het gaat steeds slechter.. en slechter.. en slechter

MSamantha123 · 14 december, 2009, 19:29:32

Haaallo iedereen,
Ik heb een paar vragen, maar rond die vragen zit wel even een verhaal.

Ik kreeg eind juni de diagnose Pfeiffer. Op het begin dacht ik; nou, het zal wel, ik doe gewoon waar ik zin in heb.
Gewoon op zeilkamp geweest en op zomervakantie naar Frankrijk. Frankrijk was wel heel warm en vermoeiend.
De rest van de vakantie heb ik gewoon nog gesurft, gezeild en gezwommen. Ik dacht, nou, zo'n last heb ik er ook niet van...Pfeiffer, amehoela!
Maar helaas, toen kwamen de schooldagen. Na twee weken was ik al kapot, en ik moest nog zoveel doen.. Halve dagen naar school, dan weer
hele dagen, met de auto, toch maar met de fiets.. Ik turnde nog 1 x per week, en als ik geluk had 2x per week.
Nou met 1 dag per week thuis blijven hield ik het uiteindelijk wel vol.
Daarna ging het weer vooruit; ik voelde me helemaal goed en had het gevoel dat ik toch wel weer snel beter zou worden, yeah! :)

Maar dat had ik toch onderschat, en vorige week ben ik helemaal ingestort. Ik was helemaal kapot gewoon, en wat een geluk,
ik kreeg ook nog een of ander griepje met 39 graden koorts, hoofdpijn, buikpijn & pijn op mijn ogen.

Dat is dus vraag 1: Hebben jullie ook wel is een soort drukkende pijn op je oogleden? Is dat normaal?
Ik had het als ik heel moe was, vooral 's ochtends als ik wakker werd. Dan bleef ik nog ongeveer 3 uur in mijn bed liggen als ik wakker was, en na die 3 uur dan was de pijn wel over.
En dan mijn vraag 2: Hebben jullie op dagen dat jullie heel moe zijn ook helemaal geen honger?
Ik had dagen dat er met moeite een schijfje mandarijn in ging en een beschuitje 's avonds..

Maargoed, door het naar school gaan ben ik echt heel erg achteruit gegaan. 16 oktober had ik herfstvakantie. We waren op zo'n waddeneiland:
heel veel fietsen, wandelen etc.. :( Ik heb ongeveer de hele week op de bank gelegen daar !
Eenmaal thuis nog steeds moe, zondagavond pas, dus ik kon niet nog even uitrusten ofzo. Maandag weer naar school en weer veel huiswerk en leerwerk.
Mijn moeder had het ook al opgemerkt, ik was veel moeier, gestopt met turnen, zelfs zeilen ging niet meer, hele dagen school gingen niet meer
en vorige week ben ik dus helemaal ingestort. Als ik naar de keuken ben gelopen vanaf de bank, ben ik moe. Zelfs computeren is vermoeiend :S

Das dus mijn vraag 3: Is er iemand, die eerst heel erg vooruit ging, bijna alles weer deed, en daarna heel erg achteruit ging? Helemaal niks meer kunnen ineens?
In de herfstvakantie kon ik nog wel een halfuurtje fietsen, nu kan ik niet eens meer fietsen. Voel me zo.. geen idee eigelijk. Teleurgesteld.

Maargoed, donderdag was ik nog even bij de dokter geweest. Ze zei dat het niet klopte dat ik alleen maar achteruit ging, en dat ze niet dacht dat het van de Pfeiffer zou komen. Vrijdag bloedgeprikt, op CMV. Hopelijk morgen de uitslag, vamiddag had ze die nog niet.

Ik vind het zo stom! Eerst was ik bijna beter, en nu zit ik al 1,5 week thuis !
Helluppie ! :(

xx Samantha

ps; bedankt als jullie mijn vragen willen beantwoorden :)

Peetje · 14 december, 2009, 20:06:17

Om met je vragen te beginnen:
1. Nee, komt mij niet bekend voor.
2. Ja, heb ik ook last van. Ik dwing mezelf dan wel om een boterham te eten, om niet nog verder te verzwakken, maar meer gaat er ook niet in, want dan word ik echt misselijk. Al is het alweer een tijd geleden dat ik zo verschrikkelijk moet was, gelukkig.
3. Zo extreem als jij het beschrijft, heb ik het niet gehad, maar ik heb wel verschillende terugvallen gehad. De ergste van een paar uur per dag wat kunnen doen, terug naar al kapot zijn van even naar de wc gaan.

Jij zegt dat je vond dat je bijna beter was, maar als ik je verhaal lees, was dat volgens mij niet echt zo.
Tijdens de zomervakantie deed je van alles, maar dat kon je wel grotendeels in je eigen tempo doen. School is dan weer heel anders. Dan moet je echt de hele dag opletten en daarna nog huiswerk maken. Het stug doorgaan herken ik op zich wel, deed ik eerst ook, maar daar werd het niet echt beter van. (A)
Zo'n griep hakt er helemaal flink in. Zoals je weer, slaat Pfeiffer toe als je weerstand laag is. Ik heb/had het ook, als ik te veel deed, had ik gelijk een griep of op z'n minst een verkoudheid te pakken. Nog steeds weinig weerstand dus.
Wel goed dat je huisarts controleerd of er niks meer aan de hand is, maar mij zou het niet verbazen als dit een Pfeifferterugval is. Uitzieken dus en even niet stug doorgaan. :)

ieriep · 14 december, 2009, 20:33:36

Hoi!

Vraag 1: In het begin, zeg maar de eerste maand (ben nu vier maanden ziek), had ik last van een drukkend gevoel op de ogen, ook had ik, dat ik soms wazig zag. Weet niet of je dit herkent? In ieder geval heb ik last van je ogen hebben vaker op dit forum gelezen.

Vraag 2: Nee, dit heb ik niet, wel vaker over gelezen. In het begin had ik wel nooit honger (flink afgevallen) maar dat had ook met m'n keelontsteking te maken. Ik heb nu een normale eetlust.

Vraag 3: Dit herken ik niet, bij mij gaat het wel de hele tijd op en neer, gelukkig in de grote lijn wel vooruit (per maand). Maar zoals ik het zo lees heb je teveel gedaan. Maar ligt denk ik ook aan de mate waarin je het hebt. Maar ik sluit me aan bij Peetje!

In ieder geval verstandig dat je op CMV laat testen! Dan heb je dat of uitgesloten of je hebt een duidelijke verklaring!

Oja, ik werd trouwens in de zomervakantie ziek, in de laatste drie weken. Maar ik kon toen ?cht niets, 2 weken lang koorts (rond de 39/40 graden), keelontsteking, hoofdpijn, dikke ogen (met dat drukkende gevoel), opgezette klieren en h??l moe.

Oja btw, ik heb vroeger ook geturnd, van m'n zesde tot m'n vijftiende wedstrijdsport (ik ben nu zestien jaar oud) maar als ik bedenk wat ik toen allemaal deed, moet er nu echt niet aan denken met deze moeheid!

En ik las dat je nog op school zit? Ik weet niet hoe oud je bent, maar ikzelf zit in 5 HAVO en volg vanaf het begin van het schooljaar 8 uur in de week. Gym volg ik natuurlijk helemaal niet! En voor de rest alle vakken ??n uur in de week en twee vakken om de week.
School helpt me heel erg! Ik heb echt geluk gehad.
Ik kom alleen nog niet echt toe aan huiswerk, dus van het ziekenhuis mag ik nog niet uitbreiden. Mgoed, kijk flink naar de kerstvakantie uit!
Laatst toetsweek gehad, 4 toetsen (alleen PTA/SE of hoe je dat noemt, telt in ieder geval mee voor je examen) gemaakt. Gelukkig goede cijfers (wel veel te hard geleerd) gehaald. Dus hopelijk haal ik mijn examen! Ik was wel twee weken te moe daarna! Veel hoofdpijn en super veel slapen, merkte echt dat ik hard geleerd had.

Heeeeeel veel succes en sterkte!
Hopelijk gaat het snel beter en hopelijk is de uitslag van de CMV goed!

xx Iris

MSamantha123 · 15 december, 2009, 19:50:54

Citaat van: Peetje op 14 december, 2009, 20:06:17
Jij zegt dat je vond dat je bijna beter was, maar als ik je verhaal lees, was dat volgens mij niet echt zo.
Tijdens de zomervakantie deed je van alles, maar dat kon je wel grotendeels in je eigen tempo doen. School is dan weer heel anders. Dan moet je echt de hele dag opletten en daarna nog huiswerk maken. Het stug doorgaan herken ik op zich wel, deed ik eerst ook, maar daar werd het niet echt beter van. (A)
Zo'n griep hakt er helemaal flink in. Zoals je weer, slaat Pfeiffer toe als je weerstand laag is. Ik heb/had het ook, als ik te veel deed, had ik gelijk een griep of op z'n minst een verkoudheid te pakken. Nog steeds weinig weerstand dus.
Wel goed dat je huisarts controleerd of er niks meer aan de hand is, maar mij zou het niet verbazen als dit een Pfeifferterugval is. Uitzieken dus en even niet stug doorgaan. :)

Hee Peetje,

Bedankt voor je reactie! Ik vind dit echt zo handig, zo'n forum! :)
Maargoed, ik had toen het gevoel dat ik bijna beter was, omdat ik best wel vooruit ging enzo. Ik sportte ook nog best veel. Maar dat was ook in de eerste weken na de zomervakantie, toen was ik nog best fit van de vakantie denk ik..

Over die griep heb je denk ik gelijk. Maar mijn dokter zei helemaal niks over terugvallen, nogal raar. Volgens mij had ik vorige week gewoon een instortmoment door hoeveelheid school enzo, toen kwam 2 dagen er na die griep naar boven.. Tja. Toen zei mn lichaam even stop. ;)

Ik volg je advies sowieso op, ik hou het rustig aan. Zoals je las ging ik eerst heel de week naar school. Ben ik voorlopig nog echt niet van plan! Vandaag heb ik even 1 toets gemaakt. Ging ook niet erg goed, aangezien ik ineens een bloedneus had onder mn toets, maar het was in ieder geval even gezellig met mn klas :)
En over 2 dagen heb ik vakantie, want ik vrijdag alleen maar kerstonbijt.
Dat word dus een hele r u s t i g e vakantie !

xx Sam

MSamantha123 · 15 december, 2009, 20:04:40

Oeps, nog even reageren op Iris!

Over 1: Jaa dat heb/had ik soms ook! Dat ik me echt moest concentreren om te kijken, gewoon vermoeidheid denk ik.

En ik heb de uitslag van de CMV test-gebeuren..
Ik snap er niet veel van, maar het kwam er ongeveer zo op neer:
Er was een sprake van een ontstekingsreactie, en er is iets met een virusinfectie in mn witte bloedcellen. Ook was er een verhoogde bezinking, maar ik had geen idee waar die dokter het nou over had eigenlijk. Mn moeder gaat het nog even uitleggen, maar die is nu niet thuis. (mn ouders zitten gewoon in london, ik wil ook ! haha)
Er was nog geen reactie met CMV, die kon nog komen. En als ik na 2 weken nog niet vooruit ben gegaan, heeft er in die 2 weken waarschijnlijk wel een reactie heeft plaatsgevonden met CMV. Dan gaan ze weer lekker prikken, kijken of er antistoffen worden aangemaakt voor de CMV. Volgens mij kwam het erop neer, dat CMV misschien in mijn bloed zou kunnen zitten, maar dat het nog niet tot uiting kwam ofzo.
Ik snap het in ieder geval niet helemaal, het komt erop neer dat ik nu geen CMV heb denk ik :)
En, uit de test kwam dat er wel antistoffen waren tegen de Pfeiffer, dus ik hoop dat die hun werk een beetje gaan doen, zo snel mogelijk!

Jaa, ik moet er echt niet aan denken aan turnen. Ik deed ook wedstrijd sport, niet zo heel hoog, regionaal. Maar toch, zo vermoeidend.. :-\ Voorlopig hou ik het op een paar uurtjes school, niet te veel inderdaad. Moet nog even langs mijn teamleider, kijken wat we kunnen regelen voor mijn rooster. Ik heb bijna alle vakken maar 1x per week, omdat ik 70 minuten-uren heb :s Anders mis ik wel heel veel..

Maar, ik ben 15 en zit in 4VWO, best een zwaar jaar. Ik probeer het in ieder geval te halen, zo niet, dan is het jammer toch ?

xx Sam

mav · 15 december, 2009, 22:29:54

Heyyy

Tizz allemaal herkenbaar. Druk op de ogen....terugvallen.....geen trek in eten als je die enorme moeheid hebt. Het is allemaal zwaar frustrerend. Ik heb het ook vanaf juni en baal ervan als een stekker. Voelde me op een gegeven moment bijna weer als vanouds en ineens weer helemaal terug bij af. @#$%^&* Pfeiffer. Maar goed....misschien werkt dat spul wat ik nu neem inderdaad en heb jij er straks ook wat aan. Laten we het hopen. .

Peetje · 16 december, 2009, 13:12:12

Ben inmiddels een halve dokter, dus ik kan je ook wel wat uitleggen. :P
Die verhoogde bezinking geeft ook een ontsteking of infectie aan. Op zich niet zo vreemd, omdat je ook griep had. Bij mij zijn die ontstekingsfactoren ook steeds iets verhoogd, alsof ik permanent verkouden ben, wat eigenlijk ook zo is.
De uitslag van een virustest laat meestal wat langer op zich wachten. Gewone simpele dingen zoals bezinking zijn er na een paar dagen, virustests duren meestal een week.

Probleem met de Pfeifferantistoffen is, dat die weliswaar kunnen zeggen dat de infectie overwonnen is, maar dat zegt nog helemaal niks over hoe je je voelt, helaas.

Ik wens je fijne en vooral rustige feestdagen. :)

MSamantha123 · 16 december, 2009, 18:54:38

Bedankt allebei voor jullie reactie ! ;D

@ Peetje,
Jaa je zult er wel heel wat over weten onderhand haha. Die bezinking / ontsteking is dus niks ernstigs?

@ Mav,
Woow je verhaal is bijna hetzelfde! Toevallig joh haha, succes met dat medicijn dat je had ;)

xx Samantha

Peetje · 16 december, 2009, 19:44:24

Als je bezinking iets verhoogd is, is het waarschijnlijk niks ernstigs, zeker niet gezien jouw griep. Lichte verhoging duidt meestal op een verkoudheid o.i.d. Als de bezinking of andere onstekingsfactoren echt hoog zijn, dan is dat een teken dat er ergens een ontsteking zit, of dat je lichaam ergens tegen aan het vechten is. Dan is het wel zaak om uit te zoeken of het iets ernstigs is.

MSamantha123 · 18 december, 2009, 16:48:18

Citaat van: Peetje op 16 december, 2009, 19:44:24
Als de bezinking of andere onstekingsfactoren echt hoog zijn, dan is dat een teken dat er ergens een ontsteking zit, of dat je lichaam ergens tegen aan het vechten is. Dan is het wel zaak om uit te zoeken of het iets ernstigs is.

Zover ik weet is het niet enorm hoog, de huisarts zei er niet veel over.
Maar dankjewel ! ;)