Pfeiffer icm lichamelijke handicap

[kevinos]

Hoi,

Misschien heeft hier iemand ervaring mee. Ik ben lichamelijk gehandicapt, spastisch. Ik loop moeilijk. In april kreeg ik te maken met pfeiffer. Ik was vlug moe. Toch doorgelopen. In juni op vakantie gegaan. Toen sloeg het echt toe. Ik kon amper lopen. Daarna de ziektewet ingegaan, waar ik nu nog in zit. Van mij huisarts heb ik frisium gehad om mijn spieren te ontspannen, maar die werken niet echt. Ik word er nog bibberiger en onzekerder door. Dus daar ben ik inmiddels mee gestopt. Ik rust heel veel. Eigenlijk heb ik nu alleen nog last van het lopen. De ene keer gaat het goed en de andere keer loop ik langs de muur of heb ik hulp van iemand nodig(een arm of een hand). Doordat het lopen slecht gaat, kom ik bijna niet buiten. Het is gewoon de angst dat ik onderuit ga. Wie weet heeft iemand dit ook meegemaakt en kan hiij of zij mij helpen met tips.

Kevin

[Peetje]

Ik heb verder geen handicap, maar ik heb ook periodes gehad waarin ik bijna niet op m'n benen kon staan. Dan liep ik binnenshuis inderdaad langs de muur of van het ene meubelstuk naar het andere. Daarbuiten liep ik bij voorkeus aan iemands arm, wat diverse personen flink spierpijn heeft bezorgd. :P Winkelwagentjes deden het dan ook goed als rollator.
Het enige wat ik je kan vertellen, is dat het na verloop van tijd en met voldoende rust wel beter gaat, al kan ik natuurlijk niet inschatten in hoeverre jouw handicap hierdoor beinvloed wordt.

[kevinos]

Hartelijk dank voor het antwoord. Ik merk al iets van vooruitgang. Vooral 's avonds heb ik de muren nodig. Hoelang heb jij zo gelopen?

[Peetje]

Pfff, goeie graag. Mijn verhaal is een nogal lang verhaal en ik heb meerdere keren een terugslag gehad en dan liep ik dus weer langs de muur. Af en toe realiseerde ik me pas dat ik die dag te veel had gedaan, als ik 's avonds haast automatisch steun zocht. Daarbij verloopt Pfeiffer voor iedereen anders, dus is het heel moeilijk om een tijdsindicatie te geven.
Ben in ieder geval blij om te horen dat het al een beetje beter gaat. :)

[kevinos]

Het zijn echt die terugslagen die het zo rot maakt. Je hebt het gevoel dat het beter gaat en dan val je weer terug. Het grote nadeel is natuurlijk ook dat niemand je kan helpen. Er zijn geen medicijnen voor. Je moet het zelf doen en dat is soms zwaar.

[Peetje]

Klopt helemaal. Het enige wat anderen kunnen doen, is niet te veel van je vragen en je de tijd geven om te herstellen.

[kevinos]

Hoelang heb jij nodig gehad om te herstellen?

[Peetje]

Ik ben nog steeds niet hersteld, helaas. Daarmee ben ik wel een grote uitzondering, hoor! De meesten zijn na een paar maanden tot uiterlijk een jaar wel genezen. Maar ik kan gelukkig nu wel lopen zonder steun te zoeken. ;)

[kevinos]

Pfff, rot voor je. Bij mij is het eigenlijk alleen het lopen. Ik lig nu vaak op de bank wat muziek te luisteren om toch mijn rust te pakken. Echt moe ben ik niet meer. Heb je nog tips voor mij om het herstel te bespoedigen? Na 4 maanden thuis zitten, begin ik dat ook wel beu te worden. Ik ben wel gerust gesteld door jou. Ik voel me iets beter. Bedankt

[Peetje]

Goed om te horen dat je niet meer zo erg moe bent. De enige tip die ik je kan geven, is om je activiteit langzaam op te bouwen en dat af te wisselen met rustpauzes. Is het op je werk bijvoorbeeld mogelijk om 1 of 2 keer per week een half uur tot een uur te komen werken? En als dat goed gaat, kun je het langzaam opbouwen. Dit natuurlijk in overleg met je werkgever en de arbodienst. :) Natuurlijk kun je ook met huishoudelijke klusjes of bijvoorbeeld wandelen je activiteiten uitbreiden. Hou wel in de gaten dat je niet te veel doet, want dan merk je het meestal de volgende dag. Ikzelf krijg eerst last van hoofdpijn en wat ik Pfeifferduf noem als ik te veel aan het doen ben, bij jou is dat misschien moeilijker gaan lopen.
Luister naar je lichaam en bouw het langzaam op, dan zou het weer goed moeten komen. :)

[kevinos]

Bedankt voor je tips. Ik heb een hometrainer staan en ik fiets daar minimaal 1 keer per dag 5 minuten op. Het wandelen is een probleem, omdat ik nog instabiel ben. Ik loop af en toe bij mij achter. Dat is in totaal zo'n 100 meter denk ik.

[Peetje]

Ze te horen (lezen?) ben je in ieder geval zelf ook al goed bezig. Als het 5 minuten fietsen niet (meer) te uitputtend is, zou je er 6 van kunnen maken en zo bouw je toch steeds een klein stukje op. Bovendien hou je zo ook je conditie een beetje op peil. Iets waarvan ik zelf merk, dat ik me daardoor toch wel wat beter voel.

[kevinos]

Vandaag heb ik 2 keer 5 minuten gefietst en 2 keer achter bij mij buiten gelopen. Het voelt goed aan. Zou het nu eindelijk de goede kant op gaan?? Weer terug naar het normale leven.

[kevinos]

Gisteren denkelijk toch iets te veel gedaan. Het lopen gaat slechter vandaag. Een beetje balen dus. Vanmiddag 1 1/2 uur liggen slapen. Daaraan merk ik dat het minder gaat.

[Peetje]

Frustrerend he, dan denk je dat het goed gaat, en dan blijk je toch te veel te doen en dat merk je pas de volgende dag. Misschien toch iets te snel meer gewild, al kan ik heel goed begrijpen dat dat gebeurd, zal voor mij ook niet de laatste keer zijn, dat ik te veel doe.
Volgende keer misschien in plaats van 2 keer fietsen en 2 keer lopen misschien 1 keer fietsen en 1 keer lopen, maar ietsje langer dan daarvoor? Je zult zelf een beetje uit moeten zoeken wat voor jou het beste werkt. :)

[kevinos]

Het is zeker frustrerend. Je wilt al snel te veel weer gaan doen. Ik moet vaak echt de rem erop houden. Vandaag boodschappen gedaan. Wat ik wel merk is als ik eenmaal aan het lopen ben met een winkelwagentje het op den duur soepeler en beter gaat. Had jij dat ook? Nu afwachten hoe ik me morgen voel.

[Peetje]

Ja, winkelwagentjes deden het prima als rollator. :P Je hebt daar toch steun aan en dan loop je een stuk makkelijker.

[kevinos]

Inderdaad ja. Vandaag is het weer niks. Effe balen dus. Hoelang heb jij zo gelopen?

[Peetje]

Goeie vraag. Na een terugslag was er wel weer een periode waarin ik erg blij was met de winkelwagentjes, maar ik durf eigenlijk niet te zeggen hoe lang dat dan precies duurde. Je went er min of meer aan, totdat je je ineens realiseert, dat je eigenlijk meer op je eigen benen loopt dan dat je het karretje echt nodig hebt. Maar ze blijven handig. :P

[kevinos]

Ik hoop zo snel mogelijk van dat winkelwagentje af te zijn. Dan ben ik weer de oude.

[kevinos]

Het lopen is bij vlagen nu beter. Morgen krijg ik van een kennis een rollator. Hopen dat het dan iets beter gaat. Dan ben ik tenminste weer iets mobieler.