Wie wil er dokter spelen?

ChrisH · 07 augustus, 2009, 12:41:30

Ik loop al jaren rond dat ik periodes heb waarin heel weinig lukt. Als ik dan probeer mezelf te dwingen tot sporten of naar iets toe te gaan, gaat dat op de dag zelf prima. Maar na een nacht slapen ben ik zo brak als wat. De klieren onder mijn onderkaak en in de oksels zijn vrij dik en hard, niet brokkelig (zegt de huisarts), vermoeid gevoel achter de ogen en slechte concentratie. Dat duurt zeker een halve dag maar kan uitlopen naar twee dagen.

Als ik griep heb duurt het makkelijk twee weken.

Mijn overlevingsstrategie is om het maar te accepteren en weinig exotische dingen te doen en parttime (24 uur per week) te werken. Maar als er een lichamelijke oorzaak is zou ik die graag weten. Want die strategie zet ik nu al jaren in en het gaat natuurlijk ten koste van mijn leven dat ik alleen aan mijn werk toe kom.

Er is rond 2002 Pfeiffer afweer gemeten in mijn bloed.

Even het CVS rijtje - ik maak vet wat ik herken en streep door wat niet klopt:

"Je moet ook nog 4 symptomen hebben uit het volgende rijtje:
* Een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen, die zo ernstig is dat deze leidt tot een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten.
* Pijnlijke keel _(licht); ~~gevoelige~~ dikke hals- of oksellymfeklieren; spierpijn; ~~hoofdpijn~~ die qua vorm, patroon, en ernst nieuw is.
* Slaap waar de pati?nt niet van uitrust; te veel of te weinig slapen.
maar dit hangt ook samen met een langslapende familie en gestoorde slaap door epilepsie
* Na inspanning die voor de ziekteperiode goed verdragen werd, ontstaat een malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt.
* ~~Pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid~~.
Daarbij moet de vermoeidheid al minimaal 6 maanden duren en natuurlijk geen andere oorzaak hebben."

4 haal ik dus.

De vorige keer bij de huisarts hield die het op herhaalde infecties, maar dat geloof ik nu niet meer, het is te veel gecorreleerd met de lichamelijke inspanning.

Dinsdag ga ik naar een waarnemend huisarts, wat zal ik die vragen?

Peetje · 07 augustus, 2009, 13:25:16

Een verwijsbriefje voor het CVS/ME Centrum en een bloedprikformulier, zou ik zeggen. Kijk even op http://www.cfscentrumamsterdam.nl en print een lijstje van wat er allemaal al in bloed en urine onderzocht moet zijn voordat je een afspraak maakt.

Hier nog een keer een ander symptomenlijstje:
De criteria zijn: klinisch niet verklaarde invaliderende vermoeidheid, die niet altijd aanwezig is geweest, niet veroorzaakt wordt door overmatige activiteit, langer dan 6 maanden bestaat en niet verbetert door bedrust en daarbij 4 van de 8 volgende criteria die na het optreden van de vermoeidheid ontstonden: ernstige vermindering van het korte termijn geheugen of concentratie; pijnlijke keel; pijnlijke lymfeklieren in hals of oksels; spierpijn; verspringende gewrichtspijn zonder roodheid of zwelling; hoofdpijn van een nieuw soort, met een nieuw patroon, of ernst; vermoeid ontwaken en toename van de klachten gedurende meer dan 24 uur na inspanning.

En wat betreft dat vele slapen en er niet van uitrusten. Was dat vroeger ook al zo of is dat iets van de laatste jaren?

ChrisH · 07 augustus, 2009, 13:47:47

Wat betreft de symptomen: invaliderend is het niet, althans, ik kan nog alles maar ik krijg er 'straf' voor.

De slaap is altijd al een probleem geweest, maar het is wel problematischer geworden in die zin dat op tijd naar bed gaan weinig helpt.

Oh ja en qua lever: ik reageer ook slecht op 1 glas wijn of bier.

Peetje · 07 augustus, 2009, 20:12:19

Ik kan ook best alles, als ik accepteer dat ik de dagen of weken erna (bijna) niks kan. :P En dat is dan toch behoorlijk invaliderend.

Ik kan je echt alleen maar aanraden om contact te zoeken met Amsterdam, daar word je heel uitgebreid onderzocht. :)

ChrisH · 07 augustus, 2009, 21:44:21

Peetje. heel fijn dat je zo snel reageerde! Ja dat zou je dan invaliderend kunnen noemen.

Amsterdam is helaas tijdelijk volgeboekt:
"Onze wachtlijst voor nieuwe pati?nten is inmiddels opgelopen tot april 2010.
Met ingang van 24 juli 2009 hebben wij daarom helaas een pati?ntenstop moeten instellen.
U kunt ons wel altijd bellen of mailen voor overleg."

Peetje · 08 augustus, 2009, 10:50:44

Er zijn nog wel meer plekken waar ze gespecialiseerd zijn in of onderzoek doen naar CVS en/of vermoeidheidsklachten. Nijmegen bijvoorbeeld, al zijn ze daar erg bezig met cognitieve gedragstherapie, waar ik niet bepaald weg van ben. En ergens in Lelystad geloof ik moet een vermoeidheidscentrum zitten. Heb zo snel geen links voor je, maar google doet veel. :P Misschien dat er op de site vna de CVS ME Stichting nog tips te vinden zijn. :)

ChrisH · 18 augustus, 2009, 21:36:17

Tja cognitieve therapie, ik heb daar iemand naartoe gestuurd zien worden die duidelijk echte klachten had, ik zat met haar in een woongroep, daar werd ze mijns inziens terecht woest van.

Maar ik had vorige week geluk een vervanger van mijn huisarts te treffen, die wat scheutiger is met bloedtests, en dus ook op Lyme en leverfunctie testte.
Mijn vaste huisarts vond mijn symptomen namelijk niet bij Lyme passen en het is me ook een verzameling symptomen bij elkaar als je gaat kijken. Ik heb bv geen gewrichtsklachten of hoofdpijn dus ik zat zelf helemaal niet in die hoek te denken.

Dus dankzij de vervangende huisarts heb ik nu in elk geval iets om bij mijn werkgever mee aan te komen en wat behandeld gaat worden met antibiotica. Best wel lang. Als dat het is dan loop ik er al jaren mee door dus ik hoop echt dat het nog teruggedraaid kan worden!

Aan de andere kant heb ik nog niet het gevoel dat wat ik aan klachten heb helemaal overeenkomt. Bijv. de inspanning die gevolgd wordt door uitputting. Op naar de Lyme sites en fora!
Ik vind het beter passen bij Pfeiffer maar dat is niet aangetroffen. Ik ga proberen de uitslag op papier te krijgen, dan kunnen jullie er misschien ook wat meer mee.

Peetje · 20 augustus, 2009, 18:00:21

Fijn dat er concreet iets gevonden is wat een oorzaak zou kunnen zijn. :) En nu maar hopen dat je snel van je kalchten af gaat zijn. Laat je nog wel af en toe horen hoe het nu verder gaat?
Je bent overigens niet de eerste hier die is verhuisd naar een Lyme-forum. :P Blijkbaar zijn er toch wel klachten die overeenkomen.

ChrisH · 20 augustus, 2009, 21:42:21

Dankje Peetje, wat je schrijft waardeer ik erg om te horen.

Nog helemaal ondersteboven groetjes,

Chris

ChrisH · 20 september, 2009, 11:51:21

De doxycycline sloeg meteen aan, en ik was al in de week erop van de ergste klachten af. Het fijnste was toen langzaam maar zeker de mist in mijn hoofd optrok.

Is het echt Lyme?
Lyme geeft heel variabele klachten, waar de bacterie je kan pakken, pakt hij je. 10% van de pati?nten krijgt problemen met het zenuwstelsel en ik ben erg blij dat ik nu eens bij de meerderheid hoor (dus geen zenuwklachten). Het is lastig om met 100% zekerheid te zeggen dat het Lyme is, veel klachten zijn 'a-specifiek' maar omdat de klachten onder antibiotica eerst verergeren (hebben veel mensen bij spirocheten) en dan verbeteren denk ik dat het in elk geval een goede behandeling is. Hij was toch in mijn bloed gevonden zul je vragen, maar er wordt op antilichamen getest en dan geldt hetzelfde als met het EBV: je kan (met de standaard test) alleen zien of tie er ooit was.

Zeuren om een goede behandeling
De behandelingsduur is nog controversieel, in de handleidingen van de huisartsen staan nog korte behandelingen met relatief lage dosis. Dat blijkt echter al jaren niet te kloppen. Heel vreemd dat dat niet wordt aangepast. Dus ik heb wat koppig zitten zijn bij de huisarts met een verlenging van de antibiotica als resultaat. En spontaan een doorverwijzing naar een specialist!