Kleine enqu?te voor mijn PWS

Gestart door Rigt., 28 januari, 2010, 19:39:18

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Rigt.

Hallo allemaal!
Omdat ik ?n Pfeiffer heb ?n bezig ben met mijn laatste jaar vwo (geen goede combinatie).
Ben ik bezig met een profielwerkstuk over Pfeiffer. Ik heb voor mijn onderzoek een enqu?te gemaakt,
eigenlijk vooral voor mijn mede-leerlingen, meer toen ik gisteren begon met posten op dit forum leek me dit
ook wel een goed idee.
De enqu?te is nog vrij algemeen, en hebben geloof ik maar 2 of 3 echte vragen over als je echt pfeiffer hebt of hebt gehad.
Daarom wil ik jullie ook vragen zoveel mogelijk 'informatie' bij 'wat ik nog kwijt wil' neer te zetten.
Alvast bedankt allemaal!
Groetjes, Rigt

oja, hieronder de vragen, kopi?ren, plakken + antwoord?
1.Wat weet de Ziekte van Pfeiffer is?
❒ Niets.
❒ Een beetje, iets met vermoeidheid.
❒ Het is een virus, dat wordt overgedragen via speeksel of bloed.
❒ Anders, nl..

2.Wat vind je van de Ziekte van Pfeiffer? (ondersteun met argumenten)



3.Heb jij, of heeft iemand in je directe omgeving de Ziekte van Pfeiffer wel eens gehad?
❒ Nee, niet dat ik weet.
❒ Nee, maar misschien wel zonder dat ik het weet.
❒ Ja, ik zelf heb/had de ziekte.
❒ Ja, een vriend/vriendin heeft/had de ziekte.

4. Heb je wel eens het vermoeden dat je zelf de Ziekte van Pfeiffer hebt (gehad), en wat voel je dan?
❒ Nee, nooit gehad.
❒ Nee, ik ben wel eens moe, maar denk dat niet meteen aan de ziekte van Pfeiffer.
❒ Ja, wel eens gehad, ik was/ben toen gedurende langere tijd erg moe.

5.Hoe denk je dat de Ziekte van Pfeiffer te genezen is?
❒  Er zal wel een medicijn/antibiotica voor zijn.
❒  Drie weken plat op bed, uitzieken en daarna de eerste tijd rustig aan
❒  Heel veel rusten, naar je lichaam luisteren en ?het? de tijd gunnen.

De volgende vragen zijn alleen bedoelt voor mensen die de ziekte hebben (gehad).
5. Hoe begon de Ziekte bij jou?
❒ Standaard ?procedure?: zware keelonsteking.
❒ Dat weet ik niet, ineens was het er.
❒ Het kwam langzaam binnensluipen, op het laatst kon ik (bijna) niets meer.

6. Hoe lang heeft het bij jou (ongeveer) geduurd?/Hoe lang heb  je de ziekte al?
Gehad/Heb (streep daar wat niet van toepassing is).                  
❒ Minder dan een maand gehad
❒ Tussen de 2 en 4 maanden.
❒ Tussen de 4 en 8 maanden.
❒ Langer dan 8 maanden.

Als je nog wat kwijt wilt (vooral voor mensen die de ziekte hebben (gehad) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Peetje

Even een opmerking voor bij vraag 5. Keelontsteking is niet per defenitie de standaard procedure. De actieve fase kan zich ook heel goed uiten in griepachtige verschijnselen en soms lijkt die vervelende vermoeidheid zelfs helemaal uit het niets te komen. :)

ieriep

1. Wat weet je over de ziekte van Pfeiffer?
[]Niets.
[] Een beetje, iets met vermoeidheid.
  • Het is een virus, dat wordt overgedragen via speeksel of bloed.
    []Anders, nl..

    2.Wat vind je van de Ziekte van Pfeiffer? (ondersteun met argumenten)
    Een hele vage ziekte waar veel onbegrip en onbekendheid over is.
    Vaag omdat het rare klachten zijn, het lang kan duren en het bij iedereen verschillend is.
    Ik vind het dus ook raar dat er zo weinig bekendheid over is, mensen weten niet wat het is, begrijpen het verkeerd en het is jammer dat je steeds tegenstrijdig berichten erover leest.
    Dit betekent misschien ook dat er niet veel duidelijkheid over is en ook dat het heel erg kan verschillen.
    Vervelend is ook dat er veel onbegrip voor is, dit komt waarschijnlijk ook door de onbekendheid van de ziekte en het verschillende ziekteverloop.

    3.Heb jij, of heeft iemand in je directe omgeving de Ziekte van Pfeiffer wel eens gehad?
    [] Nee, niet dat ik weet.
    [] Nee, maar misschien wel zonder dat ik het weet.
  • Ja, ik zelf heb/had de ziekte.
  • Ja, een vriend/vriendin heeft/had de ziekte.
    (Een jaar geleden hadden twee vrienden van mij de ziekte van Pfeiffer, ik heb het nu bijna 6 maanden)

    4. Heb je wel eens het vermoeden dat je zelf de Ziekte van Pfeiffer hebt (gehad), en wat voel je dan?
    [] Nee, nooit gehad.
    [] Nee, ik ben wel eens moe, maar denk dat niet meteen aan de ziekte van Pfeiffer.
    [] Ja, wel eens gehad, ik was/ben toen gedurende langere tijd erg moe.
    (Ten eerste heb ik de ziekte van Pfeiffer, maar toen ik de klachten kreeg was het laatste waar ik aan dacht dat ik Pfeiffer zou hebben. Hoewel ik wel heftige klachten had en de meeste symptomen had. Maar ik was niet zo bekend met de symptomen, dus plaatste ik het niet als Pfeiffer. Toen de huisarts aan Pfeiffer dacht, vond ik me ook wel in die diagnose, hoewel ik me niet moe voelde. De moeheid voelde ik niet echt vanwege de koorts. De moeheid is later wel gekomen.)

    5.Hoe denk je dat de Ziekte van Pfeiffer te genezen is?
    [] Er zal wel een medicijn/antibiotica voor zijn.
    [] Drie weken plat op bed, uitzieken en daarna de eerste tijd rustig aan
  •   Heel veel rusten, naar je lichaam luisteren en ?het? de tijd gunnen.
    (Ik heb ook fysiotherapie, eerst gebruikte ik dat om een schema te maken om m?n rust te kunnen vinden en tips te krijgen. Nu ben ik rustig met Medische Fitness m?n conditie op aan het bouwen. Het is belangrijk je conditie op te bouwen maar ik vind het moeilijk de grens te vinden bij te veel doen en opbouwen. De fysiotherapeut helpt me hierbij.
    Daarbij loop ik elke dag een stukje)

    De volgende vragen zijn alleen bedoelt voor mensen die de ziekte hebben (gehad).
    5. Hoe begon de Ziekte bij jou?
  • Standaard ?procedure?: zware keelonsteking.
    [] Dat weet ik niet, ineens was het er.
    [] Het kwam langzaam binnensluipen, op het laatst kon ik (bijna) niets meer.
    (Ik had symptomen zoals, dikke ogen, zware keelontsteking, langdurig hoge koorts, hoofdpijn, moeheid enz.)

    6. Hoe lang heeft het bij jou (ongeveer) geduurd?/Hoe lang heb  je de ziekte al?
    Gehad/Heb (streep daar wat niet van toepassing is).                 
    [] Minder dan een maand gehad
    [] Tussen de 2 en 4 maanden.
  • Tussen de 4 en 8 maanden.
    [] Langer dan 8 maanden.

    Als je nog wat kwijt wilt (vooral voor mensen die de ziekte hebben (gehad)
    Bij mij was het niet meteen duidelijk dat ik Pfeiffer had.
    Ik had hevige klachten en daarom werd er een sneltest bij mij gedaan, deze was echter niet betrouwbaar (of te snel afgenomen) dus de uitslag was negatief.
    De klachten werden alleen maar erger en ik had een verhoogde ontstekingswaarde dus werd ik uiteindelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis (kinderarts). Alle symptomen van mij pasten ook in een andere ziekte (doordat ik ook last van mijn blaas had). Daardoor werd ik met spoed op heel veel dingen getest en ook een stuk uitgebreider getest.
    Gelukkig had ik die andere ziekte niet, in de loop van de weken kreeg ik de uitslagen.
    Als eerste werken er heel veel dingen uitgesloten. Toen kwam de eerste uitslag, CMV, daar had ik dus nog nooit van gehoord, maar als uitslag had ik ook dat ik Pfeiffer had maar die was zwak-positief. Het ziekenhuis zei dat CMV de uitslag van Pfeiffer kan be?nvloeden, het kan dus zo zijn de je de uitslag Pfeiffer krijgt terwijl je CMV hebt. Of dat je eigenlijk Pfeiffer hebt maar dat door de CMV zwak-positief uitwijst. Dit heb ik niet eerder gehoord, maar dat is wat het ziekenhuis zei.
    De medische microbioloog van het ziekenhuis werd erbij gehaald. Die ontdekte uiteindelijk dat ik CMV meer dan een jaar geleden heb gehad (twee jaar geleden had ik extreme moeheidsklachten die ik van nu herken, dus waarschijnlijk toen, ik ben toen niet op CMV getest). Pfeiffer heb ik dus wel! Drie maanden daarna weer getest, toen was de Pfeiffer nog steeds actief. Nu na 5 maanden (sinds 12 augustus ben ik ziek), ga ik gelukkig eindelijk sneller vooruit.

MSamantha123

oja, hieronder de vragen, kopi?ren, plakken + antwoord?
1.Wat weet de Ziekte van Pfeiffer is?
❒ Niets.
❒ Een beetje, iets met vermoeidheid.
❒ Het is een virus, dat wordt overgedragen via speeksel of bloed.
❒ Anders, nl..

2.Wat vind je van de Ziekte van Pfeiffer? (ondersteun met argumenten)
Vreemd, het is bij iedereen anders en heel veel mensen weten er haast niets over en snappen er niks van.


3.Heb jij, of heeft iemand in je directe omgeving de Ziekte van Pfeiffer wel eens gehad?
❒ Nee, niet dat ik weet.
❒ Nee, maar misschien wel zonder dat ik het weet.
❒ Ja, ik zelf heb/had de ziekte.
❒ Ja, een vriend/vriendin heeft/had de ziekte.

4. Heb je wel eens het vermoeden dat je zelf de Ziekte van Pfeiffer hebt (gehad), en wat voel je dan?
❒ Nee, nooit gehad.
❒ Nee, ik ben wel eens moe, maar denk dat niet meteen aan de ziekte van Pfeiffer.
❒ Ja, wel eens gehad, ik was/ben toen gedurende langere tijd erg moe.

5.Hoe denk je dat de Ziekte van Pfeiffer te genezen is?
❒  Er zal wel een medicijn/antibiotica voor zijn.
❒  Drie weken plat op bed, uitzieken en daarna de eerste tijd rustig aan
❒  Heel veel rusten, naar je lichaam luisteren en ?het? de tijd gunnen.

De volgende vragen zijn alleen bedoelt voor mensen die de ziekte hebben (gehad).
5. Hoe begon de Ziekte bij jou?
❒ Standaard ?procedure?: zware keelonsteking.
❒ Dat weet ik niet, ineens was het er.
❒ Het kwam langzaam binnensluipen, op het laatst kon ik (bijna) niets meer.

6. Hoe lang heeft het bij jou (ongeveer) geduurd?/Hoe lang heb  je de ziekte al?
Gehad/Heb (streep daar wat niet van toepassing is).                 
❒ Minder dan een maand gehad
❒ Tussen de 2 en 4 maanden.
❒ Tussen de 4 en 8 maanden.
❒ Langer dan 8 maanden.

Als je nog wat kwijt wilt (vooral voor mensen die de ziekte hebben (gehad) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Rigt.

@Peetje, Dankjewel voor je opmerking! Ik heb het maar zo gehouden, omdat de ziekte toch het meest bekend is met het begin van een zware keelonsteking, en natuurlijk alle verschijnselen die daarbij horen..

Tesjex

oja, hieronder de vragen, kopi?ren, plakken + antwoord?
1.Wat weet de Ziekte van Pfeiffer is?
❒ Niets.
❒ Een beetje, iets met vermoeidheid.
Het is een virus, dat wordt overgedragen via speeksel of bloed.❒ Anders, nl..

2.Wat vind je van de Ziekte van Pfeiffer? (ondersteun met argumenten)
individueel verschillend, moeilijk uit te leggen aan anderen en het beinvloed je volledige leven, je kan niet meer wat je kon.

3.Heb jij, of heeft iemand in je directe omgeving de Ziekte van Pfeiffer wel eens gehad?
❒ Nee, niet dat ik weet.
❒ Nee, maar misschien wel zonder dat ik het weet.
❒ Ja, ik zelf heb/had de ziekte.
❒ Ja, een vriend/vriendin heeft/had de ziekte.

4. Heb je wel eens het vermoeden dat je zelf de Ziekte van Pfeiffer hebt (gehad), en wat voel je dan?
❒ Nee, nooit gehad
❒ Nee, ik ben wel eens moe, maar denk dat niet meteen aan de ziekte van Pfeiffer.
Ja, wel eens gehad, ik was/ben toen gedurende langere tijd erg moe.

5.Hoe denk je dat de Ziekte van Pfeiffer te genezen is?
❒  Er zal wel een medicijn/antibiotica voor zijn.
❒  Drie weken plat op bed, uitzieken en daarna de eerste tijd rustig aan
❒  Heel veel rusten, naar je lichaam luisteren en ?het? de tijd gunnen. X

De volgende vragen zijn alleen bedoelt voor mensen die de ziekte hebben (gehad).
5. Hoe begon de Ziekte bij jou?
❒ Standaard ?procedure?: zware keelonsteking. (Hoe peetje zegt, dit is niet echt standaard, en het is het werkelijk vaak via keelonsteki het is een symptoom, want eigenlijk kan je niet spreken van een standaard procedure, het is bij iedereen enorm verschillend! dus toch mee opletten denk ik dan!
❒ Dat weet ik niet, ineens was het er.
❒ Het kwam langzaam binnensluipen, op het laatst kon ik (bijna) niets meer. X

6. Hoe lang heeft het bij jou (ongeveer) geduurd?/Hoe lang heb  je de ziekte al?
Gehad/Heb (streep daar wat niet van toepassing is).                 
❒ Minder dan een maand gehad
❒ Tussen de 2 en 4 maanden.
❒ Tussen de 4 en 8 maanden.
❒ Langer dan 8 maanden. (X)Achteraf diagnose CVS

Als je nog wat kwijt wilt (vooral voor mensen die de ziekte hebben (gehad) ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------