Geloofd nou echt helemaal niemand me meer?!

Gestart door Anne2020, 19 mei, 2008, 21:17:58

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Benedictus17

Ik had alleen in het begin last van weinig eetlust. En ik ben al behoorlijk slank (1,72 m / 53 kilo) dus dat viel iedereen wel op haha.
Ik had vanmorgen wel minder eetlust ook, maar dat komt denk ik van zenuwen haha.
De dokter zei trouwens tegen mij dat eten niet eens zo heel belangrijk is, zolang je maar genoeg drinkt! Veel drinken dus! En eet voor de rest dingen waarvan je denkt: ja, daar heb ik nu wel even zin in. (ook al is dat een dropje of een crackertje of wat dan ook.) En er zijn ook lekkere vetarme tussendoortjes. Neem bijvoorbeeld een crackertje met komkommersalade ofzoiets. Hardstikke lekker ! (vind ik dan)

Ik ga vanmiddag op vakantie. En we gaan een week. Dus ik zal aankomende dagen niet posten. Hihi.

xk.

Wow anne je bent echt veel afgevallen!! pfoe 10 kilo.. 
ik was in totaal 5kilo afgevallen, ik woog toen nog 43 kilo maar nu meestal rond de 45 dus wel weer iets aangekomen. :) ik wil ook niet meer afvallen.
maar ik kan 's morgens ook echt geen brood eten, maar dan heb ik ook sowieso geen honger en nergens zin in.

ik ga zaterdag weg en dan 2 weken.

benedictus, veel plezier! :)

Oja, ik heb trouwens nu supradyn (ofzo?) tegen vermoeidheid, weinig eetlust etc. heel veel dingen waar ik ook last van had, ik mocht 't van mn internist wel proberen alleen kon ze niet met zekerheid zeggen of 't echt ging helpen bij pfeiffer, maarja kan 't altijd proberen.

Anne2020

Veel mensen zeggen ook dat ik veel ben afgevallen.. Ik at toen ik nog niet ziek was 12 boterhammen op een dag!! Dat was vorig jaar. Toen had ik mijn groeispeurt, en fietste ik elke dag naar school enz. Nu heb ik al 3 weken geen brood meer op. Dat is ook wel slecht maar ja..

Heel veel plezier benedictus!  :D

Maar ik drink ook niet goed.. Ik drink 2/3 glaasjes drinken per dag. En op school drink ik niks. Dan heb ik gewoon geen dorst.
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

Ja, 10kilo is ook niet niks.. dat zul je ook best goed zien!
het is wel belangrijk dat je genoeg blijft drinken! ;)
maarja voel je je al iets beter nu je vakantie hebt?! :)

Anne2020

Nee, ik voel me echt niet beter. Ik merk nu pas hoe moe ik eigenlijk ben! Minstens 11 a 12 uur slapen per nacht, 's middags nog slapen enz. En dan nog bijna niks kunnen!

Mijn ouders hebben maar even verzonnen dat ik in de tuin moet gaan werken, en dat ik Wiskunde sommen moet gaan maken. is het eindelijk vakantie.. :-\ Maar ik moet mijn boeken donderdag inleveren, dus dan ben ik verlost van die Wiskunde sommen. Ik krijg voor dat in de tuin werken wel geld. Dus dan verdien ik toch nog wel wat.

Hebben jullie/jij  ook vakantie?
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

Hee, ja dat heb ik ook nu ik rustig aan doe ben ik juist nog moeer terwijl ik al bijna niet naar school ging..
mrja ik dacht als ik nu een week even niks doe gaat 't vast wel beter maar ik doe nu al 3 weken niks en 't gaat nog niet beter.. dat is wel rot vind ik.
& ik heb ook vakantie ja.

wel vervelend dat je in de tuin moet gaan werken, kan me wel voorstellen dat je daar echt niet op zit te wachten & op die wiskunde sommen zit je zeker ook niet te wachten nu je zo moe bent, dan kun je je toch niet goed concentreren lijkt me.

ik slaap 's nachts ook altijd 12 uur ongeveer soms iets meer, soms iets minder, maar dat doe ik al vanaf het begin eigenlijk. en dan smiddags weer slaepn en dat is dan meestal 1,5/2 uur en dat moet ik ook echt blijven doen anders ben ik de volgende dag weer zoveel moeer

wat doe jij verder als je thuis bent dan? ik lig de hele tijd een beetje op de bank tv te kijken en op de laptop.. heel saai, ik wil ook wel wat anders doen maar ik heb eigenlijk ook helemaal nergens zin in..  :-\

Anne2020

Wat ik doe? Ik slaap uit tot een uur of 11. Als ik opsta, dan ben ik zo moe dat ik wel weer mijn bed in wil, maar dat doe ik dan nog niet. Dan ga ik ontbijten, douchen, aankleden, in de tuin werken, slapen (zo'n 1,5/2 uur). En dan daarna, ga ik ook nog even computeren. Tussendoor kijk ik even snel op de computer maar verder doe ik eigenlijk ook niks.. :-\ Lekker saai dus..

Door de weeks kon ik nooit 12 uur slapen per nacht, omdat ik er elke dag weer om 6.30 uur uit moest.  ::) Echt vroeg dus.. Ik moest om 7.30 uur op de fiets zitten, of om 7.49 in de bus!

Ja, het is inderdaad rot dat als je rust houd, je je niet beter voelt.. :-X
Ga je nog op vakantie of niet?

Heb jij een goed geheugen? Mijn geheugen is zo ontzettend slecht!! Echt niet normaal meer. Als ik een zin heb gelezen ben ik hem alweer vergeten. Dat gaat ook zo met woordjes leren of zo. Als ik 20 keer een zin opschrijf weet ik hem nog niet.. :o
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

ja echt saai zulke dagen he, hele tijd niks doen, heb soms niet eens meer zin om te gaan slapen. (ookal ben ik dan heel erg moe)
nee ik kan ook echt niet veel onthouden, ik had echt wel geluk dat ik maar 2 toetsen had dit jaar! maar ik heb ook heel vaak dan ben ik iets aan het vertellen en dan weet ik opeens niet meer wat ik aan 't vertellen was! heel dom. maarja ;)

ik ga wel op vakantie, zaterdag.. 2 weken naar zeeland.
zouden eerst naar italie gaan maar dat hou ik niet vol die reis alleen al (2dagen in de auto zitten), dan ben ik de 1e week waarschijnlijk helemaal kapot en dat is ook niks & al helemaal niet met die warmte als je half niet kunt slapen, dus dit is gewoon beter dit jaar.
tenzij 't echt super slecht weer hier word.. dan bedenken we misschien iets anders.

ik heb dat trouwens ook als ik uit bed kom, dan denk ik, ik had beter in bed kunnen blijven liggen. maar dan ga ik vaak op de bank liggen.

wel erg trouwens dat je er om 6:30 al uit moest, ik kon er soms om 8 uur al bijna niet uit komen.

jij ging naar frankrijk ofniet? leuk! hopelijk kom je daar helemaal op rust!

Anne2020

Heb je msn of zo? Dat praat wat makkelijker!
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.


Anne2020

Zo.. mijn moeder moest vandaag zelf ook naar de dokter. Voor een een of andere vage plek op haar been. Vroeg die huisarts hoe het met mij ging. Zegt mijn moeder:' Het gaat erg goed met Anne'. Mijn moeder zei op het begin van deze ziekte al dat alles goed met me ging. Er word gewoon even voor mij vertelt hoe ik me voel. In plaats van dat ze nou de werkelijkheid vertelt, over hoe ik me werkelijk voel.. Maar nee.. ik ben toch niet meer ziek volgens hun. Ik ben allang weer beter.

Ik kan je vertellen dat ik er aardig moedeloos van word, als je ouders telkens zeggen dat je wel 'beter' bent. Ik slaap echt nog steeds meer dan 12 uur op een dag. En al helemaal nu het vakantie is. Dan slaap ik soms nog steeds 15 uur per dag!! ::) En dan moet ik mezelf maar beter verklaren? Ik vind 15 uur op een dag slapen toch niet echt 'normaal'. Ik slaap nu nog steeds evenveel als op het begin (toen ik ziek werd/was).

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

dat is wel raar dan dat ze zegt dat het goed met je gaat ja, terwijl dat helemaal niet zo is.
en nee 15 uur per dag slapen is zeker nog niet 'normaal'. iemand zonder pfeiffer heeft echt niet zoveel slaap nodig!
maar als je smiddags gaat slapen, vinden ze dat dan niet 'raar' ? omdat ze denken dat je al weer beter bent?

Peetje

Fijn, zo'n moeder... [/sarcasmemode]

Niks zo irritant als mensen die niet willen zien dat je ziek bent, of denken dat het wel overgaat als je het negeert, of gewoon doorgaat met wat je altijd deed.
Bijna net zo lastig als mensen die ervan uitgaan dat het inmiddels wel weer over is.

En inderdaad, vinden je ouders het dan niet vreemd dat je nog steeds zo veel slaapt?

Anne2020

Nou, mijn ouders komen ongeveer om 6/7 uur thuis 's avonds. Dan missen ze dus dat ik 3 uur heb liggen slapen. En als ik dan zeg dat ik heb geslapen, dan hebben ze zoiets van 'het zal wel'. Omdat ze het zelf niet hebben meegekregen. En in het weekend, dan hebben mijn ouders het zo druk met vanalles en nog wat dat ze er niet echt naar omkijken.

Sinds ik vakantie heb merk ik nog echt geen verbetering.. :-\ Ik kan na alles wat ik doe wel weer gaan slapen, en ik voel me echt gewoon slecht. Ik rust niet uit als ik slaap. Ik houd het gewoon echt niet vol, om niet te slapen 's middags.

Ik word nu het vakantie is ongeveer om 11 uur wakker, en ik lig er om 2 uur zeker weer in. Leuke vakantie zo..
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Anne2020

Sjemig.. ik word werkelijk echt gek hier!  >:( Niks wat ik doe is goed, en iedereen loopt alleen maar te zeuren. Ze lopen alleen maar te zeuren dat ik mijn pyjama nog aanheb, hallo.. het is pas 10 uur 's ochtends. Ik moest speciaal eerder opstaan omdat mijn moeder jarig is, doe ik dat, is het weer niet goed.

Had mijn moeder iemand aan de telefoon, om haar te feliciteren. Vraagt diegene hoe het met mij gaat. Zegt mijn moeder:' Ohh.. ze is al weer beter!'. Ik kan er niet meer tegen dat mensen niet eens geloven dat je ziek bent. Ik heb echt geen zin om zo mee te gaan op vakantie volgende week vrijdag. Dan krijg ik alleen maar gezeur aan m'n hoofd, en moet ik vanalles voor iedereen gaan doen. Dan kan ik daar een beetje voor slaafje gaan spelen. Leuk zeg zo.. ik word hier alleen maar afgekraakt, en ze verwachten vanalles van me. Ik kan geen normaal gesprek meer voeren over dat ik ziek ben, want ik word meteen helemaal afgekraakt. Ik snap niet dat ze het niet inzien dat ik echt ontzettend moe ben!!!!
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

heee, nog even snel een berichtje van mij.

maar wat stom h? dat ze dan zo doen! echt vervelend..
nja sterkte ermee!! en hopelijk heb je een leuke vakantie!

ik ga nu nog even slapen & straks na 't eten gaan we weg!
ben nu al supermoe.. maargoed zie wel hoe 't gaat ;)

byebye xx

Peetje

Ik kan je eigenlijk alleen maar heel veel sterkte wensen en je blijven steunen en daar voel ik me behoorlijk machteloos door. Ik heb tenminste m'n vriend nog die voor 200 procent achter me staat.

Als je echt voelt dat je overdag in slaap gaat vallen, ga dan ook slapen. Je lichaam geeft aan dat het rust nodig hebt en zolang het niet ten koste gaat van je nachtrust, kan het helemaal geen kwaad. Ik lig de laatste paar weken ook weer regelmatig overdag te slapen, al is het gelukkig niet dagelijk.

Na zo'n lange tijd van tegen je vermoeidheid vechten en steeds weer naar school gestuurd worden, is het niet gek dat je na een paar dagen rust nog geen verbetering merkt. Pas als ik 1 of 2 maanden terug kijk, zie ik bij mezelf de verbetering, al merk ik ook wel af en toe dat ik een betere dag heb. En dan nog, recent heeft m'n werk er weer voor gezorgd dat ik m'n grenzen zwaar moest overschrijden, dus ben ik nu weer terug bij af.
Neem je rust als je die nodig hebt en probeer je niet te veel aan te trekken van je moeder, al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Heel veel sterkte meid en je weet het, je mag hier altijd even af komen reageren. *knuf*

Jolie

Hoi Anne,

Ik heb je berichtjes gelezen en ik zie dat je enorm worstelt. Het lijkt erop dat je even niet meer zo goed weet wat je moet doen. En ik voel echt een sterke neiging om je allerlei tips te geven... :-[ Je moet zelf maar kijken wat je er mee doet...  :)

Het lijkt erop dat je ouders even niet meer weten hoe ze met jou en je vermoeidheid om moeten gaan. Eerder heeft je school aan je voorgesteld om naar een psycholoog te gaan. Je hebt dit toen niet gedaan omdat je ouders er niks in zagen. En ook omdat je lichamelijk ziek bent en niet psychisch.

Het lijkt mij gezien je moeilijkheden thuis, niet eens zo'n gek idee om uit te proberen om toch naar een psycholoog te gaan. Je ouders hoeven hier niks van te weten. Een psycholoog heeft beroepsgeheim en je huisarts trouwens ook. Dat betekent dat als jij zegt dat je niet wil dat je ouders ingelicht worden, dan mag zo iemand dat niet doen. :-X
Je kan bij zo'n psycholoog leren hoe je bijvoorbeeld op de eerste plaats met je ouders om kunt gaan en op de tweede plaats met je ziekte. En zo iemand kan je ook steunen. Als je een aantal keren bij zo iemand geweest bent kan je het, als je dat wil, aan je ouders vertellen en ze een keer meenemen. De psycholoog kan dan ook dingen aan je ouders uitleggen. Misschien krijg je dan ook wat meer rust, zodat je het volgende schooljaar goed kunt volgen. :)

Je geeft ook aan dat je het moeilijk vind om open te zijn in je omgeving. En op momenten dat je open bent dat je dan niet serieus wordt genomen. Ik vind dat je onder andere aan je mentrix heel goed hebt geprobeerd om het haar uit te leggen. En het is echt vervelend om tegen mensen aan te lopen die je niet helpen. Je mentrix en je huisarts hebben contact gehad met je ouders, terwijl je juist het gevoel heb dat je ouders je het minst begrijpen. Dus dat lijkt niet te werken, omdat zij beter naar je ouders luisteren dan naar jou. Misschien kan je proberen op een rustig moment (bijvoorbeeld als je zusjes niet in de buurt zijn) met je ouders te praten. Of bijvoorbeeld een tijd met ze afspreken dat je met hen wilt praten. En dan nog een keer duidelijk verwoorden hoe je je voelt, lichamelijk en psychisch. En wat jij wilt van hen, zoals dat ze bijvoorbeeld bepaalde opmerkingen achterwege laten en rekening houden met en helpen met jou vermoeidheid. En je zou ook duidelijk kunnen proberen te zeggen dat je je zorgen maakt over je school en dat je graag na de vakantie weer normaal naar school wilt kunnen.

Als je niet goed uit je woorden komt, dan zou je ook het forum aan hen kunnen lezen. Dat heeft al iemand eerder aan je voorgesteld en vind ik een goed idee. Je kan het misschien ook wel uitprinten. Aan ons kan je je in ieder geval goed verwoorden.

Ik heb erg met je te doen meid! Kom op voor jezelf! Veel sterkte en energie toegewenst!
Jolie

Anne2020

Hoi Jolie,

Bedankt voor je uitgebreide antwoord!  :D Ik heb wel veel aan jullie antwoorden & tips!

Nee inderdaad, mijn ouders hebben die psycholoog toen afgewezen omdat ze dachten dat het allemaal wel goed met me ging. Mijn ouders hebben zelf ook psychologie gestudeerd.. :o Dat had ik dus echt niet verwacht..
Ja, opzich zou zo'n psycholoog misschien wel helpen,maar we gaan nu eerst donderdag of vrijdag op vakantie gaan. En die mensen hebben denk ik ook wel vakantie? Ik kan niet zelf naar een psycholoog toe.. alle psychologen hier zitten aardig ver weg!

Als ik nog een keer naar de huisarts moet dan ga ik denk ik naar een andere dokter! Ik heb het helemaal gehad met die man! Vinden jullie hem een goede dokter?

Het forum laten lezen.. Als mijn ouders dit lezen, denk ik dat ik al helemaal de klos ben.. Ik schrijf hier niet de aardigste dingen of zo over ze!

Ik vind het inderdaad wel moeilijk om open te zijn, maar dat is meer gekomen nu ik ziek ben. Als ik dingen aan mensen vertel, o.a. over hoe ik me voel, krijg ik toch de meest botte reacties dus.. Ik hoef maar iets te zeggen over hoe ik me voel hier thuis, en er barst een hel los. Dan is er meteen ruzie enz! Jullie zullen begrijpen dat ik daar geen zin meer in heb na 7/8 maanden. Dus nu durf ik eigenlijk niet eens meer te zeggen hoe ik voel, want dan word ik meteen de 'grond ingetrapt'. En ik heb geen zin meer om elke keer ruzie te hebben als ik maar iets zeg over hoe ik me voel... :-\

Het lijkt wel of m'n moeder alleen aardig doet, als ik van alles doe in het huishouden. Als ik een keer wat langer in m'n pyjama loop zijn mijn ouders meteen helemaal chagarijnig enz. Ik had vandaag even stofgezogen want ik kon er niet meer tegen, hoe het er hier uitzag! Toen was mijn moeder wel blij, maar als ik niks doe, dan ben ik ook meteen de klos en is iedereen chagarijnig.. :-X

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Jolie

Hey Anne,

Als jullie zometeen lekker op vakantie gaan, dan wordt de sfeer vast een stuk beter! Je kan dan lekker uitrusten op het strand! 8) Dan hoeven je ouders ook even niet naar hun werk en hebben ze wat meer vrije tijd. :)

Het is belangrijk dat ze begrijpen dat je vermoeidheid door de Pfeiffer komt en niet door bijvoorbeeld je puberteit.
Ik begrijp dat het ontzettend moeilijk is voor je, maar het is echt belangrijk om te blijven communiceren met je ouders. Misschien kan je het proberen op een heel andere manier dan dat je nu doet. Ik vind dat je het heel goed doet hoor, maar toch lijkt het niet te werken.
Als je bijvoorbeeld bang bent dat ze wat vervelends zeggen zou je bijvoorbeeld dat even opzij kunnen zetten op het moment dat je wat tegen ze zegt. En dan je voorstellen dat je bijvoorbeeld een grote sterke dikke diepgewortelde boom bent met heel veel takken en bladeren en dan op een duidelijke manier zeggen: mam, pap, ik ben erg moe en daar baal ik van, ik zou zo graag meer steun van jullie willen. Effe oefenen voor de spiegel ;) en als het de eerste keer niet werkt, dan doe je het gewoon een dag later weer precies hetzelfde. Klinkt misschien gek maar het helpt echt! Of je kan bijvoorbeeld ook een brief aan ze schrijven.

De meeste psychologen hebben een wachttijd. Dat betekent dat je je eerst aan moet melden met een verwijzing van je school of van je huisarts (werkt niet overal hetzelfde) en dan moet je tijdje wachten totdat je aan de beurt bent. Misschien zit er in het dorp/stad waar je school is wel een psycholoog (soms heet dat RIAGG of GGZ) of in een ziekenhuis in de buurt. Dan zou je bijvoorbeeld gemakkelijk vanuit school er naartoe kunnen, als je dat zou willen.

Nu duik ik maar eens snel mijn bed in...
Ik hoop dat ik nog wat van je hoor voordat je op vakantie gaat, zoniet, dan wens ik je een heel fijne vakantie en lekker veel slapen! Hoe lang ging je ook al weer?

Jolie

Benedictus17

Ik ben er zelf niet zo'n fan van, maar bij jeugdzorg kan je volgens mij gratis terecht. En hoeft volgens mij ook niet met je ouders.
Sterkte meis!

Anne2020

Hoi,

Ja, eerst maar eens even deze vakantie afwachten. Misschien zou een psycholoog inderdaad wel goed zijn, ik heb best veel problemen naast deze ziekte gekregen.. :-\ Wat zo'n ziekte allemaal wel niet met zich meebrengt zeg!

Ik dacht echt dat ik er na een paar weken wel weer vanaf zou zijn.. maar nee dus.. :-X Ik heb echt wel eens het gevoel dat ik liever mijn been breek, niet dat dat leuk is, maar dan zien mensen tenminste wat je mankeert, word je niet voor aansteller uitgemaakt, en je bent er over het algemeen na 6 weken vanaf! Wij zitten nu al maanden met deze ziekte, en ik word het nogal zat!

Alles wat hier is, is ver weg. De psychologen en ziekenhuizen zijn allemaal aardig verweg!

Ik lig 's avonds nog best vaak wakker, hoewel ik dan hartstikke moe ben. Hebben jullie tips voor het inslapen?

We gaan vrijdag op vakantie, en dan komen we 8 augustus weer terug, maar dan ga ik meteen die dag daarna weer weg voor ongeveer 2 weken. Dan ga ik eerst bij een vriendinnetje logeren in Friesland met 10 paarden  ;D. Daar blijf ik dan ongeveer een week, en dan ga ik die week erna waarschijnlijk bij mijn opa & oma logeren samen met mijn nichtje. Tenminste... als mijn opa weer een beetje beter is.. Hij heeft namelijk geen gevoel meer in zijn benen, en mijn oma denkt dat hij misschien een spierziekte heeft. maar ja, hij moet nu eerst allemaal oefeningen doen in een sportzaal, onder begeleidend toezicht. En als daar geen vooruit gang in zit moet hij naar een internist. Dus, we moeten dat even afwachten!

Hoe gaat het verder met jullie?

Ik vrees echt dat school weer ontzettend zwaar gaat worden, ik kan nu namelijk na alles wat ik doe wel weer gaan slapen..

Groetjes,
Anne
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Anne2020

Zucht.. we hadden net de musical van m'n zusje. Alle herrinneringen van mij van vorig jaar kwamen weer naar boven.. :'( Ik moest wel even slikken, met de gedichten, en het afscheidslied. Want oh wat zou ik graag weer terug willen! Ik wil zo graag terug naar de basisschool.. ik vind het helemaal niks op mijn nieuwe school, na een jaar ben ik het nog niet gewend.

Mijn zusje was weggelopen, en we hebben haar echt heel lang moeten zoeken.. Ze was boos omdat ze een zakje chips moest weggooien, en ze daar geen zin in had.. :-\ Toen heeft ze het hele afscheid buiten gezeten, en is ze niet meer naar binnen gekomen. Toen het was afgelopen hebben wij haar overal gezocht.. maar mevrouw was nergens te vinden, echt helemaal nergens!! Toen zijn we naar huis gereden om te kijken of ze naar huis was gelopen, maar ook thuis was ze niet.. dus wij weer terug naar school, maar daar was ze ook niet meer.. :-\ Ze was uiteindelijk met de auto naar huis gekomen, ik heb werkelijk overal gezocht, maar de juf van mijn zusje (die nu afscheid nam) zei dat het bij mij ook erg hoog zat, en dat is ook zo. Ik kon daar zo in huilen uitbarsten. Al die gedichten over dat het volgend jaar goed zal gaan, en dat het een mooie tijd word, hebben me erg geraakt. Dit jaar was voor mij namelijk alles behalve leuk. Ik heb bij wie ook maar gezeten, en ik voel me gewoon niet goed. Tuurlijk weet ik dat het ook wel weer beter word, en dat er ook een tijd komt dat ik het naar mijn zin ga hebben daar, maar echt, ik zou zo graag gewoon weer terug willen.

Ik zit echt te huilen nu ik dit typ, het word gewoon allemaal echt teveel..
Ik ga boven in bed maar eens even uithuilen.. het zit me echt heel erg hoog..
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Benedictus17

Goed uithuilen lucht soms enorm op. Gewoon doen. :)
Ik snap je gevoel wel een beetje. Mijn middelbare school tijd is tot nu toe ook niet echt normaal en makkelijk geweest. Maar jij begint echt net en dan ook al pfeiffer. Jij hebt pas echt een rot begin. Onthoudt dat het nooit te laat is om opnieuw te beginnen. Probeer positief te blijven denken. Ook al zit je in de put, bedenk dat er ook momenten komen dat je weer even kan lachen.

Jolie

Hoi Anne,

Hoe gaat het nu? Na zo'n zware musical-afscheid-avond? Ik kan me heel goed voorstellen dat je daar emotioneel van word en dat je je op je middelbare school nog steeds niet thuisvoelt door al die ellende.
Je vakantieplannen klinken wel erg leuk!

Anne2020

Hoi,

Ja, ik voel me niet meer zo erg verdrietig.. het blijft toch wel moeilijk.. afscheid nemen is altijd moeilijk.. :'(

gaan jullie nog op vakantie of niet? Hoe was je vakantie Benedictus? Lekker laat dat ik het vraag maar ja. Beter laat dan nooit  :).\

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Benedictus17

Hihi geeft niet hoor. Mijn vakantie was heerlijk. :) Op een boerencamping gezeten en in het huis van de zus van mn vriend 'gewerkt'. (Ik heb zeer weinig gedaan, maar toch een klein beetje.) Voor de rest lekker relaxt dus. Ook nog een stuk gaan fietsen enzo. Het was heel gezellig. :)

Afscheid nemen blijft inderdaad moeilijk. En het geeft ook niks als je daar dan verdrietig om bent. Is heel menselijk, emoties.

Anne2020

Hee,

Ik ga nu op vakantie, en kom 8 augustus weer terug! Daarna zal ik jullie uitgebreid vertellen hoe het was!

Sterkte nog allemaal!

Liefs,
Anne
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Benedictus17

Jij ook sterkte en veel plezier! Ik hoop dat je lekker wat uit kunt rusten.

xk.

hieeer even een berichtje vanuit france.  ;)

anne veeel plezierr maar had ik ookal op msn gezegt.. hopelijk rust je lekkr uit!

Anne2020

#150
Hoi,

Ik ben weer thuis, een dag eerder dan verwacht maar goed.

Op de heenweg had ik echt heel erg keelpijn, pff dat was echt erg. Toen we daar eenmaal waren ging het wel beter met de keelpijn. Het was daar heel erg warm (30-35 graden), dus 's middags slapen kon eigenlijk ook niet. Ik heb de hele vakantie op het strand gelegen, zodat ik toch nog uit kon rusten.

We gingen ook een dag naar een waterpretpark, van glijbanen af enz. En toen kon ik niet meer op mijn benen staan, zo moe was ik. En zo hebben we wel meer uitjes gehad waar ik eigenlijk te moe voor was.

Iedereen liep te zeuren als ik om 12 uur nog in mijn pyjama liep. Ik sliep wel gewoon minstens 12 uur per nacht, en ik trok me niks van ze aan, maar het was wel vervelend. Ze deden alleen maar aardig tegen me als ik wat deed. En als ik niks deed was iedereen chagarijnig op me.

Mijn moeder had een spiertje gescheurd in haar lies, en ze hoefde haast niks te doen, iedereen had medelijden, en ik was een keer moe, en niemand had ook maar even medelijden of zo. Niet dat ik dat nodig heb, maar het is wel fijn als mensen snappen dat je iets niet kan.

Verder werd ik elke ochtend wakker gemaakt door mijn lieve zusjes, die met pannen de kamer in kwamen stormen, elke dag ruzie hadden om iets wat kwijt was, of de deur niet goed dicht deden waardoor die ging klappen.. Heel fijn dus..

Wij hebben dus dat huis in Frankrijk, alleen het is nu net deze week verkocht. We kwamen daar al 12 jaar, en dit was de laatste keer dat er erheen gingen.. :-\ Nogal raar.. mijn ouders kwamen er ook al toen mijn moeder zwanger was van mijn zusjes. Ik kom er dus ongeveer al mijn hele leven, dus ik vind het een heel gek idee dat we er nooit meer komen.. :'( Het huis is verkocht omdat we het ook wel leuk vinden om een keer ergens anders heen te gaan, en dat vind ik ook wel, maar het is toch een raar idee.

Ik wou trouwens nog vanuit Frankrijk laten weten hoe het met me ging, maar die toetsen op dat toetsenbord zaten zo raar dat ik niet eens fatsoenlijk iets kon typen  :).

Er was een Zweeds jongentje van 7 overleden op het strand. Hij was van de rostsen afgevallen, en kreeg toen hartmassage enz, dat hebben wij allemaal gezien (niet dat hij viel). Maar er liggen daar allemaal rotsen in het water 'golfbrekers', en er staan duidelijke borden met 'danger', maar ja, niemand houd zich daaraan, en iedereen klimt gewoon op die golfbrekers. Er kwamen allemaal mensen van het ziekenhuis, en van de strandwacht enz, maar hij is volgens mij in het ziekenhuis overleden.

We waren met 2 gezinnen op vakantie, en toen was het zoontje van die mensen (11) weggelopen. Mijn zusjes en hun zoontjes (de oudste is 12 en de jongste 11) hadden wel eens ruzie. En dan waren mijn zusjes met hun oudste zoontje tegen dat jongere zoontje van hun. Ze gooide allemaal spullen van hem in de prullenbak, echt heel flauw. En toen was hij weggelopen, wij hem met zijn alle een uur lopen zoeken, kwam hij na een uur weer terug zegt hij:'Ik zei toch dat ik even naar het strand was'. Pff..

Verder was het best een leuke vakantie hoor..

Mijn ouders zeiden even door de telefoon tegen mijn oma dat ik weer 'helemaal' de oude was  :o >:(. Ze moesten eens even weten hoe ik me voel!

En nu ben ik nog steeds doodmoe.. ik heb echt het gevoel dat ik niet meer uitrust van rustig aan doen.. beetje raar gevoel. Mijn spieren deden hartstikke zeer, terwijl ik niks gedaan had.. ik snap het allemaal niet meer echt. Ik dacht na deze vakantie me wel weer een stuk beter te voelen, maar dat blijkt dus even tegen te vallen.. :-\

We zijn vanochtend aangekomen, en nu ga ik morgen alweer weg. Dan ga ik een week logeren bij een meisje met 10 paarden. Ik heb er heel erg zin in, alleen dan word ik wel nog vermoeiender. Ik weet ook niet of ik vanaf daar jullie berichtjes kan beantwoorden, maar anders komt dat na een week. Nu weten jullie tenminste hoe het met me gaat.

Ik heb gelukkig nog tot 2 september vakantie, maar ik vraag me echt af hoe ik het komend jaar ga doen.. dan moet ik weer elke dag fietsen (12 km, 12 km terug..) hele dagen naar school, veel huiswerk.. ik ben benieuwd hoe ik dat ga overleven..

Ik was vandaag trouwens bij de kapper, en die zij dat ik erg haaruitval heb.. Zij zei dat het door de warmte kwam, kan dat? Hoort dat ook bij Pfeiffer/CMV? Ik heb er hier wel eens wat over gelezen.

Hoe gaat het met jullie?

Liefs,
Anne
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Martine1702

Hey Anne!

Vervelend dat het nog niet echt goed gaat. Maar wat betreft dat haaruitval, ik heb de laatste tijd ook heel erg haaruitval gehad! als ik een beetje aan mijn haar trok gingen er wel 20 haren mee uit! Gelukkig gaat dat nu weer wat beter, maar het begon al lang voor de warmte echt begon...

Peetje

Er is hier zelfs ergens een topic over haaruitval. :P Er zijn dus zeker meerdere Pfeiffer-patienten die er last van hebben. :)

xk.

Hee,

ik heb toevallig de laatste dagen ook last van haaruitval, maar volgens mij komt het bij mij wel door de warmte, want daarvoor had ik het volgens mij niet.

nja verder heb ik je al gesproken op msn dus.
hoop voor je dat je een wel een leuke week hebt met logeren!
liefs!

DS

Hi Anne,

echt vervelend dat je ouders niet inzien dat jij nog niet beter bent. Misschien toch nog maar eens langs de huisarts na de vakantie. Ga je nog naar je oma? Daar kom je vast wel tot rust, en misschien kan zij je helpen, ze weet tenminste hoe jij je voelt.
Nog heel veel plezier, deze laatste weken. In noord holland moeten ze maandag alweer naar school!

Groeten,
DS

dominique1987

het is om serieus gek van te worden als niemand je op je wooord meer geloofd
kreeg zonet telefoon van mijn moeder en zoals ze al een paar keer zei ''je moet meer beginne bewegen,weer gaan werken,meer eten...''
ik werd het even zo beu dat zodra de telefoon neergelegd werd ik even heel hard heb moeten schreeuwen.
iedereen die dit allemaal nog maar durft te zeggen dat het tussen de oren zit zou het gewoon zelf moeten krijgen zodat het hen maar eens duidelijk wordt wat er mogelijk is en wat niet.
sommigen geraken er met een sterk verhaal door maar anderen kunnen dit niet.
alvast toch nog veel sterkte en hopelijk word het zo snel mogelijk weer beter.

Anne2020

Zo, na dat weekje logeren ben ik nu helemaal kapot.  We gingen nog best optijd naar bed, en kwamen er ook niet voor half 11 uit. Ik lag 's middags ook nog wel op bed.

Ik zie echt heel erg op tegen school.. ik ben echt benieuwd hoe ik dat ga overleven. Hele dagen naar school, 24 km op een dag fietsen, huiswerk.. en dan nog 3 dagen sporten.:o Ik zie er nu al ontzettend tegenop.

Ik heb trouwens ook vaak dat alles gewoon zeer doet. Spierpijn of zo, terwijl ik bijna niks doe..

Gaat het al wat beter met jullie?
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

Heee!

Wat rot dat je nu helemaal kapot bent.. hopelijk heb je het wel een beetje leuk gehad!
24km fietsen is idd heel erg veel!
en 3 dagen sporten, zou je daar niet 1 of 2 dagen van kunnen maken?

Ja dat spierpijn gevoel heb ik ook vaak, vooral in m'n armen heb ik dat dan..

Met mij gaat het ook nog niet beter.. al heb ik na 4 hele slechte dagen wel weer 2 iets betere dagen nu, maar het gaat nog niet beter als dat het ging..

Anne2020

Gisteren hadden we jachthondenproeven met onze hond. Hij heeft het super gedaan, en we hebben een diploma binnen!  :D Het is een beetje moeilijk uit te leggen hoe het allemaal werkt daar, maar goed.

We moesten van het ene onderdeel naar het andere lopen.. En oh wat was ik moe. Ik was naar de wc geweest daar op het wedstrijdterrein, en ik liep/sprong van dat ding af. Er zat namelijk een opstapje op. Kom ik neer.. had ik vreselijke pijn in mijn rechter knieholte. Ik dacht dat ik gewoon een spiertje had verrekt, maar ik kon er niet meer op lopen, en ik hinkel nu nog steeds door het huis heen. Ik kan gewoon niet meer op mijn rechterbeen lopen / staan. Ik kan m'n been alleen nog krom houden als ik zit, maar ik kan hem niet meer strekken als ik erop sta. Het doet echt vreselijk zeer..  Ik hoop niet dat ik mijn spier gescheurd heb..

Eens kijken of ik weer een bezoekje moet brengen aan mijn 'lievelings dokter', daar verheug ik me namelijk nu al op.. :-\ Eerst nog maar even kijken hoe het gaat, maar het ziet er niet goed uit vrees ik..
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

Heee Anne!

Wat vervelend zeg, het is idd niet te hopen dat je je spier gescheurd hebt!
En kun je dan niet naar een andere dokter?

Wel goed dat jullie een diploma gehaald hebben, gefeliciteerd! :)

Veel sterkte!