Pfeiffer, kom ik er ooit nog vanaf?

Gestart door solarfall, 23 juni, 2009, 12:55:44

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 2 gasten bekijken dit topic.

solarfall

Heb besloten mijn verhaal maar eens te vertellen op dit forum, misschien dat er mensen tips hebben of dergelijke ;)

2,5 jaar geleden is geconstateerd dat ik pfeiffer in mijn lichaam had zitten. Toen heb ik was rustiger aan gedaan, verschillende momenten mijn rust genomen. Ook op mijn werk heb ik een aantal weken wat minder gewerkt, maar dat leek van korte duur. Een eikel van een arbo-arts zei dat ik mij niet zo moest aanstellen en gewoon MOEST gaan werken. Toch heb ik nog een tijdje rustig aan kunnen doen omdat mijn baas respect had voor mijn gezondheid en mij mededeelde dat ik gewoon nog eventjes halve dagen mocht gaan werken. Erg fijn!

Het ging na een aantal maanden wel iets beter, en besloot toch maar weer wat meer te gaan werken. Op dat moment werkte ik 20 uur per week omdat ik daarnaast een deeltijd studie volgde. Die 20 uur waren wat veel, maar ik wilde mijn collega's niet laten zitten. Na een volle dag werken was ik moe, maar ik dacht "dat gaat wel weer over".

Toen een aantal maanden later het nog wat beter ging (lees: niet meer heel extreem moe) besloot ik uit te gaan. feesten en drinken met mijn vrienden, dat ging goed. Wel was ik de zondag erop erg kapot maar dat zag ik toen als een "kater".

Toen op een bepaald moment kon ik geen drank meer verdragen. Voor mij een teken dat er iets gaande was met mijn lichaam. Toen ben ik ook gestopt met elk weekend uitgaan en feesten en deed ik het rustig aan in het weekend. Ook ging het op mijn werk weer snel achteruit.

Daarna is het op en af gegaan, maar het gevoel van pfeiffer is nooit weggeweest. Wel heb ik met weken dat ik pas in de loop van de dag mijn lichaam begin te voelen, en met hele goede weken pas begin van de avond, maar het is er altijd geweest.

In die 2,5 jaar ben ik ook heel vaak naar de dokter geweest, steeds maar weer de hoop dat er iets aan gedaan wordt en dat ik word doorgestuurd. Maar steeds word je verteld dat pfeiffer heel lang kan duren en dat je gewoon maar moet afwachten en lekker door moet werken en naar je lichaam moet luisteren. Daar heb je dus ook helemaal niks aan.

Ook heb ik een aantal keren bloed moeten laten testen, steeds kwam er niks uit. Mijn bloed is goed werd er mij vetelt.

Dan maar een gokje op een homeopaat, daar ben ik nu 2 keer geweest. Hij luistert goed naar mijn verhaal en had 2 type korrels voorgeschreven. Fosfor en pfeiffer korrels en die moest ik dan 1 keer per week innemen. Voor mijn gevoel ging het wat beter en na een maand had ik wat minder last van mijn ogen en dat typische pfeiffer gevoel. Maar na een maand kreeg ik weer een neerwaardse spiraal en ging het weer minder.

Nu is het zelfs zo erg dat ik even een doos met boeken ( ? 10 kilo) naar beneden moest tillen, waar ik vervolgens een half uur buiten adem en dood moe van moest bijkomen.

Gisteren had ik besloten dat ik nu echt een keer doorgestuurd wil worden naar een internist, want al die keren is dat niet gedaan door de huisartsen, dus had een afspraak voor vanochtend.

Weer mijn verhaal verteld en gezegt dat ik doormoe was na een doosje naar beneden te hebben getilt, kreeg ik weer het zelfde verhaal over dat pfeiffer zolang kan duren, dus ik zei dat ik graag doorgestuurd wil worden naar een internist zodat hij/zij wat onderzoeken kan doen. Zegt de dokter dat de internist mij hetzelfde zou vertellen, en hij vroeg wat voor onderzoeken ik dan wilde hebben. Dat is toch de omgedraaide wereld? Ik zeg hem dat ik alles onderzocht wil hebben omdat ik na 2,5 jaar het helemaal zat ben, en dat ik misschien wel iets heel anders onder de leden heb dan pfeiffer. Zegt hij van, ja wat wil je onderzocht hebben dan?? Ik zeg tegen hem, nou om te beginnen een fiets test ofzo?

Nou om een lang verhaal kort te maken heb ik geen doorverwijzing gekregen naar een internist, maar wel een formulier vor een fietstest. Ook WEER een bloedtest waar de standaart dingen op staan. Ik vroeg hem of hij ook vitamine B in vorige bloed onderzoeken had meegenomen, dat was niet zo dus heeft hij dat ook aangevinkt. Voor het eerst wordt nu ook CMV getest. Verder vroeg hij of ik nog andere dingen getest wilde hebben (Alsof ik daar verstand van heb).

Ben benieuwd wat hier uit gaat komen, er moet haast wel iets uitkomen want ik denk dat ik na een minuut fietsen van die fiets af val  ;) En zoniet, dat eis ik een afspraak met een internist of een specialist die hier vestand van heeft.

Ik ben namelijk 21 jaar oud maar voel mijn eigen 70.

Het kan zijn dat ik dingen vergeten ben in mijn verhaal, maar ik heb zoveel gehoort en gevoelt de afgelopen 2,5 jaar dat ik niet alles meer onthouden heb.

Wat een kutzooi op zijn zachts gezegt.

Peetje

't Is ook een kutziekte. :P

Overigens kwam ik bij de internist ook niet verder dan wat uitgebreider bloedprikken, waarna hij me vertelde dat ik kerngezond was en maar gewoon moest gaan trainen met voldoende rust tussendoor en dan zou het wel weer goed komen. Dat was zo'n 1,5 jaar geleden, en het is nog steeds niet goed...

Als je hier een beetje rondleest, kom je er vanzelf achter wat er nog meer vermoeidheidsklachten kan veroorzaken. :P Ik heb ooit ook aan de huisarts om een CMV- en B12-test gevraagd, plus alles wat nog meer vermoeidheid zou kunnen veroorzaken. En dan krijg je dus o.a. ook Hb en toxoplasmose. Was overigens allemaal goed.

Als je echt uitgebreid onderzocht wilt worden, raad ik je aan om contact op te nemen met het CVS/ME Centrum in Amsterdam: http://www.cfscentrumamsterdam.nl/

solarfall

Citaat van: Peetje op 28 juni, 2009, 21:08:04
't Is ook een kutziekte. :P

Overigens kwam ik bij de internist ook niet verder dan wat uitgebreider bloedprikken, waarna hij me vertelde dat ik kerngezond was en maar gewoon moest gaan trainen met voldoende rust tussendoor en dan zou het wel weer goed komen. Dat was zo'n 1,5 jaar geleden, en het is nog steeds niet goed...

Als je hier een beetje rondleest, kom je er vanzelf achter wat er nog meer vermoeidheidsklachten kan veroorzaken. :P Ik heb ooit ook aan de huisarts om een CMV- en B12-test gevraagd, plus alles wat nog meer vermoeidheid zou kunnen veroorzaken. En dan krijg je dus o.a. ook Hb en toxoplasmose. Was overigens allemaal goed.

Als je echt uitgebreid onderzocht wilt worden, raad ik je aan om contact op te nemen met het CVS/ME Centrum in Amsterdam: http://www.cfscentrumamsterdam.nl/

Gisteren ben ik bloed wezen prikken, voor het eerst op CMV (verdient eigenlijk geen hoofdletters ;) ) en B12. Tijdens het prikken kwam ter spraken waarom er geprikt moest worden. De verpleegster die bloed afnam bij mij vroeg of Lyme al wel eens geprikt was. Dat was niet en hebben we samen besloten die ook maar gelijk mee te testen. Dus aan het einde van de week weet ik meer over mij bloed.

Morgen de fietstest. Ik zie er een beetje tegenop want het begint om 8 uur en daarna moet ik gewoon gaan werken. Ben benieuwd of dat dan nog wat gaat worden.

Ik zal beide uitslagen posten, zo hebben anderen misschien nog wat aan mijn verhaal ;)

Wat jij aankaart over het CVS/ME centrum in Amsterdam lijkt mij een goede volgende stap als hier niks uit gaat komen. Zijn daar kosten aan verbonden?

Peetje

Er zijjn wel kosten aan verbonden, zoals eigenlijk aan elk doktersbezoek, maar die worden door veel ziekenfondsen vergoed. Vroeger stond er een lijstje op de site met welke verzekeraars ze een contract hadden, maar sinds die site vernieuwd is, kan ik dat niet meer vinden. Voor de zekerheid zou je het kunnen navragen. :)
En je hebt natuurlijk je reiskosten naar Amsterdam en terug, maar dat spreekt vanzelf.
Succes met je fietstest!

solarfall

Citaat van: Peetje op 30 juni, 2009, 17:45:28
Er zijjn wel kosten aan verbonden, zoals eigenlijk aan elk doktersbezoek, maar die worden door veel ziekenfondsen vergoed. Vroeger stond er een lijstje op de site met welke verzekeraars ze een contract hadden, maar sinds die site vernieuwd is, kan ik dat niet meer vinden. Voor de zekerheid zou je het kunnen navragen. :)
En je hebt natuurlijk je reiskosten naar Amsterdam en terug, maar dat spreekt vanzelf.
Succes met je fietstest!

Even een belletje plegen naar mijn verzekeraar dus :) Reiskosten maakt me niet uit, heb het er graag voor over voor wat duidelijkheid ;)

En dankjewel, ik laat weten hoe het gegaan is!

solarfall

Vanmorgen de fietstest gehad en er is gelukkig niks mis met mijn hart. Wel heb ik een flut conditie maar dat komt omdat ik niet meer sport zei de dokter.

Hij zegt dat ik het beste wat kan gaan sporten, al denk ik zelf dat mij dat niet goed zal doen omdat ik dan mijn laatste restjes energie steeds opgebruik. Ik heb al wel zitten kijken naar zwembaden in de buurt om 1 of 2 keer in de week wat baantjes te gaan zwemmen.

Ben nu wel echt moe ervan en heb een beetje een blauwe kleur onder mijn ogen (heb ik vaker als ik teveel energie heb verbruikt). Heb mijn werk afgebelt, maar ik denk dat ik vanmiddag nog maar een paar uurtjes ga werken. Het is namelijk een leer/werk overeenkomst en ik werk er nog maar net en wil dus niet dat ik een verkeerde indruk van mijzelf afgeef.

Weet iemand hoelang het ongeveer duurt voordat de uitslag van het bloed binnen is?

Peetje

De meeste 'simpele' bloeduitslagen, zoals leverfunctie en Hb, zijn er vaak al na 2 dagen. Virustest kunnen wel 5 werkdagen duren, afhankelijk van het ziekenhuis. :)

Ik snap dat je in een nieuwe baan een goede insruk wilt maken, maar pas je wel op, dat je jezelf niet overbelast?

Davina

Hoi..

Ik heb je verhaal gelezen en het komt me erg bekend voor dat je je werkgever niet wil teleurstellen, maar als je je lichaam nu niet de rust geeft die het nodig heeft dan duurt het alleen maar langer voordat je je weer helemaal de oude zal voelen..dus probeer echt niet te veel forceren..

Sterkte..

solarfall

Citaat van: Davina op 02 juli, 2009, 08:19:42
Hoi..

Ik heb je verhaal gelezen en het komt me erg bekend voor dat je je werkgever niet wil teleurstellen, maar als je je lichaam nu niet de rust geeft die het nodig heeft dan duurt het alleen maar langer voordat je je weer helemaal de oude zal voelen..dus probeer echt niet te veel forceren..

Sterkte..
Daar heb je helemaal gelijk in. Alleen het kan niet anders, ik wil gewoon graag mijn studie afronden en daarvoor moet ik ook ervaring opdoen in de branche. Ik probeer wel wat vroeger naar bed te gaan.

Vrijdag had ik de uitslag van mijn bloed binnen en die was goed. Dus het is gewoon de nawee van pfeiffer.

Ik ga mooi proberen om mijn conditie wat beter te krijgen zodat mijn lichaam zelf de kracht krijgt om van het virus af te komen. Elke week een keer of 2 ? 3 baantjes zwemmen.

Ik hou jullie op de hoogte.

solarfall

Nou ik kan iedereen aanraden om het ook eens te proberen, baantjes trekken in het zwembad! Het is mij echt goed bevallen, eerst baantjes zwemmen, dan bijkomen in het bubbelbad en daarna heerlijk douchen.

Wel is aan te raden om het 's avonds te doen, omdat je na het zwemmen geen energie meer over hebt. Als je dan 's middags gaat zwemmen heb je daarna nog een hele avond terwijl je je energie voor die dag al hebt verbruikt!

Mijn ervaring is dat ik mij de dag na het zwemmen veel beter voel!


Davina

Hoi hoi..

Ben blij te horen dat het je goed doet en dat het al iets beter met je gaat..

Ik zelf ga de poging om 's avonds te zwemmen maar niet wagen, voordat ik er met de haak uit gehezen moet worden.. :P Nee zonder gein, ik ben echt zo Asportief dat ik al moe zou worden om er naar toe te rijden..en dinsdag heb ik ook nog de fietstest in het CFS centrum, dus ik kan nu al melden dat na 2 minuten mijn luchtpijp dicht zal slaan.. :-\ maar je hebt gelijk, ik moet echt proberen om toch op een manier m'n conditie op te bouwen..

sterkte nog..

Raket

Fijn dat je baat hebt6 bij het zwemmen, Solarfall!

Davina, misschien is wandelen voor jou een beter idee? En dan beginnen met heel korte stujkjes en die langfzaam uitbouwen? Het is misschien minder spectaculair dan zwemmen maar je kunt er wel degelijk meer uithoudingsvermogen mee opbouwen!

Davina

Hey..ja is zo..ik heb wel een minihondje waar ik wel eens mee wandel hoor, maar als ie bij m'n moeder zit vind ik het ook best en krijg ik mezelf niet zo ver dat ik is even lekker een frisse neus ga halen zegmaar..dat is niet alleen nu, maar ben altijd al lui geweest:P

Maar ik ga een poging doen hoor.. ;)

solarfall

Citaat van: Davina op 22 juli, 2009, 14:25:16
Hey..ja is zo..ik heb wel een minihondje waar ik wel eens mee wandel hoor, maar als ie bij m'n moeder zit vind ik het ook best en krijg ik mezelf niet zo ver dat ik is even lekker een frisse neus ga halen zegmaar..dat is niet alleen nu, maar ben altijd al lui geweest:P

Maar ik ga een poging doen hoor.. ;)

Wij hebben 2 minihondjes en die willen nooit naar buiten als het koud is ;D

Vandaag bij de dokter geweest, een andere dokter als mijn vaste dokter. Ik heb een doorverwijzing gehad naar een reumatoloog die verstand heeft van Fibromyalgie. Gelijk een afspraak gemaakt en ik kan over 6 weken terecht.

Ik hoop dat hij ook verstand heeft van andere chronische vermoeidheid ziektes zodat hij gelijk dingen kan uitsluiten zei het niet bevestigen.

Stay tuned ;)

Peetje

Dat is het probleem met CVS, het is een symptoomziekte. Als je aan bepaalde "eisen" voldoet en er is geen andere verklaring voor, dan heb je CVS, maar vermoeidheid kan door heel veel dingen veroorzaakt worden en die liggen meestal niet op het vakgebied van de reumatoloog. :) Maar wel fijn dat je die doorverwijzing hebt.

solarfall

Citaat van: Peetje op 27 oktober, 2009, 11:20:16
Dat is het probleem met CVS, het is een symptoomziekte. Als je aan bepaalde "eisen" voldoet en er is geen andere verklaring voor, dan heb je CVS, maar vermoeidheid kan door heel veel dingen veroorzaakt worden en die liggen meestal niet op het vakgebied van de reumatoloog. :) Maar wel fijn dat je die doorverwijzing hebt.

Klopt maar mijn dokter heeft mij doorverwezen naar een reumatoloog die ook verstand zou hebben van vermoeidheids klacht. :D

Als hij het niet kan verklaren dan moet hij mij nog maar weer verder doorverwijzen. ;) Ik ben dan in ieder geval al iets verder als dat ik nu ben. Heb er momenteel weer veel last van. Af en toe is het net alsof ik droom als ik over straat loop en kan mij slecht concentreren.

Zwemmen heb ik al een tijdje niet meer gedaan omdat het de laatste keer averechts heeft gewerkt.


solarfall

Er zijn wat veranderingen gekomen in mijn wekelijkse gang van zaken. Door een combinatie van een bijbaantje en een stage ben in binnenkort 35 uur per week bezig. Waarschijnlijk al over een maandje.

Ik ben best bang dat ik dat niet ga trekken. 24 uur is op het moment al zwaar om vol te houden.

Het is echt vervelend omdat ik zo graag wil alleen het allemaal zo moeizaam gaat, elke keer beroerd voelen na een dag inspanning.

Als ik uiteindelijk klaar ben met de studie die ik volg en de studie die ik daarna wil gaan volgen is de kans aanwezig dat ik niet eens fulltime kan gaan werken. Ik heb nog steeds hoop dat het ooit over gaat maar ik ben gewoon realistisch, het is al 3 jaar kut dus waarom zou het over 3 jaar ineens over gaan.

Jammer dat ik geen positievere bericht kan plaatsen. Zou mooi zijn als dat wel snel eens zou kunnen ;)

Peetje

Ook negatievere berichten mag je plaatsen hoor. Het is juist fijn om hier lekker af te kunnen reageren, zonder dat je te horen krijgt dat je niet moet zeuren.
Het is wel goed dat je realistisch bent, maar probeer toch ook positief te blijven. Jij kunt 24 uur per week bezig zijn. Ik red dat bij lange na niet, ben al blij met 2 tot 3 uur per dag echt iets doen. Dus voor mij is dat op zich al wel positief, het kan dus wel beter gaan.
Zolang het nog steeds beter gaat, al gaat het langzaam, blijf ik hopen dat ik er ooit vanaf ga komen. Al ben ik ook wel zo realistisch dat ik al helemaal blij ga zijn als ik op 50 procent van m'n oude kunnen kom.

Ik kan je ook alleen maar aanraden om niet tot het uiterste te gaan. Het zou vervelend zijn als je bijvoorbeeld je stage op zou moeten geven, maar als je daardoor een flinke terugval krijgt, ben je nog verder van huis en moet je het alsnog opgeven. Al hoop ik natuurlijk wel voor je dat het je gaat lukken. Misschien kun je de uren langzaam opbouwen? :)

solarfall

De stage duurt maar een half jaar en dus is het even doorbijten. :)

Vandaag bij de reumatoloog geweest. Ze zei dat de arts mij verkeerd heeft doorverwezen omdat een reumatoloog geen chronische vermoeidheid constateert/behandeld, reuma geeft soms wel vermoeidheid als symptoom maar dat is totaal niet van toepassing op mijn ziektebeeld.

Ik mag dus weer terug naar de huisarts om opnieuw een verwijzing te halen voor een internist of iets dergelijks.

Je snapt wel dat ik baal als een stekker!  >:( >:(

Dat wordt dus weer weken lang wachten, misschien wel maanden.

solarfall

Oja, de reumatoloog heeft wel geconstateerd dat ik hypermobiel ben. Ik heb namelijk een hele flexibele huid. Ze gaat overleggen of onderzoek van de aderen noodzakelijk is.

Nu heb ik zelf even op google gekeken en er zijn verschillende varianten van. Ook ??n ernstige. Kan ik mij weer zorgen gaan maken, waarschijnlijk om niks.


Peetje

Ik vroeg me al af waarom je naar de reumatoloog moest. Wel balen, dat je nu eigenlijk weer opnieuw kunt gaan beginnen.
Als je echt ernstig hypermobiel was geweest, dan had je dat al lang gemerkt hoor. Dan kun je je gewrichten kanten op buigen die ik niet kan. :P

Enneh, niet te hard doorbijten he, op tijd aan de rem trekken anders ben je nog verder van huis.

solarfall

Citaat van: Peetje op 14 december, 2009, 19:56:49
Ik vroeg me al af waarom je naar de reumatoloog moest. Wel balen, dat je nu eigenlijk weer opnieuw kunt gaan beginnen.
Als je echt ernstig hypermobiel was geweest, dan had je dat al lang gemerkt hoor. Dan kun je je gewrichten kanten op buigen die ik niet kan. :P

Enneh, niet te hard doorbijten he, op tijd aan de rem trekken anders ben je nog verder van huis.

Toch wel fijn om zo'n geruststellend bericht. Je hebt namelijk zo'n variant ervan waar de gemiddelde sterfte leeftijd op 40 jaar ligt  :-\ maar daar gaan we mooi niet vanuit ;)

Ja moet eigenlijk weer van vooraf aan beginnen met wachten. Ik heb er weken naar uitgekeken als het ware, het is dus een flinke anti-climax dit >:(

Ik zal niet TE hard doorbijten, ik wil alleen heel graag mijn diploma halen en daar staat tegenover dat ik mij heel wat avondjes brak ga voelen :)

solarfall

Even een update :) :

Allereerst ben ik doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis om een klein onderzoek te laten verrichten naar hypermobiliteit, dat heeft verder niks te maken met mijn vermoeidheid, maar omdat ik een aantal posts geleden erover vertelde update ik dat ook gelijk ;)

Qua vermoeidheidsklachten:
Ik ga voortaan naar een andere dokter toe omdat ik daar betere ervaringen mee heb. Zij begrijpt mijn frustratie en vindt dat het tijd wordt dat mijn vermoeidheid eindelijk eens weg moet gaan. Wel zegt ze dat de kans aanwezig is dat er niet veel aan te doen is.

Ze heeft mij nu doorverwezen naar een internist zodat al wat nog niet onderzocht is wordt uitgesloten, de kans is klein dat er iets anders aan de hand is maar voor de zekerheid toch maar een doorverwijzing.

Dat gaan we nu dus doen. Mocht daar uitkomen dat het CVS is dan gaan we op zoek naar een centrum voor Chronische vermoeidheid om te proberen om de klachten te verminderen.

Dit vind ik erg positief, eindelijk een dokter die mij serieus neemt en mij niet afwimpelt met een lullig verhaal dat ik maar moet afwachten tot het ooit overgaat.

Lichamelijk gaat het wat minder. Ik ben weer best snel moe en voel me weer zweverig. Daar verzet ik mij wel tegen omdat ik gewoon mijn diploma wil halen en mijn stage succesvol wil gaan afronden. :)

Goed dat er een verwijzing ligt :D

Peetje

Fijn dat die arts je serieus neemt!
Wat CVS betreft, heb ik goede ervaringen met het CVS/ME Centrum in Amsterdam, al namen ze daar geloof ik geen nieuwe patienten meer aan, omdat ze vol zaten.
Ik loop momenteel ook bij het Radboud voor onderzoek naar de mitochondrie?n. Zit te wachten op een oproep voor een spierbioptie.
Behoorlijk vervelend, dat wachten iedere keer, maar ja, het is blijkbaar niet anders in het medische circuit...

solarfall

Citaat van: Peetje op 28 januari, 2010, 17:50:06
Fijn dat die arts je serieus neemt!
Wat CVS betreft, heb ik goede ervaringen met het CVS/ME Centrum in Amsterdam, al namen ze daar geloof ik geen nieuwe patienten meer aan, omdat ze vol zaten.
Ik loop momenteel ook bij het Radboud voor onderzoek naar de mitochondrie?n. Zit te wachten op een oproep voor een spierbioptie.
Behoorlijk vervelend, dat wachten iedere keer, maar ja, het is blijkbaar niet anders in het medische circuit...


Klopt inderdaad, ik wacht nu al een maand op een belletje van het Radboud zodat ik weet wanneer ik terecht kan.

Wat zou er met jou mitochondrien kunnen zijn dan? Dat je er te weinig in je cel hebt zitten, of dat ze te weinig energie afgeven? Succes in ieder geval met het onderzoek ;)

Peetje

Dat moeten ze dus gaan onderzoeken. Ik heb geen idee waar ze aan denken, ben door Amsterdam doorgestuurd. Nijmegen zei wel dat er door inactiviteit waarschijnlijk zowiezo een kleine afwijking is.

solarfall

Citaat van: Peetje op 01 februari, 2010, 17:28:11
Dat moeten ze dus gaan onderzoeken. Ik heb geen idee waar ze aan denken, ben door Amsterdam doorgestuurd. Nijmegen zei wel dat er door inactiviteit waarschijnlijk zowiezo een kleine afwijking is.

Ik ben benieuwd! Hopelijk is er wat aan te doen mocht het daaraan liggen ;)

solarfall

Volgende week heb ik een afspraak staan bij een internist. Ik kijk er wel een beetje naar uit want ik heb weer erg veel last van vermoeidheid en een zweverig gevoel.

Weet iemand toevallig wat Nurofen met je doet als je er dagelijks 1 van inneemt? Als ik bijvoorbeeld iets leuks ga doen en ik voel mij brak en ik neem een Nurofen dan gaat het een stuk beter voor een paar uur. Ik slik het nu niet veel omdat ik het idee heb dat het slecht is voor je lichaam, maar als het geen kwaad kan neem ik er misschien wat vaker een.


Peetje

Ik weet wel dat langdurig pijnstillers en dergelijke slikken niet goed voor je is. En ik denk dat het jou in ook een soort vals goed gevoel geeft, waardoor je het risico loopt dat je te veel gaat doen en je dus daarna weer slechter voelt.

solarfall

Citaat van: Peetje op 17 februari, 2010, 20:12:34
Ik weet wel dat langdurig pijnstillers en dergelijke slikken niet goed voor je is. En ik denk dat het jou in ook een soort vals goed gevoel geeft, waardoor je het risico loopt dat je te veel gaat doen en je dus daarna weer slechter voelt.

Dat valse gevoel maakt mij niet heel veel uit omdat ik die dingen anders toch wel zou doen. :)

Eerste gesprek en gelijk wat onderzoekjes gehad bij de internist. Ik moet nu een echo laten maken en mijn bloed is geprikt.

Over 2 weken weer terug bij de internist om te kijken wat de uitslagen zijn ;)

solarfall

Echo gehad. Nu is het wachten op de uitslag volgende week donderdag.

De persoon die de echo afnam zei wel dat mijn aorta er goed uitzag. Voor de rest moest ik bij mijn internist zijn omdat hij alleen de foto's/filmpjes afneemt.

Lichamelijk gaat het nog steeds niet lekker, snel moe, heel de dag ziekjes en slapjes voelen.

solarfall

Vandaag de internist bezocht. De uitslagen van het bloed waren wederom goed, de echo wees niks uit.

Opnieuw bloed geprikt naar nog iets anders, over 2 weken de uitslag daarvan. Als daar niks uitkomt dat houdt het op bij de internist, geen diagnose.

Waarom wordt de diagnose CVS niet gesteld? Omdat je dan een sticker bij je draagt voor de rest van je leven. De internist heeft in haar vakgebied uitsluitingen gedaan, dus ik moet maar weer verder zoeken naar de volgende dokter die weer wat onderzoekt.

Ik snap niet dat de diagnose CVS niet gewoon gesteld wordt, ik heb alle symptomen om daar voor "in aanmerking" te komen. Mijn klachten beeld past precies bij verhalen van andere mensen met CVS.

Wat moet ik nu verder, ik kan na mijn studie niet fulltime werken. Leg maar eens aan je werkgever uit dat je "altijd moe" bent. Dan denkt hij ook van "zo'n luie werknemer hoef ik niet in dienst te hebben".

Mensen zeggen; ga dan wat vroeger naar bed.

Als je kan zeggen dat je CVS hebt dan tonen mensen naar mijn inziens meer begrip.

Nogmaals, ik wil niet graag moe zijn. Ik vind dat niet fijn. Ik heb er alles voor over om gewoon mijn energie terug te krijgen, maar dat is gewoon niet het geval. Geef mij dan de diagnose waar ik recht op heb.

Peetje

Juist omdat CVS een symptoomdiagnose is, moeten er veel dingen onderzocht worden, om een andere oorzaak uit te sluiten. En misschien is dat wel de reden dat sommige internisten die diagnose niet willen stellen. Of ze nemen het nog steeds niet serieus. Al zijn er ook weer artsen, die veel te snel CVS roepen.
Ga er niet vanuit dat mensen echt begrip tonen als je zegt dat je CVS hebt. Het mag dan een naam hebben, maar voor sommige mensen staat dat toch nog steeds gelijk aan aanstelleritis. En het is nog steeds min of meer onmogelijk om uit te leggen hoe het voelt.

Je kunt aan je huisarts een verwijzing vragen voor het CVS/ME Centrum in Amsterdam. Dan wordt je waarschijnlijk ook weer uitgebreid onderzocht, maar als er niks uitkomt, heb je wel je CVS diagnose. :)

njil

Hey

Via wat googlen ben ik hier terecht gekomen en wat ben ik daar blij mee! Eindelijk een herkenbaar verhaal! 2jaar en 3kwartjaar geleden heb ik heel ernstig pfeiffer gehad. maand of 4 waarbij ik gelukkig NET NIET opgenomen in het ziekenhuis hoefde te worden. Het was een hel! Maar dat zal voor velen herkenbaar zijn.

Nu meer dan 2,5jaar later gaat t nog steeds niet goed. Ik loop nu bij een ostheopaat, omdat dokters idd zeggen: ?tja, dat heb je nu eenmaal met pfeiffer?, maar dat helpt ook niet echt. Op dit moment loop ik stage en dat is echt een hel voor mij! Ik ben max 8u p/d daar, dan ga ik naar huis, kookt vriendlief voor me, kijk ik een uurtje tv en ga slapen.. in het weekend lig ik op bed tv te kijken of te computeren. Sporten kan niet meer, uitgaan al helemaal niet meer. Pfeiffer heeft namelijk mijn lever verziekt waardoor ik 2 dagen ziek op bed lig na 1 glas wijn.. Tuurlijk is niet drinken maar een kleine opoffering.. maar uitgaan zonder wat te kunnen drinken vind ik niets.. ipv 2x per week uitgaan is het nu dan ook max. 1x per half jaar. Mijn sociale leven bestaat sinds mijn pfeiffer dan ook niet meer. Ik heb daar geen energie meer voor. Alle energie die ik heb besteed ik liever aan mijn vriend dan aan anderen.
Op school wilden ze niets voor me doen waardoor ik nu studievertraging op loop.. mijn studie zelf is onder mijn niveau en ik had dan ook gerust 2jaar in 1 jaar kunnen doen maar dat lieten ze niet toe. (later merkend dat iemand het stiekem wel had gedaan en daar heeft diegene geen problemen mee gehad).

Wanneer ik overdag iets wil doen moet ik daar de dag van te voren al rekening mee houden.. ik haat het zo erg he! Bijna wekelijks barst ik in huilen uit dat ik het niet meer trek, dat altijd moe zijn. Ik wil heel veel doen.. sporten, hobby?s, gewoon er opuitgaan.. en mijn lichaam  laat dat niet toe.. die frustratie is vreselijk.
Sporten heeft altijd energie gevreten ipv opgebracht bij mij , toch kan het niet kwaad om het zwemmen een tijdje te proberen.. dat ga ik denk ik ook wel doen (hoewel die stap zetten we erg zwaar wordt)
Toch blijf ik wachten op de dag dat ik wakker wordt en me weer voel als voor de pfeiffer.. Ik ben nu 22 en heb de energie van iemand van 75.. serieus.. van mn stoel opstaan en ergens heen lopen is al een hele discussie in mn hoofd en resulteert meestal in het geval dat ik iemand vraag om iets voor me te pakken..

Ook heb ik gedacht dat het aan mijn dromen kon liggen..ik droom ontzettend heftig en elke ochtend kan ik zeker 7 dromen opnoemen.. misschien gebruik ik ?s nachts heel veel energie dat ik daardoor niet uitrust.. maar hoe je dromen uitschakelt..?? (dromen vind ik zelf eigenlijk super leuk.. lekker ontvluchten van je eigen leven)

Mijn grootste angst is dat ik mijn energie nooit meer terug krijg en dat ik een saaie meid blijf.. want zo voel ik me nu! Doordat ik geen sociaal leven meer kan hebben voel ik me vaak eenzaam maar de energie die ik heb wil ik daarentegen het liefst in mijn relatie steken.

Bram9-7

Zijn er nog mensen die actief willen praten op dit toppic?
Ik zit al een jaar met deze 'rot' ziekte..
Kom er maar niet van af..
Ik ben 14 jaar oud, zit op Havo in het 3de jaar.
Heb al sinds vorig jaar December 2010 last van ziekte van pfeiffer.
Begon met heftige keelonsteking, voel me steeds moeier.............
Als ik de berichten op dit forum lees, herken ik het grootste deel van de verhalen wel.
Ik heb over een week een afspraak met de kinderarts.

Beertje

Er zijn nog genoeg mensen actief op het forum!

Dan weet je dat.

Succes!

Peetje

Er zijn inderdaad nog steeds mensen actief. Maar je mag ook je eigen topic aanmaken als je je verhaal kwijt wil. :)

lied89

Vervelend zeg dat je ook al een jaar met deze rotziekte loopt. Over anderhalve maand ik alweer bijna 2 jaar...
Hoe gaat het op school?
Hopelijk kun je het een beetje volhouden en loop je niet al te veel vertraging op.
Succes bij de kinderarts volgende week.
En in ieder geval veel beterschap!

Groetjes

Sanah

Beste Bram,

Er zijn inderdaad nog genoeg mensen actief op dit forum. Ik zelf heb al een hele tijd last van Pfeiffer en CMV, maar wilde niet toegeven aan mijn moeheid en dacht het gaat vanzelf wel over. Ik hield het niet meer vol en ging toen naar de huisarts toen de Pfeiffer en CMV ontdekt waren. Dat was ongeveer half October dit jaar. En zie nog steeds geen verbetering. Het is geen positief verhaal, maar daarom is deze site juist om je ziekte en ervaringen van de Pfeiffer te delen met andere lotgenoten die hier ook hun verhaal doen.

Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte en beterschap  ;)

Liefs, Sanah

Bram9-7

Citaat van: lied89 op 16 december, 2011, 14:53:53
Vervelend zeg dat je ook al een jaar met deze rotziekte loopt. Over anderhalve maand ik alweer bijna 2 jaar...
Hoe gaat het op school?
Hopelijk kun je het een beetje volhouden en loop je niet al te veel vertraging op.
Succes bij de kinderarts volgende week.
En in ieder geval veel beterschap!

Groetjes


ik loop nu ongeveer 4maanden achter op de rest.. maar de school is heel flexibel naar mij toe gelukkig!