Op zoek naar een perfecte beschrijving over pfeiffer

[liefsxdenise]

Lieve allemaal,

Het is een tijdje terug dat ik hier voor het laatst online ben geweest. Het gaat weer helemaal goed met mij en ik geniet weer volop van alles. Zo ook van mijn nieuwe studie. Heb vorig jaar mijn propedeuse in 1 jaar gehaald en ben nu ook goed op weg in mijn tweede jaar.
Op dit moment ben ik bezig met het schrijven van een speech, en deze wil ik houden over de ziekte van pfeiffer en over wat deze ziekte met mij heeft gedaan en hoe dit mij heeft gemaakt tot wie ik nu ben.

Een tijdje terug las ik een ''verhaal/gedicht'' over pfeiffer. Hierin stond prachtig beschreven hoe de ziekte van pfeiffer voelt en hoe het is. Het was in een ik vorm geschreven en het vertelt over de macht die de ziekte van pfeiffer heeft en wat het met je doet.
Echter, ik kan dit verhaal nergens meer vinden en hier baal ik ontzettend van, want het is een heel mooi begin om mijn speech te beginnen.

Wie kan mij helpen?
Liefs, Denise

[Peetje]

Bedoelde je deze: http://forum.ziektevanpfeiffer.nl/index.php?topic=3519.0 ?

[twijfelaar]

Zo heb je ook het lepelverhaal. http://www.lotgenotenforum.nl/forum/leven-met-pijn/1960-de-lepeltheorie.html

Ook heel herkenbaar! Is geschreven door iemand met MS maar wel toepasselijk.

Mooi geschreven stuk inderdaad 'Pfeiffer is'

[Beertje]

Gevonden denk ik!!

Van Bob_tails is het gedicht denk ik. Het heet: voor iedereen die het even moeilijk heeft.

Staat op pagina 2 van algemeen.

Kan er zo slecht tegen als ikzelf of iemand wat kwijt is dat ik ben gaan zoeken, ik hoop dat je die bedoelde.

Ps. Nog tips om beter te worden? Als ervarigsdeskundige.

[liefsxdenise]

Gevonden!!!! Het was deze:

Hey Pfeiffer!

Het is alweer bijna een week geleden dat ik officieel kennis met je maakte. Natuurlijk heb ik je in die weken daarvoor ook wel af en toe opgemerkt. Maar niet zo erg, en ook vermomde je je eerst als een soort griepje of verkoudheid. Uiteindelijk bleek je iets veel ergers en ik haat je nu al. Ik heb namelijk maar in een situatie zelfmedelijden en wel als ik me niet zo lekker voel. En nu heb jij me voor langere tijd ziek gemaakt. Soms lijkt het even of je er niet bent, maar na een paar uur ben je er toch weer heel duidelijk. Ik hoef maar iets teveel mijn best te doen en jij roept me tot stilstand. Ik leef van dag tot dag, want ik weet niet hoe je me morgen laat voelen. En dat weet ik ook niet van die dag erna, laat staan het aankomende weekend. Er zijn dan ook wel de nodige tranen gevallen door jou.
Daarnaast stort mijn sociale wereldje ook wel een beetje in. Sommigen zeggen zelfs dat ik nu ga zien wie mijn echte vrienden zijn. Ik hoop dan ook dat iedereen die ik nu als mijn vriend beschouw, ook mijn echte vriend is. Zonder hen ben ik niks. Nouja, ik hoop dat het niet zo ver hoeft te komen, want je kan ook snel opsodemieteren en dan heb ik helemaal niks te vrezen over vriendjes en vriendinnetjes, want dan ben ik snel de oude.
Aan de andere kant roep ik mezelf toe om je te relativeren. Het is gebeurd. Ik kan weinig aan je aanwezigheid doen. Als ik moe word van je moet ik slapen. Punt. Maar dat is moeilijk. Als ik leuke dingen wil doen, en als ik in weken zoals deze wil, en vooral, moet leren. Ik ben altijd een klein perfectionistje geweest. Leren tot ik er bij neerval en dan lekker een hoog cijfer halen, want een 6 is natuurlijk niet goed genoeg. En nu, nu lukt het gewoon niet meer. Ik w?l wel even 7 tentamens leren maar het gaat niet. Mijn gedachten dwalen af en na 2 uur kan ik door je opgeveegd worden en smeek je me bijna om me naar mijn bed te laten gaan.
Maar, tot nu toe mag ik niet heel erg over je klagen, want je valt me tot nu toe mee, als ik verhalen van anderen hoor.  Je bent nog te doen, met af en toe een energyboost door middel van slapen die je van me eist. En dan gaat het weer goed en hou ik het allemaal weer makkelijk vol tot een uurtje of 10/11. Of nouja, makkelijk..
Ik denk ook wel dat je een reden hebt om me te plagen. Thuis is niet altijd fun, ik heb 5 jaar hard gestudeerd op het Fio als klein perfectionistje en nu stop je me omdat je blijkbaar vindt dat ik het rustiger aan moet doen. Opzich was dat ook wel wenselijk. Maar liever niet verplicht in de vorm van jou en liever ook niet voor zo'n lange tijd. Laat me alsjeblieft mijn tentamens leren, mijn eindexamen halen (en niet met allemaal 5'en en 6'en) en laat me ook nog maar even een weekje naar New York gaan zonder al te veel last van je. Dat is vanaf 4 juni, dus hou daar even rekening mee, wil je? Dat zou ik wel op prijs stellen. Misschien moet ik je daar eerst voor vleien door lekker veel te slapen. Toch zou het leuker zijn als je me deze reis fijn laat maken met mijn vader zonder al te veel voorbereiding die ik moet treffen via een lenteslaap.

Ik haat je nu al dus laat me alsjeblieft binnenkort met rust en ga me ook niet nog erger pesten dan je nu al doet. Daar is het de tijd niet voor, en ik denk ook niet dat ik dat aankan. Dus ik hoop dat je snel afsterft door liters vruchtensap, water en bakken vol fruit.

De niet zo vriendelijke groetjes van je nieuwe slachtoffer,

Dank voor jullie reacties!

[liefsxdenise]

En tips om beter te worden....
Neem je rust en doe alleen waar je zelf behoefte aan hebt. Ik heb veel afspraken, feestjes, maar ook toetsen voor school etcetera moeten afzeggen met pijn in mijn hart, maar het moest van mezelf.
Tegen mij werd gezegd dat hoe meer ik zou ondernemen en hoe moeier ik mezelf maakte,  hoe langer het herstel zou duren.
Ik vind dat hoe meer rust je neemt, hoe beter je jezelf voelt en gaat voelen. Toch denk ik dat je altijd positief moet blijven, er komt een moment dat het goed komt.
Wil jullie heel veel sterkte en beterschap wensen!