Ziekte van Pfeiffer > Pfeiffer verhalen

Pfeiffer, kom ik er ooit nog vanaf?

(1/13) > >>

solarfall:
Heb besloten mijn verhaal maar eens te vertellen op dit forum, misschien dat er mensen tips hebben of dergelijke ;)

2,5 jaar geleden is geconstateerd dat ik pfeiffer in mijn lichaam had zitten. Toen heb ik was rustiger aan gedaan, verschillende momenten mijn rust genomen. Ook op mijn werk heb ik een aantal weken wat minder gewerkt, maar dat leek van korte duur. Een eikel van een arbo-arts zei dat ik mij niet zo moest aanstellen en gewoon MOEST gaan werken. Toch heb ik nog een tijdje rustig aan kunnen doen omdat mijn baas respect had voor mijn gezondheid en mij mededeelde dat ik gewoon nog eventjes halve dagen mocht gaan werken. Erg fijn!

Het ging na een aantal maanden wel iets beter, en besloot toch maar weer wat meer te gaan werken. Op dat moment werkte ik 20 uur per week omdat ik daarnaast een deeltijd studie volgde. Die 20 uur waren wat veel, maar ik wilde mijn collega's niet laten zitten. Na een volle dag werken was ik moe, maar ik dacht "dat gaat wel weer over".

Toen een aantal maanden later het nog wat beter ging (lees: niet meer heel extreem moe) besloot ik uit te gaan. feesten en drinken met mijn vrienden, dat ging goed. Wel was ik de zondag erop erg kapot maar dat zag ik toen als een "kater".

Toen op een bepaald moment kon ik geen drank meer verdragen. Voor mij een teken dat er iets gaande was met mijn lichaam. Toen ben ik ook gestopt met elk weekend uitgaan en feesten en deed ik het rustig aan in het weekend. Ook ging het op mijn werk weer snel achteruit.

Daarna is het op en af gegaan, maar het gevoel van pfeiffer is nooit weggeweest. Wel heb ik met weken dat ik pas in de loop van de dag mijn lichaam begin te voelen, en met hele goede weken pas begin van de avond, maar het is er altijd geweest.

In die 2,5 jaar ben ik ook heel vaak naar de dokter geweest, steeds maar weer de hoop dat er iets aan gedaan wordt en dat ik word doorgestuurd. Maar steeds word je verteld dat pfeiffer heel lang kan duren en dat je gewoon maar moet afwachten en lekker door moet werken en naar je lichaam moet luisteren. Daar heb je dus ook helemaal niks aan.

Ook heb ik een aantal keren bloed moeten laten testen, steeds kwam er niks uit. Mijn bloed is goed werd er mij vetelt.

Dan maar een gokje op een homeopaat, daar ben ik nu 2 keer geweest. Hij luistert goed naar mijn verhaal en had 2 type korrels voorgeschreven. Fosfor en pfeiffer korrels en die moest ik dan 1 keer per week innemen. Voor mijn gevoel ging het wat beter en na een maand had ik wat minder last van mijn ogen en dat typische pfeiffer gevoel. Maar na een maand kreeg ik weer een neerwaardse spiraal en ging het weer minder.

Nu is het zelfs zo erg dat ik even een doos met boeken ( ? 10 kilo) naar beneden moest tillen, waar ik vervolgens een half uur buiten adem en dood moe van moest bijkomen.

Gisteren had ik besloten dat ik nu echt een keer doorgestuurd wil worden naar een internist, want al die keren is dat niet gedaan door de huisartsen, dus had een afspraak voor vanochtend.

Weer mijn verhaal verteld en gezegt dat ik doormoe was na een doosje naar beneden te hebben getilt, kreeg ik weer het zelfde verhaal over dat pfeiffer zolang kan duren, dus ik zei dat ik graag doorgestuurd wil worden naar een internist zodat hij/zij wat onderzoeken kan doen. Zegt de dokter dat de internist mij hetzelfde zou vertellen, en hij vroeg wat voor onderzoeken ik dan wilde hebben. Dat is toch de omgedraaide wereld? Ik zeg hem dat ik alles onderzocht wil hebben omdat ik na 2,5 jaar het helemaal zat ben, en dat ik misschien wel iets heel anders onder de leden heb dan pfeiffer. Zegt hij van, ja wat wil je onderzocht hebben dan?? Ik zeg tegen hem, nou om te beginnen een fiets test ofzo?

Nou om een lang verhaal kort te maken heb ik geen doorverwijzing gekregen naar een internist, maar wel een formulier vor een fietstest. Ook WEER een bloedtest waar de standaart dingen op staan. Ik vroeg hem of hij ook vitamine B in vorige bloed onderzoeken had meegenomen, dat was niet zo dus heeft hij dat ook aangevinkt. Voor het eerst wordt nu ook CMV getest. Verder vroeg hij of ik nog andere dingen getest wilde hebben (Alsof ik daar verstand van heb).

Ben benieuwd wat hier uit gaat komen, er moet haast wel iets uitkomen want ik denk dat ik na een minuut fietsen van die fiets af val  ;) En zoniet, dat eis ik een afspraak met een internist of een specialist die hier vestand van heeft.

Ik ben namelijk 21 jaar oud maar voel mijn eigen 70.

Het kan zijn dat ik dingen vergeten ben in mijn verhaal, maar ik heb zoveel gehoort en gevoelt de afgelopen 2,5 jaar dat ik niet alles meer onthouden heb.

Wat een kutzooi op zijn zachts gezegt.

Peetje:
't Is ook een kutziekte. :P

Overigens kwam ik bij de internist ook niet verder dan wat uitgebreider bloedprikken, waarna hij me vertelde dat ik kerngezond was en maar gewoon moest gaan trainen met voldoende rust tussendoor en dan zou het wel weer goed komen. Dat was zo'n 1,5 jaar geleden, en het is nog steeds niet goed...

Als je hier een beetje rondleest, kom je er vanzelf achter wat er nog meer vermoeidheidsklachten kan veroorzaken. :P Ik heb ooit ook aan de huisarts om een CMV- en B12-test gevraagd, plus alles wat nog meer vermoeidheid zou kunnen veroorzaken. En dan krijg je dus o.a. ook Hb en toxoplasmose. Was overigens allemaal goed.

Als je echt uitgebreid onderzocht wilt worden, raad ik je aan om contact op te nemen met het CVS/ME Centrum in Amsterdam: http://www.cfscentrumamsterdam.nl/

solarfall:

--- Citaat van: Peetje op 28 June, 2009, 21:08:04 ---'t Is ook een kutziekte. :P

Overigens kwam ik bij de internist ook niet verder dan wat uitgebreider bloedprikken, waarna hij me vertelde dat ik kerngezond was en maar gewoon moest gaan trainen met voldoende rust tussendoor en dan zou het wel weer goed komen. Dat was zo'n 1,5 jaar geleden, en het is nog steeds niet goed...

Als je hier een beetje rondleest, kom je er vanzelf achter wat er nog meer vermoeidheidsklachten kan veroorzaken. :P Ik heb ooit ook aan de huisarts om een CMV- en B12-test gevraagd, plus alles wat nog meer vermoeidheid zou kunnen veroorzaken. En dan krijg je dus o.a. ook Hb en toxoplasmose. Was overigens allemaal goed.

Als je echt uitgebreid onderzocht wilt worden, raad ik je aan om contact op te nemen met het CVS/ME Centrum in Amsterdam: http://www.cfscentrumamsterdam.nl/

--- Einde van citaat ---

Gisteren ben ik bloed wezen prikken, voor het eerst op CMV (verdient eigenlijk geen hoofdletters ;) ) en B12. Tijdens het prikken kwam ter spraken waarom er geprikt moest worden. De verpleegster die bloed afnam bij mij vroeg of Lyme al wel eens geprikt was. Dat was niet en hebben we samen besloten die ook maar gelijk mee te testen. Dus aan het einde van de week weet ik meer over mij bloed.

Morgen de fietstest. Ik zie er een beetje tegenop want het begint om 8 uur en daarna moet ik gewoon gaan werken. Ben benieuwd of dat dan nog wat gaat worden.

Ik zal beide uitslagen posten, zo hebben anderen misschien nog wat aan mijn verhaal ;)

Wat jij aankaart over het CVS/ME centrum in Amsterdam lijkt mij een goede volgende stap als hier niks uit gaat komen. Zijn daar kosten aan verbonden?

Peetje:
Er zijjn wel kosten aan verbonden, zoals eigenlijk aan elk doktersbezoek, maar die worden door veel ziekenfondsen vergoed. Vroeger stond er een lijstje op de site met welke verzekeraars ze een contract hadden, maar sinds die site vernieuwd is, kan ik dat niet meer vinden. Voor de zekerheid zou je het kunnen navragen. :)
En je hebt natuurlijk je reiskosten naar Amsterdam en terug, maar dat spreekt vanzelf.
Succes met je fietstest!

solarfall:

--- Citaat van: Peetje op 30 June, 2009, 17:45:28 ---Er zijjn wel kosten aan verbonden, zoals eigenlijk aan elk doktersbezoek, maar die worden door veel ziekenfondsen vergoed. Vroeger stond er een lijstje op de site met welke verzekeraars ze een contract hadden, maar sinds die site vernieuwd is, kan ik dat niet meer vinden. Voor de zekerheid zou je het kunnen navragen. :)
En je hebt natuurlijk je reiskosten naar Amsterdam en terug, maar dat spreekt vanzelf.
Succes met je fietstest!

--- Einde van citaat ---

Even een belletje plegen naar mijn verzekeraar dus :) Reiskosten maakt me niet uit, heb het er graag voor over voor wat duidelijkheid ;)

En dankjewel, ik laat weten hoe het gegaan is!

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie