Chronic Pfeiffer

[soepdragon]

Hi .
I was diagnosed with Pfeiffer over 3 years ago,but as I did not know what it was and my doctor did not explain-I just continued going to work,even with telling my boss what was going on and asking what she thought...Anyway now almost 4 years later I have been back to my Doctor-a new one- and explained what was going on . He decided to do a number of blood tests and the result was a very surprised Doctor saying that I had indeed Pfeiffer again but a Chronic one. So now I go back to hospital in October for more investigation.

I have also Fibromyalgie and Rhumma, and shoulder syndrome oh and am very busy with the overgang. Such a mix is very unpleasant and very difficult to handle.

My pfeiffer or the symptoms this time were:- EXTREEM MOEHEID such that I almost fell asleep at work,when I got home ( I work 24 hours a week so only work until 12 midday) I could barley keep my eyes open and my limbs felt like lead weights. So I slept and a weird sleep too. I could just about make dinner ,only just follow conversations,in Dutch or English and concentration...pah! That was and is not here. But the tiredness,that sucks. It is such that I am now just back at work for 2 days and already feel I am slipping back to how I was a few weeks ago.

[verotje]

(i will answer in dutch, tell me if you can not read it...)

Soepdragon, tis hoooooogtijd dat je nu rust en even een paar maand niet meer gaat werken, het feit dat je nooit hebt gerust, maakt dat je nu extreem moe bent.  Door te rusten zal het eerst erger worden (breekt dan precies pas echt uit-je lijkt altijd maar te moeten slapen, je armen en benen voelen lam aan), maar toch moet je dit nu doen, je lichaam schreeuwt om rust.  Ik begrijp wat je doormaakt en waarschijnlijk veel mede pfeiffers hier op het forum ook.  We leven met je mee.  Ik wens je veel sterkte.  Ik ga vermoedelijk ozon therapy starten, als t helpt, laat ik het jou en de anderen weten.  De dokter zei toch verschillende chronische patienten reeds te hebben geholpen, ik leef op hoop !

Liefs,

[soepdragon]

Thanks for your answer.I was sent home last thurseday after I sms'd my boss about how things were and how I was-not.

So now I am to sit it out untill I go to the hospital, I am very curious about what will happen.

greets
Rachel

[verotje]

heel verstandig van jou ! Ons gezondheid gaat voor !  Ik heb ook jaren aan een stuk mijn werk op de eerste plaats gezet, maar nu is het ook gedaan, nu wil ik eerst beter worden, tenslotte heeft mijn baas ook geen medelijden met mij !

[soepdragon]

By the way I read about people with this having soar throats and fevers etc, well I have had none of that this time, or at least not that I am aware of.  I do remember that all those years ago I had a cough that would not go away and a white throat , which I still have. Fever's well difficult to say as I am in the middle of the menopause and have HOT FLUSHES almost all the time,dripping back etc,truly horrible.

[soepdragon]

I have now had a new round of blood tests,a picture of my hart an echo of my bovenbuik and some other thing of my hart. This woensdag I get to hear of anything has been found.
Also I am now home some 3 weeks or so in the ziektewet. But how long i am allowed to stay in this I have no idea. I am going to ask the specialist what I am meant to do.

[twijfelaar]

You fell asleep on youre bike? A while ago I almost fell asleep on my scooter.. Then a car came close, i was really schocked!

[Peetje]

Ziektewet bestaat in die vorm al jaren niet meer. :) [/beroepsdeformatie]
Wat is trouwens het verhaal achter het halve engels?
Succes met alle onderzoeken en ik hoop dat er wat gevonden gaat worden. :)

[soepdragon]

Ziektewet bestaat in die vorm al jaren niet meer. :) [/beroepsdeformatie]
Wat is trouwens het verhaal achter het halve engels?
Succes met alle onderzoeken en ik hoop dat er wat gevonden gaat worden. :)

Because I come originally from the UK. And at the moment I am having a huge problem with my Dutch and even some of my English.
What do you mean with your comment about the ziekte wet ?

[Peetje]

Over de ziektewet. Vroeger was het zo, dat als je ziek werd, je de ziektewet in ging. Het GAK (tegenwoordig UWV) nam dan je loon voor zijn rekening. Tegenwoordig is dat niet meer zo. Als je nu ziek wordt, moet je werkgever zelf je loon doorbetalen. Hij/zij kan dat dan wel verhalen op een verzekering, als het bedrijf die heeft afgesloten. De ziektewet van het UWV is er alleen nog voor bijvoorbeeld zwangerschapsverlof. Ik heb zelf jaren als loonadministrateur gewerkt, vandaar dat dat soort dingen me altijd opvallen.
Ik hoop dat het te begrijpen is, want hoewel mijn Engels vrij goed is, kan ik dat soort dingen niet in het Engels uitleggen. :)

[soepdragon]

Been to the hospital today for the results. I am now to wait for an appointment at the UMC St Radboud Ziekenhuis in Nijmegan.
And I am still home ill.

Megge fed up.
Bored.
Annoyed.
Hate everything.
Always irritated

AHHHHHHHHHH

Rachel.

[Peetje]

Ai, het Radboud... Geen goede plek voor vermoeidheidsklachten... Bereid je voor op "het zit tussen je oren".

[soepdragon]

@ Peetje, is dat zo ? Ik heb gisteren de middag hun web site zit te kijken-alles over CVS klachten.

[Peetje]

Klopt, daar zit het zogenaamde kenniscentrum CVS, waar ze er dus van uit gaan dat je er met cognitieve gedragstherapie wel vanaf komt. En dat houdt in dat je niet negatief moet denken en dan verdwijnen je klachten vanzelf.
Ik ben er zelf geweest voor een spierbioptie (onderdeel van een onderzoek van het CVS/ME Centrum in Amsterdam) en toen kreeg ik al verkapt te horen dat mijn vermoeidheidsklachten wel psychisch zouden zijn en dat dat onderzoek eigenlijk overbodig was. :s