niet zo vrolijk

[moniquemj]

Hallo Allemaal,

voor 3 weken terug ben ik bij de internist geweest. In april jl is bij mij pfeiffer geconstateerd. Omdat de klachten volgens de bedrijfsarts te lang aanhouden, ben ik op zijn verzoek naar de internist gegaan. Die vertelde dat de aanhoudende klachten niet meer bij de pfeiffer vandaan zouden kunnen komen en vandaaruit is er opnieuw bloedgeprikt op weet niet hoeveel punten en heb ik een boven- en onderbuikecho moeten laten maken (menstruatie bleef uit) en een hart- en longfoto. Hij had het mogelijk over een chronisch vermoeidheidssyndroom waarvoor ik ook nog naar de medisch psycholoog zou kunnen...Op zich niet verkeerd de medissche molen, maar toch baart het me zorgen, als het geen pfeiffer is, wat zou het dan moeten zijn?
Eerlijk is eerlijk, ik had ook niet gedacht zolang bij huis te moeten zijn, maar als ik sochtends opsta dan doe ik veel op de automatische piloot, als ik mijn gevoel volg, zou ik blijven liggen. De weekenden gaan beter, dan doe ik de dingen in mijn tijd en is er geen (tijds)druk. Vrijdag moet ik opnieuw naar de internist en bespreken we de uitslagen, ik zou maar 4x in de week gaan sporten a 3 kwartier en dan mijn hartslag goed omhoog brengen om zodoende conditie op te bouwen. Dit doe ik te weinig, ik merk dat het al veel energie kost om de boel draaiende te houden in het gezin, laat staan te gaan sporten. Op goede dagen kan ik het wel.
Tja, het werk begint nu ook druk uit te oefenen, ik zo de bezoekfrequenties moeten gaan verhogen hoewel me dat ook tegen staat, daar heb ik zo geen zin in, terwijl ik het mooiste werk van de wereld heb :-\

Mijn leidinggevende heeft de vorige keer zonder mijn medeweten de bedrijfarts gemeld dat ik mijn ziekte belemmerde omdat we een pup hadden aangeschaft, daar baalde ik van en dat heb ik dr ook laten weten. Ons pupje geeft mij energie, ok, hij kost ook energie maar ik werd er niet zo vrolijk van allen in huis te zijn, heb voor  de vakantie onze hond moeten laten inslapen en via via werd ik getipt dat er een neefje is geboren van onze hond en daarmee ben ik overstag gegaan, heb er geen seconde spijt van en het valt me heel erg mee. Hij is nu 16 weken, mijn man gaat ermee naar puppiecursus (met mijn tegenzin want ik ben 6 jaar met onze hond naar training geweest), maar dat pak ik wel weer op als ik me goed voel...

Waarom vertel ik dit allemaal? Ach, ik wil gewoon effe spuien, daar zit manlief niet op te wachten (die zit in een actieve sarcoidoseperiode) en de kids kan ik er niet mee belasten, ja de pp wel, maar ook die gaat er bij slapen haha.

Ben het in ieder geval even kwijt en wacht de itslag vrijdag met enige spanning af....

[Peetje]

Gelukkig is er dit foum om even je gal te kunnen spugen als je allemaal helemaal zat bent. En de meeste leden weten heel goed hoe het voelt. :)

Ik herken best wel wat dingen in jouw verhaal. Ik werd ook na ongeveer een half jaar naar een internist gestuurd, die uitgebreid bloed liet prikken, constateerde dat alles in orde was en vervolgens zei dat ik maar flink moest gaan trainen. Blijven sporten was ook een terugkerend advies van de huisarts. Jammer dat m'n werkgever op een gegeven moment van mening was dat als ik kon sporten, dat ik dan ook wel kon werken. :s
Overigens merk ik wel dat ik me wel wat beter voel als ik m'n conditie een beetje op peil weet te houden. Maar dat betekent in mijn geval wel sporten/bewegen in m'n eigen tempo, want ik ben al soort van uitgeput voordat m'n hartslag op conditietrainingsniveua zit, dan willen m'n benen ook echt niet meer.

Van chronisch vermoeidheissyndroom (CVS/ME) is pas sprake als er minimaal 6 maanden onverklaarde vermoeidheidsklachten zijn, naast nog een aantal andere symptomen. En hoewel het je wel kan helpen om in dat geval met een psycholoog te praten, is dat zeker geen geneesmiddel! Maar aangezien er bij jou in april van dit jaar actief Pfeiffer is geconstateerd, is er mijns inziens nog geen sprake van eventuele CVS. Gelukkig, zou ik bijna zeggen, want de meeste Pfeifferpatienten genezen na korte of langere tijd en CVS is in principe chronisch en die ellende gun ik bijna niemand.

[moniquemj]

Hey Peetje,

Bedankt voor je reactie, tja, ik zal kijken wat de internist heeft te zeggen, hij dacht aan cvs omdat pfeiffer in april geconstateerd is maar ik al langer met vage klachten bij de huisarts loop. Ben al bij de darmdokter en bij de fysio geweest maar klachten blijven aanhouden. Denk dat ik in oktober vorig jaar aan het klungelen ben gegaan, opgeblazen buik, heeeeeeeel veel hevige hoofdpijn, moe, prikkelbaar, algehele malaise gevoel etc.
Eerst dacht de huisarts aan de schildklier maar toen kwam na bloedprikken pfeiffer eruit en omdat d einternist van mening is dat de klachten niet voor kunnen komen uit pfeiffe benoemde hij cvs. Ik moet zeggen dat ik voor mijn gevoel wel vooritgang boek, zij het heeeeeeeeeeeeel traag, voel mij de ene dag beter dan de andere maar zoals vanochtend kwam ik al moe mijn bed uit en heel stijf, mijn gewrichten doen pijn (ik wordt er snachts zelfs wakker van) en het liefst zo ik mijn bed in kruipen en rondhangen daar de hele dag, helaas kan dat niet. Na ja, tv kijken op de bank is ook best fijn. Hopenlijk morgen anders.

[Peetje]

Voor CVS gelden de volgende criteria:
Hoofdcriterium: klinisch ge?valueerde chronische vermoeidheid die:
- onverklaarbaar is;
- continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
- nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
- niet het resultaat is van voortdurende belasting;
- niet duidelijk minder wordt door rust;
- een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
- de pati?nt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
- zere keel;
- gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
- spierpijn;
- hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
- slaap waar de pati?nt niet van uitrust;
- na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
- pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
- een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
- een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
- medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
- eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht);
- misbruik van alcohol of andere middelen.
Dit met dank aan Wikipedia. Ik gebruik meestal de site van het CVS/ME Centrum in AMsterdam, waar ik zelf ook patient ben, maar die lijkt momenteel uit de lucht te zijn.
Jouw hoofdpijn en gewrichtsklachten passen in ieder geval wel in het ziektebeeld.
CVS ontstaat ook vaak na een virusinfectie. Bij mij was dat Pfeiffer, maar dat kan ook net zo goed een griepje geweest zijn.
Die ups en downs herken ik ook en de erg langzame vooruitgang. Begin dit jaar de laatste flinke terugval gehad, maar inmiddels kan ik weer redelijk wat. Nou ja, vergeleken met een gezond persoon is het nog niet veel, maar verdeeld over de dag ben ik toch wel weer een paar uur per dag iets aan het doen wat meer is dan slapen of bankhangen en tv kijken. Maar vergeleken met vroeger is het op een goede dag nog steeds niet meer dan 15 tot 20 procent.
Nou ja, genoeg over mij. Ik ben benieuwd of er nog iets uit de onderzoeken van de internist naar voren komt. Uitgebreid onderzoek kan tenslotte nooit kwaad. :)

[moniquemj]

 :'(

Nou, ik wordt er niet vrolijker op zo hahaha, ik had nog niet gekeken naar cvs syndromen, bewust eigenlijk niet omdat ik de internist wilde afwachten. igenlijk ga ik er wel vanuit dat het pfeiffer is, de huisarts ook maar ja vreemd is wel dat ik zo rond oktober vorhet eerst naar de huisarts ben geweest met klachten, in aprikl actieve pfeiffer is geconstateerd en nu zit ik nog thuis en de klachten zijn niet heel veel beter, sommige dagen iets, maar zoals gisteren en vandaag helemaal bah!
Doe over het algmeen geen gekke dingen, niet vreselijk actief, dus ik put mijn lichaam niet uit. Nou ja, ik wacht vrijdag af, kan er niet veel mee doen nu. behalve mijn frustraties ff kwijt. Dank je wel voort lezen en reageren.
Peetje; Hoe lang voelde jij je voor de diagnose pfeiffer al niet fit? 

[Peetje]

Bij mij begon het in maart met een longontsteking. En ik zat nog aan de antibiotica toen ik er griep overheen kreeg. Toen ik ongeveer een maand later net voorzichtig weer een paar uurtjes per dag was gaan werken, kreeg ik een keelontsteking. Dat was dus in april. Pas eind mei is er toen Pfeiffer geconstateerd, omdat ik maar zo verrot moe bleef. Achteraf was die keelontsteking dus acute Pfeiffer, maar dat wist ik niet, dus ik was gewoon op advies van de arbo halve dagen gaan werken en opgebouwd tot 6 uur per dag en toen kreeg ik dus een terugslag. Pas toen kwam notabene m'n baas met het idee van Pfeiffer, waar zowel ikzelf als'de huisarts eigenlijk niet in geloofden. Wel bloed laten prikken, en toen bleek dus dat ik toch recent Pfeiffer had gehad. Het hele verhaal kun je lezen in mijn topic bij de Pfeifferverhalen, al moet ik je wel waarschuwen, het is een lang en niet altijd leuk verhaal.
Achteraf denk ik wel dat ik al langer wat moe was, maar dan meer het ga-eens-op-tijd-naar-bed-moe. Was op zich ook niet zo gek, net een paar maanden een leuke vriend, dus in de weekeinden heen en weer reizen en verder ook drukker dan normaal en ook 's avonds nog even kletsen voor het slapen gaan. Maar echt dat zieke, grieperige, moeie, algehele malaise gevoel kwam eigenlijk pas na die longontsteking.

Verstandig dat je er voorlopig nog even vanuit gaat dat jij nog in de nasleep van Pfeiffer zit. Het is niet ongewoon dat de vermoeidheidsklachten al eerder beginnen en dat er dan weken later pas een keelontsteking of echte griepachtige verschijnselen volgen.
En zoals ik al eerder zei, CVS gun ik bijna niemand en van Pfeiffer geneest tenminste bijna iedereen.
Kleine tip nog, als je een goede dag hebt, ga dan niet ineens (veel) meer doen dan op een slechte dag, probeer een soort van constant activiteitenniveau aan te houden en pas meer te gaan doen als je je wat langere tijd beter voelt.

[moniquemj]

Wat een verhaal Peetje;
Ik mag zo weer de bedrijfsarts bezoeken. Vorige week was ik bij de internist. Op zich waren de uitslagen van de foto's en bloed goed behalve, ik lijk een groot hart te hebben, dus krijg ik een oproep voor de cardioloog, had ook een ruis bij mijn hart en ik had een verhoging van de witte bloedlichaampjes. Opnieuw bloed moeten prikken en urine ingeleverd en 2 november terugkomen. Hij noemde nogmaals dat het pfeifferverhaal niet meer zou kunnen tellen, gezien ik al vanaf oktober vorig jaar ben begonnen met het bezoeken van de huisarts met vage klachten... Ik blijf het tegenstrijdig vinden, als ik de verhalen zo lees ophet forum, zitten veel mensen gedurende lange tjd met de klachten die ook voor mij herkenbaar zijn. Ik zal opniew afwachten. Ben wel opgelucht dat er niets verontrustends is gevonden. De internist had het ook over het mogelijk bezoeken van een medisch psycholoog, hier heb ik geen ervaring in, maar als het kan helpen sta ik overal voor open. Het zwemmen lukt me niet, ik vind het lastig daar de tijd en de energie voor op te brengen. Ook als ik niet zo veel activiteiten doe overdag, ben ik blij dat de kids savonds in hn bed liggen. Het irritatieniveau stijgt na mate de dag vordert. Manlief is voor een paar dagen naar Zweden voor zijn werk, vreemd om te zeggen, maar ik vind het heerlijk, savonds lekker aan klungelen en de tv kan zachte staan (manlief is een beetje doof haha), maar als de tv hard staat irriteert dat ook.
Ik kan het huishouden redelijk bijbenen, niet geheel naar mijn zin maar hopenlijk komt dat weer. Tis opgeruimd en leefbaar, de toiletten zijn schoon en de kleding is schoon, het strijken doe ik alleen als nodig. De beestjes komen niet te kort en de kids niet, dus dat geeft een tevreden gevoel.

Verder nog niet veel wijzer dus... >:(

[Peetje]

Ik vind het ook stiekem best wel lekker als vriendjelief een avondje weg is, kan ik tenminste lekker m'n eigen ding doen. :P
Het is inderdaad niet uitzonderlijk dat je er een half jaar tot een jaar over doet om te herstellen van Pfeiffer, maar veel artsen vinden dat het na 6 maanden toch wel over moet zijn. Ik heb zelfs een keer een arboarts getroffen die beweerde dat Pfeiffer niet meer was dan een griepje. :s Bedenk je wel dat degenen die langer dan een paar weken op eht forum komen, degenen zijn wiens verhalen je leest. Degenen die na een paar weken genezen zijn, die zie je dan meestal niet meer. Wat dat betreft krijg je toch een beetje een vertekend beeld.
Maak je er niet te druk over dat het niet lukt om te gaan zwemmen. Het huishouden doen en met de kinderen spelen, valt ook onder lichaamsbeweging. ;)
Op zich is het wel positief dat er wel iets is gevonden, vind ik. Beter reden voor verder onderzoek, dan de mededeling dat je kerngezond bent, toch? Gesprekken met een psycholoog kunnen je in ieder geval helpen om beter met je klachten om te leren gaan.