Hollandse nieuwe...

Gestart door Patchouli, 26 oktober, 2010, 22:13:17

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Patchouli

Hoi allemaal,
mijn naam is Patchouli, ik ben 37 en ik heb pfeiffer.
Twee jaar geleden een zware bevalling gehad, lange periode borstvoeding, chronisch moe en steeds keelpijn en gezwollen keelklieren. Na de zoveelste keer koorts en ziek zijn gestopt met bv en antibiotica genomen en na 10 jaar veganees te zijn weer vleesch en visch gaan eten voor nrg.
Leek iets te helpen maar nog lang niet de oude.
Hormonen, schildklier en pfeiffer laten prikken. Alles was okee en geen pf aantoonbaar vorig jaar.
Doorsukkelen en mezelf wijs maken dat ik het geestelijk te druk had.
Tot afgelopen september; knobbeltje bij mijn borst. Vreselijke zorgen maakte ik me want eea komt in beide kanten vd familie voor aan kanker en op redelijk jonge leeftijd. Mammografie en echo oksel wezen uit dat het een overactieve lymfeklier was. Uitgebreid bloedonderzoek wees pfeiffer uit. Blij dat er eindelijk een aanwijsbare lichamelijke oorzaak was en dat het niet levensbedreigend is.
Nu gaandeweg wat teleurgesteld. Het lukt me niet goed om te anticiperen op de vermoeidheid, mijn humeur slaat soms ineens om, allerlei pogingen tot verbetering lijken niet te helpen; floradix, echineaforce, vit C, B-complex en anti-oxidanten, na even opnieuw begonnen te zijn wederom gestopt met roken en rust en activiteit afwisselen. (Van de week komt er ook een hometrainer in huis.) Al bijna 2,5 jaar voel ik me van moe tot uitgeput, nu (sinds?) door pfeiffer.
Ben 6 weken thuis en ga opbouwen met werken.
Uitgebreide voorstelronde he...... :-)
Reacties zijn gewenst.
Lieve groet,
Patchouli

Peetje

Allereerst welkom op het forum. :)
De enige goede raad die ik je nu mee kan geven, is niet te snel op te bouwen met werken. Hoe moeilijk het ook is, leer om naar je lichaam te luisteren. Het kan even duren, maar als je de eerste tekenen leert herkennen, dan kun je hopelijk voorkomen dat je jezelf overbelast. Bij mij begint het meestal met hoofdpijn en een wat zweverig gevoel, maar dat kan voor iedereen anders zijn. :)
Ben je trouwens ooit gecontroleerd op CMV? Dat is een broertje van Pfeiffer en geeft vergelijkbare klachten.

Patchouli

Hoi Peetje,
tnx for da welcome en je aardige reactie.
Over 1 maand weer bloedonderzoek en ik zal eens vragen of cmv meegenomen kan worden, goede tip.
Het niet te snel gaan werken vind ik lastig.
Ik vind het moeilijk om met de vermoeidheid om te gaan. Daarbij zegt de bedrijfarts dat langzaam opbouwen met werken de genezing stimuleert. Je mag moe worden van activiteit. Hoe is het jou gelukt om hier een balans in te vinden?
Fijn weekend en lieve groet :-)
Patchouli

Peetje

Om met dat laatste te beginnen, dat is in feite niet gelukt. Ik ben een uitzondering, maar ik het er CVS aan overgehouden en ben inmiddels volledig arbeidsongeschikt. Al moet ik zeggen, dat ik nu ik zelf m'n activiteit kan bepalen, het wel beter met me gaat. Toen ik nog werkte, werd ik door m'n werkgever gedwongen langer te werken dan ik aangaf te kunnen en daardoor kreeg ik steeds weer een terugslag.
Op zich heeft die bedrijfsarts wel gelijk, langzaam opbouwen is een goede manier om weer volledig aan het werk te raken en moe worden is op zich niet verkeerd. Maar moe moet niet omslaan in uitgeput. Het moet niet zo zijn dat je na het werk bijna met de auto van de weg raakt, of dat je duizelig wordt.
Ik heb in die tijd wel gemerkt, dat ik van geestelijke inspanning sneller uitgeput raakte van dan lichamelijke. Zal ook wel te maken hebben met slechte concentratie, want als ik ergens bij na moest denken, kreeg ik veel sneller hoofdpijn e.d. dan dat wanneer ik bijvoorbeeld een stuk(je) ging wandelen.
Omgaan met die eeuwige vermoeidheid blijft lastig, maar stug doorgaan werkt ook niet, dat heb ik door schade en schande moeten leren.
Wellicht is het op je werk mogelijk om pauze te nemen als je merkt dat het te veel wordt. Bij mij is het zo dat ik beter 4 keer een kwartier iets kan doen met pauze's er tussen, dan een heel uur achter elkaar.

Patchouli

Hoi Peetje,
ik schrik van je verhaal.
Ik vind het erg voor jou en voel me ook gewaarschuwd. Wat een rotziekte!
Hopelijk lukt het je om er bovenop te komen.
Zelf heb ik al 2 weken een terugslag, deze is alleen niet zo heftig als het ooit was. Flink echineaforce en floradix lijken toch wat te doen samen met de vitaminen, elke dag even naar buiten, elke dag op de hometrainer en... rust. Ik ben er nog lang niet maar ik wil me niet vervelend voelen over mezelf. Ik kan me soms zo machteloos en depri voelen. Nu probeer ik me in te stellen op genieten van de rust ipv genezen. Dat maakt me iig rustiger in mijn hoofd en dat doet ook wat in positiviteit. Valt niet altijd mee. :-\ Hoe blijf jij positief, hoe doe jij dat?
Lieve groet,
Patchouli

Peetje

Onthou wel dat ik een uitzondering ben, de meeste mensen genezen van Pfeiffer!

En tja, hoe blijf ik positief... Ik probeer me te concentreren op wat ik wel (weer) kan in plaats van wat ik niet (meer) kan. En natuurlijk heb ik er ook weleens zwaar de pest over in, maar dat kost eigenlijk alleen maar energie, en die besteed ik liever aan iets anders. En ik ben van nature ook wel redelijk positief ingesteld, dat zal ook wel schelen.

Ik hoop dat jij je terugslag snel te boven bent. :)

Patchouli

Hoi Peetje,

in de tussentijd niet stil gezeten.
Heb me laten prikken op cmv en dat was niet aantoonbaar. Huisarts suggereerde dat ik me te druk maakte om de dingen; dat het tussen mijn oren zat. :?
Hier heb ik geen genoegen mee genomen omdat ik al 2,5 jaar klachten heb. Dat je druk maken en stress de genezing niet bevordert, okee, maar de oorzaak van de klachten is daarmee niet gevonden.
Ik ben naar een interniste gegaan en zij heeft door determinatie bij mij cvs gediagnosticeerd. Ook ik ben zover gekomen.... :-(
Pfeiffer is erbij gekomen eigenlijk, cvs is gekomen door de bevalling. Ik ben verwezen naar een revalidatiearts om de vermoeidheid met daarmee gepaarde infecties elke 4 weken, te tackelen. Om gek van te worden elke keer ziek zijn.
Beetje teleurgesteld ben ik wel door de diagnose, aan de andere kant is het gelukkig geen fatale ziekte oid.
Heb jij begeleiding?

Lieve groet

Peetje

Sorry voor mijn late reactie. Kwam een griepvirus tegen en dat was niet zo aardig, dus ben een paar weken niet online geweest. Gelukkig begint het nu langzaam een heel klein beetje beter te gaan.

Op zich is het inderdaad prettig als je klachten een naam hebben, maar echt leuk is het toch niet om chronisch ziek te zijn. Het is dan wel niet fataal, maar er is ook niks te zeggen over het verloop, juist omdat dat voor iedereen anders is.
Nee, ik heb geen begeleiding in de vorm van revalidatie of zoiets. Ik heb in de afgelopen jaren m'n grenzen behoorlijk goed leren kennen en weet dus inmiddels wel hoe ver ik kan gaan.
Ik ben wel benieuwd of jij baat hebt bij de revalidatie. :)
En ik zie dat je iedere 4 weken ziek bent. Toevallig precies als je ongesteld bent? Heb ik zelf geen last van, maar ik heb er hier op het forum meer over gehoord dat ze in die periode meer klachten hebben.

Patchouli

Hoi Peetje,

fijn om wat van je te horen.
Hopelijk ben je een beetje hersteld van de griep.  :)

Eigenlijk ben ik best verdrietig om de diagnose cvs. Daarbij heb ik zoveel geprobeerd om beter te worden en dat is niet gelukt, ook geen prettig gevoel. Aan de andere kant geeft het me een beetje rust omdat ik nu echt weet wat er aan de hand is. Een 'this is it', vanaf hier start de rest van je leven.....
Ik heb mijn zinnen gezet op herstel, al besef ik wel dat het heel lang zal duren.
De wachttijd voor behandeling bij de revalidatiearts is momenteel 5 maanden. Ik heb 2 boeken aangeraden gekregen om te lezen in de tussentijd; 'Moe in tijden van stress' en 'In wankel evenwicht' van Van Houdenhove. Ken je deze?
Allereerst volgt een screening door een psycholoog en een maatschappelijk werker en dan start een 12 weken durend traject gestoeld op o.a. cognitieve gedragstherapie. Evt. ondersteund door pijn- en/of slaapmedicatie. Er zijn 2 tot 3 contactmomenten per week. (veel he?) Ik heb al een enorme vragenlijst ingevuld en teruggestuurd naar het revalidatiecentrum. Deze om wat vermoeidheid voor mij betekent te pinpointen.
Wat betreft die 4 weken, dat is het gemiddelde van 2,5 jaar opgeteld hoeveel ik ziek ben geweest. Het hangt niet samen met mijn cyclus, btw ik ben de pil weer gaan slikken tegen menstruatieklachten. De echte opvliegers zijn nu weg, maar het transpireren 's nachts is enorm en overdag wisselen het intens koud hebben met transpireren zonder inspanning elkaar weer af. Misschien herkenbaar?
Mijn nek begint weer te zeuren, een signaal dat ik moet gaan liggen.....
Lieve groet,
Patchouli

jetske

Hebben jullie je allemaal wel eens laten testen op vit B12 tekort. Hiervan kan je een heleboel klachten krijgen die ook naar pfeiffer cvs ed leiden.

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html

Patchouli

Meerdere malen, maar is niet geconstateerd. Bloedonderzoeken zijn goed verlopen. NB cvs wordt niet gediagnosticeerd eigenlijk, maar gedetermineerd. Heb jij vit B12 tekort gehad?
Groet

Bob_tails

Vraag ten alle tijden je bloeduitslagen op,daar heb je recht op.
(huis-)artsen zeggen t? snel, uw bloed is goed...

Men hanteert in z'n algemeenheid een veel te lage ondergrens.
Er staat veel info op die website en al linkend is er een forum,waar ervaringsdeskundige zijn.

Een B12 tekort wordt zwaar onderschat.



jetske

Ik heb 6 jaar geleden pfeiffer gehad. Twee jaar later een gigantische dip en dat is eigenlijk niet overgegaan. Mijn vermoeidheid werd steeds erger met daarbij slechter zien, "geheugenverlies", altijd maar koud hebben en glossitis. Bij mij werd nu een B12 tekort ontdekt (180). Ik moest zelf vragen om te mogen prikken op B12 en nadat de uitslag bekend was was het volgens haar goed het zat binnen de waarden die het mogen zijn (150-750). Daarop heb ik gezegd dat ik dit wel aan de lage kant vond en toen is er nog gemeten op homocysteine deze was verhoogd. Nu mag ik toch B12 injecties hebben. Ik heb er nu 5 gehad en heb het niet meer zo koud en de vermoeidheid is niet meer zo intens. Veel huisartsen en internisten onderschatten de klachten van een vit B12 tekort.   

Patchouli

Heb wat opgezocht en twee van de meest voorkomende kenmerken; gebrek aan eetlust en gewichtsverlies kan ik als het ware alleen maar van dromen. Ik heb voedsel nodig voor nrg en ik kom snel aan en val nauwelijks af en dan praat ik over jaaaaaaren.....
Ik ga wel mijn bloeduitslag opvragen en het op dat forum bekijken. Aardig dat jullie zo meedenken. :)

Peetje

Gebrek aan eetlust komt ook bij Pfeiffer voor (noem ik altijd te moe om te eten), maar er zijn wel verschillen tussen typische Pfeifferklachten en klachten die met een B12 tekort samen hangen. Daarbij kan Pfeiffer en CMV natuurlijk door bloedonderzoek worden vastgesteld.
Het kan zeker geen kwaad om eens te laten testen op B12, maar om B12 tekort aan te merken als reden voor CVS, gaat mij toch wat te ver.
Vermoeidheid kan zo veel oorzaken hebben, 1 oorzaak aanwijzen is in mijn ogen niet mogelijk.
Bemerkte zelf gisteren dat m'n hand begon te tintelen, vermoed dat mijn B12 dus aan de lage kant is. Zal wel komen doordat ik de laatste weken ziek ben geweest en dus wat minder gezond heb gegeten. Als dat blijft toch maar weer eens laten prikken.

@ Patchouli: Pas op met de cognitieve gedragstherapie. Goed toegepast kan het je zeker helpen om beter met je klachten om te leren gaan, maar het wordt ook maar al te vaak gebruikt om je te vertellen dat je klachten tussen je oren zitten, dat je niet zo negatief moet denken en dat het dan beter zal gaan. :)
Ik heb zelf gelukkig geen klachten die met m'n cyclus samenhangen.
De boeken die jij noemt, ken ik niet. Ben je er al in begonnen en zo ja, staat er iets interessants in?

Patchouli

De behandeling bestaat uit fysiotherapie voor conditieopbouw, ergotherapie waarin dagelijkse activiteiten centraal, psychologie om bewust te worden van verkeerd aangeleerde gewoontes en maatsch. werk om praktisch om te gaan met belemmeringen op soc. en emo. gebied. Ook geven al deze disciplines huiswerkopdrachten mee. Ik vind deze multidisciplinaire aanpak goed klinken. Jullie?
De boeken heb ik nog niet, ben nu bezig in een boek over hsp; high sensitive persons. Hebben jullie je daar wel eens in verdiept?

Patchouli

Bloeduitslag binnen, vit B12 is 310. Niet laag maar ook geen uitsluiting van b12tekort. Ff huisarts contacten.

Patchouli

Hee ge?nteresseerden,
in combi met de rest is mijn B12 goed bevonden. Internist is op de hoogte van het belang van B12 met bijbehorende visie. Dan is het ook goed voor mij. Wel fijn dat anderen meedenken, dat houdt me scherp.
Momenteel een flinke baalperiode; herstellende van een fikse keelonsteking en 40 graden koorts. In jan en feb ook al keelontsteking gehad al waren deze wat milder. Elke 3 ? 4 ? 5 weken heb ik een infectie. Mijn huisarts schrijft gelukkig niet snel antibiotica uit, en wat dan? Hij kan niks doen, de revalidatiewachttijd duurt nog en het ergste; ik kan niks doen. Elke keer beter worden om weer ziek te worden lijkt wel..... Positief denken! Kost me steeds meer moeite en zorgt ervoor dat ik een verkeerd denkpatroon inga; Als ik niet positief blijf, word ik erger ziek. Het lijkt dan wel een dreigement.... Kortom; ik worstel met van alles. Herkent iemand dit en wat helpt jullie om weer door te gaan?
Lieve groet,
Patchouli