Mijn hart luchten

[Nicole]

Hallo allemaal.

Ik ben net nieuw op dit forum en zou graag even mijn hart willen luchten. Op dit moment zie ik het allemaal echt even niet meer zitten en ben ik misschien ook wel wat pessimistischer dan normaliter maar ik moet dit gewoon even kwijt.
Vier jaar geleden heb ik ernstig pfeiffer gehad. Hierdoor heb ik een half jaar lang mijn studie moeten onderbreken. Gelukkig heeft pfeiffer me er niet van weerhouden om mijn diploma te bemachtigen.
Momenteel werk ik als receptioniste parttime. Ik voel me hier erg ongelukkig mee. Het werken als receptioniste vind ik ansich een leuke baan maar nooit had ik verwacht dat dit mijn 'leven' zou zijn. Als kind en puber zag ik mezelf carriere maken, een groot gezin krijgen, veel reizen, en veel genieten met vrienden en vriendinnen. Bijna geen van deze toekomstbeelden is realiteit geworden. Al mijn vrienden ben ik uit het zicht geraakt omdat ik niet meer mee op stap kan gaan, kan gaan winkelen, af kan spreken of wat dan ook. Mijn energielevel is 0,0. De energie die ik op een dag heb moet ik helaas spenderen aan werk. De energie die overblijft besteed ik aan mijn vriend. Doordat mijn vrienden op de derde plaats komen is er vrijwel niets meer wat ik hen kan bieden en dat vind ik erg vervelend. Toch geef ik mijn vriend mijn laatste energie omdat hij het laatste is wat ik wil verliezen dankzij deze ziekte. Ik kan de energie niet verdelen tussen vriend en vrienden omdat dit zo weinig is dat het niet te verdelen valt. Intiem zijn we ongeveer 1x in de 2 a 3 weken. Dit geeft wel aan hoe weinig energie ik heb.
Helaas hadden mijn vrienden geen begrip voor mijn situatie, zelfs niets tijdens de heftige zieke periodes. Ik stoot hier in het dagelijks leven erg vaak tegenaan. Dat pfeiffer gezien wordt als een luie ziekte. Ik schaam me dan ook erg voor deze ziekte en de gevolgen hiervan. De enige die me begrijpt en begrip toont is mijn vriend.
Op dit moment kan ik net rondkomen van mijn salaris maar winkelen of vakanties zijn er niet bij. Omdat ik als het ware verdrink in deze nasleep heb ik contact gezocht met mijn dokter. Helaas wil hij niets voor me doen dan me doorverwijzen naar een psycholoog.
De praktijk in Amsterdam gaf me hoop, maar ik hoor hier rare verhalen over waardoor ik twijfel over de professionaliteit hiervan.
Qua persoon ben ik veranderd van ondernemend, proactief, positief persoon naar een pessimistisch, energieloze controlefreak. Alles wat ik in het dagelijks leven doe wordt afgewogen met mijn energie. 'Is de vervolgende vermoeidheid het waar om de volgende actie te ondernemen'. Het gevoel dat ik hierin verdrink wordt als maar groter en groter. De toekomst ziet er uitzichtloos uit.
Ik ben niet op zoek naar berichten die mijn gedrag willen veranderen (a la, je zou dit eens moeten doen, of je doet dat verkeerd..) maar ik ben op zoek naar mensen die zich hierin herkennen en misschien wel een weg hieruit hebben kunnen vinden.

[lied89]

Je bent niet de enige die het allemaal even niet meer ziet zitten. Heb zelf nu ruim een jaar pfeiffer en sinds een paar maand weer een enorme terugslag. Ga alleen op ma, di, wo een paar uur naar school en mag zelfs van school geen stage lopen.
Tjee, wat een heftig verhaal zeg, al vier jaar extreem moe, een jaar vind ik al veel. Veel dingen zijn heel herkenbaar. Je vrienden laten je in de steek. Als iemand vraagt of je mee gaat ergens naar toe, heel vaak nee moeten zeggen... Dat is absoluut niet leuk.
Helaas wordt pfeiffer door heel veel mensen niet begrepen, ze denken ach een beetje moe, maar helaas is het meer dan dat. Dokters...., daar heb je helemaal niks aan. Mijn dokter precies hetzelfde!! Ga maar met iemand praten. Oftewel het zit tussen mijn oren. Maar ik weet dat dat absoluut niet zo is maar ja daar heb je zo weinig aan, zelf artsen begrijpen je niet helaas.
Helaas heb ik niet echt goede adviezen voor je. Het enige is luister naar jezelf! Neem voldoende rust, ga niet te ver door, hoe moeilijk dat ook is. Wat mij meestal wel weer een beetje meer kracht en energie geeft is sporten, maar op dit moment is mijn ernergiepijl daar te laag voor en doe dat dus niet. Ik vond dat wel altijd ontspannend en voelde me wel moe maar een paar dagen daarna voelde ik me wel beter. Maar goed naar aanleiding van je verhaal denk ik dat je daar ook niet de energie voor hebt?? Wat ik ook erg moeilijk vind is de goede balans te vinden in niet te veel te doen en ook niet te weinig doen, de hele dag liggen of zitten helpt bij mij ook niet. Ik herken dus veel dingen in je verhaal maar heb voor mezelf ook geen goede oplossing kan je dus ook niet veel adviezen geven. Wat je misschien zou kunnen doen is nog een alternatieve geneeswijze zoeken. (acupunctuur, homeopathie enz.) Sommige mensen hebben hier baat bij, maar ja ook niet iedereen...  In ieder geval beterschap en hoop dat je hier een beetje steun op dit forum kan vinden!

[magnetronnie]

Welkom hier! :)

Ik kan je helaas niet helpen een weg eruit te zoeken, want ik zit er zelf ook nog middenin. :-[ Heel veel van wat je schrijft is erg herkenbaar. Ik heb nu ??n studie afgerond en ben op een lager tempo nu met een vervolgstudie bezig, maar ik maak me erge zorgen om de toekomst. Het ziet er niet naar uit dat ik me snel beter ga voelen, en dat betekent dus dat ik over een paar jaar geen full time baan aan ga kunnen, en dus deels afhankelijk ga zijn van mijn vriendin, en dat is geen leuk vooruitzicht.

Hoewel de psycholoog de vermoeidheid niet weg kan nemen, is het misschien toch slim om er eens mee te gaan praten, want hij (of zij) kan je wel helpen met het beter leren omgaan met de problemen. Dan kun je in ieder geval alles weer wat positiever bekijken. :)

Succes!

[Peetje]

Je hart luchten mag hier altijd, daar zijn we voor. :) Je van je klachten af helpen, kunnen we niet, maar we weten allemaal wel hoe het voelt om steeds maar zo verschrikkelijk moe te zijn en je dromen in rook op te zien gaan.

Ik loop zelf inmiddels bijna 4 jaar met klachten en ben daardoor volledig arbeidsongeschikt geraakt. Weg leuke baan en sociale contacten. Ik mag me gelukkig prijzen met een paar zeer goede vriendinnen, maar een middagje de stad in, is er bij mij ook niet bij. Gelukkig hebben zij daar wel begrip voor. Ik liep juist in mijn familiekring tegen een muur van onbegrip op.
Persoonlijk heb ik goede ervaringen met Amsterdam, al las ik net op de site dat er nu wat problemen zijn. Alleen al het feit dat je er begrip vind van een arts, was voor mij erg belangrijk. Daarbij hebben mijn klachten nu in ieder geval officieel een naam en heb ik het aan de uitslag van de inspanningstest te danken dat ik nu een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering heb.

Onhoud dat de toekomst niet zo uitzichtloos is als je nu misschien denkt. Ik heb ook vaak zat een dip waarin ik me afvraag waar ik het eigenlijk nog voor doe, maar meestal weet ik toch nog te genieten van de kleine dingen. Mijn vriend en ik proberen toch af en toe samen iets leuks te gaan doen, en desnoods regel ik daarvoor een rolstoel. En anders is samen op de bank hangen en een dvd kijken ook leuk.

Een psycholoog zou je kunnen helpen om je te leren met je klachten om te gaan, hoewel ik er 1 trof die me aan ging praten dat m'n klachten psychisch waren. Voor mij was dat dus exit psych, maar er zijn ongetwijfeld ook goeden. :)

[Bob_tails]

@Nicole.

Dit schrijf ik op eigen ervaringen.

Je hebt het over geen energie hebben voor leuke dingen,zoals vrienden.
Besteed allereerst aandacht aan jezelf, daarnaast aan je vriend.
Heeft hij begrip voor je situatie dan is het goed,zo niet dan is hij niet de ware.
Het kon hem net zo goed overkomen...

Schaam je alsjeblieft niet voor de gevolgen/nasleep van Pfeiffer.
Daar heb je alleen jezelf mee..
Blijf uit de buurt van psycholoog/psychiater, die kleppen alleen in hun eigen
straatje. Of nog erger, men verwijst naar het "tussen de welbekende oren
hebbende."

EBV/Pfeiffer zit in keelgebied, en levenslang blijft dit virus latent aanwezig
in het lichaam.


Wanneer je afweer- en immuumsysteem verzwakt is, kunnen de klachten weer terug komen.
Wat meestal door o.a. huisartsen wordt ontkend.
Zij weten er bitter weinig vanaf.

Een heel belangrijke zenuw is de 10e hersenzenuw, de Nervus vagus. (N.vagus)
b.v. maag- darmklachten, nerveusiteit, hoofdpijn zijn te herleiden aan de N.vagus.
Daar lopen ook spieren en zenuwen.

Iemand sprak hier op dit forum over alternatieve geneeswijze.
Zowel ikzelf als echtgenoot zijn bij een complementaire arts, die net datgene doet
wat de reguliere artsen niet doen. Zelf zeg ik :  nalaten?

Meestal wordt er ? mede naar aanleiding van de klachten ? bloed onderzoek verricht, om daarna gericht te kunnen behandelen.
Pfeiffer pleegt namelijk een zware aanval op je afweer- en immuumsysteem.

Of zoek een goede natuurarts (www.abng.nl )

Sterkte en succes in je zoektocht

[Muisje]

Herken je verhaal heel goed! Sinds een half jaar heb ik pfeiffer! Mijn gezins,- maar ook sociale leven ligt op zijn kont. Zit ook al een half jaar in de ziektewet en denk dat ik voorlopig ook nog niet aan het werk ben. Heb een kindje van een jaar die ik niet meer zelf kan verzorgen.....kan je vertellen dat dat echt wreed is!!

Mensen begrijpen niet goed dat pfeiffer je emotioneel gigantisch te pakken neemt. Of je moet zo'n enorme optimist zijn....maar dat zal ik knap vinden.

Probeer zelf wel van de goede dagen en momenten te genieten maar merk dat ik er soms ook wel een beetje hopeloos van wordt. Is dit nu mijn leven? Of zou het nog verbeteren?

Ga zelf naar een shiatsu therapeut wat wel wat lijkt te helpen t.a.v. energie!

Wens je veel sterkte en sukses met alles......pfeiffer is echt een rotziekte waar maar weinig weet van is. (behalve dan degene die het meekmaken in de erge vorm)

[Nicole]

Bedankt voor al jullie reacties.
Stom, maar ik durfde een tijdje niet te kijken omdat ik bang was voor jullie reacties. Zo erg is het eenmaal geworden, dat ik gewend ben om niet begrepen te worden en om als lui gezien te worden.
Gelukkig doen jullie reacties me erg veel goeds!

Qua alternatieve geneeswijzen heb ik enkele jaren geleden kennis gemaakt met ostheopathie. Helaas heeft dit wat betreft energieniveau niet veel goeds kunnen opleveren.

Dat de psychische kant op gaan geen goed idee is vind ik ook fijn om te horen omdat dit ook nooit mijn eerste keuze (of tweede, derde, of zelfs dertigste) zijn geweest aangezien het niet voelt als iets psychisch maar juist als iets lichamelijks. Vermoeidheid, luiheid, en het gevoel wat de nasleep van pfeiffer geeft zijn voor mij 3 duidelijk onderscheidbare fenomenen.

Dit laatste zorgt er vaak voor dat ik een actie wil gaan ondernemen maar deze niet voor elkaar krijg omdat ik me er niet toe kan zetten. Ik zal een voorbeeld geven. Soms zit ik op de bank en dan denk ik erover na om te gaan shoppen voor een nieuwe outfit. Dan ben ik heel enthousiast. Maar voordat ik op ben gestaan is het leuke enthousiaste gevoel alweer weg omdat ik dan denk dat ik daar erg moe van word en dat die nieuwe outfit mijn vermoeidheidsgevoel niet kan overtreffen. En die leuke outfit zal ik toch nooit aankunnen naar een feestje omdat ik daar niet meer heen kan en niet meer wordt uitgenodigd. Wat betreft uiterlijke vertoning ben ik dan ook in de afgelopen jaren er niet echt op vooruit gegaan. Mijn hakken hebben plaatsgemaakt voor uggs, mijn rokjes en pantys voor vrijzittende spijkerbroeken en mn strakker truitjes voor longsleeves. Nu is het niet zo dat ik er als een slobber bijloop want nog steeds zie ik er best trendy uit als ik dat van mezelf mag zeggen haha, maar wel op de 'relaxed en comfy' mogelijke manier.

Zodra ik mijn 'klachten' google kom ik al snel uit of depressiviteit hoewel ik dit helemaal niet ben. Ik geniet juist van heel veel kleine dingen, ben blij dat ik weet wie 'echte' vrienden zijn en wie niet. Elk nadeel heeft zn voordeel en die zie ik dan ook zeker wel in. Maar dit forum is de enige plek waarbij ik mijn klachten herken en deze ook serieus worden genomen en niet als iets psychisch worden gezien. En ook al ben ik ontzettend dankbaar voor jullie steun en begrip, soms begin ik wel eens te twijfelen of het toch niet iets psychisch is en ik me aanstel. want ik heb het gevoel dat anderen dat over mij denken en dat vind ik eigenlijk toch wel vervelend. Diep van binnen weet ik dat dit niet zo is en weet ik dat als je dit niet mee hebt gemaakt dan kan je denk ik ook nooit begrijpen hoe het is.


Zijn deze zaken voor jullie ook herkenbaar?

[lied89]

Hoi,

Ik kan me voorstellen dat je bang wordt voor bepaalde reacties, alhoewel ik denk dat de meeste mensen je wel zullen begrijpen op dit forum en met je meeleven. We maken allemaal een beetje hetzelfde mee en toch weer anders voor iedereen.
Ik ben soms ook bang om reacties uit de omgeving te krijgen. Mensen begrijpen je niet, of zeggen/denken ach wat is moeheid. Maar dat is en kan ook verschrikkelijk zijn vooral als je het al zo langdurig hebt.
Ik kan me voorstellen dat je soms ergens enthousiast voor wordt zoals winkelen maar dat als je er langer over nadenkt dat je dan toch geen energie ervoor hebt. Ik heb 's ochtends ook veel moeite om op te staan en naar school te gaan maar als ik op school ben voel ik me een stuk beter dan dat als ik de hele dag thuis blijf hangen. Van allebei wordt ik moe. Misschien moet je het toch eens proberen om toch te winkelen, kijken hoe het uitpakt.
Depressiviteit, ja laatst vertelde mijn moeder dat heel veel mensen vroegen aan haar of ik niet depressief ben. Dat moet je je niet in laten prenten! Het is logisch als je zo weinig energie hebt je soms of misschien wel vaak eens een dipje hebt. Dat heb ik ook. Het is zo frusterend dat je zo weinig kan en mag. En trek je vooral niks van anderen aan, veel mensen begrijpen niet hoe het is om echte vermoeidheid te hebben.

Groetjes

[Peetje]

Hoe vaak mij niet gevraagd is of ik niet depressief was... Maar zo lang je nog kunt genieten van kleine dingen, zal het wat dat betreft wel meevallen. :)
Ik loop zelf ook het meest rond in makkelijke kleding, maar ik merk wel dat als ik me wat beter voel, dat ik ook weer meer zin heb om een leuk shirtje aan te trekken in plaats van die lekker makkelijke trui.
Als je er over denk om een nieuwe outfit te gaan kopen, denk je dan ook gelijk aan een hele middag de stad in? Want dan begint waarschijnlijk de angst voor vermoeidheid te overheersen. Probeer het eerst een uurtje, ga niet gelijk voor die hele nieuwe outfit, maar hou het bij 1 of 2 winkels. Ook als je niks koopt, ben je er in ieder geval even uit, zonder dat je gelijk erg moe wordt. :)

Ik ben zelf ook erg blij dat het nu weer wat mooier weer wordt. Kan ik weer even lekker in de tuin zitten. Zelfs al doe ik dan niks, toch voel ik me dan wat beter.

[Muisje]

Denk zeker niet dat er iets psychisch aan de hand is maar door de pfeiffer kan je denk ik wel soortgelijke klachten gaan krijgen. Wat je al omschrijft....je hebt zin om te gaan shoppen maar ziet er al tegen op omdat je zo moe gaat worden. Heel herkenbaar hoor! Merk ook dat ik vanalles wil maar er steeds meer als een berg tegen op ga zien omdat ik weet wat de gevolgen hiervan zijn. Toch probeer ik kleine dingen te plannen. Doe bijvoorbeeld niet de grote boodschappen maar haal dan een paar kleintjes. Ben er dan eventjes uit en dat voelt goed. Toch merk ik dat ik continue bij alles wat ik doe in een soort waakzame stand ga......want wat gebeurd er als ik dit doe of wat gebeurd er als ik dat doe....ga ik mij dan weer dagen beroerd voelen? Dat geeft een bepaalde spanning en stress die uiteindelijk niet goed voor je herstel is. Blijft allemaal erg lastig en voelt als een continue worsteling. Denk dat dit voor velen van ons herkenbaar is.