Auteur Topic: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?  (gelezen 10019 keer)

0 leden en 1 gast bekijken dit topic.

jacob

  • Lid
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Man
Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Gepost op: 25 August, 2010, 17:28:08 »
Hallo allemaal,

Ik heb behoefte aan wat succesverhalen. Zelf heb ik nu een jaar last van Pfeiffer en wat ik het moeilijkste vind zijn de terugslagen. Ik heb al een periode 6 uur per dag (gedeeltelijk thuis) gewerkt, maar na mijn vakantie (nota bene) is het bij mij weer helemaal ingezakt. Nu kom ik met moeite op een paar uur uit.

Mijn vraag is dus: wie heeft er meer dan een jaar last gehad van Pfeiffer en hoe ben je er uiteindelijk afgekomen? Gewoon uitzieken, of iets alternatiefs, enz. En heb je ook van die terugslagen gehad?

Dit veronderstelt wel dan mensen die genezen zijn nog op dit forum kijken. Dat hoeft natuurlijk niet, maar ik hoop dat er wel een paar zijn.

groeten,
Jacob


xk.

  • Lid
  • Berichten: 963
  • Geslacht: Vrouw
    • Weblog pfeiffer & revalidatie
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #1 Gepost op: 25 August, 2010, 18:06:31 »
Na ong. 11 maanden ben ik begonnen met revalideren in het ziekenhuis. Ik heb wel een weblog bijgehouden, dus als je wil weten hoe het ging en wat ik moest doen. Als je op het wereldbolletje bij mijn naam klikt, dan kom je op de site. Moet je wel even heel wat berichten teruggaan, ben in januari 2009 begonnen namelijk.

funest

  • Lid
  • Berichten: 88
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #2 Gepost op: 25 August, 2010, 19:19:15 »
Hier even een positief verhaal voor jou! ;)

Ik heb zo'n jaar en 3 maanden pfeiffer gehad, in 1 woord drama. Na die tijd begon het zomaar uit zichzelf te verdwijnen, en nu ben ik inmiddels zover dat ik vrijwel alle dingen weer aankan. De wereld ziet er iig een stuk beter uit zonder pfeiffer!

Beterschap! :)

jacob

  • Lid
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Man
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #3 Gepost op: 25 August, 2010, 21:44:51 »
Ah, nu al twee reacties. Bedankt!

Hopelijk volgen er meer.  :)

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #4 Gepost op: 26 August, 2010, 11:01:12 »
Er zijn echt wel succesverhalen, al zijn dat meestal leden die daarna niet meer hier komen. Niet iedereen heeft er extreem veel last van, sterker nog, het overgrote deel van de patienten geneest binnen een paar maanden tot uiterlijk een jaar. Het zijn de uitzonderingen die langer last houden en die dus ook hier blijven komen. Laat je dus niet afschrikken door de horrorverhalen. :)
Uitzieken, leren luisteren naar je lichaam en daarna langzaam opbouwen is volgens mij nog steeds de beste manier. En dan dus niet op een goede dag gelijk denken dat je de hele wereld weer aan kan, maar rustig aan je activiteit weer opbouwen, desnoods met een kwartiertje per keer en dan komt het bij de meeste Pfeifferpatienten weer goed. :)

kimberly106

  • Lid
  • Berichten: 28
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #5 Gepost op: 26 August, 2010, 18:26:32 »
Ik heb zelf bij elkaar ruim 2 jaar lang rondgelopen met zeer heftige  ziekte van pfeiffer
En wat xk schrijft over revalidatie in ziekenhuis  is echt zeker een aanrader als je er al lang mee loop.

Ook ik las hier  het verhaal van xk en heb me toen aangemeld  voor traject  na lang wachten (wachtijd) ben ik begonnen met het revalidatietraject.
Het goed nu echt goed met me kan alweer naar verjaardagen en beetje werken ,echt een stijgende lijn. :)

En wat je zegt over terugslagen die komen heeel bekend voor ik had ook continu paar weken iets beter en  dan weer erg slecht ,kon geen stap verzetten etc...
Dat hoort echt volgens mij bij ziekte van pfeiffer




 

jacob

  • Lid
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Man
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #6 Gepost op: 28 August, 2010, 18:42:21 »
Ik heb zelf bij elkaar ruim 2 jaar lang rondgelopen met zeer heftige  ziekte van pfeiffer
En wat xk schrijft over revalidatie in ziekenhuis  is echt zeker een aanrader als je er al lang mee loop.

Ook ik las hier  het verhaal van xk en heb me toen aangemeld  voor traject  na lang wachten (wachtijd) ben ik begonnen met het revalidatietraject.
Het goed nu echt goed met me kan alweer naar verjaardagen en beetje werken ,echt een stijgende lijn. :)

En wat je zegt over terugslagen die komen heeel bekend voor ik had ook continu paar weken iets beter en  dan weer erg slecht ,kon geen stap verzetten etc...
Dat hoort echt volgens mij bij ziekte van pfeiffer


Ja, ik heb de weblog van xk intussen al eens bekeken en dat helpt inderdaad om een beetje een beeld van zo'n traject te krijgen!

En wat betreft die terugslagen, ik zou bijna zeggen: goed om te horen dat ik niet de enige ben die daar last van heeft  ;) 
Overigens denk ik als ik o.a. jouw verhaal zo lees dat ik over de ernst van de klachten nog niet mag klagen.

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #7 Gepost op: 28 August, 2010, 21:53:07 »
Als het voor jou erg is, mag je best klagen, hoor. ;) Daar is dit forum ook voor, om even lekker je gal te kunnen spuwen als het even niet zo lekker gaat. Er zullen vast altijd wel anderen zijn die meer last hebben, maar dat doet niks af aan jouw recht op klagen.
Al ben ik ook altijd wel weer blij als ik een positief verhaal lees of als iemand maanden later nog een keer terug komt om te melden dat hij of zij genezen is.

xk.

  • Lid
  • Berichten: 963
  • Geslacht: Vrouw
    • Weblog pfeiffer & revalidatie
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #8 Gepost op: 04 September, 2010, 16:26:51 »
Heb je er ook wel eens over nagedacht om zo'n revalidatietraject te gaan volgen, jacob?
Het maakt in principe niet uit hoe erg je het hebt hoor.
Wat ik van je lees, kun jij ook niet gewoon werken etc.
Met zo'n revalidatie helpen ze je weer op de goede manier op te bouwen (waardoor je ook niet zo snel terugslagen zult krijgen).
Ik kan het je echt aanraden!
Weet niet of je dat ook gelezen hebt, maar in 1 van mijn 1e berichten op m'n weblog heb ik precies beschreven welke therapieen ik kreeg en wat ze deden. (het is niet echt overzichtelijk meer met zoveel berichten he, haha)
Nou, als je verder nog vragen hebt, dan hoor ik het wel!

jacob

  • Lid
  • Berichten: 6
  • Geslacht: Man
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #9 Gepost op: 07 September, 2010, 16:57:40 »
Heb je er ook wel eens over nagedacht om zo'n revalidatietraject te gaan volgen, jacob?
Het maakt in principe niet uit hoe erg je het hebt hoor.
Wat ik van je lees, kun jij ook niet gewoon werken etc.
Met zo'n revalidatie helpen ze je weer op de goede manier op te bouwen (waardoor je ook niet zo snel terugslagen zult krijgen).
Ik kan het je echt aanraden!
Weet niet of je dat ook gelezen hebt, maar in 1 van mijn 1e berichten op m'n weblog heb ik precies beschreven welke therapieen ik kreeg en wat ze deden. (het is niet echt overzichtelijk meer met zoveel berichten he, haha)
Nou, als je verder nog vragen hebt, dan hoor ik het wel!

Ik denk er inderdaad wel over om het te gaan doen. Mijn huisarts geeft alleen niet de voorkeur aan een ziekenhuis om de revalidatie te volgen. Zij vindt dat er ook een re?ntegratiecomponent in het traject moet zitten. Daarnaast zijn er volgens haar in het dichtstbijzijnde ziekenhuis geen mogelijkheden zijn voor revalidatie.

bennitamatzi

  • Lid
  • Berichten: 2
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #10 Gepost op: 10 September, 2010, 20:51:47 »
Hallo allemaal,

Ik heb me pas aangemeld op dit forum, omdat ik ook bekend ben met pfeiffer. (cytomyalgie) Bij mij is het nu vier jaar geleden dat ik cytomyalgie kreeg. Ik was heel erg moe, maar dat had ik wel vaker, dus toen het al bijna over was ging ik naar mijn huisarts, en deze constateerde toen n.a.v. een bloedonderzoek, dat ik cytomyalgie had.
Ik ben niet iemand die goed stil kan zitten, dus ik denk dat ik het niet goed heb uitgeziekt. Als ik minder weerstand heb, ben ik vaak weer aan de beurt. En ben ik weer ziek. Ik ben dan weer erg moe, kan niet tegen vet, heb buikpijn en soms hoofdpijn. Als ik mij dan weer wat rustiger hou gaat het wel weer wat beter. Gaat dit ooit nog over of moet ik me constant in de gaten houden? Wie kan mij antwoord geven?

Bennita

Peetje

  • Moderator
  • Lid
  • Berichten: 1883
  • Geslacht: Vrouw
    • Wizardzone
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #11 Gepost op: 12 September, 2010, 13:30:28 »
Ik ben bang dat niemand daar antwoord op kan geven. EBV en CMV horen bij de herpesvirussen en die blijven in je lichaam aanwezig. Als je weerstand laag is, kunnen ze weer actief worden, maar je hoeft er niet perse ziek van te worden. Het enige wat je eigenlijk kunt doen, is je weerstand zo goed mogelijk op peil zien te houden. :)

xk.

  • Lid
  • Berichten: 963
  • Geslacht: Vrouw
    • Weblog pfeiffer & revalidatie
Re: Meer dan een jaar Pfeiffer gehad en hoe eraf gekomen?
« Reactie #12 Gepost op: 11 October, 2010, 19:18:08 »
jacob, ben je al iets verder inmiddels?
Op zich had ik een re-integratiecomponent niet nodig, want door de ergotherapie moest ik vanzelf steeds meer doen, waardoor ik ook steeds meer dingen ging ondernemen en vanzelf weer beetje bij beetje in de maatschappij ging meedraaien.
Maar ik zat natuurlijk nog op school, had m'n vriendinnen, werk, stage.. waar ik eerst nauwelijks of niet heen ging, maar wel heel makkelijk weer heen kon. Dus die drempel was voor mij misschien niet zo hoog en ik weet niet hoe dat bij jou is.

Je kunt je anders ook laten doorverwijzen naar een revalidatiecentrum, dat is of intern of dagbehandeling vaak.
Ik weet niet waar je woont, maar hier zitten revalidatiecentra:
- Amsterdam (2 zelfs)
- Apeldoorn
- Arnhem
- Beetsterzwaag
- Breda
- Den Bosch
- Den Haag
- Doorn
- Dordrecht
- Eindhoven
- Enschede
- Goes
- Haren
- Hoensbroek
- Huizen
- Leiden
- Nijmegen
- Rotterdam (2)
- Tilburg
- Utrecht
- Wijk aan Zee
- Zwolle

Misschien kun je hier wat mee, succes iig nog!