Zou iedereen dit vragenlijstje kunnen beantwoorden?

[Blackbird]

Hee,

Ik heb dit jaar pfeiffer gekregen en heb daarom besloten een groot werkstuk dat ik dit jaar moet maken, over pfeiffer te doen. Voor dit werkstuk wil ik zo veel mogelijk mensen die ook pfeiffer hebben, of hebben gehad, "interviewen". Om de verschillende situaties te vergelijken en te kijken of ik overeenkomsten zie.
En aangezien volgens mij iedereen hier zich wel een ervaringsdeskundige op het gebied van pfeiffer mag noemen, hoopte ik dat een paar van jullie mijn vragenlijstje zouden willen invullen.
Mijn vragen:


1. Wat is je naam? Ben je een man of een vrouw? Hoe oud ben je?   
2.   Hoe oud was je toen je pfeiffer kreeg?
3.   Hoe verliep het:
a.   Hoe kwam je er achter dat je pfeiffer had?
b.   Waar had je allemaal last van?
c.   Hoe voelde je jezelf psychisch? Voelde je je veel alleen?
d.   Hoe lang heb je de ziekte (*gehad)?
e.   *Hoe is de ziekte weer over gegaan? Veel slapen? Naar een homeopaat?
4.   Hoe zag je leven eruit voor je pfeiffer kreeg:
a.   Had je een druk leven? Voelde je je al vaak moe?
b.   Had je iets in je leven waar veel energie aan opging? Bijvoorbeeld veel nieuwe dingen (nieuwe school, werk, vrienden)? Je anders voor doen om erbij te horen? Of je vaak overdreven vrolijk gedragen?
5.   *Is er voor jou iets veranderd na de ziekte van pfeiffer? Wat?
6.   Denk je dat pfeiffer naast een lichamelijke oorzaak misschien ook een psychische oorzaak kan hebben? Waarom?

Ik hoop heel erg dat jullie even de tijd willen nemen dit te beantwoorden. Het zou mij echt erg helpen!

[ieriep]

1. Wat is je naam? Ben je een man of een vrouw? Hoe oud ben je?
Ik ben Iris, meisje en zestien jaar, in juni wordt ik zeventien.
   
2.   Hoe oud was je toen je pfeiffer kreeg?
Ik was twee maanden zestien toen ik Pfeiffer kreeg.

3.   Hoe verliep het:
a.   Hoe kwam je er achter dat je pfeiffer had?
Het begon met al een langere tijd moe zijn, maar dat viel niet super op omdat ik ook veel deed, achteraf bedenk ik me pas dat ik wel echt erg moe was.
Het begon toen ik op vakantie was, ik kreeg hele hoge koorts, opgezette klieren en dikke ogen. Toen ik thuis kwam werd de koorts alleen maar erger. Na een paar onderzoeken werd het duidelijk dat het Pfeiffer is. De koorts bleef 2 weken

b.   Waar had je allemaal last van?
Later kreeg ik ook nog een keelontsteking en ik kreeg minder eetlust. Ook proefde ik alles als bitter, mijn smaak was totaal anders.
De echte hevige moeheid kwam later.
Nu 7,5 maand later heb ik nog steeds last van moeheid en als ik teveel doe hoofdpijn. Soms zijn mijn klieren wat dikker of gaat mijn temperatuur omhoog.

c.   Hoe voelde je jezelf psychisch? Voelde je je veel alleen?
Ik voelde me in het begin heel erg machteloos en maakte me om vanalles zorgen. Nu ben ik gewend aan de Pfeiffer.
Ik moest ook erg wennen aan dat ik dingen gewoon niet kan. Ik heb geluk gehad met lieve vrienden. Maar ik was gewoon heel bang, bang om mensen kwijt te raken, bang omdat ik weinig kon enz.

d.   Hoe lang heb je de ziekte (*gehad)?
De koorts begon op 12 augustus, ik ben dus nu 7 maanden ziek.

e.   *Hoe is de ziekte weer over gegaan? Veel slapen? Naar een homeopaat?
4.   Hoe zag je leven eruit voor je pfeiffer kreeg:
a.   Had je een druk leven? Voelde je je al vaak moe?
Ik was net zestien, net een vriendje en net vakantie. En daarbij ben ik iemand die aan veel dingen mee wil doen, op school of mee naar de stad. Veel moe had ik op dat moment niet echt, een paar weken voordat de koorts kwam werd ik wel veel moe?r.

b.   Had je iets in je leven waar veel energie aan opging? Bijvoorbeeld veel nieuwe dingen (nieuwe school, werk, vrienden)? Je anders voor doen om erbij te horen? Of je vaak overdreven vrolijk gedragen?
Zoals ik hierboven al zei, ik was net zestien en het was vakantie.
De maand voordat ik ziek werd ging ik elke avond wel wat doen, naar het waalstrandje, naar mijn vriend, naar vrienden, naar de stad en dat tot laat.

5.   *Is er voor jou iets veranderd na de ziekte van pfeiffer? Wat?
6.   Denk je dat pfeiffer naast een lichamelijke oorzaak misschien ook een psychische oorzaak kan hebben? Waarom?
Nee dat denk ik niet, ik denk wel dat je op een gegeven moment er een beetje in kan blijven hangen. Dat je zo gewent bent aan het rusten dat je moe blijft.

[funest]

1. Wat is je naam? Ben je een man of een vrouw? Hoe oud ben je?   
Ik ben ***, meisje, 15 jaar.

2.   Hoe oud was je toen je pfeiffer kreeg?
14

3.   Hoe verliep het:
a.   Hoe kwam je er achter dat je pfeiffer had?
Ik was steeds om de 2/3 weken ziek, koorts enzo. Daar ging ik mee naar de dokter, bloed laten prikken, en ja hoor, pfeiffer!
b.   Waar had je allemaal last van?
vermoeidheid, koorts, het gevoel te zweven, spierpijn, altijd moe wakker worden, verminderde eetlust enz..
c.   Hoe voelde je jezelf psychisch? Voelde je je veel alleen?
Nou nee, ik kreeg echt heel veel steun vanuit school, en ik mocht altijd thuisblijven wanneer ik wou. De meeste stomme opmerkingen kwamen eigelijk wel van sommige klasgenoten. En verder baalde ik natuurlijk wel dat ik niks meer kon.
d.   Hoe lang heb je de ziekte (*gehad)?
nu 13 maanden, maar ik ben al een eind opgeknapt, vergeleken met wat het was.
e.   *Hoe is de ziekte weer over gegaan? Veel slapen? Naar een homeopaat?
Heel veel rusten en naar mezelf luisteren. En dat is soms nog best moeilijk ;)

4.   Hoe zag je leven eruit voor je pfeiffer kreeg:
a.   Had je een druk leven? Voelde je je al vaak moe?
Niet echt druk, maar wel een stuk beter in ieder geval.
b.   Had je iets in je leven waar veel energie aan opging? Bijvoorbeeld veel nieuwe dingen (nieuwe school, werk, vrienden)? Je anders voor doen om erbij te horen? Of je vaak overdreven vrolijk gedragen?
Ja, ik was net iemand waar ik heel veel om gaf kwijtgeraakt..

5.   *Is er voor jou iets veranderd na de ziekte van pfeiffer? Wat?
Ja, ik ben echt mezelf niet meer. Voor ik dit kreeg was ik altijd vrolijk en opgewekt, en dat kan ik nu gewoon niet meer. Verder ben ik lichamelijk nog steeds niet de oude.

6.   Denk je dat pfeiffer naast een lichamelijke oorzaak misschien ook een psychische oorzaak kan hebben? Waarom?
Jaaa! Absoluut. Dat had ik namelijk zelf ook. Ik zat gewoon psygisch totaal niet goed meer in mn vel. En toen ik er op een gegeven moment echt helemaaal doorheen zat, toen kreeg ik dus pfeiffer..

Suc6 met je werkstuk (;

[xk.]

1. Wat is je naam? Ben je een man of een vrouw? Hoe oud ben je?   
Vrouw, 18 jaar
2.   Hoe oud was je toen je pfeiffer kreeg?
16
3.   Hoe verliep het:
Eerste 13mnd zonder verbetering, daarna dmv therapieen ging het langzaam vooruit. Nu 2 jaar later sinds ik pfeiffer heb, nog snel moe maar doe er bijna alles weer om! Stukken beter dus.
a.   Hoe kwam je er achter dat je pfeiffer had?
Door een bult in m'n nek, daarvoor moest ik bloedprikken en ondertussen begon de keelontsteking enz. en toen kreeg ik de uitslag: pfeiffer.
b.   Waar had je allemaal last van?
Hartstikke moe, duizelig, hoofdpijn, spierpijn(ook moeite met een glas vasthouden/avondeten in 1x opeten), niet tegen licht/geluid kunnen, verhoging/koorts(vooral nadat ik wat gedaan had).
c.   Hoe voelde je jezelf psychisch? Voelde je je veel alleen?
Natuurlijk voel je je wel alleen als je 1,5 jaar bijna niet op naar school kan, niet uitkan en hele dagen op de bank doorbrengt, terwijl al je leeftijdsgenoten wel nog al die leuke dingen doen. Maar ik heb ook veel steun gehad van mensen om me heen en dat hielp natuurlijk wel een beetje!
d.   Hoe lang heb je de ziekte (*gehad)?
Ehm, moeilijk te zeggen. Ik vind mezelf nu echt niet meer iemand die ziek is en dat is de laatste maanden al wel zo. Ben nog wel sneller moe en daar moet ik rekening mee houden, maar dat gaat vanzelf.. denk er niet echt meer bij na.
Dus dan denk ik iets langer dan 1,5jaar dat ik er echt veel last van gehad heb.
e.   *Hoe is de ziekte weer over gegaan? Veel slapen? Naar een homeopaat?
Door te revalideren in het ziekenhuis
4.   Hoe zag je leven eruit voor je pfeiffer kreeg:
Elk weekend uit, hele dagen school, 's avonds sporten of wat met vriendinnen doen, op zaterdag werken.
a.   Had je een druk leven? Voelde je je al vaak moe?
Redelijk druk, maar niet extreem. Ik had wel periodes dat ik moeer was en 's middags naar school telkens bij moest slapen. Maar dat heb ik m'n hele middelbare school periode wel gehad, toen moest ik atlijd een uur fietsen om op school te komen en weer thuis, dus logisch ook met een inspanningsastma.
b.   Had je iets in je leven waar veel energie aan opging? Bijvoorbeeld veel nieuwe dingen (nieuwe school, werk, vrienden)? Je anders voor doen om erbij te horen? Of je vaak overdreven vrolijk gedragen?
Ja, eigenlijk wel. Net nieuwe opleiding en vriendinnen waar ik veel mee deed, ook het werken op zaterdag.. Ja, daar ging wel veel energie inzitten.
5.   *Is er voor jou iets veranderd na de ziekte van pfeiffer? Wat?
Ja, ik kijk nu heel anders tegen dingen aan, weet goed wat ik wel en niet wil en ook gewoon volwassener geworden.
6.   Denk je dat pfeiffer naast een lichamelijke oorzaak misschien ook een psychische oorzaak kan hebben? Waarom?
Geen idee, ik denk wel dat het tijd werd dat ik is aan mezelf ging denken ipv veel te veel aan anderen.
De afgelopen 2 jaar zijn ook zeker niet alleen maar slecht geweest, ik kan er ook veel positieve dingen uithalen.

Alsjeblieft! En succes met je werkstuk.
Hoe lang heb jij al pfeiffer?

[Blackbird]

Ik heb zelf nu een halfjaartje pfeiffer. Maar het begint met mij echt al beter te gaan en ik denk (hoop) dat ik er van de zomer wel helemaal van af zal zijn. :)

[MSamantha123]

1. Wat is je naam? Ben je een man of een vrouw? Hoe oud ben je?   
Ik ben Samantha, meisje, 15 jaar.
2.   Hoe oud was je toen je pfeiffer kreeg?
Net 15 geworden.
3.   Hoe verliep het:
Op het begin deed ik nog alles totdat ik echt te moe werd, en toen alleen nog halve dagen naar school en dat was het.
a.   Hoe kwam je er achter dat je pfeiffer had?
Ik had hele grote bulten in me nek. Ik was ook supermoe, terwijl ik maar 2 uurtjes naar school hoefde (toetsweek..) Het rare was alleen dat ik geen keelontsteking had, maar na het bloedprikken bleek dus dat ik Pfeiffer had.
b.   Waar had je allemaal last van?
Moeheid, hoofdpijn, last van me ogen.
c.   Hoe voelde je jezelf psychisch? Voelde je je veel alleen?
Heel vaak alleen, heel veel mensen/vriendinnen snappen het niet en veel vriendinnen hebben me laten vallen. (nogal gemeen eigenlijk he..!)
d.   Hoe lang heb je de ziekte (*gehad)?
Nu al 9 maanden.
e.   *Hoe is de ziekte weer over gegaan? Veel slapen? Naar een homeopaat?
Nog niet..
4.   Hoe zag je leven eruit voor je pfeiffer kreeg:
Ik was echt een sporter, 4/5x per week (3/4x turnen, 1x ballet) en ik zeilde op zaterdag, en daarbuiten ging ik veel naar vrienden en veel afspreken enz.
a.   Had je een druk leven? Voelde je je al vaak moe?
Mijn leven was best wel druk, maar daar had ik nooit problemen mee gehad. Totdat ik ineens 2 weken achter elkaar moe was.
b.   Had je iets in je leven waar veel energie aan opging? Bijvoorbeeld veel nieuwe dingen (nieuwe school, werk, vrienden)? Je anders voor doen om erbij te horen? Of je vaak overdreven vrolijk gedragen?
Mijn leven was toen ik het kreeg, gewoon zoals het eigenlijk altijd was. Ik kreeg net vakantie.
5.   *Is er voor jou iets veranderd na de ziekte van pfeiffer? Wat?
-
6.   Denk je dat pfeiffer naast een lichamelijke oorzaak misschien ook een psychische oorzaak kan hebben? Waarom?
Jaa, al kan ik het niet precies uitleggen. Maar best veel mensen komen bij een psycholoog terecht.

Alsjeblieft  :D
& Succes met je werkstuk  ;D

[njil]

Vergeet niet dat meer van de helft van de mensen die pfeiffer heben gehad het niet eens door hadden. Daarnaast komen zeer waarschijnlijk vooral mensen di elangdurige klachten hebben op dit forum.. dit is dus niet representatief..
Toch help ik je natuurlijk graag d.m.v. het invullen van je lijstje, succes ermee!

1. Wat is je naam? Ben je een man of een vrouw? Hoe oud ben je?    Njil, v, 22
2.   Hoe oud was je toen je pfeiffer kreeg? net 20
3.   Hoe verliep het:
a.   Hoe kwam je er achter dat je pfeiffer had? 's middags voelde ik me goed, 's avonds kei keelpijn en ziek.. dag erna dood ziek
b.   Waar had je allemaal last van? geel gezicht , dikke ogen, dikke keel, koorts, koorts, niet kunnen eten, niet kunnen drinken enzz
c.   Hoe voelde je jezelf psychisch? Voelde je je veel alleen? nee, kreeg (te) veel bezoek
d.   Hoe lang heb je de ziekte (*gehad)? geen idee. na een half jaar weer met school begonnen maar nog steeds last van verschijnselen
e.   *Hoe is de ziekte weer over gegaan? Veel slapen? Naar een homeopaat? nvt
4.   Hoe zag je leven eruit voor je pfeiffer kreeg:
a.   Had je een druk leven? Voelde je je al vaak moe? ik had een druk leven. ik kreeg het na de zomervakantie (opgelopen op introductiekamp)
b.   Had je iets in je leven waar veel energie aan opging? Bijvoorbeeld veel nieuwe dingen (nieuwe school, werk, vrienden)? Je anders voor doen om erbij te horen? Of je vaak overdreven vrolijk gedragen? aan alle aciviteiten die ik deed.. uitgaan, vrienden, festivals, vrijwilligerswerk
5.   *Is er voor jou iets veranderd na de ziekte van pfeiffer? Wat? ja, alles.. geen vrienden meer, doe alleen nog maar verplichtingen, voor eigen dingen heb ik geen energie meer.Maar het is daarnaast ook moeilijker om voor jezelf iets te doen dan voor een ander.. voor een ander moet het dus daar moet je wel je energie aan verspillen.. voor jezelf doe je dat liever niet..
6.   Denk je dat pfeiffer naast een lichamelijke oorzaak misschien ook een psychische oorzaak kan hebben? Waarom? Nee absoluut niet. Ik zat in de leukste tijd van mn leven.. deed veel met vrienden, vriendje, school, vrijwilligerswerk, en deed super veel leuke dingen.. ik was ontzettend gelukkig!! ik herinner me het nog zo goed..

Toen ik na een avondje film daarna naar de kroeg wou gaan ging het niet meer, pfeiffer had ingeslagen.. en mn leven was verziekt!

[Vivil]

1. Wat is je naam? Ben je een man of een vrouw? Hoe oud ben je?
Liselotte, meisje, 16 jaar oud (bijna 17)
   
2.   Hoe oud was je toen je pfeiffer kreeg?
Ik ben gediagnosticeerd toen ik 16 was, bijna een jaar geleden, maar ik ben het jaar daarvoor al diverse malen bij de dokter geweest, omdat ik toen al klachten had. Vanaf mijn 15e had ik de klachten.

3.   Hoe verliep het:
a.   Hoe kwam je er achter dat je pfeiffer had?
Na een paar keer bloedprikken bij de dokter zonder resultaat ben ik doorgestuurd naar de kinderarts. Die heeft ??n keer bloed laten prikken, en toen was gelijk duidelijk dat ik Pfeiffer, CMV en het post-viraal syndroom had.

b.   Waar had je allemaal last van?
Vermoeidheid was het grootste probleem. Daarnaast kon ik me moeilijk concentreren, ik had minder eetlust, ik zag witjes.

c.   Hoe voelde je jezelf psychisch? Voelde je je veel alleen?
Psychisch ging het niet zo goed, omdat niemand me begreep. Het eerste jaar heb ik met Pfeiffer rondgelopen, zonder te weten wat ik had. Iedereen zei dat ik maar wat meer moest slapen. Toen heb ik me wel vaak alleen gevoeld, en ik was ook heel erg opgelucht toen ik het eindelijk een naam kon geven. Daarnaast raakte ik mijn beste vriendin kwijt in die tijd, wat natuurlijk erg naar was.

d.   Hoe lang heb je de ziekte (*gehad)?
Ik heb de ziekte nu (waarschijnlijk) bijna 2 jaar.

e.   *Hoe is de ziekte weer over gegaan? Veel slapen? Naar een homeopaat?
Het is nog niet over.

4.   Hoe zag je leven eruit voor je pfeiffer kreeg:
a.   Had je een druk leven? Voelde je je al vaak moe?
Ik had eigenlijk best een rustig leven. Gewoon school iedere dag, en 1 weekend in de maand een slaapfeestje met vriendinnen. Toen ik erg moe werd schoof ik het eerst af op een nogal onrustige periode, maar toen het aanhield ben ik naar de dokter gegaan.

b.   Had je iets in je leven waar veel energie aan opging? Bijvoorbeeld veel nieuwe dingen (nieuwe school, werk, vrienden)? Je anders voor doen om erbij te horen? Of je vaak overdreven vrolijk gedragen?
In die periode waren er een aantal ruzies met vriendinnen die veel energie vergten, en ik stond op het punt om naar de bovenbouw te gaan, wat ook wel spanningen opleverde.

5.   *Is er voor jou iets veranderd na de ziekte van pfeiffer? Wat?
Ja. Ik ben een aantal vriendinnen kwijtgeraakt, die mij niet begrijpten. En ik kan dingen beter relativeren. Ik maak me minder druk om de kleine dingetjes, omdat ik nu andere prioriteiten heb.

6.   Denk je dat pfeiffer naast een lichamelijke oorzaak misschien ook een psychische oorzaak kan hebben? Waarom?
Aan de ene kant niet, omdat het natuurlijk een virus is die in je lichaam zit. Maar als het psychisch niet goed met je gaat, heb je een lagere weerstand, en ben je vatbaarder voor het virus. Het is een soort kip-of-het-ei verhaal.

Succes!