Goede dagen en slechte dagen!!

[Muisje]

Sinds een half jaar heb ik de ziekte van pfeiffer! In het begin behoorlijk heftig met totale uitputtingsverschijnselen en een opname in het ziekenhuis. Ruim twee maanden alleen maar op bed kunnen liggen. Als ik van mijn bed kwam storte ik compleet in. Heel raar om te ervaren. Sinds de kerst kon ik weer langzaamaan beneden op de bank zitten en ging het met pieken en dalen wel iets beter. Op dit moment kan ik een klein boodschapje doen, klein rondje lopen, eten koken, mezelf verzorgen en een beetje met mijn dochtertje spelen. (Sinds januari onder behandeling van shiatsu therapeut)

Er lijkt een opbouw in te zitten dat ik steeds meer kan. Probeer het ook bij te houden in een schriftje wat ik per dag ongeveer doe. Toch is het raar!!!! Vandaag heb ik bijvoorbeeld een goede dag....sta op met een helder gevoel in mijn hoofd en voel me als het ware "normaal". Deze dagen wisselen zich continue af met mindere tot slechte dagen. Als ik mindere dagen heb lukt het nog een klein rondje te lopen en met moeite te koken maar op slechte dagen met ik echt afgemat en heb er vaak ook hoofdpijn en weinig eetlust bij.

Is dit herkenbaar voor iemand? Is dit de opbouw naar verbetering met steeds meer betere dagen? Of zal het voorlopig op en neer blijven gaan?

Ook vindt ik opbouw van conditie erg lastig....wandel nu praktisch iedere dag! Heb vorige week 1x gefietst sinds een half jaar en merkte echt dat ik buiten adem was. Had toen ook een goede dag en zou het op een slechte dag niet in mijn hoofd halen op de fiets te stappen.

Dat ik nog een lange weg heb te gaan.....daar ga ik wel vanuit. Hoor steeds meer verhalen van mensen die last blijven houden van een nasleep. Het rare is dat je op een goede dag bijna vergeet dat je zo'n nasleep van pfeiffer hebt.

[lied89]

Tja, pfeiffer is maar iets raars en kent inderdaad slechte maar ook wel eens wat betere dagen.
Weinig eetlust is wel herkenbaar. Als ik echt heel moe ben heb ik daar ook last van. Hoofdpijn alleen als ik op bed lig meestal 's middags als ik even ga liggen en niet kan slapen of op de bank ga liggen. De opbouw naar verbetering kan met steeds meer betere dagen gaan, maar helaas loopt het voor iedereen anders en kan je veel dingen niet voorspellen. Bij mij is het een tijdje beter gegaan en had weer wat meer energie. Tot een paar maand geleden heb ik weer extreme vermoeidheid gekregen en het blijft op dit moment op een punt hangen, het wordt dus niet beter.
Opbouwen van conditie is ook heel lastig ja. Het is moeilijk in te schatten wat je wel en niet aankan. Ik heb een paar maanden gesport en voelde me na het sporten wel moeier maar een paar dagen later wel beter, klinkt misschien raar, maar zo ervaarde ik dat. Nu sport ik al heel lang niet meer omdat ik het niet meer aan kan. En voel me niet beter ondanks dat ik heel veel rust. Tja, wat het beste is, blijft moeilijk. Voor mij heeft alleen rusten en op bed liggen geen zin, maar te veel doen is ook niet goed en maakt het er zeker niet beter op.
Mag ik trouwens vragen wat een shiatsu therapeut doet? Heb je daar baat bij? Heb daar nog niemand over gehoord namelijk op dit forum.

[Muisje]

Shiatsu is drukpuntmassage! http://www.shiatsuadrie.nl/index.html google maar eens!

Het heeft mij zeker geholpen toen ik er helemaal doorheen zat! Het gaf wat meer ontspanning, rust en zeker ook meer energie! Niet dat ik nu ineens genezen ben hoor! Heeft ook zijn tijd nodig! Maar het lijkt me wel iets te helpen.

[lied89]

Bedankt voor je reactie. Ik zal eens gaan googlen. Fijn dat jij er in ieder geval wel een beetje baat bij hebt!

[Marijke]

Wat ik hier lees is heel herkenbaar. Ik heb ook dagen dat ik denk dat ik de hele wereld aan kan, en de volgende dag ben ik niet vooruit te branden. Heel vreemd. En ook moeilijk te verklaren naar je baas merk ik. Mensen die de ziekte zelf niet hebben ervaren, hebben veel minder begrip voor je.

Ook het gevoel een "vaatdoek"(zo noem ik het altijd) te zijn is heel herkenbaar.

Ik ben nu ook ruim een half jaar ziek, maar ben in mijn herstel wel verder dan jij denk ik. Ik kon de eerste paar maanden ook niks anders dan op de bank liggen. Ook na de eerste keer weer fietsen was ik helemaal duizelig.

Tja, ik kan alleen maar zeggen. Neem de tijd om beter te worden en laat je door niemand opjagen! Dat werkt alleen maar averechts. Dat heb ik ook gemerkt op mn werk. Ik werd teveel onder druk gezet, met als een gevolg een enorme terugval in het herstel.

Dus! Take it slow!

Beterschap! :)