Ziekte van Pfeiffer > Pfeiffer verhalen

Het gaat nu echt de goede kant op!!!!

(1/3) > >>

kimberly106:
 Hallo iedereen,

Bij mij was ruim 2 jaar geleden de ziekte van pfeiffer geconstateerd .
Heb een hele zwaare tijd gehad kon de trap niet meer op komen  niet werken 15 uur slapen  op een nacht geen rondje buiten lopen want dan was ik na 10 min al kapot .en mijn benen zo zwaar dat ik niet verder kon lopen .barstende hoofdpijn missselijk last van me lever  en buik etc... heel veel huilbuien tot gevolg
En de klachten bleven maar toenemen. :-[
Vele onderzoeken in het ziekenhuis fotos bloed testen maar enkelt pfeiffer en een  onstekingwaarde gevonden

Heb veel dingen geprobeerd zoals accupenterist fisio orthomoniculaire arts ,ostheopaat.
Heeft  maybe klein beetje geholpen , ik had voornamelijk een luisterent oor bij de alternatieve geneeswijze vond ik heel fijn.
Want de arsten konden niets doen ,en zeiden rust maar uit en luister naar je lichaam
Tot ik op de gegeven moment er op aandrong dit gaat niet meer  ik ging zo slecht niets hielp ,en las hier op een forum over revalidatie etc..
Heb toen gevraagd aan de huisarts en die vond het oke en toen naar ziekenhuis eerst lange wachtijd 6 maanden en toen moesten ze nog kijken of je wel werd toegelaten dus allemaal papieren en gesprekken gehad en toen vonden ze dat ik groen licht had.

Ik werd geholpen door een fisiotherapeut en een psycholoog maatschapelijk werkster en een ergotherapeut.
Het traject heet  de pijn de baas het (traject duurde bij elkaar 5 6 maanden)
Ik moest daar in het begin 2 a 3  x per week naar alle specialiste toe.

Ook werkte we met een puntensysteem ( houd in dat je met de ergotherapeut ging kijken wat je overdag allemaal voor activiteiten tegen kom. en dat gingen we  kijken hoe zwaar je iets vind bv aankleden en douchen waren 1 punt ,een klein rondje lopen 2 punten ,bv even naar de winkel 2 punten .
En we begonnen met 7 punten  op een hele dag dus bv


Opstaan --------9.00   1/4 punt
douchen---------10.00  1/2 punt
aankleden-------- 10.15 1/4 punt
eten -------------10.30 1/4 punt
tv kijken ----------11.30 0 punt
klein rondje lopen --11,45 2 punten
rusten -------------12.15 - 1 punt
eten --------------13.00  1/4 punt
internetten---------14.00 2 punten


En zo vulde ik de heele dag in. in het begin kon ik bijna helemaal niets  maar steeds verder in het traject kreeg om de 2 weken kreeg ik 1 punt erbij.
En als je een half uurtje rust kreeg je 1 punt terug.
Maar dat mag je een paar keer doen niet  dat je 1 uur naar de winkel gaat en daarna 4 x een half uur rust.
En zo hadden alle activiteiten een bepaalde puntenwaarde en die moest je dan van te voren  in een rooster invullen hoe je week eruit zag en dat je netjes binnen je puntenwaarde blij.
Klinkt raar die puntensysteem maar vond het erg fijn.


Dat heeft mij zo goed geholpen steeds een puntje erbij en nu zit ik op 20 punten per dag mag nu behoorlijk wat doen op een dag,hopelijk heb ik het een beetje goed uitgelegd hoe het  zit haha

Door de duidelijke dagindeling  en de ingebouwde rust van tevoren en steeds om de 2 weken 1 punt erbij kon ik steeds iets meer ,en kreeg ook geen terugval

Ook de fisio ging weer stapje voor stapje helpen met conditie opbouwen die was helemaal nergens meer te vinden ,ook werkte ik uit een boek de pijn de baas (vermoeidheid de baas) waar ik heel veel tips hoe en wat met dingen omtegaan ik herkende er heel veel dingen erin

Kortom ik raad iedereen aan die al lange tijd met die rot ziekte rondloopt en niet meer weet wat hij nu moet daan om  je aantemelden ,mij heeft het geholpen ben eindelijk weer de oude  aan het worden
Maar dit is natuurlijk mijn ervaring en mening weet niet of het bij iedereen aan slaat.

Maar wilde het toch echt gewoon kwijt ,omdat ik zo blij ben dat ik weer naar een verjaardag kan gaan een paar uurtjes weer normaal naar de winkel zonder door je benen te zakken ,ik kan nu echt me oude dingentje weer gaan pakken .zit er zelfs al aan te denken om over 2 maanden te gaan werken  :)
Die rot ziekte van pfeiffer heeft er  zo hard er in geslagen kon zo weinig alleen maar liggen rusten rusten .
Kan nu weer genieten ,weet wel dat ik nu van alle kleine dingetjes dubbel zo geniet

Nog een paar tips  voor verveling :
- toen ik me zo verveelde heb ik een aqarium met leuke visjes gekocht zo had ik wat om naar te kijken en afleiding
- toen ik betere hand was een klein moestuintje gemaakt met wat groentes erin kleine komkommertjes sla en aardbeiten etc.. met hulp van me vriend dat vond ik ook erg leuk
- sieraden maken
- laat je lekker verwennen door bv een massage salon of naar een schoonheidsspecialiste of pedicure
- en probeer positief te blijven  ook al is het zo moeilijk op momenten dat je echt denk waahhh houd het nog op .

Ik wens iedereen heel veel sterkte
Groetjes Kimberly

xk.:
Hey!

Ik heb precies hetzelfde als jou gedaan! (weet niet of je toevallig mijn verhaal gelezen had?)
Maar met mij gaat het nu ook heel erg goed vergeleken met eerst.

Ik werkte ook met zo'n puntensysteem. Bij mij ging dat de 1e weken niet goed, alleen maar slechter juist. Maar toen begon ik ook met conditietraining bij de fysio(was echt zwaar) en toen ging het na een paar weken wel iets beter. En sinds die tijd ging het steeds verder vooruit.

Ik ben 7 maanden echt bezig geweest met revalideren. Toen kwam ik er 2 of 3 x in de week gemiddeld, alleen op het laatst steeds minder.
En in Maart had ik m'n laatste gesprek bij de revalidatiearts, dus was er na 14maanden eindelijk helemaal af!

Dus ik raad het anderen ook zeker aan. Heb in het ziekenhuis ook veel andere positieve verhalen gehoord en gezien.
Ik ben er dus net zo positief over als jij bent!:P

kimberly106:
Heey xk,

Ja inderdaad  volgens mij heb ik het van jou toen gelezen en toen   had jij mij  nog iets toegestuurd (hoe het gingbij jou  etc..)
Ben er echt ontzettend blij mee dat ik het gevolgd heb.
Wil over een week weer wat gaan werken !!
Hoe gaat het nu met jou ?
Sterkte iedereen,

xk.:
Oh dat zou best kunnen ja, haha.
Ja, ik ben ook heel blij dat ik die revalidatie gevolgd heb. Moet er niet aan denken hoe het anders nu misschien zou zijn geweest..

Hier gaat het heel goed. Alleen al wel 4 weken verkouden, wat natuurlijk wel vermoeiend is. Daardoor val ik overdag regelmatig een keer extra in slaap.
Maar verder qua vermoeidheid gaat het heel goed, mag niet klagen! Haha..

Mijn weblog staat wel onder mijn naam bij dat wereldbolletje. Die heb ik bijgehouden vanaf vorig jaar januari, toen ik net begon met de revalidatie..

MSamantha123:
dus bij de fysio conditie trainen werkt..?
ik ga nu namelijk wel is zwemmen maar dan ben ik kapot na een half rondje -.-'

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie