wanneer 'gedwongen' rust of gewoon doorgaan??

[Adrienne]

Hoogstwaarschijnlijk heeft mijn dochter Anne-Sophie (5 jaar) Pfeiffer. Hopenlijk is morgen de bloeduitslag binnen.
Nu vindt ik het volgende erg moeilijk:
Ze is vreselijk hard voor zichzelf, en gaat (letterlijk) door tot ze er bij neervalt. Sinds gisteren is ze 24 uur koortsvrij, dus dat is al een hele vooruitgang. Op zich zegt ze zelf redelijk vaak dat ze moe is, en gaat ze liggen, maar na 5 minuten loopt ze dan weer rond, want dan ''is ze al uitgerust." Gisterenmiddag was het natuurlijk heerlijk weer. Tja, en buiten is ook goed, dus heb ik ze begin van de middag een half uurtje buiten laten spelen. Maar later, om een uur of 15.30 uur wilde ze weer naar buiten. Met de belofte dat ze echt naar binnen zou komen als ze moe werd. Nu wil het geval, dat d'r vriendinnetje ook aan het buiten spelen was. Eerst heb ik ze nog een tijdje redelijk rustig kunnen houden, maar toen wilde ze echt naar het speeltuintje. Na goed een uur ben ik ze gaan halen. Eerst wilde ze niet naar binnen, maar op zich hoefde ik nog niet eens erg aan te dringen. Maar ze was niet moe, zei ze. Eenmaal thuis is ze gelijk onder de douche gegaan en pyama aangedaan, omdat ik bang was dat ze in zou storten. Nou, toen ze er weer aan toe mocht geven, stortte ze ook werkelijk in en is ze al heel snel naar bed gegaan.
Zelf zegt ze, dat ze niet op wil geven, want dat is niet goed. Je moet nooit opgeven, maar blijven proberen, dan komt het vanzelf goed.
Al verschillende keren heb ik gezegd, dat dat niet geldt voor het moe zijn, maar ja.....
's Middags slapen doet ze niet, wat ik ook probeer. 's Morgens is ze gewoon vroeg wakker (rond 6.30/7.00 uur) Om 6.30 uur gaat mijn man er ook uit, dus ik denk dat ze van dat rommelen wakker wordt, maar slapen kan ze dan ook niet meer. Tja, en 's avonds is ze om een uur of 18.00 uur helemaal total-loss.
Moet ik ze nu meer dwingen tot rust, of maakt dat helemaal niet uit en kan ik haar gewoon haar gang laten gaan. Ik ben eigenlijk een beetje bang, dat als ze gewoon doorgaat en niet zeer regelmatig gaat liggen of zitten, ze alleen maar langer bezig is om de moeheid kwijt te raken. Maar ik weet niet of dat echt zo is??
Ze wil erg graag weer naar school, maar heb zelf het idee, dat ze na een uurtje intens spelen (zoals buiten spelen) ze echt op is. Zo lang ze rustig zit te kleuren ofzo, gaat het wel. En ik weet gewoon, dat ze toch niet aan de juffrouw vraagt of die mij wil bellen zodat ze naar huis kan, want 'dan is ze kinderachtig'.

Wie weet raad??  ???

[Peetje]

Zou het helpen als de dokter zegt dat ze moet rusten? Vooropgesteld natuurlijk dat het Pfeiffer is, of iets anders en de dokter het er mee eens is dat ze moet rusten.
Want het lijkt mij inderdaad een hele opgave om een 5-jarig meisje rustig te houden. Je kunt ze moeilijk vastbinden.

[jawi]

Pfff wat een moeilijk geval. Ik zou zeggen kinderen zijn eerlijk en geven dus zelf wel aan dat ze moe zijn en gaan dan liggen. Maar blijkbaar heb je een echte doorzetter aan je dochter. Dit is inderdaad meer praat die een volwassenen zou doen: doorgaan, niet te kinderachtig en dan komt het wel weer goed.
Persoonlijk heb ik er een slechte ervaring mee om door te gaan terwijl ik toch moe was/ben. De huisarts zei tegen mij inderdaad ook dat ik daarom nu ook zo'n lange tijd nodig heb om weer op te knappen. 'Gewoon' doorgaan eist op een gegeven moment zoveel van je lichaam dat je je reserves gaat gebruiken en daardoor bijv. overbelastingsverschijnselen krijgt (hele lage weerstand, onstoken tandvlees, aften, hartkloppingen ed). Ik weet niet of kinderen ook echt zo lang door kunnen gaan als volwassenen....?

Misschien moet je aan de hand van een verhaaltje uitleggen dat je door de ziekte van Pfeiffer niet zoveel energie hebt als andere kinderen. Daarom moet je ook vaker rusten en rustige dingen doen.
Of een soort schema per dag maken. 's Morgens bijv. een uurtje naar school en je haalt haar gewoon op ook al zegt ze op dat moment dat ze niet moe is. En bijv. 2x een half uur buiten spelen. Een soort tabel met bijv. de activiteiten en laat haar een stickertje plakken als het goed is gegaan of als de activiteit voorbij is. Zo leert ze zuinig omgaan met haar energie en pas dit schema eventueel iedere week aan naar de energie die ze op dat moment heeft. Is dit een idee.....??

Succes ermee en hopelijk houd je ons op de hoogte!  ;)

[Schorpioen]

Hallo Adrienne,

Zelf ben ik leerkracht van groep 1-2 op een basisschool.Toevallig heb ik ook een kind in de klas met pfeiffer.(wel toevallig dat ik nu zelf ook thuis ben met pfeiffer,hoezo besmettelijk??)Wij hebben het volgende in overleg met de ouders en de leerling afgesproken:Zolang het gaat halve dagen.Nu gaat het soms zo goed dat een hele dag ook lukt,maar het is nog heel wisselend.De leerling volgt zelfs de zwemlessen af en toe!
Misschien kan de juf met je dochter ook een afspraakje maken,vaak nemen ze het eerder aan van de juf dan van de ouders!Ik denk dat kinderen heel goed aan kunnen geven of het wel of niet goed gaat en of ze echt moe zijn en tot niets meer in staat .Als ze af en toe buiten wil spelen lijkt mij dat prima!Ik begrijp dat je je als moeder zorgen maakt,ik wens je heel veel sterkte!

Groeten schorpioen(juf en moeder van 2 kinderen)

[Adrienne]

Vandaag was eindelijk de bloeduitslag binnen, maar ik vond het een wat raar verhaal:
Het was nog niet helemaal duidelijk en het advies van het ziekenhuis was: over een week of 2, 3 nog een keertje prikken.

Kan zoiets, of is het gewoon een raar verhaaltje?
Het lijkt wel de goede kant op te gaan met mijn dochter. Ze krijgt weer wat meer kleur, eet inmiddels weer goed, heeft weer trek en koek en snoep. En is gisteren en vanmorgen naar school geweest, waar ze niet eens doodmoe vandaan komt. Wel stort ze aan het eind van de dag (rond een uur of 17.00/18.00 uur) helemaal in. Vanmorgen nog even met een moeder gepraat, wiens zoon het ook heeft gehad. Tja, en al die symptomen, het is gewoon hetzelfde. Ook bij haar zoon was het trouwens bij de eerste keer bloedprikken niet te zien. Zij had het er over, dat het ongeveer 3 weken duurt eer er anti-stoffen in het bloed te zien zijn. En weer een ander zei, dat het soms nooit te zien is, hoewel je wel zeer regelmatig de klachten hebt, die bij Pfeiffer horen....
Onze jongste dochter heeft inmiddels dezelfde symptomen: iedere keer 's middags koorts, moe, erg veel slapen (ook overdag) en regelmatig oorpijn, keelpijn, zere nek en buikpijn. Ben vanmorgen met haar weer bij de huisarts geweest om oor- of keelontsteking uit te sluiten: dit was het niet, hij denkt aan een virus ofzo......

Tja, maar kinderen van 3 en 5 verzinnen dit toch niet allemaal......???????

[fieps]

Onze huisarts zei dat er vanaf 10 dagen na de besmetting geprikt kan worden. Eerder is het niet in het bloed te zien. Mijn dochter is op de tiende dag geprikt en toen zat het nog niet in haar bloed, maar een paar dagen later wel.

[Peetje]

Het kan inderdaad eeen tijdje duren voordat de antistoffen zichtbaar zijn in het bloed. Over een tijdje nog een keer prikken, kan dus best een andere uitslag geven.

Het is natuurlijk mogelijk dat je ene dochter de andere besmet heeft. Al kan het ook best een gewone griep ofzo zijn. En een virus, tja, Pfeiffer wordt ook veroorzaakt door een virus.
Volgende week allebei nog een keer bloed laten prikken?

[Schorpioen]

Fijn dat het met Anne-Sophie al wat beter gaat!Maar bij mij was het ook niet meteen zichtbaar in mijn bloed,na de eerste keer bloedprikken vertelde de dokter me dat ik geen pfeiffer had en het ook nog nooit had doorgemaakt.Een week later bleek het toch pfeiffer te zijn.Dus dat komt wel vaker voor!

Veel sterkte!
Nog even afwachten dus....