Hoe voelt jullie moeheid?

[magnetronnie]

Toen ik Pfeiffer had merkte ik vaak dat er weinig begrip was als ik vertelde dat ik altijd moe was, maar dat komt volgens mij ook omdat de moeheid van Pfeiffer totaal niet te vergelijken is met wat veel mensen onder moe verstaan. Vandaar dat ik benieuwd ben naar hoe jullie die moeheid ervaren/ervaarde.

Bij mij is het enerzijds een lam/sloom/duf gevoel, vooral in mijn hoofd, die er voor zorgt dat ik me slecht kan concentreren op de dingen om me heen. Een beetje het gevoel alsof ik aan het zweven ben in mijn gedachten en ver weg ben.
Anderzijds is het een meer fysieke moeheid, het voelt de hele tijd alsof ik net terug ben van een uur flink sporten. Spieren die een beetje zeurend pijn doen en de hele tijd zwaar aanvoelen.

Extra slapen heeft/had bij mij dus ook weinig zin, na een uur of 7 a 8 was ik klaarwakker, terwijl ik nog wel heel 'moe' was. Dit was ook lastig te begrijpen voor de omgeving, iemand met Pfeiffer slaapt toch 100 uur per dag? ;)

Ik heb vorig jaar om uit een terugval te komen een aantal weken gehardloopt. Het vreemde was dat ik een goeie conditie aan het krijgen was en ik merkte dat ik ook meer energie had gedurende de dag, fysieke energie, maar de moeheid die ik hierboven beschrijf werd niet minder.

[Benedictus17]

Ik ervaar het als heel benauwend volgens mij.
Dan zit je op school en je wil PER SE gaan liggen. Het is niet zo'n moeheid waarvan je denkt, ach joh, vanavond lekker vroeg naar bed.
Nee, je wilt NU even liggen.

Je voelt je zweverig, duf in je hoofd, onoplettend, etc.

P.S. Ik heb vandaag er veel last van het licht.. Kan dat er ook nog mee te maken hebben? Ik krijg het benauwd als ik naar buiten kijk terwijl de zon schijnt.

[lisamb91]

Ik heb idd het zelfde als hierboven. Het kan een hele tijd goed gaan en dan ineens stort ik in en wil ik eigenlijk acuut m'n bed in. Word dan ook niet echt lekker en hoofdpijn. Dan slaap ik even en gaat het weer.

Ook ik slaap 's nachts niet echt meer dan normaal, hoewel het wel helpt als ik iets langer doorslaap dan normaal (tot ong 10 uur). Verder heb ik ook wel eens dat ik de hele dag moe ben, en dan ga ik naar bed 's avonds en dan kan ik niet meer slapen.

Lisa

[Benedictus17]

Ik word er ook gewoon sch**tziek van dat ik dan de hele dag eigenlijk niks wil doen, omdat ik net iets te moe ben.
En dan mag ik EIN-DE-LIJK naar bed, en dan wil ik ineens van alles gaan doen.

[Peetje]

Ik ben ook echt duf moe. En (bijna) iedere avond het gevoel alsof ik een hele dag naar bijvoorbeeld een pretpark ben geweest. Ik vergeleek het ook vaak met iedere dag een dubbele marathon lopen, al heb ik nooit last van spierpijn gehad, tenzij ik echt iets ongewoons had gedaan.
Het kan ook inderdaad best wel een tijdje goed gaan, totdat ik het gehad heb en echt min of meer instort en dan beter kan gaan slapen, want anders wordt het de rest van de dag helemaal niks meer.
En 's ochtends als je opstaat al het gevoel hebben dat het avond is en je nog moet gaan slapen, gewoon nooit echt uitgerust zijn.
Ik had ook nooit gedacht dat ik zo verschrikkelijk moe kon zijn...

't Is gewoon heel moeilijk aan anderen uit te leggen. Die Pfeiffermoeheid is eigenlijk zo kenmerkend dat alleen iemand die het zelf gehad heeft, weet hoe het voelt.

[xk.]

Ik heb wel zo ongeveer hetzelfde als jou, magnetronnie.
Alleen ben ik na 7a8 uur niet klaar wakker, ik slaap nu nog steeds 's nachts rond de 12u, soms zelfs nog wel langer.

[MaMarieke]

Ook ik herken het meeste in jou omschrijving, Magnetronnie (leuke naam trouwens!).
Net of ik er af en toe niet "helemaal bij ben", dat alles in een waasje gebeurt.
En daarnaast gewoon "de echte moeheid", dat ik het liefste meteen in mijn bed zou willen liggen
en slapen op het moment dat ik iets anders aan het doen ben.

Heb wel het idee, heb ongeveer een maand Pfeiffer nu denk ik, dat het MOETEN slapen wat minder
wordt. Ik kan nu iets meer doen. Maar ik was een maand geleden dan ook wel een paar weken goed
ziek! Koorts enz. Dus heb ik toen een paar weken echt in bed gelegen. Nu ben ik "op" en probeer ik
langzaam mijn activiteiten uit te breiden. De moeheid is nu dan ook echt anders. Ik ben wel moe, maar
probeer toch door te gaan tot mijn "middagdutje". En dan kan ik daarna weer tot vanavond (hoop ik!)...

[snowboda]

Ik doe weinig op een dag. Ben toch moe. Maar ik kan nu ook niet meer slapen??? pfffffff What is wrong with me..

Vandaag naar een ander soort dokter geweest, pillen meegekregen, kijken of dat helpt.
Gister weer bloed laten prikken..kijken wat er uit komt..ben benieuwd!

[lisamb91]

Oeh, ik ben momenteel heel moe. Was vannacht noodweer hier, vanaf 10 uur
's avonds tot 5 uur 's nachts denk ik. En dan moet je op een zolder liggen, leek
wel of de regen er doorheen kwam...was om half 5 nog wakker dus.
Helpt niet echt mee! En dat terwijl ik moet leren voor de eindexamens..
Ik heb het idee dat ik er niet helemaal ben en dat ik nogal instabiel op mijn
benen sta..

x

[snowboda]

ahh hier ook! slaap op zolder! van 1uur tot 5uur storm. Zo een harde donder dat mn raam zo hard trilde! en om 8uur er weer uit. jaaa leuk is anders!

[lisamb91]

Jippie herkenning! ;)
En ik vind het ook nog eens DOODeng, kwam bij m'n vriendje vandaan,
daar hoorde je elke flits inslaan zegmaar. Bah!
Op een gegeven moment (half 5) maar oordoppen ingedaan, toen gaan slapen,
maar goed resultaat: nu al moe.

[magnetronnie]

Als je moet slapen (als je de volgende dag een toets hebt ofzo), dan lukt het vaak niet! erg fustrerend is dat. Van storm slaap ik gelukkig juist extra goed. ;D

[Clien]

Mijn moeheid is ook hoofdpijn, suf , beetje lui , maar als ik moet slapen dan ben ik zo heel erg moe dat ik te moe ben om te kunnen slapen en dat is natuurlijk ook geen toffe ervaring omdat , ja ik heb voortdurend toetsen en van die zever dusja.
Groetjes

[nanet]

nou, de keel/amandelontsteking van is nu ongeveer 2 weken weg en volgens het
bloedonderzoek zit m'n dochter dus nu in de 2e fase. Volgens haar arts duurt
het nog maar 2 weken............. Ik geloof het dus niet want afgelopen vrijdag
ben ik voor het eerst met haar naar een winkelcentrum geweest en daarvoor
lag ze alleen maar op de bank omdat ze te moe was om iets anders te doen.
's-nachts slaapt ze 10 of 11 uur en tot op heden overdag niet.
Maar vandaag en eigenlijk gisteren ook al schijnt dat uitstapje haar niet zo
goed bekomen te zijn. We zijn 2 uur op de been geweest en gisteren en vandaag
dus weer op de bank, wit gezicht, moe en ze zegt dat haar hele lichaam pijn doet. Lijken mij veel voorkomende symptonen en ik geloof zeker niet dat ze 1 juli
kan gaan werken zoals de dokter heel vrolijk zegt (vakantiebaan in waterpark)
Wat wel nieuw is is dat ze een hele slechte zin heeft, chagerijnig enz. heeft iemand van jullie dit ook wel eens?

groetjes en beterschap aan iedereen!

nanet

[Dropje!]

@ Nanet

Ja ik kan soms behoorlijk chagarijnig van mezelf worden, vooral omdat ik dingen niet goed kan onthouden ofzoiets...

Ontopic:
Mijn moeheid voelt echt als een suf gevoel, mijn ogen zijn zwaar, soms wat hoofdpijn..

Moet je ook nog een keer bloedprikken voordat je echt weet dat de pfeiffer weg is?

[Peetje]

@ Nanet: Ik kan me voorstellen dat ze er de pest in heeft omdat ze na dat uitstapje zo verrot moe is. Volgende keer dus toch maar beginnen met een wandelingetje ofzo. ;)
Ik ben ook wel eens chagrijnig als ik te veel heb gedaan. Niet eens zo zeer omdat ik extra moe ben, maar gewoon omdat ik baal dat toch weer over die grens ben gegaan. Je zou denken dat ik na ruim 2 jaar wel zou weten wat ik wel en niet kan, maar ja, stronteigenwijs he...

[fieps]

Nanet, mijn dochter had veel baat bij het slikken van Supradyne. Dat gaf haar wat energie.

[xk.]

Peetje, dat herken ik ook heel erg!
Eigenlijk weet ik het wel heel goed of ik iets wel of niet kan, maar ik heb zo vaak dat ik het dan gewoon wel doe.
En ja dan ben ik ook altijd zo chagrijnig.

[nanet]

voor fieps,

ik geef mijn dochter al echinaforce, kan ze daarbij ook supradyne nemen?

groetjes,

nanet

[nanet]

nou, nu begint het echt leuk te worden(?) :-\ De arts van m'n dochter zegt dus
dat ze nu "genezen" is.......... en dat ze weer normaal kan gaan leven.... niet dus. Ze is nog erg moe, duizelig, spierwit als het weer slecht gaat, hoofdpijn enz. Dus zullen jullie nog wel van me horen zo af en toe want ik ben blij dat ik
hier kan vragen en vertellen want nu kom ik dus niet verder hier (spanje,doktoren) Ik weet niet wat dat is hier maar als je er met mensen over praat dan weet eigenlijk niemand wat de ziekte van Pf. precies is. En nu haar keel helemaal genezen is, is ze dus "genezen" volgens de artsen. Oh ja en de kno-arts waar we vandaag waren zei dat het ook psycholisch kan zijn, pffff...
nou, ik heb m'n mond maar gehouden want wat moet je zeggen dan? Alleen dat gezicht van haar al  als ze zich weer slecht voelt en hoofdpijn heeft, ik zie het
zowat aankomen.
Ze is nu ziek vanaf 17 maart.

groetjes,
nanet

[Peetje]

Fijn he, zo'n arts die gaat suggereren dat het ook psychisch kan zijn, of vraagt of je misschien niet depressief bent.
In de meeste landen kennen ze een EBV besmetting niet als de ziekte van Pfeiffer, maar als mono, afkorting van mononucleosis infectuosis. Of zoiets. :P En natuurlijk de Engelse term kissing disease.
Gewoon rustig opbouwen en niet overbelasten lijkt nog steeds het beste te werken.

[Benedictus17]

'Hoe voelt jullie moeheid?'
'K*t.'

Dat denk ik elke keer als ik deze topictitel zie staan. :P

[andre]

hoi , moe is gewoon stomweg voor je uit zitten te dromen  geen zin in iets . Ik ben ook erg benauwd  sterf het af . Krijg bijna geen adem en raak in paniek . gebruik Ruval en ben naar electro acupunctuur RADTS geweest ;) . Dat was prima ! je weet direkt waar je aan toe bent .krijg druppels mee en moet vit C slikken .Dit is de tweede aanval binnen een half jaar .Veel stress om geen contact met twee eigen kinderen en twee kinderen van mij huidige vrouw .

[marije318]

Dat wanneer ik deze letters probeer te lezen ik met me hoofd op de computer tafel wil leggen en me ogen dicht doen.

[dominique1987]

volgens mijn apotheek zijn mijn longen nog vermoeid.
op zich heb ik nog weinig last van vermoeidheid maar geef tijdens zwaare dagen toch pijn op mijn borst aan en kortademigheid.
dit komt volgens haar enkel vanwege de longen die nog uitgeput zijn tijdens vermoeiende dagen.
longen kunnen ook nooit goed recupereren omdat ze nooit rusten.

[Esther1]

Mijn benen zijn loodzwaar. Als ik stage voelt het alsof ze door mijn gewicht helemaal in de grond staan geduwt, ik ben een emotioneel wrak je hoeft maar 1 ding liefs tegen me te zeggen en ik barst ik tranen uit. Ik heb hoofdpijn, koorts en voel me gewoon helemaal belabberd, fijne ziekte he! :D