me het gevoel dat ik echt niet gek ben.

Het begon bij mij ongeveer een jaar geleden met druk op de borst. Ik schrok me rot. Ik dacht gelijk dat ik iets aan mijn hart had, maar bij inspanning werd het niet erger en dat stelde me gerust. Het trok na een aantal weken weg. Ik was al een tijd best moe, maar dat leek toen nog op normale vermoeidheid, dacht ik. Had op dat moment twee banen, was net getrouwd en mijn man was aan het herstellen van een operatie. In de voorjaarsvakantie begon ik me ook veel misselijk en raar te voelen. Ik had een stukje hardgelopen en mijn benen waren daar dagen moe van. Na de vakantie ging het uiteindelijk niet meer en toen zat ik thuis. Ik dacht in eerste instantie nog met een paar dagen weer op het werk te zijn, maar voelde ook dat het niet klopte. Ik was wel weer naar het werk gekomen, maar toen ging het helemaal mis. Ik kon ook niet meer autorijden. Ik had dit nog nooit meegemaakt. Ik voelde me zo eng, raar, extreem moe, druk op de borst (kon gewoon niets) en vond het in het begin behoorlijk eng. Ik ben toen naar de dokter geweest en heb bloed laten prikken. Daar kwam uit dat ik een virusinfectie had. De dokter dacht dat het snel weer beter met me zou gaan, maar dat we voor de zekerheid (over een week mof zes) nog zouden prikken voor pfeiffer en dat andere virus. Ik vertrouwde het niet en heb toen maar eerder laten controleren op pfeiffer. Ik weet nog dat ik erg opgelucht was dat het 'maar' pfeiffer was. Het had ook veel erger kunnen zijn, maar dat ik er zo lang zoet mee zou zijn, had ik toen nog niet kunnen bedenken.

De druk op mijn borst werd minder, maar ik bleef last houden van een vervelend gevoel op bh hoogte. De dokter dacht dat het mijn maag was (maagzuur in de slokdarm) en ik kreeg maagzuurremmers.

Ik ben tot begin mei thuisgebleven en ben toen weer een paar uurtjes gaan werken. Dat viel niet mee met twee banen en ik voelde me ook nog niet in orde. Ik was nog erg moe en eng. Ik had moeite om gesprekken met mensen te voeren en sloot me het liefst op in mijn kamer. Uiteindelijk ging het wel beter en kreeg ik weer meer vertrouwen in mijn lichaam en kon ik steeds wat meer werken totdat ik denk ik te veel hooi op mijn vork had genomen en een enorme terugval kreeg. Het was juni/juli en ik moest weer opnieuw beginnen. Een enorme klap. Uiteindelijk weer in augustus begonnen. Het ging in het begin weer erg moeilijk en soms moest ik ook thuisblijven, maar in oktober en november ging het steeds beter en ik kreeg weer wat meer vertrouwen en begon het gevoel te krijgen dat het nu echt de goede kant op ging. (laten we zeggen dat ik nu 60/65 procent kon doen van wat ik normaal deed en dat is beduidend meer dan 0 procent). Vervolgens kreeg ik weer mindere dagen en uiteindelijk viel ik weer terug... Mijn man ik dachten er bijna te zijn en dit was voor ons allebei erg moeilijk. Ik voelde me ook erg rot naar mijn werk toe (had trouwens inmiddels een baan). Ik zit nu nog thuis en moet weer opnieuw opbouwen. Ik hoop echt dat dit mijn laatste terugval is.

Ik had in december inmiddels ook een maagonderzoek gehad, omdat ik maar last van mijn maag bleef houden. Met dat plekje ging het overigens goed. Ik bleek te veel gal in mijn maag te hebben en mijn maag is daardoor geirriteerd. Ik moet voorlopig maagzuurremmers blijven slikken totdat het overgaat. Dit kan ook blijvend zijn, maar staat volgens de arten los van de pfeiffer en toch denk ik weleens, als mijn pfeiffer over is, herstelt het misschien ook wel. Herkennen jullie ook dat je ook ineens allerlei andere klachten en kwaaltjes krijgt? Ik ben nog nooit zoveel bij de dokter geweest.

Ik vraag me af waardoor terugvallen veroorzaakt worden. Neem je dan toch te veel hooi op je vork of kan je er gewoon niets aan doen? Ik hoop echt dat wanneer ik het voorzichtiger aanpak, ik niet meer terugval, want op deze manier ben ik misschien nog wel een jaar bezig. Dit is de korte vresie van mijn verhaal en ik vond het fijn om het even kwijt te kunnen en ben ook benieuwd of jullie dingen herkennen.

Bedankt!

Beertje

Beste floor,

Ik heb ook veel last gehad van mijn maag. Ook maagzuur remmers geslikt (omeprazol). Nu slik ik ze alleen nog als het nodig is. Heb ook veel andere klachtjes oa last van mijn hormonen wanneer ik ongesteld moet worden. Erger dan normaal.
Het is echt een stom virus. Ik weet het zelf ook niet meer soms, heb me dan ook laten doorsturen naar een internist.
Succes!

lied89

Het is soms inderdaad fijn om je verhaal van je af te schrijven. En de meeste mensen hier begrijpen je zeker wel!
Ik wel tenminste, veel is ook voor mij herkenbaar.
Ik heb ook last van druk/pijn op de borst in combinatie met benauwdheid. Na mijn operatie (keelamandelen) heb ik daar nog meer last van. Vooral na douchen wat heel erg vervelend is. Eerst was ik ook bang dat het iets met mijn hart te maken had aangezien ik ook soms last heb van hartkloppingen. Maar gelukkig blijkt er niks aan de hand te zijn met mij hart en heeft het waarschijnlijk te maken met dat je lichaam aangeeft dat het te zwaar voor je is.
Het is maar pfeiffer dat hoor je wel vaker. Dat dacht ik in het begin ook, dacht dat ik binnen een half jaar er wel vanaf zou zijn, had het al redelijk ruim genomen. Maar pfeiffer kan ook echt heel vervelend zijn en is als je er langdurig last van hebt en verschrikkelijk!
Ik hoop ook voor je dat dit je laatste terugval zal zijn, maar helaas is dat niet te voorspellen. Qua energie gaat het bij mij nu achteruit en steeds vraag ik me weer af, doe ik echt weer te veel of is er iets anders aan de hand.
Klachten, kwaaltjes ja heel veel, te veel om op te noemen. Soms heb ik last van de ene klacht en denk dan o, ik heb er vandaag minder last van maar dan heb ik wel weer ergens anders last van.
Heel veel beterschap!

Groetjes

Floor

Beste Beertje en Lied89

Bedankt voor jullie reacties! Het is aan de ene kant fijn dat jullie de klachten herkennen, maar andere de kant voor jullie heel vervelend dat jullie dat ook zo ervaren. Beertje heb je al een maagonderzoek gehad of word je daarom doorverwezen? Ik heb altijd al zware menstruaties gehad, maar nu mag ik vanwege mijn maag geen iboprofen en zo slikken en moet ik het doen met paracetemol en dat valt niet mee. Ik slik trouwens ook omeprazol, maar heb het echt nog nodig. Het ging al weken heel goed met medicatie maar sinds een paar dagen heb ik er weer last van. Ik heb zo'n zwaar gevoel in mijn maag en heb weer last van mijn borstbeen. Ik moet ook erg uitkijken met wat ik eet en drink. Daarbij heb ik ook last van een soort spierpijn in mijn rug en denk ook mijn borst. Gek he? Hoort wel bij virusinfecties, maar zou je eigenlijk alleen in het begin moeten hebben. Ik ben wel blij dat ik het maagonderzoek gehad heb, want dat is dan weer een zorg minder. Het is niets ernstigs, maar hoop wel dat het zich vanzelf herstelt (gal minder wordt en mijn maagwand weer kan herstellen). Het was overigens geen prettig onderzoek. Mocht je het krijgen en vragen hebben, hoor ik het wel.

Mijn hart heeft de dokter de eerste keer al gecontroleerd, maar dat was blijkbaar in orde. Had wel een hoge hartslag. Mijn bloed is ook op stolsel onderzocht om dat uit te sluiten, maar volgens mij had ik in het begin echt last van hartkloppingen, maar ik moet je eerlijk zeggen dat ik niet precies weet wanneer je nou spreekt van hartkloppingen. Het stelt me toch gerust dat jullie dit herkennen en het er gewoon allemaal bij lijkt te horen, die angst is namelijk niet echt bevorderend voor je herstel. Ik moet zeggen dat ik daar nu wel redelijk rustig onder was, maar dat mijn maag weer opspeelt en dat borstbeen (laag/nu waarschijnlijk net de overgang van mijn maag naar de slokdarm) is niet fijn. Ik hoop dat we allemaal ons abbonnement bij de dokter snel niet meer nodig hebben. Mijn dokter zei echt al tegen mij dat ik alles op zich moet afhandelen, stuk voor stuk. Hoe lang zijn jullie inmiddels al bezig?

Jullie ook veel succes!!

SandraV1976

Hey Floor,

Zo herkenbaar allemaal en daarom vind ik dit forum zo fijn.
Last van mijn maag heb ik nog niet gehad maar wel van mijn hartslag. Op het moment heb ik medicatie voor mijn te snelle hartslag.
Was altijd heel eng en zeker tijdens het sporten toen.

Ik zit nu al 3 maanden thuis van het werk maar als ik terugdenk zit ik hier al veel langer mee. Maar ik ben gewoon door blijven gaan en dacht dat ik gewoon een slechte conditie had.

Sterkte hoor!

lied89

Zoals ik al schreef heb ik ook last van hartkloppingen. Ik weet ook niet precies of het echt hartkloppingen zijn maar het voelt wel zo. Ik voel het gewoon harder kloppen en voelt niet hetzelfde als wanneer je hardgelopen hebt bijv., voor mijn gevoel is dat toch anders. Ik vind het ook een naar gevoel maar volgens de dokter moet ik me daar geen zorgen over maken en heb ik ook niks met mijn hart.
In heb sinds begin februari 2010 pfeiffer, dus nu bijna 2 jaar geleden... Als van alles geprobeerd maar niks helpt. Nu afwachten wat de adviezen van de mesoloog doen, dat is nog mijn enige hoop. Hoop dat ik het jullie straks ook aan kan raden en dat de adviezen dus echt gaan werken.

Peetje

Last van mijn maag heb ik niet gehad, maar wel een hele rij andere vage klachten en kwaaltjes. Schijnt er bij te horen, zeker als/omdat je weerstand laag is. Ik merkte het ook goed als ik te veel had gedaan, dan werd ik prompt verkouden, of kreeg ik zelfs griep. Ik denk dat ik inmiddels wel een soort van evenwicht heb gevonden. Ben wel min of meer chronisch snotterig, maar behalve eind vorig jaar flink verkouden met koorts al een hele tijd niet meer erg verkouden of grieperig geweest, gelukkig.

SandraV1976

Citaat van: lied89 op 24 januari, 2012, 20:02:48
Zoals ik al schreef heb ik ook last van hartkloppingen. Ik weet ook niet precies of het echt hartkloppingen zijn maar het voelt wel zo. Ik voel het gewoon harder kloppen en voelt niet hetzelfde als wanneer je hardgelopen hebt bijv., voor mijn gevoel is dat toch anders. Ik vind het ook een naar gevoel maar volgens de dokter moet ik me daar geen zorgen over maken en heb ik ook niks met mijn hart.
In heb sinds begin februari 2010 pfeiffer, dus nu bijna 2 jaar geleden... Als van alles geprobeerd maar niks helpt. Nu afwachten wat de adviezen van de mesoloog doen, dat is nog mijn enige hoop. Hoop dat ik het jullie straks ook aan kan raden en dat de adviezen dus echt gaan werken.

Vermoedelijk heb je dezelfde hartkloppingen als ik. Bij mij ging mijn hart plotseling heel snel kloppen en voelde ik me heel opgejaagd.
Ook had ik vaak dat mijn hartkloppingen overslaan....snap je wat ik bedoel...is moeilijk uit te leggen. (dan was het even net of ik geen hartklopping had en dan in een keer heel snel)
Ik heb er medicatie voor gekregen en heb nergens meer last van wat betreft die hartkloppingen.

Floor

Typisch he? Nou ik houd het wel in de gaten en als het weer terugkomt of erger wordt, ga ik het ook nog maar een keer laten controleren door de dokter.

Nou succes allemaal en Sandra ik ben benieuwd wat er bij de dokter uitkomt.

SandraV1976

Floor, Zeker op tijd aan de bel trekken bij de dokter wat je hart betreft.

Zie mijn hoekje wat betreft het verhaal van de dokter vanmorgen.....om moedeloos van te worden!!!

Floor

Hoi Sandra

Ga het zeker in de gaten houden, maar het is op zich rustig. Toen het zo onrustig was, was ik bij de dokter geweest en gaf ze aan dat het alles goed was. Moet ik dan maar vanuit gaan. Heb volgens mij ook geen hartkloppingen meer gehad (als ik ten minste weet wat het is..Soms heb ik ook het gevoel dat ik vanalles in mijn hoofd haal). Heb nu wel weer last van mij spieren waaronder ook borstspieren en stijfheid en maag.. Weet soms ook niet meer wat wat is.


Beertje

Hoi floor!

Ook ik heb soms last van hartkloppingen. Ook verteld bij de dokter. Maar hij zegt ook idd dat het geen kwaad kan. Tevens heb ik daar antroposofische druppels voor, cardiodoron. En dat werkt erg goed! Verder ook wel eens een hartoverslag (extrasystole), kan ook geen kwaad volgens dok. Het kan ook zijn dat het met je maag te maken heeft. Dat gaat bij mij soms samen. En helemaal als ik op mijn linker zij lig, dan ligt mijn maag tegen m'n hart aan of zo.
Vandaag weer eens een omeprazol genomen. Iets te zwaar en te vet gelunched.... Leer ik weer van!

Komt allemaal goed!

lied89

@ Sandra
Ik begrijp wat je bedoeld... Het is een vage klacht die moeilijk te omschrijven is. Zo heb ik regelmatig ook een vage benauwheid als ik tv-kijk. Klinkt raar ja, maar is best irritant, heb soms het gevoel dat ik niet helemaal door kan ademen.
Alsof mijn ademhaling blijft hangen zeg maar. Kan het niet zo goed uitleggen geloof ik...
Ik kreeg in het begin ook medicatie mee, propranolol... maar hebt dat niet geslikt. Ik ben eigenlijk niet zo van de pillen.

@ Floor
Soms heb ik ook het gevoel dat ik van alles in mijn hoofd haal. Maar toch ben ik niet gek, vertrouw op je eigen lijf en als het je niet bevalt terug gaan naar de dokter! Moet ik nodig zeggen. Heb een hekel aan de dokter!

@ beertje
Kan het hebben van hartkloppingen, met je maag te maken hebben?

SandraV1976

Lied89, Ik heb Bisoprolol voorgeschreven gekregen. Ik ben er een tijdje geleden met goedkeuring van de arts mee gestopt en een paar dagen later begon het weer.
Het idee dat je heel de dag opgejaagd werd en steeds het idee dat ik weg kon gaan vallen.
Nu weer begonnen met de medicatie en de klachten zijn weg. Ik ben ook niet zo van het pillen slikken maar die vreemde hartslag was ook niet prettig  ;D

Floor

Bedankt allemaal,

Moest vandaag naar de bedrijfsarts en dat was al een hele onderneming. Gelukkig werd er voor me gereden. Hij zegt dat mijn klachten al over hadden moeten zijn en hij vindt ze niet bij pfeiffer passen. Ik heb het gevoel dat hij niet helemaal goed begrijpt hoe ik me voel. Hij wil dat ik verder onderzocht wordt door een internist. Kan natuurlijk geen kwaad. Heeft iemand enig idee wat ze dan gaan onderzoeken?? Ik houd niet zo van die bezoekjes aan de huisarts en al helemaal niet aan het ziekenhuis (zeker niet nu ik niet lekker ben, veel te druk).

Hij zei ook dat als er niets uit komt hij aan andere dingen gaat denken. Ik vind dat zo moeilijk. Er zijn naar mijn idee echt geen psychische oorzaken voor mijn klachten ook al lijkt het aan de buitenkant misschien op klachten van een burn-out enzo. (Wel ??n klacht en dat is de vermoeidheid/ de rest niet). Zou de vermoeidheid van een burn-out hetzelfde zijn als wat wij voelen? Vindt dit wel moeilijk, omdat ik hier echt niet in geloof. Jullie zullen dit waarschijnlijk wel herkennen.

Bij mij gaan bepaalde klachten heel vaak samen. Mijn maag in combinatie met spierpijn in mijn rug, borst, maagklachten en Lied soms ook wat benauwdheid. Ik ben niet erg benauwd maar heb ook het gevoel alsof ik niet zo soepel adem kan halen als normaal. Als ik me weer wat beter voel (meer energie heb) gaan deze klachten vaak weer weg. Alleen mijn maagklachten blijven komen en gaan, maar gek genoeg geregeld in combinatie met spierpijn.

Het is allemaal zo raar en het is moeilijk wanneer er getwijfeld wordt aan de oorzaak en aan de andere kant misschien ook goed om andere zaken uit te sluiten, maar niet prettig wanneer er bij geen resultaat aan psychische oorzaken gedacht wordt. Ik wou dat ik gewoon weer beter was en lekker kon springen wanneer ik wilde en gek kon doen.

Ik bedoel dit niet negatief hoor richting artsen etc., maar ik heb het gevoel dat deze ziekte gewoon niet helemaal begrepen wordt.

sterkte allemaal

jetske


Peetje

^Zal ik er dan even bij vertellen dat het daar om B12 tekort gaat?
Jetske, ik heb je al eerder gevraagd om niet alleen maar die link te geven, maar ook daadwerkelijk iets bij te dragen aan een topic. :)

De arboarts heeft mij destijds ook verzocht om naar een internist te gaan, omdat ik naar zijn mening te lang last had van Pfeifferklachten. Internist heeft uitgebreid bloedgeprikt en een algemeen lichamelijk onderzoek gedaan. Hij kon niks vinden en vond dat ik maar flink moest gaan trainen, dan zou het vanzelf wel beter gaan.
Ook was de arbo maar al te bereid om me depressief te verklaren. Alles om een oorzaak te vinden voor vage klachten, nietwaar.
Ik zou niet weten hoe de vermoeidheid van een burnout aanvoelt, maar ook dat is eerder lichamelijk, dan psychisch.
Het schijnt dat psychische vermoeidheid verbetert door bijvoorbeeld te gaan sporten, terwijl de Pfeiffermoeheid dan juist erger wordt, vooral een dag later nog. Een kenmerk van psychische vermoeidhied is ook, dat je nergens geen zin meer in hebt, ook niet in leuke dingen.

jetske

Citaat van: Peetje op 26 januari, 2012, 20:31:37
^Zal ik er dan even bij vertellen dat het daar om B12 tekort gaat?
Jetske, ik heb je al eerder gevraagd om niet alleen maar die link te geven, maar ook daadwerkelijk iets bij te dragen aan een topic. :)


Het is volgens mij ook jouw taak om daar op te wijzen. Maar als jezelf de kop in het zand steekt daarvoor hebben de andere mensen er ook weinig aan. Je schreef dat jouw eigen B12 waarde laag is waarom laat je je hieraan dan niet behandelen.

twijfelaar

Hoi Floor,

Heftig verhaal allemaal. Er is inderdaad veel te weinig begrip, en de arbo arts vind dat het dan maar eens over moet zijn. Bij mij was dat ook zo, hij stuurde me naar de internist en zei dat ik maar eens moest sporten, hardlopen ofzo. Nou als ik je 1 ding af kan raden is het wel hardlopen zeg. Bewegen is goed hoor daar niet van, maar niet te veel en niet te lang.

Ook bij de internist ben ik de eerste keer binnenste buiten gekeerd, er kwam niks uit behalve een oude pfeiffer en cmv infectie, en de verhoogde bezinking als gevolg daarvan. Wat ze niet doet is de vitamines controleren, vraag daar wel uitdrukkelijk om.
Zelf de internist zei dat ze dacht dat het bij mij psychosomatisch was, zonder aanleiding. Heb haar gevraagd waarom ze dat dacht, maar daar gaf ze geen antwoord op. Ik sta stevig in m'n schoenen en ik weet dat het niet tussen m'n oren zit. Dus wees daar op voorbereid en trek het je niet aan, want ze zeggen dat tegen iedereen.
En tuurlijk gaat zolang je beroerd voelen ook tussen je oren werken, maar dat wil niet zeggen dat het daar ook vandaan komt.

Bij het uwv heb ik wel een goede arts gehad, met begrip etc. Dat was erg fijn!

Veel sterkte en beterschap!

Xxx

Floor

Lieve allemaal,

bedankt voor jullie reacties en laten we vooral positief blijven naar elkaar.

Mijn energetisch therapeut heeft al mijn vitamines gecontroleerd en ik heb daar geen tekorten of extra van nodig (slik wel een vitaminepil). Ik heb inderdaad door dat ik in mezelf moet blijven geloven en heb gelukkig een heel fijn contact met mijn baas. Ik heb een tijdje geleden ook geprobeerd om hard te lopen (terwijl ik al moeite had om gewoon een stuk te lopen..) en ik ben de dagen daarna extra beroerd geweest. Ik weet gewoon dat ik niet beter wordt van het doordrukken van fysieke inspanning. Wel ben ik me ervan bewust dat ik wel moet proberen te bewegen, maar doe dit dan door stukjes te lopen (heb ergens op een site over vermoeidheid ook gelezen dat dat het beste is).
Twijfelaar waar bestond het lichamelijk onderzoek verder uit en is je bloed ook op een te traag of snel werkende schildklier gecontroleerd?

lied89

@ Sandra

Ik snap dat je die tabletten wel blijft slikken als je er baat bij hebt. Tuurlijk is het fijner als je geen last meer hebt van die klacht.
Bij mij hadden ze propranolol voorgeschreven voor spanning. Misschien had ik dat wel dan maar heb het dus gewoon eigenwijs weg niet geslikt. Wil er niet afhankelijk van dat soort pilletje zijn. Een tijd geleden ging het ook beter, nu weer minder waardoor die klacht dus ook weer terugkomt.

@ Floor

Ik ben ook een keer bij een internist geweest, ze heeft wat uitgebreider bloedonderzoek gedaan en mij doorgestuurd naar ee KNO-arts. De KNO-arts adviseerde me toen om mijn keelamandelen eruit te halen.
Je klachten kunnen zeker wel bij pfeiffer horen, maar het kan natuurlijk misschien inmiddels ook een andere reden heben. Zo is bij mij nu ook een vitamine D tekort geconstateerd...
Het lijkt me dat een burn-out heel anders voelt als wij ons voelen, maar daar kan ik natuurlijk ook niet over oordelen.
Laat je alsjeblieft niet gelijk iets psychisch aanpraten. Daar zijn dokters erg goed in. Mijn dokter praat me ook aan dat het tussen mijn oren zit en vond dat ik met iemand moest praten. Verder vinden sommige mensen dat ik depressief overkom. Nou ik ben echt niet depressief hoor! Ik zit wel ens in een dipje ja. Maar dat wil niet gelijk zeggen dat ik depressief ben toch.
En dokters begrijpen deze ziekte niet nee, daar ben ik het wel mee eens. Ik was maandag dus bij de dokter, zegt hij tegen mij. Doe je niet gewoon te veel??? Ik heb maar niet gezegd dat ik een drukke periode heb met stage. Maar mijn moeheid komt echt niet alleen daardoor, dat het nu erger wordt.
Hardlopen is inderdaad verschrikkelijk ja! Soms denk ik ik moet de trein halen... Maar rennen doe ik niet meer, dan maar een trein later.


Floor

Hoi Lied, gelukkig had ik pas wel een dokter die gewoon zij dat het is wat het is en meer niet, maar daar denken ze helaas niet allemaal zo over. Het is niet raar dat we mogelijk wat klachten van depressiviteit vertonen op sommige momenten. We zijn als ik het zo lees allemaal al lang ziek en dan is het niet raar dat je je soms afvraagt of het allemaal nog wel goed komt. Zeker niet wanneer we niet altijd goed begrepen worden en andere conclusies getrokken worden. Zo lang je maar weer door deze momenten heen komt, is het goed. We zijn ook allemaal erg moe, maar dat wil niet zeggen dat we moe zijn omdat we het leven niet zien zitten. IN tegendeel... We willen zo graag, maar ons lichaam houdt ons tegen. Aan de buitenkant lijkt de vermoeidheid op een burn-out, maar de oorzaak is elders gelegen!
Ik zoveel plannen, maar ik moet gewoon geduld hebben...

Ben in ieder geval wel benieuwd wat mijn andere dokter gaat zeggen (de dokter die me geruststelde is weg) en of ik dus doorverwezen wordt naar een internist. Ik zou het wel prettig vinden als mijn bloed nog eens goed bekeken wordt. Ik heb trouwens wel regelmatig terugkerende pijn in mijn spieren en dat houdt dan echt wel een week aan.

lied89

Helaas denken ze er inderdaad niet allemaal hetzelfde over. Jammer dat de dokter die je gerust stelde nu weg is. Hoop dat die andere dan ook begrip heeft voor je situatie. Ik vraag me soms inderdaad af of het allemaal ooit weer goed komt. Maar toch blijf ik steeds weer hoop hebben. Opgeven zal ik voorlopig nog niet doen hoor... Ik heb ook zo mijn goede momenten. Dat wil niet altijd zeggen dat ik me goed/beter voel maar wel positief ben. Vandaag zei mijn moeder plotseling tegen mij dat ze het gevoel heeft dat ik de laatste tijd weer wat positiever ben... Heel toevallig. Ik ben blij met zo'n opmerking. Ik probeer toch te genieten van de dingen die ik wel kan doen ook al lukt dat niet altijd. Ik wil ook zo veel, maar zal toch moeten accepteren dat niet alles meer kan wat ik wil en dat is soms moeilijk. Maar op een gegeven moment wen je eraan dat je overal rekening mee moet houden.
Het zou fijn zijn als je doorgestuurd wordt naar een internist om voor de zekerheid alles nog eens een keer te checken.
Last van mijn spieren heb ik overigens ook altijd, ook al sport ik al een paar weken weer niet. Ik heb dat vooral als ik heel erg lang sta of juist heel erg lang lig. 

twijfelaar

Hoi,

Heeft de therapeut dat met bloedonderzoek gedaan?

Ik ben door de huisarts en 2 internisten onderzocht. Compleet bloedbeeld met schildklier etc. Suiker en alles. Bij de internist nogmaals en wat dingen erbij lyme, heb een longfoto en buikecho gehad, later laten prikken op toxoplasmose, en eind vorig jaar toen had ik gordelroos, toen heb ik gevraagd om b12, die was 135 te laag dus, en toen weer naar de internist geweest en daar kwam ook een vitamine D tekort uit. Maar toch noemt ze mijn klachten psychosomatisch. Ach ja.
Ik denk dus dat het bij mij een combinatie is van alles, pfeiffer vitamines tekort bijna een jaar rondgelopen met ontstoken keelamandelen, die zijn er eind oktober uitgehaald, en daar ben ik natuurlijk ook nog moe van.

Als ik het goed begrepen heb heb je gewoon ook recht op een doorverwijzing als jij dat wilt.

Ik heb ook altijd een hoge hartslag, 90 als ik net wakker ben. Vaak benauwd en klopt hij bijna in je keel zeg maar. Dit wisselt wel hoe moeier ik ben hoe meer last ik ervan heb.

Floor

Mijn therapeut test dit op een andere wijze. Klinkt misschien zweverig, maar ze kan dit testen door vragen aan je te stellen en dan je spierspanning in je vingers te testen (je kan dan wel of niet je vingers op elkaar houden).

B12  en foliumzuur is ook gecontroleerd met bloedonderzoek. Ik vind het fijn dat ik naar de dokter ga donderdag en hoop dat mijn bloed verder onderzocht gaat worden (door internist of huisarts). Schildklier is trouwens ook getest. Waarden waren normaal. We zitten echter wel bijna een haar verder.

Ik heb ook meer info opgezocht over CVS en ik heb de criteria inderdaad ook gezien. Gelukkig ligt het wat genuanceerder. Ik moet zeggen dat het punt mbt de uitputting toch wel anders is dan bij pfeiffer (voor mij dan). Het is nl niet zo dat ik 24 uur moet bijkomen wanneer ik bv een klein stukje gelopen heb. Ik moet er wel van bijkomen, maar het probleem ligt er eerder in dat ik al niet voldoende energie heb om te lopen. Ik moet echt niet meer doen dan ik kan en dat lijkt toch anders bij CVS.

twijfelaar

Ik hoef niet te kiezen tussen 4 van die 8 criteria, ik heb ze allemaal.

zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen
keelpijn
gevoelige hals- of okselklieren
spierpijn
gewrichtspijnen
hoofdpijn
niet-verfrissende slaap
na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer

Is jouw pfeiffer actief geconstateerd, of alleen de antistoffen? Anders is het misschien ook wel handig als ze gaan kijken wat er met je maag is, mijn moeder had vorig jaar een maagbacterie, ze had hartkloppingen enzo, en was erg beroerd.



Floor

Hoi Twijfelaar,

Dat is vervelend. Is CVS dan ook echt bij jou geconstateerd?

Bij mij is twee keer bloed geprikt en bij de eerste keer was duidelijk dat ik aan het eind van een virusinfectie zat. Bij de tweede keer waren mijn waarden weer hersteld en daardoor geen actieve antistoffen zichtbaar mbt pfeiffer (dat is mijn theorie). Ik heb een maagonderzoek gehad en daar kwam naar voren dat ik te veel gal in maag had en daardoor mijn maag ge?rriteerd was.

Floor

Hoi allemaal

Ik ben afgelopen donderdag weer bij de dokter geweest en zij zegt nu dat het helemaal niet gezegd is dat ik last heb van mijn pfeiffer en dat ik dat ook jaren geleden kan hebben gekregen. Ik ben hier altijd wel vanuit gegaan omdat er in eerste instantie een virusinfectie zichtbaar was en deze daarna hersteld was en bleek dat ik pfeiffer had doorgemaakt. Ik weet wel dat je niet kan zien wanneer je het gehad hebt, maar voor mij was ??n plus ??n twee. Ik ben ook steeds langs geweest (ook bij een andere dokter) om te bespreken hoe het ging, omdat het nog steeds niet helemaal lekker ging en toen werd tegen me gezegd dat het er allemaal bij hoorde en het gewoon veel tijd nodig had... Ik vind deze reactie daarom wat vreemd en voel nu geen erkenning en die kreeg ik zoals eerder aangegeven ook niet van mijn bedrijfsarts. Ik laat het allemaal maar over me heen komen en blijf geloven in wat ik voel. Ik heb weer bloedgeprikt en ga weer naar de dokter om de uitslag te bespreken. Even afwachten nu. 

Ik heb gelukkig wel wat betere dagen gehad en dat geeft weer hoop voor de toekomst. Als het zo door blijft gaan, kan ik misschien weer een paar uurtjes gaan werken en dat zou heel fijn zijn!!

twijfelaar

Pff ja, zo ging het bij mij dus ook.

Wat ik denk is dat je de recente antistoffen had (igm) en daarna de 'oude' (igg) De igm antistoffen verdwijnen na +- 3maanden uit je bloed. Vraag de kopietjes even op, dan kun je het zelf ook zien. Misschien let ze niet op.

Toen ik de eerste keer bij de internist was zei ze wel dat ik cvs had, maar wat ik daar mee moet dat weet ik niet. Toen ik de tweede keer bij een andere internist was, zei ze dat mijn klachten psychosomatisch waren.
Ik weet niet precies hoe het zit, als ik zo lees dan zie ik mezelf wel in die categorie (cvs), maar dat wil voor mij niet zeggen dat ik er niet vanaf kom.  Maar voor die diagnose moeten een b12 tekort D tekort etc worden uitgesloten, dit is niet gebeurd.. Dus ja. Ik had dus wel tekorten, dus dat zou het in theorie weer uitsluiten?!
Ik weet niet of er zoiets is als een offici?le stempel zeg maar.

Waarop is er nu geprikt??

Xxxx

Floor

Hoi Twijfelaar,

Ik heb de kopietjes van het bloedprikken en ik had geen actieve antistoffen meer. Nu is er geprikt op vitamines (D, aantal b nummers 1, 6 en 12 uit mijn hoofd). Verder algemeen bloedonderzoek en ook weer foliumzuur en nog iets met een f.

Vervelend dat je steeds wisselende reacties krijgt en dat is herkenbaar. Kan je wel weer een beetje werken? Sterkte verder!

twijfelaar

Oh oke, je hebt ook de oude uitslagen, en geen IGM? Ik weet niet of ik het al gevraagd had,maar is cytomegalie ook gecheckt? Dat zijn dezelfde klachten namelijk..

Nee ik werk niet, en zou dat ook echt nog niet aan kunnen. Ik kan wel m'n huishouden bijhouden en ga nu 2x per week bij de fysio sporten opbouwen.


jetske

Hoi Floor,

Je kunt al een paar uitslagen opvragen bij de ha. Kun je alvast kijken of ze goed zijn.

Floor

Twijfelaar: Ja daar is vorig jaar ook op gecontroleerd en niets op gevonden. Lukt het een beetje om te sporten? Ik kan nog niet alles in huis. Het lukt me over het algemeen wel weer om eten te koken, soms een wasje er in te doen, wc's schoon te maken etc., maar stofzuigen bv heb ik nog niet gedaan.

Jetske: Ja dat is misschien wel een idee. De resultaten zullen alleen nu nog niet binnen zijn aangezien ik vrijdag geprikt heb, maar misschien wel al morgen.

Ik vroeg me af of jullie het volgende herkennen: Ik voel me gelukkig al steeds minder eng, maar wanneer ik op drukke plekken kom, voel ik me niet lekker worden. Denk hierbij aan winkelcentra en dat soort plekken. Ook bv verjaardagen kosten me veel energie. Ik ben nu sinds mijn terugval nog niet op een verjaardag geweest, maar meestal lukt dat op een gegeven moment wel weer en ook winkels gingen al weer veel beter voor mijn terugval. Het lijkt wel of ik die prikkels niet kan verwerken, dat ik daar gewoon te moe voor ben. Op dit moment lukt het gelukkig wel weer om gesprekken te voeren met mensen, maar het moeten er niet te veel zijn.

Is dit herkenbaar?

lied89

Hoi,

Gelukkig voel je je al minder eng... Ik niet namelijk, douchen vind ik de laatste tijd niet echt fijn, ben gewoon bang om te vallen.
Verjaardagen kosten veel energie ja. Gistermiddag had ik een verjaardag waar het zo druk was dat ik het eerste uur in de keuken heb moeten staan wachten. Waar ik niet echt blij mee was... Als ik namelijk lang in een bepaalde houding sta dan krijg ik nogal snel last van mijn rug. Op een gegeven moment kon ik gelukkig wel zitten. Maar zat ook niet bepaald op mijn gemak aangezien ik eigenlijk gewoon te moe was. Ik ben gister ook gewoon om 9 uur weer naar bed gegaan en kwam er vanochtend om half 10 pas weer uit.
Drukke ruimtes, dat gevoel ken ik wel. Vrijdag was het zo ontzettend druk op Utrecht Centraal aangezien de treinen niet reden...
Ik werd er helemaal chagarijnig van. Al die mensen die totaal niet uitkijken. Ik voelde me toen ook totaal niet lekker. Maar ja, het klinkt dus allemaal heel herkenbaar nog steeds wat je schrijft.

Groetjes

jetske

Citaat van: Floor op 06 februari, 2012, 13:24:14
De resultaten zullen alleen nu nog niet binnen zijn aangezien ik vrijdag geprikt heb, maar misschien wel al morgen.
De uitslag van HB MCV B12 zullen al wel binnen zijn duren maar 1 dag. Zet de uitslag maar hier neer kijk ik met je mee.

Peetje

Dat van verjaardagen en andere drukke dingen herken ik zeker. Het kost blijkbaar te veel energie om verschillende gesprekken te volgen ofzo. Als ik me op1 of 2 personen concentreer, dan gaat het wel beter, maar dat is niet echt gezellig.

twijfelaar

Klopt inderdaad! Ik ben heel lang  niet in supermarkten geweest, alle prikkels zijn teveel, en dan heb je zoveel mensen die haast hebben en daardoor bijna tegen je aan lopen etc. Ik ben weleens de supermarkt ingeweest en meteen weer weggegaan omdat ik het toch niet aankon.

Inmiddels gaat dat wel goed, en gelukkig ook een nieuwe supermarkt dichtbij en neem de tijd ervoor.

Een ikea ofzo is helemaal erg wat dat betreft.

Het sporten gaat opzich wel goed, wel erg moe erna natuurlijk, maar het is ook wel een fijn gevoel dat ik m'n lijf eindelijk aan het werk kan zetten, en er niet enorm voor gestraft word. Het gekke is ook wel dat je normaal gesproken wanneer je sport, een dag later spierpijn krijg, ik heb dat dus al een uur later.


Floor

Hoi allemaal

Fijn die herkenning! Ik ben zo trots... ik heb al mijn moed bij elkaar geraapt en even geschaatst! Het is fijn dat dat even lukte. Ik was nl erg moe en zag het eigenlijk niet zitten, maar schaatsen gaag me makkelijker af dan lopen. Misschien is het aardig om een topic te maken met de meest voorkomende symptomen die wij hebben, zodat nieuwkomers gelijk herkenning/erkenning krijgen.

MisterX2

Concentratie is een typisch probleem voor deze ziekte.
Ik had/heb daar nog steeds moeite mee. Zoals peetje zegt, concentreren op 1 of 2 personen en dan gaat het wel.
Dit heeft dus ook te maken met de druktes in winkelstraten etc. Concentreren op het ding dat je wilt gaan doen, en vaak gaat het dan wel weer.

Floor

Hoi allemaal

Gisteren naar de dokter geweest en mijn bloedwaarden waren goed. Ik word op het verzoek van mijn bedrijfsarts nu doorverwezen naar de internist. Dokter zegt dat het moeilijk te bepalen is waar ik nu precies last van heb: pfeiffer of dat de infectie misschien chronische vermoeidheid heeft geactiveerd. Ik blijf hopen dat het de pfeiffer is, anders ben ik verder van huis. Ik ben zo blij als ik weer gewoon beter ben!

Jetske ik heb op de site gekeken over b12 en ik ga er nu maar vanuit dat de internist al die stappen ook zal doorlopen om alles uit te sluiten inc b12.