Goedemiddag...

MisterX2 · 10 maart, 2010, 12:31:28

Ik heb een aantal malen dit forum doorgelezen en bedacht me dat ik misschien ook hier mijn verhaal en vragen kwijt kon.

Ik was altijd een fanatieke roker, ik ben nu 27 jaar en heb 15 jaar gerookt. Vorig jaar augustus, na de bouwvak had ik het limuneuze idee opgevat om te gaan stoppen. Dit ging vrij aardig, tot aan de kerstvakantie. 1 kerstdag naar een discotheek geweest en daar rookte iedereen, dus uiteraard ik ook weer...
2 dagen na de kerstdagen, had ik het continu koud en dan weer warm. Ik kreeg het idee om maar eens mijn temperatuur te meten.
39 graden wees de thermometer aan. Tijd om lekker op de bank te blijven dus. Oud en Nieuw doorgebracht met 39,5 graad koorts.
Na een week, en temperaturen van 40 graden en hoger, toch maar eens besloten om naar de dokter te gaan. Deze bekeek me eens, keek eens in mijn keeltje en zei: Nou je kon wel eens de ziekte van pfeiffer hebben!
Haha grapje zeker zei ik, want ik ben helemaal niet moe! Nee maar dit kon wel eens het begin zijn, zei ze. Ik moest maar even bloed gaan prikken.
Ik dus bloed laten prikken, en jullie raden het al. Positief. Dit was dus 1e week Januari. Nu dacht ik dat het kwam van het roken, maar das waarschijnlijk onzin.

Ik braaf thuis zitten, heb nog 2 week koorts gehad, toen last van mijn keel. ergens in februari. na 4 week thuis zitten. Besloot ik om maar eens weer wat te gaan doen. Paar uurtjes werken!
Dit heb ik welgeteld 1 week volgehouden en toen kreeg ik weer koorts... Dus.... weer thuis!
Ik ben een sportman, ik train 2x in de week en dan zaterdags nog een wedstrijd. Nu sporte ik dus toen al 6 week niet! Drama!
Halverwege Februari, maar weer eens laten bloedprikken, in de hoop dat het active gedeelte weg was.

Hoe zit het nu precies, hoelang kan dat actieve gedeelte van pfeiffer blijven ? En als het actief is, herstelt je lichaam dan ook niet ? Of maakt dat in principe niet uit ? Kun je dan niet zeggen van, goh het gaat de goeie kant op ?

Helaas, het was nog steeds actief. Na 7 week thuis zitten voelde ik me wat energieker. De arboarts had gezegd, dat als je weer wat energie hebt, je weer wat mag doen. (ik heb een kantoorbaan, calculator, dus meer geestelijke vermoeidheid als lichamelijk.)
Ik ben nu dus weer aan het werk gegaan. Uiteraard wel andere tijden, van 11 tot 3.
Omdat ik vond het super ging, heb ik vorige week vrijdag weer een bloed test gedaan. Helaas vandaag de uitslag binnen gekregen. Positief.
Het is dus nog steeds actief :( En ik weer niet meer wat ik eraan moet doen...

Totzover mijn verhaal,
van iemand die heel erg baalt, en vanavond maar een beste borrel neemt :(

Peetje · 10 maart, 2010, 19:19:50

De recente antistoffen, zoals ik ze altijd noem, blijven gemiddeld zo'n 3 maanden in je bloed aanwezig. Dit zegt echter niks over hoe je je voelt. Je kunt je na 2 maanden alweer helemaal top voelen, maar ook nog vreselijk moe zijn terwijl er in je bloed niks meer te zien is.
Laat je dus niet afschrikken of aanmoedigen door de uitslag van de bloedtest. Luister naar je lichaam, dat geeft aan wat je wel of niet kunt doen. Probeer bijvoorbeeld weer eens een keertje rustig aan te gaan sporten, of een half uur of uurtje langer te werken om te kijken hoe dat uitpakt. Dit eventueel in overleg met de arbo.
Er is echter geen richtlijn te geven wanneer je wat weer kunt doen. Pfeiffer verloopt voor iedereen anders, dus je zult zelf een beetje moeten proberen hoe veel je kunt doen. Overdrijf het alleen niet, bouw langzaam op, dan is de kans dat je een terugslag krijgt, het kleinst. :)

Ik heb zelf gemerkt, dat geestelijke inspanning misschien nog wel vermoeiender is dan lichamelijke inspanning. Natuurlijk hoeft dat niet voor iedereen te gelden, maar ik voel me lekkerder als ik gewandeld heb, dan dat ik met cijfertjes heb zitten stoeien.

Heel veel beterschap! Hou je ons op de hoogte hoe het verder met je gaat? :)

MisterX2 · 11 maart, 2010, 13:22:27

Oke, maar als de recente antistoffen er nog zijn, is er in principe geen kans op verbetering ?
Dus als blijkt dat het actieve gedeelte van de pfeiffer weg is, dan pas is er de gelegenheid op genezing ?

Ik dacht dus altijd dat ik niet kon sporten, omdat het dan erger werd, of langer duurde voordat het over gaat ?
In ieder geval dacht ik dat het actieve gedeelte weg moest zijn voordat ik weer kan gaan sporten, om zo de langdurigheid te beperken.

Het is zo lastig om te bepalen wat ik nu wel en niet kan doen, want ik wil alles wel n.l.
En idd geestelijk vermoeidheid is niet zo prettig. Op de 1 of andere manier slaat het me op de ogen :P

Uiteraard zal ik af en toe een updateje plaatsen!

Peetje · 11 maart, 2010, 17:46:08

Principes zijn er niet echt als het om Pfeiffer gaat. :P
Je kunt je best al beter gaan voelen, terwijl het nog in je bloed zit. En als het niet meer actief is, is dat geen garantie dat je je gelijk weer helemaal 100% voelt. De meeste artsen gaan ervan uit, dat als het niet meer actief is, je genezen bent en je activiteit weer op kunt bouwen. Er zijn echter ook patienten, bij wie de vermoeidheid en andere restklachten veel langer aanhouden.

Het is inderdaad heel lastig om te bepalen wat je wel en niet kunt doen. Om de langdurigheid te beperken, moet je niet te veel doen, maar dat betekent niet, dat je helemaal niets moet doen. Als je nauwelijks de trap op kunt komen, is sporten geen goed idee, maar als je wat meer kunt, kan sporten er voor zorgen, dat je je wat beter gaat voelen. Je vijzelt er in ieder geval je conditie weer wat mee op. Maar ook hiervoor geldt, niet gelijk er vol tegenaan. Begin bijvoorbeeld met een wandeling of een stuk(je) fietsen en kijk hoe dat bevalt. Gelijk vol een voetbaltraining meedoen, zal meestal te veel van het goede zijn en dan ben je de volgende dag compleet uitgeteld.
Rustig aan opbouwen, niet gelijk er vol tegenaan en luisteren naar je lichaam. Niet stug doorgaan, maar op tijd stoppen en voldoende rust nemen tussendoor en dan kun je best wel wat doen. :)

MisterX2 · 17 maart, 2010, 11:52:25

Daar was ik idd wel erg benieuwd naar of het genezingsproces normaliter pas kan beginnen als het je bloed uit is.
Maar goed, eigelijks momenteel weinig verandering, overdag redelijk fit, en savonds kak ik nog steeds in.
Ik heb gisteren een stukje hard gelopen en na een kleine kwartier was ik toch bekaf... En ik moet zeggen dat ik dat vandaag toch wel merk. Meer gapen, vermoeide ogen. Maar goed, voelde toch best goed om even weer wat aan mijn gewichtstoename te doen!
Vandaag alleen wel last van mijn keel, hopen dat de keelklachten niet terug keren, want om eerlijk te zijn heb ik daar vrij weinig zin in.

Verder heb ik afgelopen week overdag een beetje bezoekjes afgelegd, bij vrienden waar ik al een poosje niet geweest ben en waar ik allerlei feestjes af moest zeggen.
Tot zover de niet zo bijzondere update :D

MisterX2 · 16 juli, 2010, 10:33:50

Het is alweer een poosje geleden dat ik hier geantwoord heb. Ik wil toch een kleine update doen. Ik zou willen dat ik kon zeggen dat ik er vanaf ben maar helaas.

Afgelopen maanden heb ik meerdere malen weer mijn bloed laten testen om te kijken of het actieve pfeifer gedeelte weg is. Want dit zou inhouden dat er toch verbetering inzit. De laatste keer dat ik bloed heb getest is nu 2 maand geleden. Helaas nog steeds actief. Dat houd in dat ik al 5 maand actieve pfeiffer heb. Wat toch wel erg lang is lijkt me :s
Maar goed, maandag ga ik weer heen om weer bloed te prikken. En please laat het dan niet meer actief zijn!!!!!
Want dan kan ik in de vakantie weer beginnen met beetje hardlopen om zo mijn conditie weer op te bouwen om na de vakantie weer te kunnen gaan sporten.

De vermoeidheidsklachten, tja, de ene keer goed, de andere keer slecht. Op dit momenteel slechte dag en is gapen en moe zijn aan de orde van de dag. Maar 4 week geleden heb ik met veel plezier rondgelopen op de TT nacht tot een uurtje of 5.
Het is dus erg afwisselend. Ik ben nog wel voorzichtig met alcohol, want tja ik weet niet of het nu echt al voorbij is.
Ik weet dat de vermoeidheidsklachten langer kunnen doorgaan. Maar ik hecht mij aan het ene positieve en dat is of de actieve fase voorbij is en ik dus verder kan gaan met mijn leven.

Weet je wat het aparte is, ik slaap weinig :P ik lig om kwart over 11 op bed tot een uurtje of 8/half 9 en dan ben ik wakker. En dat met ziekte van pfeiffer!

Tot zover even de update.
(ik laat het jullie weten als de uitslag goed is!!!!) (ik hoop het zo..)

MisterX2 · 22 juli, 2010, 11:08:13

Vandaag gebeld voor de uitslag van het bloedonderzoek van afgelopen maandag.

"Goedemorgen, ik bel even voor de uitslag van het bloedonderzoek"
Assistente: "Mag ik je naam en geboortedatum?"
**** en geboren ******
Assistente: "Ehm het bloedonderzoek heeft uitgewezen dat je pfeiffer hebt........................................... gehad.

Ik "JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA"

Het actieve gedeelte is voorbij!!!!!!! Ik kan weer mijn conditie opbouwen, en langzaam aan gaan sporten!!!! De sympthonen verdwijnen mettertijd ook wel, ik ben helemaal happy!!!!!!!!!! Mijn leven kan weer gaan beginnen!

(wilde ik even meedelen )

Peetje · 22 juli, 2010, 19:30:04

Fijn voor je. :) Ik hoop dat je resterende klachten snel verdwijnen.

MisterX2 · 23 juli, 2010, 09:55:03

Thnx! Ja ik hoop dat ook!

Want uiteraard begrijp ik dat ik er nog niet helemaal ben, maar ik heb nu toch wel weer een goeie stap in de goede richting gemaakt!

MSamantha123 · 06 augustus, 2010, 17:52:12

fijn voor je (Y) !

MisterX2 · 21 maart, 2011, 18:07:09

Inmiddels een paar maand verder en bedacht me, laat ik eens op dit forum kijken. Een steun in een vervelende tijd.
Een dik halfjaar verder en ik mag toch wel spreken van een grote verbetering. Ik heb geen noemenswaardige last meer van Pfeiffer. Ik werk volledig, ik sport, ga uit, en doe eigenlijks alles weer.
Toch is er wel een verandering. Ik slaap n.l. veel dieper en meer. Ik geniet van het slapen :D Het moment dat ik uit mijn bed moet is vrij vervelend en ja ook dan ben ik moe, maar ik denk dat iedereen dat wel heeft.

Ik hoop dat iedereen snel van zijn pfeifer af is, want dit is echt een verschrikkelijke ziekte!

Peetje · 21 maart, 2011, 19:53:56

Goed om te horen dat het zo goed met je gaat! Positieve berichten zijn altijd welkom. :)

vincent1981 · 31 oktober, 2011, 00:27:03

Citaat van: MisterX2 op 22 juli, 2010, 11:08:13
Vandaag gebeld voor de uitslag van het bloedonderzoek van afgelopen maandag.

"Goedemorgen, ik bel even voor de uitslag van het bloedonderzoek"
Assistente: "Mag ik je naam en geboortedatum?"
**** en geboren ******
Assistente: "Ehm het bloedonderzoek heeft uitgewezen dat je pfeiffer hebt........................................... gehad.

Ik "JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA"

Het actieve gedeelte is voorbij!!!!!!! Ik kan weer mijn conditie opbouwen, en langzaam aan gaan sporten!!!! De sympthonen verdwijnen mettertijd ook wel, ik ben helemaal happy!!!!!!!!!! Mijn leven kan weer gaan beginnen!

(wilde ik even meedelen )

Wil even kort reageren om te zeggen dat dergelijk nieuws mij goed doet. Ik zal mijn persoonlijk verhaal nog op dit forum schrijven maar begon ondertussen moedeloos te worden van deze vreselijke ziekte dat ik dacht dat er geen uitweg meer was. Dit is echt fijn om te lezen.
Ik kom binnenkort terug. Nu slapen zoals jullie weten