lang verhaal met veel onbegrip

Gestart door Ukje, 01 november, 2011, 13:34:39

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Ukje

Hallo allemaal,

Ik heb me net voorgesteld in het andere topic waar je je voor kan stellen.
nog even voor de duidelijkheid, ik ben een jonge meid van 17 jaar en nu al 4 jaar ziek.
Hier mijn verhaal,


4 jaar geleden begon het de onmacht, heel veel onbegrip en vele dokterbezoeken, uiteindelijk na veel zeuren heeft de dokter bloed bij mij geprikt en hier kwam de ziekte van pfeiffer uit. Gelukkig dacht ik, nu heeft het een naam en de dokter vertelde mij dat het meestal na 6 weken wel weer wat beter moest gaan. Ondertussen zat ik op de HAVO en haalde erg goeie cijfers totdat ik te moe en te ziek was om nog naar school te gaan, af en toe ging ik een dagje om het toch nog een beetje bij te houden maar ik wist al dat ik dit niet ging redden. Ik bleef zitten zoals verwacht.. Het nieuwe jaar begon goed omdat ik in de zomervakantie de nodige rust had gehad en ik dus weer fris kon beginnen maar ook dit ging na 2/3 maanden weer fout. Ik kon het weer niet bijhouden, miste teveel en als ik er was, ging ik na een uur weer ziek naar huis.
Het onbegrip op school was heel groot en hield geen vriendinnen meer over. Dit vond ik dan niet eens zo heel erg aangezien ik buiten school, nog wat andere oudere vriendinnen had. Ik zou weer blijven zitten en toen besloten om maar een niveau lager te gaan doen, de mavo, om het dan wat rustiger aan te kunnen doen. Na de zomervakantie hieraan begonnen en haalde de hoogste cijfers van de klas aangezien ik dus op havo niveau ook best wel goed was. Maar ook dit ging na 2/3 maanden weer fout. Af en toe een dagje naar school ging nog wel en ook al was ik er bijna nooit, de hoge cijfers bleven. Na een tijdje ging het gewoon niet meer, ook door het onbegrip en het elke keer weer moeten bewijzen dat ik het echt niet kon en dat ik echt te moe was. Mijn moeder heeft altijd achter me gestaan en van haar hoefde ik niet naar school en hoefde ik mezelf niet te bewijzen. Zij zag altijd in dat ik echt te ziek en te moe was. Uiteindelijk ben ik dus gestopt met school omdat het zo niet ging werken.

Daar begon het volgende probleem, de leerplicht.
Ik zat ondertussen al een ruime tijd thuis en nog nooit wat van de leerplicht gehoord.
Mijn moeder wilde mij niet 'zomaar' thuis houden en heeft toen zelf contact op genomen met de leerplichtambtenaar hier in de gemeente.
Wij dachten dat, dat slim was zodat ze wisten van mij situatie en ik dus niet zomaar thuis was zoals veel kinderen van mijn leeftijd toen.
Maar ook de leerplichtambtenaar had geen begrip en volgens hun kon ik gewoon naar school en was er niet zoveel aan de hand, psychisch??
Mijn moeder kwam gelukkig altijd voor mij op omdat ik vaak te ziek was om zelf een woord uit te brengen.
De vele gesprekken met de leerplichtambtenaar schoten niet veel op maar hier probeerde we steeds wat tijd te rekken.
Ondertussen na een jaar rust, ging het weer wat beter.
Ik ben toen een paar uurtjes gaan werken bij de supermarkt(was toen 15-16 jaar) achter de kassa en dit beviel me wel. Ik had wat geld en kon dan af en toe wat leuke kleding kopen(ik ben dol op kleren). Ik begon steeds weer een paar uurtjes meer te werken en had het erg naar me zin. de supermarkt is 2 min lopen dus ik had ook geen lange reistijd en kon daarna gelijk weer snel naar huis.
Maar ondertussen zat ik dus nog steeds met die leerplicht, zij wisten dat ik ondertussen een paar uurtjes achter de kassa zat en hier zieden ze eigenlijk niks van. Ik was trots op mezelf dat ik het allemaal zelf had geregeld en dat ik zelf wat geld verdiende.
maar ook dit ging natuurlijk weer fout, ik melde me steeds vaker ziek en als ik was zat ik als een zombie achter de kassa. Uiteindelijk heb ik zelf ontslag genomen want zo hadden hun niks aan mij en konden ze beter iemand anders zoeken.
Maar ik zat nog steeds met de leerplicht, omdat ik geen vrijstelling kreeg op de leerplicht, moest ik weer een opleiding gaan doen.
Ik wil heel graag de kappersopleiding doen maar hier moet je een diploma voor hebben en die heb ik niet.
De kappersopleiding is ook heel zwaar, met stage lopen en de verre reistijd. Dit ging dus niet door.
Omdat ik een passie heb voor mode, heb ik me toen aangemeld voor de opleiding aankomend verkoopmedewerker. dit was 1 dag school en 20 uur werken. Ik had er wel erg veel zin in want ik kan makkelijk leren en niveau 1 is ver onder mijn eigen niveau.
Ik ben toen opzoek gegaan naar een stage/werk plek en die heb ik gevonden in een hele leuke kledingwinkel die nog moest openen.
Ik heb toen meegeholpen met inrichten en alles wat daarbij hoort en had het erg naar me zin maar ondertussen wist ik dat ik dit niet ging redden.
Ik vind het altijd zo frustrerend dat ik het wel wil maar gewoon niet kan, de wilskracht heb ik dus wel echt in me en hier ligt het ook echt niet aan.
na 2 maanden daar gewerkt te hebben, ging het gewoon niet meer. Ik was helemaal op en heb toen samen met mijn moeder besloten dat het nu gewoon klaar is. Elke keer probeer ik weer wat opnieuw en kom ik er weer slechter uit.
Voor de leerplicht moest het nu toch ook wel is duidelijk zijn dat het gewoon echt niet gaat??
Nu zit ik alweer een half jaar thuis en thuis voel ik me gewoon het beste, hier kan ik naar mezelf luisteren en hier kan ik ziek zijn.


Ik heb altijd gezegt dat ik niet alleen de ziekte van pfeiffer heb want ik voelde me gewoon zo ziek, altijd hoofdpijn, misselijk, moe, buikpijn, spierpijn, tja wat heb ik eigenlijk niet?

in de zomer 2009 ben ik op vakantie gegaan met een vriendin en op de laatste dag kreeg ik heel erg buikpijn, ik dacht een blaasontsteking want dit had ik wel vaker.. De moeder van die vriendin had mijn moeder al gebelt om te vertellen dat ik erg veel buikpijn had. Eenmaal thuis ben ik naar bed gegaan en de volgende dag maar even naar de dokter.. ja hoor een blaasontsteking zagen ze en kreeg daar een antibiotica voor en het moest dan na 2 dagen toch echt wel beter gaan. Maar nee het ging alleen maar slechter. 3 dagen bij de huisartst gezeten en die dacht nu weer aan een nierbekken ontsteking. Het was zo erg dat ik niet eens meer kon lopen, ik spuugde alles eruit en at en dronk niks meer.
Toch werd ik elke keer weer naar huis gestuurd dat ik het met die antibiotica toch wel moest redden. Na bijna een week zo te hebben gelegen heeft me moeder mij in de auto gezet maar dit ging niet zo makkelijk met zoveel pijn en ik kon niet rechtopstaan. Zij is naar de dokter gereden en heeft laten zien hoe ik er nu bij zat. Daar schrokken ze erg van en hebben mij gelijk doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Daar veel onderzoeken gehad en ik moest me urine in een potje doen. Toevallig zat daar een steentje in. Toen werd alles duidelijk ik had nierstenen.
Ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis omdat ik ook uitgedroogd was en heb toen aan een infuus gezeten.

Nu ben ik nog steeds onder behandeling van een kinderarts die gespecialiseerd is in nierstenen en nu blijkt dat ik ze aanmaak dus er komen elke keer weer nieuwe.
Zij heeft mij doorgestuurd naar het VU en daar loop ik nu sinds een maand bij een hele lieve arts. Ze hebben daar weer opnieuw bloedgeprikt op alles en nu blijkt dat ik ook CMV heb, het broertje/zusje van pfeiffer. En dus is het wel logisch dat ik me ziek voel en niks meer kan.
Ook zijn ze er daar achter gekomen dat ik teveel kalk in me bloed en in me urine heb. Mijn bijschildklier geeft teveel hormoon af en daardoor heb ik teveel kalk in me bloed, een gevolg daarvan is dat mijn darmen ook niet zo goed hun werk doen en dat ik botontkalking heb. Dit is niet normaal op een leeftijd van 17 jaar.
Door het teveel aan kalk in me bloed en urine maak ik dus nierstenen aan die bestaan uit kalk.
Ze zijn nu nog aan het kijken wat ze daarmee kunnen doen maar het zal allemaal heel erg lang gaan duren.
Op dit moment zit ik thuis en moet ik van dag tot dag kijken hoe het met me gaat. Ik voel me echt gewoon ziek en kan niks meer.
Ik heb me erbij neergelegt dat ik ziek ben en twijfel ook niet meer aan mezelf.

Ik ben nu aan het kijken of ik Wajong uitkering kan krijgen. Ik word in maart 18 en heb nu helemaal geen inkomsten.
Ik moet straks ook mijn verzekering gaan betalen en wil ook een keer mijn rijbewijs halen.
Ik hoop dat ik hiervoor in aanmerking kom maar begrijp dat dit heel erg lastig is.

Sorry voor mijn lange verhaal, hoop dat het zo duidelijk is.
Twijfel niet aan jezelf, andere voelen niet wat jij voelt.

xx Ukje

lied89

Hoi,

Wat een lang verhaal inderdaad, maar dat geeft niet want hier mag je je verhaal kwijt... Daar is dit forum ten slotte voor.
Ik heb het verhaal met veel aandacht gelezen. Ongelofelijk wat lijkt me dit vreselijk, wat een heftig verhaal. Ik weet zelf ook hoe het voelt om moe te zijn al een jaar en 9 maand, maar jou verhaal lijkt me nog veel erger. Wat me erg moeilijk lijkt is dat je niet meer kan studeren. Geen diploma meer halen, jammer dat je dat niet kan volhouden. Ik heb er al moeite mee dat ik en tijdje geen stage heb kunnen lopen en dat ik daar mee achter loop nu ook omdat ik maar halve dagen stage loop.
Wat die rotziekte toch allemaal te weeg kan brengen! Verschrikkelijk.
En onbegrip ja, dat is er van heel veel mensen, iedereen denkt dat je je aanstelt maar dat is niet zo. Wel fijn dat je moeder in ieder geval 100% achter je staat. Ik heb gelukkig ook zo'n moeder die ziet hoe ik me voel en hoef haar dat niet te vertellen. Stom dat dokters dat niet zien en dat ze je zo ontzettend lang laten lopen terwijl jezelf weet dat er toch echt iets niet goed is.
Ik hoop dat ze snel een oplossing kunnen vinden voor de nierstenen. Misschien dat je je daarna weer iets beter voelt.
Ik wens je echt het allerbeste en hoop dat je toch zo langzamerhand weer beter wordt. Als is het af en toe maar een klein stapje vooruit.
Heel veel beterschap in ieder geval! Laat je nog eens horen hoe het met je gaat. Ben benieuwd wat ze aan die nierstenen kunnen doen. Of ze daar een oplossing voor kunnen vinden.

Groetjes

Peetje

Nog maals welkom op het forum. Inderdaad een lang verhaal, maar daar zijn we voor, zoals mijn bovenposter ook al zegt. :)
Ik herken de frustraties over het niks meer kunnen en steeds weer tegen een muur van onbegrip oplopen, al was het bij mij dan niet met school, maar bij mijn inmiddels ex-werkgever.

En even over het financiele plaatje, als ik het goed heb, bestaat er zoiets als een bijstandsuitkering voor thuiswonenden, zodat je in ieder geval je (zorg)verzekering kunt betalen, mocht je niet in aanmerking komen voor wajong. :)

Ukje

hoi!

Dankjewel allebei.
Het niet kunnen studeren is wat ik op dit moment niet zo erg meer vind.
Het belangrijkste op dit moment is dat ik me weer wat beter ga voelen natuurlijk en dan vind je een opleiding niet meer zo belangrijk.
Wel ben ik nu rustig aan het kijken voor een thuisopleiding maar dit is erg lastig zonder een inkomen.
Een thuisopleiding is tegenwoordig best wel duur, ook al kan je hem wel per maand betalen maar zonder inkomen kan ik hier nier aan beginnen.
Ik moet de 10e naar het vu naar de gastro-enterologie en de 15e voor een scan van mijn botten om te kijken hoever de botontkalking is, ook moet ik dan weer bloedpirkken, dit doen ze bij elk bezoek dat je brengt aan je 'eigen arts'.

xxx