Ook even voorstellen

Gestart door Aafke, 18 januari, 2010, 13:23:45

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Aafke

Hallo allemaal.

Om te beginnen: Ik heb g??n Pfeiffer....
Wat ik hier dan doe?
Ik ben hier omdat mijn dochter van 10 de ziekte van Pfeiffer heeft. Ze is niet de eerste van mijn kinderen die het oploopt, maar wel degene bij wie het het langst duurt. Ze ligt nu al vanaf eind november op de bank, doet niets, wil niets en is net een dood vogeltje  :(

En ondertussen vindt iedereen dat het nu toch wel eens over zou moeten zijn. Dat ze weer naar school zou moeten, dat ze moet wandelen en aan haar conditie werken...
Terwijl ik denk dat een kind van die leeftijd niet voor de lol op de bank blijft liggen. Een kind dat zich weer fitter voelt gaat weer iets ondernemen. Zeker Astrid, want het is een ondernemend en sportief meisje. Soms speelt ze even, donderdag is ze een uurtje wezen schaatsen, maar het grootste deel van de dag ligt ze gewoon te liggen.

Wat zijn jullie ervaringen? Hoe lang duurt zo'n besmetting? Is dit nog gewoon of kan ik beter weer laten onderzoeken of ze toch niet nog iets anders erbij heeft?

Peetje

Allereerst natuurlijk van harte welkom! :)

Pfeiffer verloopt helaas voor iedereen anders. De 1 is er na 2 maanden vanaf en een ander heeft na een jaar of nog langer nog steeds flinke klachten. Jouw dochter is nu zo'n anderhalf tot tweee maanden ziek. Dat is zeker geen uitzondering, al kan het natuurlijk geen kwaad om bijvoorbeeld nog een keer bloed te laten prikken om te kijken of er niet nog iets anders mis is, wat ik overigens niet hoop. Alleen Pfeiffer is al erg genoeg.

Ik kan wel uit eigen ervaring zeggen, dat je je van helemaal niks doen alleen maar rotter gaat voelen. Probleem met jonge kinderen is dan weer, dat ze snel over hun grenzen gaan, met als gevolg dat ze dan weer dagen achter elkaar volledig uitgeput zijn. Tegen een volwassene kun je zeggen dat hij of zij niet te veel moet doen, een meisje van 10 snapt dt niet. Die wil waarschijnlijk gewoon lekker met haar vriendinnen meedoen en als ze zich wat beter voelt, doet ze dat dan ook gewoon.
Ik weet niet in hoeverre je haar dat uit kunt leggen, maar het is beter om bijvoorbeeld iedere dag een kwartiertje te spelen, dan ineens in 1 keer een uur. Op die manier is ze niet gelijk weer helemaal uitgeput en kan ze toch heel langzaam weer wat conditie opbouwen. Al moet ik er dan wel bij zeggen, dat de Pfeiffervermoeidheid geen kwestie is van verminderde conditie. Doordat je niks kunt, holt je conditie natuurlijk wel achteruit, maar zelfs als je genoeg bent opgeknapt om weer wat aan je conditie te doen, kan die haast verlammende Pfeiffermoeheid blijven overheersen.

Ik ben in ieder geval wel heel blij dat je inziet dat ze niet voor haar lol op de bank ligt en haar klachten serieus neemt. Voor jou misschien vanzelfsprekend, maar er zijn hier leden met duidelijk andere ervaringen. :)

Oh, nog een laatste opmerking. Hou het 'niks willen / geen zin hebben' in de gaten. Dat kan een teken van depressie zijn. Ik wil meestal genoeg, maar kunnen is een heel ander verhaal.
En laat je niet afschrikken door sommige horrorverhalen hier op het forum. De langdurige patienten blijven hangen, degenen die snel genezen, zijn ook vaak weer snel verdwenen.