Hallo Allemaal, even voorstellen

[PeterkeSei]

Hallo Allemaal,

Mijn naam is Peter Seijen en weet sinds 3 weken dat ik de ziekte van Pfeiffer heb. Onverwacht omdat ik dacht dat de zware vermoeidheid te maken zou hebben met de fybromyalgie en actrose. Tjonge, voor al degene die Pfeiffer hebben en natuurlijk de naaste familie en vrienden STERKTE  ;).

Maandag moet ik naar het ziekenhuis: Het kan zijn dat ik een spierziekte heb en geen fybromyalgie.
Dat is dus even afwachten en hoop ik dat het allemaal wel meevalt.

Wat betreft de ziekte van Pfeiffer, deze scheen ik nu voor de 2de maal te hebben. Maar nu is de vermoeidheid niet te harden. Veel rusten is het advies, maar de spierpijn door mijn hele lichaam zorgen ervoor dat ik moeilijk ontspannen kan rusten.

Volgens de huisarts wordt het na alle onderzoeken een kwestie van revalideren.

Zijn er op deze noodzakelijke  ;) forum Pfeiffermenskes met andere aandoeningen, reuma of spierziekten?

Dit was het voor mij vandaag  ;D Iedereen sterkte en Beterschap

Peter Seijen

[Marijke]

Hoi Peter,

van harte welkom op dit forum! Ik ben zelf ook nieuw hier. Maar volgens mij is het een vrij rustig forum. Ik ben zelf al ruim een half jaar ziek. Laat je niet ontmoedigen hierdoor, want niet bij iedereen duurt het zo lang. Ik heb pfeiffer ook voor de tweede keer nu en het duurt nu veel langer dan de eerste keer bij mij. Maar goed, ik mag niet klagen. Ik ben al halverwege. ;)

Wat is je toestand op dit moment? Kun je nog iets doen, of zit je in de "op bed lig fase"?

Misschien kun je mij ook even welkom heten in mijn topic, dan reageert er tenminste nog iemand.HiHi!! ;D  :D

Beterschap natuurlijk! :)

[PeterkeSei]

Hoi Marijke,

Helaas is het op dit moment zo dat ik heel veel rust. Af en toe die ik de afwas en dat is het dan ook voor die dag.

In de middag ga ik naar bed en rust ik verder uit op de bank.

Bedankt voor je reply  :D

Ik zal je nog verwelkomen op je eigen mail ;D

Beterschap Peter

[Peetje]

Het is hier bij vlagen druk, maar nu inderdaad even rustig. Weinig nieuwe Pfeiffer-patienten, denk ik. :)
Er zijn of waren hiel wel een aantal leden met ook andere aandoeningen. Als je in oude topics gaat zoeken, kom je misschien wel iets tegen.

[jetske]

Hallo Peter,

Nadat ik pfeiffer heb gehad bleek ik ook niet beter te zijn het werd erger de vermoeidheid. Kwam toevallig de volgende site tegen http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html. Hier heb ik veel aangehad en heb nu een vit B12 tekort. Hier krijg ik injecties voor.
Hier is een ook forum van http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php Als ze denken aan FM moet je deze sites eerst eens doorlezen.
Succes

[PeterkeSei]

Hallo Allemaal,

Bedankt voor jullie reacties  ;).
Gisteren heb ik een gastroscopie gehad en bleek ik een slokdarmontsteking te hebben. Ook een poliep weg gehaald die volgens de arts bijna zeker onschuldig is ;).

Kan ik er vanuit gaan dat als de ontsteking weg is, de Pfeiffer weer op retour gaat?

13 April moet ik bij de internist zijn voor slot diagnose.

Tot gauw

P.S. Nogmaals bedankt voor jullie reacties  :D

Peter

[Peetje]

Als ik jou was, zou ik er niet te hard op rekenen dat je weer beter bent als die slokdarmontsteking weg is. Die ontsteking zal vast wel voor extra klachten zorgen, maar vergis je niet in Pfeiffer, het is helemaal niet ongewoon dat je er een half jaar doet om er weer bovenop te komen, en soms duurt het nog langer. Al zijn er natuurlijk ook patienten die na 2 maanden weer vrolijk door het leven springen.

[PeterkeSei]

Hoi Peetje,

Als eerste bedankt voor je reply ;)
Ik dacht ivm de ontsteking dat dat de reden was dat Pfeiffer weer aangewakkerd was. Als de slokdarmontsteking dan genezen is, het immuunsysteem de pfeiffer weer onder controle zou krijgen. Of is het nu zo dat door de pfeiffer je meer kans hebt op ontstekingen omdat je immuunsysteem constant de pfeiffer onderdrukt?

Alvast bedankt en jij ook sterkte met je gezondheid.

Peterke

[Peetje]

Pfeiffer slaat toe als je immuunsysteem zwak is. Daardoor heb je dus ook meer kans op andere infecties/besmettingen. Zo ben ik bijvoorbeeld tijdenlang iedere maand flink verkouden geweest en als ik echt te veel deed, had ik gelijk een griep te pakken.
Beter worden van een extra infectie betekent dus niet dat je dan ook van je Pfeifferklachten af bent. Dat heeft toch tijd nodig. :)