Nog steeds geen vooruitgang

Gestart door Sanah, 17 november, 2011, 14:43:52

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Sanah

Het is inmiddels de 5e week dat ik thuis zit en geen vooruitgang gemerkt. Ik slaap nog steeds heel veel en van de meest geringe inspanning ben ik moe en heb spierpijn. Maandag bij de bedrijfsarts geweest en zij heeft me voor de komende 4 weken arbeidsongeschikt verklaard. Gisteren bij de huisarts, die me nogmaals rust heeft voorgeschreven en pijnstillers voor de spierpijn heeft gegeven. Het is een verschrikkelijke ziekte waar ik erg onzeker van wordt, ik voel me echt waardeloos en vraag me af hoe lang dit gaat duren want ik heb ook nog een baan, maar als ik aan de werkdruk denk, dan wordt ik al moe. Pfffff....het valt echt niet mee. Ik hoop echt dat dit snel over is, want ik zie er heel erg tegenop als ik toch een paar uur moet gaan werken ik ben duizelig en kan dus geen autorijden  :'(

twijfelaar

Hoi Sanah,

Hoelang het zal gaan duren is natuurlijk niet te zeggen, is het virus nu actief?
Dat je zoveel spierpijn hebt zeg, ik heb dat wel een beetje maar niet zo dat ik er een pijnstiller tegen zou nemen.. Wat slik je ervoor?

Je moet zelf echt aangeven wat je kan, want ik heb heel lang doorgewerkt en het is daar niet echt beter van geworden. Als jij het niet aankan moet je dat duidelijk aangeven, maar wanneer je het kan is het wel erg fijn om iets te doen te hebben, anders ga je je ook zo nutteloos voelen, dat heb ik nu wel gezien ik geen werk meer heb.

Ik hoop dat het snel beter gaat met je!

X

Peetje

Het is inderdaad helaas niet te zeggen hoe lang het nog gaat duren. Pfeiffer verloopt bij iedereen anders.
Ik kan je alleen maar aanraden om het toch echt rustig aan te doen. Ook ik heb (onder dwang van arbo en werkgever) te veel gewerkt en daar ben ik niet bepaald beter van geworden.
Doe wat je kan, en als het spierpijn oplevert, toch maar weer iets minder doen.

Beterschap! :)

Sanah

@Twijfelaar: Nee het virus is niet actief en wanneer dat geweest is kon de dokter niet beoordelen. Ik moet zeggen dat ik aan de bel heb getrokken toen het steeds erger werd, dus het lijkt erop dat toen het actief was, dat ik weinig klachten had want anders was ik eerder naar de huisarts gestapt. Buiten de spierpijn heb ik ook gewrichtspijn, vooral in mijn linkerknie. De pijnstiller die ik gekregen heb is Neurofen. Als het erop aankomt om te gaan re-integreren, dan kijk ik wel hoe het gaat en als het niet te doen is ga ik gewoon naar huis...tenslotte komt gezondheid op de eerste plaats. Hoe gaat het nu met jou ?

@Peetje: Bedankt voor je tip enne...ik heb jouw hele verhaal gelezen. Vind het erg onmenselijk hoe ze met je omgegaan zijn. Maar je hebt het toch goed opgelost en je hebt je nergens voor laten afschrikken. Maar hoe gaat het nu met jou ? Ben jij ietwat opgeknapt ?

X

Peetje

Sinds ik van de druk van werken af ben, gaat het wel beter, ben redelijk stabiel op ongeveer 20 tot 25 procent van wat ik vroeger kon. Moet ook meestal 's middags nog gaan slapen en niet te veel achter elkaar doen. Maar zoals het nu is, kan ik er mee leven.

Pas trouwens wel op met gewoon naar huis gaan als het niet meer lukt om te werken. Je werkgever moet dat wel goed vinden, hoe tegenstrijdig dat ook mag zijn. Zorg dat in ieder geval je huisarts achter je staat, dan kun je altijd naar huis gaan met de mededeling dat je naar de huisarts gaat.

twijfelaar

Het gaat opzich wel aardig met me, maar ik heb dit weekend blijkbaar te veel gedaan, werd koortsig en ben nu wel lamlendig, maar ik kan lekker in de woonkamer zitten, en dan voel je je toch levendiger als wanneer je in bed blijft liggen. Ik ga sowieso elke middag slapen, van de acupuncturist heb ik het advies gekregen een schema te maken, waarop ik op vaste tijden eet slaap en 2 buiten activiteiten doe, bijvoorbeeld naar de winkel lopen. Dit zodat mijn lijf de regelmaat houd, en ik weerstand opbouw tegen de kou straks.

Dus dat gaan we maar proberen!

Moet je na de 4 weken terugkomen bij de bedrijfsarts? Want ik neem aan dat nog bepaald moet worden met hoeveel uur je dan zou moeten beginnen? Probeer dan ook te regelen dat je bijvoorbeeld om de dag gaat, dat je altijd weer even een dag kan bijkomen. Je grenzen moet je echt bewaken..

Ik wens je veel sterkte!

Xxx

Sanah

@Peetje,

Bedankt voor je tip ! Heb een vraagje aan jou. Ik ga kijken of het me lukt om jou een PB te sturen.

@Twijfelaar,

Vrijdag over een week heb een afspraak bij de arbo-arts. Er is nog geen rooster gemaakt, maar ik moet eerlijk zeggen dat het nog niet gaat. Als ik het toch moet gaan proberen dan zal ik er zeker rekening mee houden om om de ene dag te gaan dan heb ik een dagje rust om bij te komen. Pfff....voel me echt een oud vrouwtje  :( Wat ik trouwens de laatste tijd heel vaak heb, is dat ik van die stekende pijnen in mijn spieren voel. Komt dat jullie ook bekend voor ?




Peetje

Het PB sturen is gelukt. :) Heb al geantwoord.

Een dag rust tussendoor is zeker een goed idee, in de nasleep van Pfeiffer komt de klap meestal een dag later, dan merk je het pas goed als je te veel hebt gedaan.

Spierpijn, ook onverklaarbare, komt regelmatig voor bij Pfeiffer, maar ik weet niet of ik dat als stekende pijnen zou omschrijven.

Alvast veel succes bij de arbo volgende week! :)

twijfelaar

Ja spierpijn ken ik zeker, maar meer een betonnen gevoel zeg maar. Ik heb nooit echt stekende pijnen gehad, alleen wel in mijn liezen en oksels waar m'n klieren zitten.

Als je het niet vertrouwd, moet je gewoon de huisarts opbellen en vragen of het erbij kan horen, of dat je soms toch nog ergens op moet onderzoeken.

Probeer inderdaad maar te zorgen dat je thuis kunt blijven, of wanneer je het gaat proberen forceer je dan niet te erg! Desnoods meld je je dan weer ziek.

Ik heb nu ook weer spierpijn en griepachtige klachten..

Veel sterkte en gezondheid!

Sanah

Argh...ik heb naast Pfeiffer en CMV nu de griep erbovenop gekregen. Last van verkoudheid, keelpijn (ontzettende pijn bij het slikken), opgezette klier op mijn oksel, en een soort van 'dichte oor' gevoel.

Overmorgen heb ik mijn volgende afspraak bij de arbodienst en ben benieuwd wat haar prognose wordt. Ik zie het momenteel echt niet zitten om nu te werken en hoop dat ze daar begrip voor heeft. 

Twijfelaar, gaat het nu weer beter met de griep ?

Peetje, je hebt helemaal gelijk als ik me iets beter voel en denk wat te kunnen doen, dan krijg ik de klap meestal de volgende dag weer terug. Ik hoop dat dit snel voorbij gaat...

X

twijfelaar

Oh heftig, dat is teveel bij elkaar he.

Dat gevoel in je oor, komt vanuit je keel waarschijnlijk, ik had dat ook altijd. Sterker nog ik kan me nu herinneren, dat ik een keer of 3 naar de dokter ben geweest voor die oorpijn, maar zij zag telkens weinig, de keelpijn sloeg ik geen acht op. Vroeger had ik heel vaak oorontsteking, zo zeer deed dat niet dus ging ik naar de dokter om te laten kijken.

Ik heb geen grieperig gevoel meer, maar nog wel spierpijn, ik denk nu dat het komt omdat ik niet meer werk, en nu goed begin met fietsen en wandelen.

Ik hoop dat het goed gaat bij de arbo dienst! Schrijf desnoods even van te voren op wat al je klachten zijn, ik had soms dat ik wegging en wat vergeten was te vertellen.

X

Sanah

Twijfelaar, ik heb je een PB gestuurd, graag even je mening.

X

Floor

Hoi Sanah,

Hoe gaat het nu met jou? Die spierpijn herken ik zeker. Dat komt bij mij ook regelmatig terug en houdt dan een paar weken aan en verdwijnt dan weer. Hoe was het bij de arbo?

Sanah

Hoi Floor,

Sorry dat ik zo laat reageer, maar ik moet zeggen dat er stagnatie is van mijn herstel. Ik ben ongeveer 1x in de maand bij de arboarts en zij verklaart me steeds arbeidsongeschikt omdat er geen vooruitgang in zit. Dus ik zit nog steeds thuis. Ben onder behandeling van de huisarts die naar aanleiding van mijn klachten, waaronder duizeligheid nog erger is geworden, een bloedtest heeft laten doen. Hij heeft ook een soort test gedaan en het blijkt dat ik een soort van evenwichtsstoornis heb. Ben vorige week door hem gebeld met de uitslag van de bloedstest: ik heb een trage schildklier heb en doorverwezen ben naar een internist. Hij zei dat dit ook een deel van die vermoeidheid verklaart. Ik heb volgende week die afspraak staan. Heeft iemand van jullie hier ervaring mee ?

X

twijfelaar

Geen ervaring mee, waarschijnlijk zul je iets moeten gaan slikken tegen de trage schildklier, maar zou misschien wel een deel van je vermoeidheid op kunnen lossen!

Een evenwichtstoornis ken ik niet (tenzij ik te diep in het glaasje heb gekeken, hihi)

Floor

Hoi Sanah,

Ik ken wel mensen die een virus hebben gehad op hun evenwichtsorganen en daardoor erg duizelig zijn en moeite hebben om hun evenwicht te bewaren. Dat ging dan na een aantal weken over, maar ik weet niet of ze dat bedoelen in jouw geval.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik af en toe hoop dat mijn schildklier te traag of te snel is (erg he?), omdat dat (bij iemand die ik ken) gewoon verholpen wordt met voor de persoon passende medicatie en het dan weer heel goed met je kan gaan. Ik hoop dat dat voor jou ook het geval is!!

sterkte

Peetje

Schildklier is inderdaad goed te behandelen met medicatie.
Ik had een te snel werkende schildklier en die is 17 jaar gelden verwijderd. Sindsdie stabiel op medicatie, tot vrij recent. Boel is helemaal van slag, dus ik loop ook weer bij de internist.

twijfelaar

Oh dat is vervelend Peetje, moeten ze de medicatie aanpassen of is het niet zo simpel?

Floor, ik heb het ook gehoopt hoor, lijkt een makkelijke en duidelijke oplossing, maar iemand die er last van heeft zal dat niet zeggen denk ik, er zijn wel schommelingen enzo, en de juiste hoeveelheid medicijnen vaststellen valt volgens mij ook niet mee.

Peetje

Bij iedere keer bloedprikken of een onderzoek hoopte ik ook dat er een oorzaak voor mijn hardnekkige vermoeidheid gevonden zou worden. En dan bij voorkeur iets wat makkelijk op te lossen was, maar helaas, tot nu toe niks gevonden.

Mijn medicatie is al een paar keer aangepast, sinds een week of 2 zelfs helemaal zonder. Het lijkt wel alsof ik een schildklier terug aan het groeien ben. :P

Sanah

Ik moet komende week naar de internist en hoop dat het snel verholpen kan worden (in ieder geval de ellenlange vermoeidheid), ben het thuiszitten en uitrusten ontzettend zat  :(

Heb gegoogled en zie dat er Thyrax tabletten voorgeschreven worden in het geval van deze schildklierafwijking. Waarschijnlijk krijg ik dit voorgeschreven, maar het is natuurlijk aan de arts.

@Floor: de huisarts zei inderdaad dat ik de tijdelijke versie van een evenwichtsstoornis heb dus het is gelukkig niet chronisch  :D

@Peetje: wat vervelend voor je, ik zou graag willen weten wat de internist gezegd heeft...

X !
Sanah


Peetje

Internist zegt in feite alleen maar dat de waardes in m'n bloed te hoog zijn, dus dat we de medicatie (inderdaad Thyrax, maar er is ook Euthyrox, andere fabrikant, zelfde samenstelling, maar in meer verschillende sterktes verkrijgbaar) moesten verlagen. Ben begonnen op 0,1, in etappes steeds verlaagd tot 0,0375 en daarna dus een paar weken geleden helemaal gestopt.
Ik vemoed dat als over een paar weken, als ik weer voor controle moet, de waardes nog te hoog zijn, we uit gaan zoeken wat er nou precies aan de hand is.

Sanah

Het is een tijd geleden geweest dat ik hier mijn verhaal heb neergezet. Ik ben inmiddels 9 maanden ziek en onder behandeling van de internist.

De internist heeft mij chronisch vermoeid verklaard en mij via de huisarts laten doorverwijzen voor cognitieve gedragstherapie en misschien eventueel anti-depressiva te slikken, om depressiviteit te voorkomen. De dag dat ik een afspraak bij de huisarts had, moest ik bellen voor de uitslag van het laatste bloedonderzoek bij de internist en bleek dat mijn ijzer te laag is. Dus ik de huisarts verteld, maar de huisarts vind dat ik helemaal geen bloedwaarde afwijking moet hebben om chronisch vermoeid te zijn. Nu moet ik eerst 2 maanden aan de ijzertabletten en als de ijzerwaarden opgekrikt zijn en nog steeds last heb van die akelige vermoeidheid, dan zou ik wel naar die cognitieve gedragstherapie moeten gaan. Ik moest hier even mijn verhaal kwijt.

Kunnen degenen die hier CVS hebben mij een beeld geven wat ik kan verwachten bij cognitieve gedragstherapie ?

Grt. Sanah

kattie

Hoi Sanah,
Heel vervelend dat jij ook zo lang loopt te tobben.
Bij mij hebben ze in 2010 (in 2008/2009 heb ik pfeiffer gehad) ook CVS vastgesteld (maar nu in 2012 heb ik weer pfeiffer).

Ik heb in 2010/2011 cognitieve gedragstherapie gedaan via Stichting NKCV (van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen).
Ik kreeg eerst allemaal verschillende testen o.a. om te kijken hoe je concentratie is of je erg depri bent, of je echt wel zo vermoeid bent enz ook moest ik veel vragen lijsten invullen. Na die testen gingen ze kijken of ik in aanmerking kwam voor de therapie. Je moet ook een soort dagboekje bijhouden je krijgt lijsten mee waar je op moet o.a. moet noteren wat je op een dag doet en hoe lang, wanneer je gaat slapen, hoeveel uur je slaapt, de tijd bijhouden bv als je huishoudelijke klussen deed,  ik kreeg ook een meter om mijn enkel waarmee ze konden meten  hoeveel ik deed aan beweging (dit was 2 weken). Ik moest 2x op een dag lopen eerst 5 minuten en dat per dag met een minuut op voeren net zo lang dat je 2x een uur per dag kan lopen. Ook leer je positief te denken, en niet te veel aan je klachten te denken. Ik zelf heb aan de therapie helemaal niets gehad, werd er alleen zieker van(daarna is ook fibromyalgie bij mij vastgesteld.)  Ik vind dat ze alles heel erg psychologisch bekijken en benaderen, ik voelde me niet serieus genomen, ze pusten ook heel erg om maar door te gaan met lopen, ook al was ik ziek en moest ik steeds overgeven van vermoeidheid daar moest ik volgens hun gewoon door heen, veel personen hadden dat volgens hun (met ander woorden niet zeuren gewoon doorgaan).
Ik ben er mee gestopt omdat ik voelde dat dit het niet voor mij was. Ik moet eerlijk zeggen dat ik tijdens de intake gesprekken al een beetje het gevoel dat het niet echt iets voor mij was, want juist als ik veel doe word ik altijd ziek, maar ik had ook een beetje een ander beeld van de therapie. Maar als je al zo lang loopt te tobben pak je van alles aan, en ze zijn er zelf van overtuigd dat dit de therapie voor vermoeidheid is.

Ik denk dat het heel erg verschilt per persoon en wat je klachten echt zijn. Voor mij was het dus helemaal niets maar er zijn ook personen die er wel veel baat bij hebben gehad dus er zijn ook goede berichten! maar in mijn geval helaas dus niet. Ik hoop dat het je allemaal een beetje duidelijk is, anders hoor ik het wel! Veel sterkte en succes ermee!

Peetje

Hoewel het Radboud volgens berichten van iemand anders hier op het forum wat beter met CGT om lijkt te gaan, is het principe inderdaad vooral positief denken, en niet zeuren, maar gewoon doorgaan, als je er niet aan denkt ben je niet moe. Onnodig om te zeggen dat die aanpaak bij CVS niet werkt en veel patienten er dus eerder slechter van worden, dan beter. Goed toegepast, zou CGT wel kunnen helpen om met je klachten om te leren gaan.

Mijn persoonlijke ervaring met CGT ligt bij Winnock, waar ze volgens de 'niet zeuren, gewoon doorgaan' aanpak werken. Drie weken intensief trainen en therapie, en dan zou je genezen moeten zijn.
Tijdens het intakegesprek voelde ik me al behoorlijk onder druk gezet en werd ik voor mijn gevoel al voor aansteller uitgemaakt. Uiteindelijk wilden zij mij niet behandelen, omdat ik volgens hen 'er niet open voor stond'. Tja, als je al nauwelijks op je benen kunt staan, klinkt hele dagen therapie en conditietraining nou niet bepaald aantrekkelijk, laat staan als je daar ook nog eens voor heen en weer moet reizen.

Sanah

Hoi allemaal,

Het was een tijdje geleden dat ik hier mijn verhaal zo nu en dan neerzette en ben er een tijd niet geweest, heb het ontzettend moeilijk gehad. Mijn situatie is nu: ik kamp nog steeds met de vermoeidheidsproblemen die ik had en zo hardnekkig is dat het niet verdwijnt. Inmiddels heb ik CVS en ben doorverwezen door mijn huisarts voor CGT. Er wordt van mij verwacht dat ik 2 dagen de intake moet gaan doen wat mij per dag 3 uur gaat kosten en moet er om 10.00 's morgens zijn. Ik heb dus gezegd dat dit me absoluut niet gaat lukken ik ben 's morgens of zeg maar 's middags niet voor 13.00 wakker te krijgen. Toch wordt er 'gepushed' om 10.00 's morgens aanwezig te zijn en wordt gezegd dat ik 160 uur bezig ga zijn dus de intake stelt niet zoveel voor. Dit gaat met echt tever, als ik dit allemaal aan zou kunnen, dan kan ik maar beter aan het werk gaan. Maar helaas wil mijn verstand wel, maar mijn lichaam werkt niet mee. Ik heb net met de coach gesproken, maar die zegt dat ze geen uitzondering voor me gaan maken omdat ik 1 van de patienten ben die s' morgens niet kan komen. Ik ben van plan om naar de huisarts te gaan, want dit lijkt met niet bepaald aantrekkelijk en zoals Peetje inderdaad zegt: dat je voor aansteller uitgemaakt wordt en gewoon positief denken, dan komt het binnen 3 weken weer goed.

Ik ben heel benieuwd naar jullie, hoe gaat het met jullie ?

Groeten,
Sanah

Peetje

Dat was ook mijn idee, als ik dat traject bij Winnock aan zou kunnen, dan kon ik ook wel gaan werken.

Situatie hier is eigenlik niet veranderd. Stabiel, dus geen verslechtering, maar ook niet echt (meer) verbetering. Maar zoals het nu is, kan ik er mee leven. :)