En zo hobbelen we maar door...

[Marian]

Sinds juni/juli 2009 heb ik de ziekte van pfeiffer.
Ik was al een aantal maanden wat moe en kon niet meer overal zin voor maken, ik moest me er soms echt toe zetten om iets te gaan doen.
Maarja ik heb ook hypermobiliteit (google  ;) ) en daar kan je ook vermoeid van zijn dus ik maakte me niet zo druk.
Het was 1 juli, de verjaardag van mijn vader, toen ik wat last had van m'n keel en ik voelde me niet helemaal fit. De dagen daarna voelde ik me niet fit maar ook niet ziek dus ik ging gewoon door. Tot ik zaterdagavond bij m'n vriend was en ik ineens (daar verbaas ik me nog steeds over, het was er echt ineens) me hartstikke ziek voelde. Het was warm maar ik zat te bibberen van de kou, ik voelde me ontzettend lamlendig en misselijk. Dus ik naar huis en naar bed. De volgende dag was ik ziek, keelpijn, lamlendig, beetje koorts maar niks schokkends. Ik dacht eerder nog aan de Mexiaanse griep, daar maakte iedereen zich toen zo druk over. Zondag was ik dus goed ziek, bijna een week later op vrijdag toch maar is naar de dokter omdat ik ontzettend keelpijn had en mijn keelklieren waren hartstikke dik, zelfs m'n oren deden er pijn van. De dokter kwam tot de conclusie dat ik keelontsteking had maar er zaten geen witte stippen op dus waarschijnlijk was het een virusinfectie en moest ik uitzieken.
Zondag kon ik niks meer naar binnen krijgen van de keelpijn, dus naar de huisartsenpost gegaan en ik kreeg antibiotica mee. Helaas ging het een paar dagen daarna nog niet beter dus weer naar de huisarts. Ik kreeg andere antibiotica mee en dat als ik me over een week of 2 nog zo moe zou voelen moest er bloed geprikt worden omdat hij vermoedde dat ik pfeiffer had. Van die antibiotica kuur knapte ik heel langzaam op.
Toen waren we 3 weken verder, 5 kilo lichter en nog steeds doodmoe. Bloed laten prikken, 10 dagen in spanning af zitten wachten maar ergens wist ik het al wel.
Uitslag: pfeiffer.
Op dat moment maakte ik mij nog niet zo druk. Over 3 maanden zou het vast wel weer goed gaan. Ik had op dat moment geen werk dus daar hoefde ik me ook geen zorgen om te maken.
Door die hypermobiliteit kon ik namelijk alleen naar school en daarbij niet werken. In mei kreeg ik mijn diploma en zou in augustus aan de gang gaan met een arbeidsbureau voor mensen met een ?handicap?. Helaas ging dat dus niet door de pfeiffer.
En zo werd het september? toen kwam oktober? vervolgens november? Eindelijk ging ik mij wat beter voelen en was ik in staat om een middagje te winkelen bijvoorbeeld. Al was ik daarna wel 3 dagen hartstikke moe. Maar echt iets doen was veel inspanning vroeg, zo als fietsen of het bed verschonen dat ging met zeer veel moeite.
Ik begon een beetje depri te raken omdat het nog steeds niet goed ging, terwijl ik toch al 5 maanden ziek was. Ik verkeerde toen nog in de veronderstelling dat je na een half jaar weer beter was. Maar door dit forum kwam ik er achter dat het veel en veel langer kan duren. Ik was dus niet gek!
Ik kreeg gelukkig wel alle begrip van mijn ouders, vriendje en vriendinnen, als iets niet ging dan was het niet erg en ze vonden nooit dat ik me aanstelde.
Inmiddels was het januari 2010 en begon ik me steeds beter te voelen en in februari besloot ik weer contact op te nemen met het arbeidsbureau omdat ik dacht dat ik wel een paar uur per week zou kunnen werken. Helaas ging het niet zo snel als dat ik gehoopt had en duurde het best wel een tijd voordat we daadwerkelijk om de tafel gingen zitten en praten over wat ik kan en wat ik leuk vind. Dat gebeurde pas in mei.
Al die tijd voelde ik me steeds meer opknappen en dacht ik dat ik het gehad had, dat het nu alleen maar beter zou gaan.
Dus niet?
Sinds een maand gaat het weer verre van goed en zit er geen stijgende lijn meer in. Ook dat gebeurde bijna van de ene op de andere dag. Al die tijd ging het iedere dag en beetje beter maar ineens was het weer mis. Voor de zekerheid toch even bloed laten prikken voor het geval er misschien toch iets anders aan de hand was. Er was geprikt voor een gebrek aan vitamine B12 en het algemeen bloedbeeld. Alles was goed.
En nu?
Ik weet het niet meer zo goed.
Iedere ochtend kom ik heel moe uit bed, in de loop van de dag gaat dat beter maar ik blijf me vermoeid voelen. M?n spieren voelen ook snel vermoeid en krachtloos aan. Vaak heb ik de behoefte om gewoon in een stoel neer te ploffen en er niet meer uit te komen. Concentreren is weer moeilijk, wat erg vervelend is want sinds januari doe ik een thuisstudie en in september is het examen dus ik ben benieuwd of ik alles erin gestampt krijg.
Ik heb weer vaker hoofdpijn en ook pijn rond m?n middenrif, links en rechts (milt en lever?). Mijn keel is ook weer dik en vaak is hij ?s ochtends droog en pijnlijk en voelt het slikken  als of ik schuurpapier doorslik.
Dus ik zit hier een beetje moedeloos te worden, komt het echt ooit nog goed?
Ik ga wel bijna iedere avond een half uurtje lopen en ik heb oefentherapie (i.v.m. de hypermobiliteit) daar krijg ik oefeningen die ik thuis iedere dag moet doen en ik probeer ook regelmatig een half uur te fietsen. Om toch de conditie een beetje op peil te houden en frisse lucht binnen te krijgen en misschien me daardoor ook wat beter te voelen.
Ik slik sinds 3 maanden vitaminen B-complex, dat zou helpen bij herstel na ziekte en vermoeidheid maar of het echt helpt??
Sinds 1,5 week gebruik ik een middeltje bij een reformwinkel vandaan, dat zou de lever moeten reinigen. Misschien dat dat iets doet.
En voor de rest hobbel ik maar door. Ik heb echt geen flauw idee hoe het nu verder gaat, al die tijd had ik het vooruitzicht dat het op een gegeven moment beter zou gaan maar als het nu weer zo slecht gaat?
Het is niet zo dat ik er depressief van ben, gelukkig, ik berust er maar een beetje in. Veel meer kan ik niet doen.

Zijn er mensen die zich in dit verhaal herkennen? Vast wel ::)
Hoe gaan jullie ermee om en hebben jullie nog tips?
En is er misschien ook iemand die weet of dit proces normaal is of wat er aan de hand is?
Het ging namelijk echt heel goed, ik had weer energie en voelde me met de dag beter worden maar ineens is dat weg.

[xk.]

In ieder geval; welkom hier!

Wat vervelend dat het weer slechter gaat, terwijl het juist weer beter ging!
Misschien toch iets te hard van stapel gelopen?
Bij mij ging het eerst slecht, slecht, slecht.. toen ging het wat beter en sinds die tijd steeds verder vooruit! Komt wel met name doordat ik met behulp van een ergothereapeut en fysiotherapeut heb opgebouwd. Dus dan kun je niet zo snel te veel doen.

Wat zegt je huisarts er verder van?

Het is in ieder geval wel goed dat je met je conditie bezig blijft. Want als je conditie heel erg achteruit gaat, word je natuurlijk ook moeier, dan kost alles sowieso veel meer energie.

Ooit komt het goed! Daar moet je op vertrouwen.;)