Geen acute cmv of pfeiffer maar...

[Natasja]

Hallo,

Ik ben Natasja en ik ben 40 jaar en heb al vaker op jullie site en forum gekeken, maar heb nu besloten zelf ook iets te posten.

September vorig jaar had ik een 'rare' griep: voelde me koortsig maar had geen koorts, wel enorme hoofdpijn (pijnstillers hielpen totaal niet), keelpijn, opgezette klieren en voelde me echt grieperig. Het gekke is dat het pas na een dag of 2 echt heel erg werd, terwijl je bij griep de eerste dagen het beroerdst bent en het alleen maar beter wordt. Soms nam het ook weer een paar uur af om daarna weer in alle hevigheid terug te keren. Ongeveer een dag of 5 heb ik in bed gelegen.

Sindsdien die keer in september voel ik me eens in de 2 maanden, soms 1x per maand, licht grieperig:
- voel me koortsig maar heb geen koorts
- last van hoofdpijn
- pijnlijke klieren in de nek
- beetje naar gevoel in de spieren
- en 'algehele malaise' zoals ze dat zo mooi noemen.

Kortom: het gevoel alsof je griep gaat krijgen. Het is de lichte versie van wat ik hierboven heb beschreven.
Soms is het even een paar uur minder, en dan ineens vlamt het weer erg op en voel ik me naar en wil ik niks meer.
Op deze manier lukt werken en 'leven' nog net, maar niet van harte.

In februari kreeg ik de zwaardere versie weer: ik heb toen bijna een week in bed gelegen. Een paar weken geleden was het weer raak.
Nogmaals: tussendoor heb ik er ook last van maar hoef ik niet in bed te gaan liggen, de 'lichte' versie dus. Vaak steekt het trouwens de kop op als ik ongesteld ben. Zoals nu: vorige week woensdag kreeg ik het weer en het houdt nu bijna een week aan.

Ik krijg de indruk dat sommige symptomen wel op CMV lijken, maar niet allemaal.
Ik ben onlangs overigens getest op Pfeiffer en CMV. Het bleek dat ik alleen antistoffen voor Pfeiffer had, terwijl ik dacht dat ik CMV (gehad) zou hebben, omdat ik niet echt last heb van zware vermoeidheid. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit Pfeiffer heb gehad, maar het kan natuurlijk ook latent geweest zijn.

Hebben jullie enig idee wat het zou kunnen zijn als het geen Pfeiffer of CMV is? Of is het een uitloper van Pfeiffer misschien? Alhoewel ik niet heel erg moe ben, eerder beroerd.
Mijn huisarts heeft geen idee na de bloedtests en zegt alleen maar: ik wil je zien als je het de volgende keer weer hebt, maar ik heb daar geen vertrouwen in. Wat zou hij aan me kunnen zien?

Ik hoop dat jullie me hier verder kunnen helpen. Heel erg bedankt alvast!

Groeten, Natasja

[Natasja]

Hier ben ik nog een keer!
Als ik zo de andere berichten lees, lijkt dat wat ik heb toch wel heel sterk op CMV omdat het bij mij steeds terug komt.

Zou het mogelijk zijn dat het bloedonderzoek toch niet helemaal goed is gedaan omdat er niet uitkwam dat ik CMV heb (gehad)?
Ik lees bij anderen dat ze soms 2x getest zijn voordat het geconstateerd werd.
Hoe duidelijk is zo'n test eigenlijk?

Groetjes, Natasja

[Peetje]

Om met die laatste vraag te beginnen, het kan een aantal weken duren, voordat er antistoffen in je bloed zichtbaar zijn. Maar aangezien jij al vanaf september vorig jaar last hebt, zal dat bij jou waaarschijnlijk niet het geval zijn.
Pfeiffer verloop voor iedereen anders. En het kan dus ook best steeds weer even opvlammen. Er zijn hier meer leden die tijdens die maandelijkse periode meer klachten hebben.
Als je in september voor het eerst last had en pas kort geleden getest bent, kan het best zijn dat het toch Pfeiffer is (geweest). Er is gemiddeld namelijk maar ongeveer 3 maanden in je bloed te zien dat je het recent hebt gehad. Aangezien we nu minstens 9 maanden verder zijn, kan het heel goed dat er nu alleen nog maar te zien is, dat je het ooit hebt gehad.

Dat je huisarts je terug wil zien op het moment dat je klachten hebt, is op zich wel logisch. Als je op dat moment bloed laat prikken, is er misschien wel iets te zien, wat niet naar voren komt in een klachtenvrije periode.
Weet je trouwens waar er allemaal op gecontroleerd is, behalve Pfeiffer en CMV? :)

[Natasja]

Hoi Peetje,

Dank voor je antwoord.
Er is overigens bij mij bloed afgenomen terwijl ik goed ziek was, dus dan had er iets te zien moeten zijn, denk ik???

Je vroeg:
Weet je trouwens waar er allemaal op gecontroleerd is, behalve Pfeiffer en CMV?

Er is behalve op Eppstein-Bar en CMV getest op het volgende:
bloedarmoede (ok), witte bloedcellen (iets afwijkend maar niet alarmerend), ijzer (ok), B12 (ok), schildklier (ok), rode hond (ooit gehad dus antistoffen), toxoplasmose (ook antistoffen), vitamine D (ok).

Verder vind ik het gek dat ik niet echt vermoeid ben. Ja, wel suf doordat ik me dus niet lekker voel maar niet, zoals ik bij anderen lees, dat ze op zijn en niet meer kunnen, ook al hebben ze weinig gedaan.

Ik ben behoorlijk ten einde raad omdat ik niet weet wat het is en me naar voel. Niet dat ik nou blij zou zijn als ik CMV of Pfeiffer zou hebben, maar dan weet je tenminste wat je scheelt. Nu blijft het allemaal onzeker.

Groeten, Natasja

[Peetje]

Misschien wil je huisarts nog een keer bloed laten prikken als je weer ziek bent, om te kunnen vergelijken?

De witte bloedcellen/ontstekingsfactoren zijn bij mij ook steeds iets verhoogd, maar daar maakt ook niemand zich zorgen over.

Het is niet oz heel gek dat je niet heel erg vermoeid bent. Pfeiffer verloopt voor iedereen anders. De 1 kan niet meer op of neer en de ander merkt er weinig tot niks van. Wees er blij mee, zou ik bijna zeggen. Suf en niet lekker is alg rottig genoeg zonder dat je ook nog eens zo verschrikkelijk moe bent.

Mijns inziens zou het best Pfeiffer geweest kunnen zijn, vorig jaar september. Misschien kun je die mogelijkheid de volgende keer met je huisarts overleggen? :)
Die onzekerheid is inderdaad zwaar frustrerend. Je voelt je niet lekker of ronduit ziek, maar de medische wetenschap kan geen oorzaak achterhalen.

[Natasja]

Hoi,

Ik heb niet gevraagd wat de waarde van de antistoffen van Pfeiffer waren, maar jij denkt dus dat het goed is om die te vergelijken met een nieuwe bloedtest? Kan daar iets uitkomen? Ik dacht dat als je eenmaal antistoffen hebt, je daar verder niets uit kan concluderen behalve dat je het ooit gehad hebt, wanneer dan ook.

Verder kwam ik er al denkende en lezende vanavond achter dat, ook al is de oorzaak van mijn klachten Pfeiffer, ik daar nooit 100% uitsluitsel over kan krijgen. Het enige dat ik misschien voor mezelf kan besluiten (misschien in overleg met de huisarts) is dat dat het is. Dat maakt het voor mij gemakkelijker om ook aan mijn niet lekker zijn/hoofdpijn, e.d. toe te geven. Natuurlijk ben ik wel bang dat het iets anders zou kunnen zijn dat ik dan negeer...

Overigens had ik zelf al het besluit genomen om acupunctuur te laten doen om mijn weerstand op te krikken. Dat heb ik nu 2x gedaan en het voelt wel goed, ondanks het feit dat ik daarna weer een 'aanval' van ziekigheid kreeg. Maar het voelde wel 'zachter' op de een of andere manier. Misschien ook een idee voor anderen?

Groeten, Natasja

[Lowl]

Nou, ik heb echt niks met naalden :$.
Veel suc6 met de acupuntuur.
En, je moet klachten enz niet negeren want zometeen wordt het nog een ziekte ofzo.. gewoon durfen & doen
(vaag berichtje ik weet het, ben nog niet helemaal wakker)

[Natasja]

Nou, ik heb echt niks met naalden :$.
Veel suc6 met de acupuntuur.

Hoi Lowl, Het is de Japanse variant van acupunctuur, waarbij gewerkt wordt met superdunne naalden die je niet voelt. Ze laten ze ook niet in je huid staan, zoals bij de Chinese, maar prikken je alleen maar even. Maar goed, daar ging dit stringetje niet over...
Groetjes!

[Bob_tails]

Je weerstand opkrikken door middel van acupunctuur?
Dat zullen je darmen prettig vinden,want daar zit voor ruim 80%
je immuumsysteem!

Een tip: vraag ten alle tijden een kopie aan welke arts dan ook,
van je bloeduitslagen, om een eigen dossier aan te leggen.
Een (huis-) arts kan zeggen, uw bloed is goed maar men kan
zoveel zeggen.

Een "leek" weet niet welke bloeduitslagen goed zijn en als de pati?nt
zich naar blijft voelen, ligt het nooit aan de pati?nt volgens een arts!

Wat ze behoren te weten leren ze niet (meer) in hun artsen-opleiding.
Een pilletje er tegenaan kwakken gaat makkelijker maar daar is de pati?nt
niet mee gebaat...

[Bob_tails]

Nou, ik heb echt niks met naalden :$.
Veel suc6 met de acupuntuur.
En, je moet klachten enz niet negeren want zometeen wordt het nog een ziekte ofzo.. gewoon durfen & doen
(vaag berichtje ik weet het, ben nog niet helemaal wakker)

Je mag dan nog niet geheel wakker zijn maar je schrijft wel wijze woorden. ;)
Vooral je derde zin  ;)

sterkte meid in het ziekenhuis
zal aan je denken...

[Natasja]

Een tip: vraag ten alle tijden een kopie aan welke arts dan ook,
van je bloeduitslagen, om een eigen dossier aan te leggen.
Een (huis-) arts kan zeggen, uw bloed is goed maar men kan
zoveel zeggen.

Goed idee, dat ga ik doen. Ook al zeggen mij de waarden niet veel, het lijkt me goed te hebben en wie weet iemand op dit forum wel wat ze precies betekenen.
Bedankt!

[Peetje]

Van veel bloeduitslagen kun je op internet de normaalwaarden opzoeken. Al hoeft dat niet altijd te zeggen dat jij je daarbij ook goed voelt. Tenslotte is niet alles in je bloed te zien. Maar als je wat uitslagen kunt vergelijken, dan weet je bij welke waardes jij je beter of slechter voelt. :)

Ik heb je al een uitgebreide mail gestuurd, maar ik zal hier het antistoffenverhaal ook even uitleggen.
Er zijn 2 soorten antistoffen, die ik voor het gemak de recente en oude antistoffen noem. Als je net besmet bent met Pfeiffer, gaat je lichaam tegen het virus vechten en worden de recente antistoffen aangemaakt. Deze blijven gemiddeld zo'n 3 maanden in je bloed te zien. Als je lichaam het virus heeft verslagen, verschijnen de oude antistoffen. Daaraan is in feite alleen maar te zien dat je ooit Pfeiffer hebt gehad, maar dat kan net zo goed een jaar als 10 jaar geleden zijn. In de overgangsfase tussen recent en oud is er nog wel iets over te zeggen, maar ik ken die waardes niet uit m'n hoofd.

Je kunt aan de huisarts nog een verwijzing voor de internist vragen. Die kan wat uitgebreider onderzoek doen en misschien nog wat twijfel wegnemen. Volgens mij kan het goed zijn dat je vorig jaar actief Pfeiffer had en nu nog met de nasleep kampt, maar het kan zeker geen kwaad om alle mogelijke andere oorzaken uit te sluiten. :)

[Bob_tails]

Een tip: vraag ten alle tijden een kopie aan welke arts dan ook,
van je bloeduitslagen, om een eigen dossier aan te leggen.
Een (huis-) arts kan zeggen, uw bloed is goed maar men kan
zoveel zeggen.

Goed idee, dat ga ik doen. Ook al zeggen mij de waarden niet veel, het lijkt me goed te hebben en wie weet iemand op dit forum wel wat ze precies betekenen.
Bedankt!

Al zeggen de waarden je "nu" niet veel, alles is te leren en zo zijn de meeste
mensen begonnen.
Dus er is nog hoop voor je ;)

[Natasja]

Na ruim een week ziekig, voel ik me nu weer wat beter gelukkig.
De volgende keer ga ik naar de huisarts en hoop ik meer te weten te komen na wellicht bloedonderzoek.

Een bevriende huisarts zei trouwens dat ik me misschien moest door laten verwijzen naar een internist of viroloog. Wat is volgens jullie de beste specialist?

groeten,
Natasja

[Peetje]

Ik heb geen arvaring met virologen. Meestal wordt je doorverwezen naar een internist als de huisarts dit soort klachten niet kan verklaren. Maar misschien kan een viroloog wel beter zoeken of er een virus in je lichaam zit. Lijkt me in ieder geval de moeite van het proberen waard, toch? :)