Geloofd nou echt helemaal niemand me meer?!

Gestart door Anne2020, 19 mei, 2008, 21:17:58

Vorige topic - Volgende topic

0 Leden en 1 gast bekijken dit topic.

Anne2020

Hoi,

Donderdag staat er een afspraak met de dokter. Ik heb een plek in m'n nek en daar moet ik voor naar de dokter. Maar dan ga ik het denk ik meteen maar even hebben over hoe het verder moet.. want ik weet het zelf ook niet zo goed meer. Ik hoop wel dat hij me dit keer serieus neemt..

Mijn mentor zegt:'Ach joh, over 4 weken heb je vakantie, dat houd je vast nog wel vol'.  ??? :o Pff.. die wil me dus ook niet helpen..

Ik had haar een mailtje gestuurd. Krijg ik een antwoord terug met maarliefst 1 zin.. Echt een nutteloos antwoord was het weer. Ze neemt me gewoon niet serieus..

Mijn moeder heeft nu ook maar even bedacht dat ik ook wel weer gewoon naar school kan fietsen. Tuurlijk.. ik ben toch niet ziek. En hele dagen en fietsen, en dat fietsen is 12 km heen en 12 km terug.. het word steeds gekker, ze verwachten steeds meer van me..

Groetjes,
Anne
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Benedictus17

Als je het aan kan zijn kleine stukjes fietsen niet erg, maar je kan het zo te horen niet aan en dan is zeker 12 kilometer te ver.
Ik hoop dat de dokter je serieus neemt. Ik neem aan van wel, want daar is het een dokter voor. :)
Heel veel sterkte en succes en die mentor van jou kan gewoon de pot op!

Anne2020

Nee, het zijn geen kleine stukjes fietsen.. :-\ Ik ben naar de dokter geweest, heel gesprek, ik zet het er nog wel een keer op. Ik moet zo namelijk weg. Maar ik heb weer bloed laten prikken, en de dokter wil me misschien doorsturen naar een kinderarts. maar morgen zet ik er wel meer op!

groetjes!
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Benedictus17

Kort bericht maar positief nieuws dus. :D
Ben benieuwd naar de rest van je verhaal!

Voor de rest nog steeds veel sterkte. :-*

Anne2020

Zo, ik ga er nu maar eens even opzetten wat er de afgelopen paar dagen is gebeurd.

Donderdagochtend ben ik naar de dokter geweest. Ik ging er eigenlijk heen voor een rare plek in mijn nek maar toen ging ik het meteen maar even hebben over mijn ziekte. Nou ik kreeg een zalfje voor die plek dus dat was snel geregeld , maar toen kwam punt 2. Ik vertelde dat ik nog steeds erg moe was en nog steeds zeker 2,5/3 uur sliep 's middags. Ik kon niet goed over mijn ouders beginnen, omdat mijn vader zelf mee was. Maar ik heb al mijn symptonen nog een keer vertelt en nu heb ik weer bloed laten prikken. Nou a.s. week krijg ik de uitslag, de huisarts wil me misschien doorsturen naar een kinderarts omdat die er meer vanaf weet of zo.

Maar.. donderdagavond kreeg ik erg ruzie met mijn vader. (mijn moeder was weg) Hij vroeg of ik 'ooit' nog beter wilde worden, en hij dacht dat ik het wel leuk zou vinden om naar die kinderarts te moeten. Hij zij ook dat ik het 'leuk' vond om ziek te zijn. Ik werd maar even uitgemaakt voor aansteller, zwakkeling en ga zo nog maar even door. Hij ging even alles opnoemen wat ik allemaal niet goed deed, ging opeens allemaal oude koeien uit de sloot halen, van afspraken die we 3 maanden geleden hadden gemaakt. Nou als ik binnen een half uur/1 uur al ben vergeten wat ze in een toets vroegen dan ben ik die regels al helemaal vergeten! Hij had me echt helemaal afgekraakt.. ik deed echt niks meer goed. Ik ben het bos ingelopen (aan het eind van onze straat) en heb daar een uur gezeten, ik had een vriendin gsmst en die kwam naar me toe. Toen heb ik aan haar het verhaal vertelt, en toen ik dacht dat ik weer rustig was, ging ik weer naar huis. Nou.. thuis aangekomen, begon mijn vader me weer helemaal aftekraken, en te zeggen dat ik een aansteller was, en dat ik het leuk vond om ziek te zijn, en noem het allemaal maar op.. :-\ Ik zei dat ik wel naar iemand anders toeging als hij zo deed. Nou, hij zij dat ik dan iemand op moest bellen, om te vragen of ik daarheen mocht.. Nou ik had dat meisje opgebeld die bij mij in het bos had gezeten. Ik had gevraagd of ik daar mocht logeren. Nou ze had het aan haar vader gevraagd en ja ik mocht daar wel heen komen. Ik had alleen mijn tandenborstel en tandpasta ingepakt en mijn boeken voor de volgende schooldag. Toen ben ik op de fiets naar haar toegegaan. Mijn vader ging me ook echt uitzwaaien voor het raam toen ik wegging. Hij dat zeker dat het een grapje was en dat ik wel weer terug zou komen. Nou mooi niet dus! Ik ging om 8 uur het bos in, was om 9 uur weer terug, en om 10 uur was ik bij haar. Zij woont een dorpje verderop dus ik moest 10 min fietsen. We hadden nog wat gedronken bij haar thuis, tandengepoetst. Ik zag er werkelijk niet uit toen ik daar aankwam. Ik had verschrikkelijke wallen, en was helemaal lijk bleek. Toen zijn we daarna meteen naar bed gegaan.. ik vond het wel raar toen ik de volgende dag wakker werd  :o.

Ik moet als ik de uitslag heb van het bloedonderzoek weer terug komen naar de huisarts, en dan gaan we bespreken hoe het verder moet.
Ik hoop eigelijk wel een beetje dat eruit komt dat ik nog ziek ben (vat dit niet verkeerd op!). Dan heb ik eindelijk weer echt bewijs dat ik de afgelopen maanden geen zwakkeling en geen aansteller was/ben! En dat ik nog wel ziek ben!

Weet iemand misschien een boek of zo dat ik kan lezen? Ik word geestelijk ook gek hiervan. En dan met name hoe mijn ouders doen. Een boek dat met ziek zijn te maken heeft, en waar mijn gevoelens/dingen in voor komen?

Groetjes,
Anne
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

heee anne,

als eerste wil ik even zeggen dat ik het echt zo naar voor je vind dat het thuis zo gaat, goed dat je naar die vriendin van je kon.
heb je het er daarna nog met je ouders over gehad?
maar ik ben wel blij voor je dat de dokter je serieus neemt, (wat ik ook niet anders had verwacht) en ik snap het ook wel dat je hoopt dat er uit de bloeduitslagen komt dat er nog wel iets aan de hand is!
ik ben gister ook naar de huisarts geweest en moest ook weer bloed laten prikken en moet waarschijnlijk ook naar een internist of kinderarts! (beetje hetzelfde dus! haha) & ik hoop ook wel dat eruit komt dat er nog wel iets aan de hand is.. want ik voel me nog steeds netzo als 4 maanden geleden 't gaat gewoon niet beter terwijl ik zo rustig aan doe, ik begrijp dat van jou ook heel goed, al helemaal omdat (byna) niemand je geloofd.. maargoed even afwachten dus!
wanneer krijg je de uitslag van het bloed dan? ik ma/di, ik denk di.

heeel veel sterkte!!!

Anne2020

Hoi,

Hoe oud ben jij dan, als ik vragen mag?

Ik weet niet wanneer ik de uitslagen binnen heb.. Ik moest rekenen op een week.. :-X Maar, we kunnen wel eerder bellen, om te vragen of het er is. Ik denk dat we dinsdag wel ff bellen of het al binnen is.

Ik ben echt opzoek naar een boek waar mijn gevoelens in voorkomen, en dat te maken heeft met ziek zijn. Want het is niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk word ik hier nogal gek van. Weet iemand misschien een boek dat ik kan lezen, dat met ziek zijn te maken heeft en hoe ik me voel?

Groetjes!
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

heee,

ik ben 16 byna 17! ;)
bij mij duurde het maar 1/2 dagen voor de uitslag.

jy was 12/13 toch?

ik wil ook graag een boek lezen ja, wat daar over gaat maar ik heb g??n idee..
ik ga wel is op internet zoeken;)!

byee !

feetje

Hoi Anne,

Ik heb alles gelezen over jouw situatie en ik wil even tegen je zeggen dat ik erg met je meeleef!
Mijn dochter is 13 en heeft ook ziekte van Pfeiffer en andere virusinfecties gehad.
Dat jij 12 km heen en weer moet fietsen!!!!! Mijn dochter mag gewoon nu niet fietsen van mij (ik ben al blij als ze even mee gaat wandelen)
Ik breng haar elke dag (als ze zich goed voelt) met de auto heen en weer naar school, soms voor een uurtje als het niet goed gaat.
Ik hoop voor je dat je naar de kinderarts doorgestuurd kan worden.
Mijn dochter loopt bij een kinderarts, een neuroloog (ze heeft ook migraine) en ze gaat nog naar een psycholoog, maar dat duurt nog even i.v.m. een wachtlijst. We hopen dat de psycholoog haar kan helpen om manieren te vinden dat ze toch nog zoveel mogelijk kan functioneren ondanks haar klachten.
Misschien is dat ook wat voor jou? Dan heb je gelijk iemand die wel naar luistert, en die je (misschien) kan helpen.

Je moet niet aan jezelf gaan twijfelen hoor! Een meisje van 13 hoort lekker te genieten van haar jeugd, met vriendinnen winkelen enz. en je ligt echt niet voor je lol hele middagen in je bed!
Ik ben zelf chronisch vermoeid, en ik weet dat het echt balen is als je WEER naar je bed moet omdat het niet anders kan, terwijl je graag allemaal andere dingen zou willen doen.
Dus kop op! en ik zal voor je duimen dat je doorgestuurd wordt naar de kinderarts.

En je zoekt een boek, zoek je dit voor jezelf om te lezen of voor je ouders zodat ze je gaan begrijpen?
Zoek je het voor jezelf, dan denk ik dat het veel beter zou zijn als je naar een (ziekenhuis) psycholoog kan gaan, want die kan je dan ook hopelijk daadwerkelijk helpen.
Is het voor je ouders, misschien is er een folder over de ziekte van pfeiffer, met alle klachten?

Vandaag is het zaterdag, dan hoef je niet zoveel te presteren, voel je je vandaag misschien wat beter? dat merk ik aan mijn dochter in ieder geval wel, je hoeft niet zo vroeg uit bed enz. Nou ik hoop voor je dat je een goede dag hebt vandaag :)




sylvia63

Ik moet eerlijk zeggen ik ken dit wel soms zien mensen weinig aan je maar je kan bijna niet meer

Ik probeer halve dagen te werken wat al zwaar is en nu is mijn collega ziek en nu terwijl ze weet wat ik heb en vorige week al aan gaf nou het is dat jij er maar halve dagen ben anders had ik lekker thuis gebelven en wat doet ze nu . ik voel me eigenlijk niet goed genoeg om te blijven maar ik kan ze ook niet laten zitten want er is nu niemand die het hier over kan nemen

Ik heb het idee dat mensen niet goed weten wat Pfeiffer met je doet en hoe je je voelt en ze maar denken oooooo een beetje moe nou laat dat beetje maar weg

Ik zou willen dat mensen eerst even op het net surfen en lezen wat het is en dan pas oordelen

sylvia


Anne2020

Hier mijn verslag van deze o zo leuke dag..

We hadden het 4de uur Frans (van onze ene mentor) die les was van 13.05 tot 14.20.. maar echt.. ik was helemaal kapot!! Een vriendinnetje van mij was naar de oogarts geweest, en moest de hele dag met een zonnebril oplopen, en zag bijna niks omdat ze gespoten was of zo.. ??? Maar goed, ik moest haar werk dus maken en opschrijven omdat ze zelf bijna niks kon zien. Nou ik mocht naast haar zitten van de mentor, dus ik al haar werk maken, mijn eigen werk maken, haar werk nakijken, mijn werk nakijken, haar werk maken, mijn werk maken, zo ging het ongeveer. Ik was echt alleen maar bezig om werk te maken, en had verder geen tijd voor de andere dingen. Toen moesten we zinnetjes oplezen of zo uit het boek. En opeens zei die mentor dat ik zo'n zinnetje op moest lezen, nou ik had dat boek niet voor me omdat ik alleen maar bezig was met al het werk dat ik moest maken en moest nakijken. Dus ik vraag zo:'Welke moest ik lezen?'. Zegt ze zo:'Laat maar..'. Ik dacht ook zo van:'Graag of niet hoor!'. We hebben ook iemand uit Frankrijk en die komt dan vaak bij ons in de les, om ons Frans te leren enz. Komt ze zo naar me toe en zegt:'Wat is er?'. Dus ik zeg dat er niks is. (wat gaat haar het aan wat er is.. :-\). Zegt ze zo:'Je kan ook gewoon wat terug zeggen hoor als ik met je communiceer!'. Ik zeg zo:' Sorry..' Ik zei gewoon wat terug. Was ze echt helemaal boos op me geworden, omdat ik volgens haar niks terug zei. Echt niet normaal, ging ze naar de mentor toe. Gaan ze in het Frans over ons zitten roddelen, zodat wij het niet kunnen horen. (ik kan niet zo goed Frans dat ik hele gesprekken kan volgen..maar dat is ook wel logisch na 1 jaar Frans) Maar ze hadden het over mij, ze keken de heletijd naar me! >:( Dus die mentor zegt dat ik moet blijven zitten na de les. Komt ze evenlater naar me toe en zegt:' Je snapt toch wel dat je je boeken erbij moet hebben? Ook al gaat het op een wat lager pitje...' Echt.. ik moest nakijken,dingen maken, ik moest echt ALLES doen! Ik zei:'Nou sorry....'. Komt die Franse mevrouw even later weer langs en zegt: 'Schiet eens op!'. Dat kon er ook nog wel bij.. alsof ik nog niet genoeg deed..

De kinderen uit mijn klas hadden na Frans 'mentoruur'. Die mentor waar we Frans van hadden ging mee, om nog iets te vertellen. Het ging namelijk over de 'slotdag' of zo.. Dus ik ging maar mee.. Begon ze helemaal te zeuren dat ik er de hele tijd chagarijnig bij zat, en dat ik ontzettend negatief was, en nog wel een paar van die dingen. Terwijl ze zelf had gezegd dat ik naar dat meisje mocht gaan zitten om haar te helpen!!!

We kwamen nog een leraar tegen op de gang die iets moest zeggen tegen dat meisje. Dus daar heb ik toen even op gewacht. Komen we bij het lokaal aan zegt die andere mentor:' Pak je tekenspullen maar, in het andere lokaal'. Ik zeg zo: 'Ik blijf maar 10 minuten'. Vraagt ze waarom. Ik zeg zo:'Omdat ik daarna naar huis ga'. Zegt ze:' Of je blijft de hele les of je gaat nu meteen weg!'. Echt.. ik kon wel gaan schreeuwen naar haar. Alsof ze niet weet dat ik eerder weg mag. Ik zei zo:'Ik kom alleen maar voor de uitleg van de slotdag!!!'. Zegt ze:'Oh.. ik weet toch niet wat jij met haar bespreekt!

Nu gaat de mentor weer naar de teamleider van de brugklassen, omdat ik er zo negatief bij zit en weet ik veel wat.. Pff.. het was weer leuk..

Ik kon gewoon niet meer fietsen, ik was zo ontzettend moe, ik kon alleen nog maar zitten, kon niet meer huilen, ik kon helemaal niks meer!

Ik houd dit niet meer lang vol...



"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

hey anne,

echt erg hoe ze er bij jou op school mee omgaan.
logisch dat je dit niet lang meer volhoud.
je zult blij zijn als je vakantie hebt, dan hoef je in ieder geval niks meer!
ik hoop echt dat je dan ook tot rust komt en het eindelijk wat beter met je gaat.

Heb je trouwens al uitslag van het bloed prikken ?
ik krijg het morgen of donderdag.
van de waarders van de lever enz. heb ik al wel uitslag en dat was allemaal wel goed:)!

sterkte h

Anne2020

Hee

Ja, de uitslag is binnen. Alleen ik weet niet waar mijn moeder is, dus ik kan het nu niet vragen. Ik zet het er wel op als ik het weet.
Maar.. als er niks uitkomt.. dan weet ik het ook niet meer.. ik ben wel zo ontzettend moe.. maar dan word ik al helemaal voor aansteller uitgemaakt..  :-\

Ik moet weer terugkomen voor de uitslagen bij de dokter. Dan gaan we een plan maken of zo. Maar de praktijk word morgen en donderdag overgenomen door een ander. En daar ga ik liever niet heen..''t is wel zo handig als ik het even met mijn eigen huisarts bespreek. En voor vrijdag weten ze nog niet wanneer er plek is en wanneer hij er weer is.. heel fijn dus.

Morgen ga ik weer naar m'n mentor. Ik ben er best wel boos om..

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Anne2020

De uitslag is binnen.. en nu kan ik me officieel tot aansteller benoemen.. het is namelijk uit m'n bloed..Dus ik ben niet meer ziek.
Hoe kan het dan dat ik me toch telkens zo moe voel? Na alles wat ik doe half dood ben, en de volgende dagen uit moet rusten?

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

heee.

volgens mij kun je dan als nog wel heel moe zijn als het al wel uit je bloed is toch?
dat dacht ik namelijk wel.
wat zeggen je ouders er nu van dan?

ik krijg morgen denk ik de uitslag, maar ik ben ook nog steeds heel erg moe dus zou het wel raar vinden als het uit mn bloed is.
maar als het wel uit mn bloed is weetje dus dat je niet de enige bent!
als ik 't weet zal ik het hier wel even neerzetten! :)

Benedictus17

Het kan inderdaad uit je bloed zijn, maar het kan dan alsnog doorwerken in je lichaamscellen. De doktersassistente zei dat tegen mijn moeder. En een bloedtest zegt dus niks over hoe jij je voelt. Als jij je rot voelt, dan voel jij je rot. En dan stel je je niet aan, dan is dat gewoon zo.
Het is gewoon heel belangrijk om rustig aan te doen als je je zo voelt, of het nou nog in je bloed zit of niet. Dat maakt niet uit. Moe is moe. Je lichaam slaat op die manier alarm.
En het topic gevolgd hebbend, merk ik dat je wel met meer aan je hoofd zit zoals school en thuis. Als je het geestelijk ook zwaar krijgt moet je misschien eens met iemand gaan praten. Dat je daar later geen last meer mee gaat krijgen.

Anne2020

Ik geloof gewoon niet dat ik over een paar weken wel weer 'beter' ben. Ik voel me al een half jaar zo en dan zou het nu opeens over zijn? Ik geloof het gewoon niet. Omdat het niet meer in het bloed zit ik nu over een paar weken beter ben.

Ik slaap nog steeds evenveel als op het begin, ben nog steeds moe na alles wat ik doe, moet dan een paar dagen uitrusten, ben ontzettend vergeetachtig, kan me niet concentreren, en ga zo nog maar even door.

Ik heb op het begin niet genoeg rust gehouden, athans.. ik kreeg geen rust.. ze zeggen vaak dat je op het begin genoeg rust moet houden omdat het anders chronisch kan worden..
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Benedictus17

Ja dat klopt dan krijg je het steeds weer opnieuw schijnt. Ik denk ook niet dat je ineens binnen een paar weken beter bent.. Je hebt gewoon niet goed rust kunnen houden. Je lichaam geeft aan wanneer het genoeg is en daar moet je naar luisteren. Ik hoop dat je er de komende tijd wat meer gelegenheid voor krijgt.
Sterkte.

Peetje

Je bent absoluut GEEN aansteller!
Er is ongeveer 3 maanden lang in je bloed te zien dat je recent Pfeiffer hebt gehad. Daarna verdwijnen die antistoffen en is er alleen nog maar te zien dat je het ooit hebt gehad.
Dat die recente antistoffen verdwenen zijn, wil echter absoluut niet zeggen dat je geen klachten meer hebt. Pfeiffer staat juist bekend om de lange nasleep. Die verschikkelijke vermoeidheid kan echt maanden aanhouden. Ik loop er zelf al 14 maanden mee. Volgens mij komt dat o.a. omdat ik het in het begin niet uit heb mogen zieken.

Ik hoop voor je dat de kinderarts je wel kan helpen, al is het maar door te geloven dat je nog steeds Pfeiffer-klachten hebt. Misschien dat je ouders en mentor dan eindelijk geloven dat je het echt (heel) rustig aan moet doen.
En echt, uiteindelijk gaat het beter. Als ik terug kijk naar het begin van dit jaar, was ik er veel slechter aan toe. Ik kan nog niet veel, maar het gaat toch heel langzaam steeds ietsje beter. Frustrerend dat het zo langzaam gaat, maar ondanks dat ik toch ook nog wle slechte dagen heb, gaat het toch steeds ietsje beter.

Heel veel sterkte meid.

Anne2020

Bedankt voor jullie reacties.

Ik weet nog niet zeker of ik naar een kinderarts moet. Ik moet er vrijdag of maandag alleen heen, dus dan ga ik MIJN verhaal maar eens even houden. En ik hoef al dat gelul niet te horen..

Ik heb ook gewoon niet genoeg rust gehouden, athans.. ik kreeg geen rust.. zou het echt Chronisch kunnen zijn?

Ik heb nu gewoon zo'n gevoel dat ik me aanstel.. :-\

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Peetje

Die vermoeidheid kan chronisch worden, maar artsen spreken daar geloof ik pas over als je er langer dan een jaar last van hebt.

En nogmaals, je stelt je NIET aan! Je bent ziek en hoe sneller iedereen zich realiseert dat jij rust nodig hebt, hoe beter.

Veel succes bij de kinderarts. :)

DS

Hi Anne,

ik zet hier ook nog maar even een berichtje voor je neer.
Dat het actieve CMV virus uit je bloed is, wil dus echt niet zeggen dat je niet moe meer kunt zijn.
Peetje en Benedictus hebben gelijk.

Nog even een toelichting op die term chronisch: Cmv is een virus dat altijd in je lichaam blijft zitten, maar het hoeft niet actief te zijn en je hoeft er geen last van te hebben. Op het moment dat je beter bent (en dat word je echt, misschien niet binnen een paar weken, maar je wordt het echt. Je lichaam heeft al bewezen dat het hard gevochten heeft tegen dat virus. Daarom ben je ook zo moe).

dus, als je "straks" beter bent, en je krijgt bijvoorbeeld een stevige griep, dan kan het best zijn dat ook de cmv weer een beetje de kop op steekt. Daarom is het erg belangrijk om goed en gezond te eten (fruit!) zodat je niet zo vatbaar bent voor dat soort dingen. Hoe is het nu met je verkoudheid en keelpijn?

Ik denk niet dat de dokter het hierbij laat. Of hij je meteen doorstuurt naar een kinderarts dat weet ik ook niet. Maar grijp je kans als je met die man gaat praten.

En nu niet meer aan jezelf twijfelen, hoor. Wij geloven je allemaal. Hoewel ik liever had gezien dat het andersom was. Dat je ouders en de school je geloofden en wij niet...

Volhouden hoor!
liefs,
DS

xk.

#62
hey anne,

het is dus niet raar dat je nog moe bent !
ik hoop voor je dat je nu ook echt rustig aan kunt gaan doen, zodat het niet chronisch word, want dat zou pas echt vervelend zijn.

ik heb trouwens ook uitslag van 't bloed en ik zit nog steeds in de acute fase, na 4 maanden?! heel raar.

maargoed, sterkte he

Anne2020

#63
Hoi allemaal,

De dokter is op vakantie dus nu kan ik er niet terecht. Hij komt dit weekend pas weer terug dus het word maandag voordat ik er pas terecht kan..
Ik had vandaag een afspraak met mijn mentor. kwam ze niet opdagen, was ze het gewoon 'vergeten'. Pff.. dat is ook al 4 keer gebeurd of zo..
Nu moet ik er morgen heen..

Iemand nog dingen die ik haar duidelijk moet maken?

Ik ben trouwens in slaap gevallen op school.. :-[ Ik heb een uur liggen slapen, en daarna ging ik staand weer verder slapen.. :-\

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

dat meen je niet, in slaap gevallen op school... ?
dit is echt niet normaal meer, je moet echt rustig aan gaan doen..
wat zeggen je ouders daarvan & de leraren/leerlingen op school dan ?
is toch wel duidelijk dat je ECHT moe bent dan ?

Anne2020

M'n vader vond het wel grappig. We moesten namelijk de muppitshow kijken, omdat zij weg was naar een vergadering. Zegt mijn vader:'Ja, dan kan je beter gaan slapen..' Alsof het een grapje was.. :-\

De leraren hebben het niet gezien, maar ik maak het morgen wel duidelijk tijdens het mentorgesprek. En de kinderen vonden het nogal raar.. ik sliep gewoon staand weer verder.. :-\ Ze gingen allemaal dingen zeggen als:'Goede morgen Anne!' en ze gingen boven mijn hoofd lopen schreeuwen.. :-X

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

hm, ik vind het echt raar dat ze dat niet serieus nemen hoor, echt heel erg sneu voor jou!
hopelijk kun je met de dokter wel goed praten, (waar ik wel vanuit ga!)
ik moet 3juli trouwens na een internist, hoef geen kinderarts ik denk omdat ik byna 17 ben & het dan niet zoveel meer uitmaakt.

Anne2020

"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

xk.

dat kun je vergelijken met een kinderarts.
maar die kijkt of 't alleen de pfeiffer is waar ik last van heb (gaan ze wel vanuit) of dat ik misschien ook nog iets anders heb.

Elise

Een internist is een volwassen kinderarts, een arts die over van alles en nog wat dingetjes moet weten ;)

xk.

Hey Anne,

Hoe gaat het nu met je ?
& op school ?
hopelijk wat beter!
Gelukkig is het vrijdag, heb je straks mooi weekend!

Groetjes

Benedictus17

En hoe lang moet je nog naar school of heb je al vakantie?

Anne2020

Hee,

Ik ga zo een kaartje halen voor maandag. Hopelijk kan ik er nog terecht. Pff.. vandaag weer bijna in slaap gevallen. 50 meter lopen is eigenlijk al te ver.. als ik de trap op loop, sta ik boven te hijgen.. En dan ben ik nog zeker 5/10 minuten buiten adem.. Van de trap op lopen ben ik al moe.. :-\ maar ik moet dus alleen naar de dokter. Hij wou me alleen spreken.. ben benieuwd wat hij allemaal te vertellen heeft..

Tja school.. gisteren gesprek met mijn mentrix gehad. Ze was niet tevreden over onze werkhouding....ja hallo.. ik kan ook niet alles tegelijk.. Ik heb vertelt dat ik in slaap was gevallen, maar daar reageerde ze maar niet eens meer op..  :-X

Ik moet nog 2 weken naar school? Ik weet het zelf niet eens precies.

Mijn geheugen is echt ZO ontzettend slecht. Als ik een zin heb gelezen (bijv van een toets) ben ik heb al weer vergeten. Zo moet ik 5 keer 1 zin lezen voordat ik een beetje weet waar het over gaat.. Hebben jullie dat ook?

Groetjes,
Anne
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Peetje

Kleine tip voor als je naar de dokter gaat. Schrijf alles op wat je wilt zeggen of bespreken, dan kun je in ieder geval niks vergeten. 't Blijft lastig als je geheugen steeds meer gelijkenis met een zeef gaat vertonen. Als ik echt iets moet doen, dan schrijf ik het op, of laat het alarm van m'n mobiel afgaan.

De houding van je mentrix is eigenlijk beneden alle peil. Zij zou jou juist moeten helpen, maar het lijkt erop alsof het haar ook niet interesseert. Knap dat je het desondanks toch nog volhoudt om naar school te gaan en toch steeds weer met haar een gesprek te hebben. Is er daar niemand anders met wie je kunt praten? Bijvoorbeeld een andere leraar/lerares die je vertrouwt?

Veel succes met school en de dokter. :)

xk.

hey anne

hoe gaat het nu met je ?
kun je morgen bij de dokter terecht?
wel ff laten weten hoe 't is gegaan he!!

groetjes.

Anne2020

Tja hoe het gaat.. Ik ben gewoon echt ontzettend moe.. En ik weet er niet meer zo goed raad mee, moet ik eerlijk zeggen. Ik ben gewoon al doodop als ik 's ochtends mijn bed uit kom, ik sta een kwartier te hijgen als ik de trap op loop. Een rondje met de hond wandelen is eigenlijk al te ver. Als ik naar de overkant loop heb ik al geen gevoel meer in mijn benen.. :-\

Er hingen vrijdag nog geen kaartjes voor morgen. Die praktijk is morgen pas om 8 uur open, en dan zit ik al op de fiets of in de bus. Mijn moeder zou dan een kaartje halen. Maar ik weet niet of het morgen word, of dat het dinsdag word.

Dinsdag hebben we sporttoernooi.. kom ik die gymleraar tegen, en zeg ik zo:'Ik doe niet meer hoor!'. Zegt hij:'Je doet maar gewoon mee'. Nou hij bekijkt het maar. Dan kan ik ook nog eens de hele ochtend gaan sporten.. wat verwachten mensen allemaal van me?! Ziet niemand dat dit zo niet langer gaat?

Tuurlijk laat ik weten hoe het is gegaan!
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Anne2020

Ik moet vandaag om 10.00 uur bij de huisarts zijn. Ik laat daarna wel even weten hoe het is gegaan!

Groetjes,
Anne
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".

Benedictus17

Ik ben benieuwd. Ik hoop voor je dat er snel wat gebeurt.

Sterkte!

xk.


Anne2020

O mijn hemel.. ik leef nog. Na een uur in discussie te zitten met de huisarts..heb ik het nu wel gehad.. :-\

Nou, het begon ermee dat hij een grafiek ging tekenen. Waarmee hij de waardes ging meten. In februari was dat 8980 of zo. En nu iets in de 4000. ik weet niet precies hoeveel. Dat betekent dus dat ik op de helft zit. Maar hij zei ook dat het nooit 0 word. Omdat je altijd kan blijven zien dat je deze ziekte hebt gehad. Nou dat wist ik inmiddels ook wel.. :-\ Maar die waardes waren dus wel interresant.

Toen kwam het ergste gedeelte. Hij vroeg of ik minder moe was dan aan het begin. Ik heb eerlijk geantwoord dat ik wel iets minder moe ben, maar dat ik nog steeds heel erg moe ben. Ik heb gevoel had dat niemand me snapte/serieus nam, enz. Dat ik 5 andere kinderen ken die ook bloed gingen laten prikken omdat ze 'ook' wel eens moe waren.. Nou, ik had mijn verhaal vertelt. Zegt hij:'Jou ouders weten hartstikke goed wat er met je aan de hand is'. En bedankt.. alsof hij weet wat mijn ouders doen/zeggen. Hij zij dat ik tegen deze ziekte moest knokken, en dat ik niet meer moest denken dat ik moe was. Hij was er HELEMAAL van overthuigd dat ik binnen 2 maanden weer beter zou zijn. Hij zij dat 95 % van de mensen die Pfeiffer of CMV hebben gehad, helemaal herstelde. En geen enkele klacht meer eraan overhielden. Nou daar heeft iedereen zo zijn eigen mening over. Zelf geloof ik dat niet helemaal. Wat vinden jullie? En hij zo ook dat ik nu in de zogenaamde 'Naweeen' zit. Dat staat dus voor de nasleep.

Ik vertelde dat ik op sites zat met mensen die dezelfde ziekte hadden als ik. Omdat zij mij wel snapte en de mensen op me heen niet. Hij zij dat mensen die dezelfde ziekte hadden als ik me alleen maar meer de put inpraten. En hij zij dat ik al ver in de put zat, en al helemaal als ik zo doorging. En hij zij dat mensen mij in het groepje willen hebben van de 'zieligerds'. Dat staat dus voor mensen die al een hele tijd moe zijn, en er niet meer uit kunnen komen. Hij zegt dat ze me bij dat groepje willen hebben. Hij denkt dus dat hier op het forum alleen maar van die zielige mensen zitten.. sjemig.. >:(  Hij zij dat ik door  al die verhalen te hebben gelezen alleen nog maar dieper in de put kom te zitten. Ik zei zo: 'Nou daar ben ik het niet mee eens, ik heb het gevoel dat alleen die mensen me begrijpen, en de mensen om me heen niet'. Toen zei ik erachteraan:'Er zitten niet alleen maar 'zielige' mensen op die site hoor. Begon hij weer:' Je raakt alleen maar dieper de put in als je dit leest'. Hij heeft het me 7 keer uitgelegd, en nog geloof ik er niks van. Hij zegt dat het hetzelfde idee is met meisjes die Anorexia hebben. Hij zij: 'Die meisjes lezen zich dik, door allemaal van die sites te bezoeken'. En ik maak me dus moe door deze sites te lezen?! Nou, ik dacht het niet. Toen begon hij over een auto-ongelukken. Hij zij:'Als jij in de krant leest dat er een auto ongeluk is gebeurd, zit jij dan ook zo op je fiets van misschien word ik wel aangereden? Ik zeg zo: 'nee..'
Hij heeft het echt 7 keer moeten uitleggen, over die 'zieligerds'. pff.. alsof alle mensen die hier op dit forum zitten 'zieligerds zijn!'. Ik werd er best boos om. Dat hij zomaar mensen die lang vermoeid zijn tot 'zieligerds' benoemt. En dat die mensen mij alleen maar dieper de put in willen trekken.
Hij zij ook:'Ja, en dan ga je die sites lezen, en dan ga je zelf ook dingen typen'. ik maar niet gezegd dat ik dat ook deed, want dan was ik helemaal de klos. hij zij ook zo van:'Ja, als ik jou een site geef met mensen die kanker hebben, dan ga je waarschijnlijk ook denken dat je kanker hebt'. Zegt hij:'Daarom is het ook vervelend dat die computers zijn uitgevonden'. Zeg ik zo van:'Dan kan je ook een boek lezen'. Zij hij:'Ja, maar dat gaat veel langzamer'. Toen zei ik:' Dat valt best mee'. Ik begon echt ontzettend chagarijnig te worden! Toen zei ik:' Ik wil toch wel graag naar die kinderarts'. Vroeg hij:'En dan? Die zegt gewoon hetzelfde hoor!'. en hij zij dat de kinderarts ook gewoon dezelfde medicijnen had als hijzelf. En dat er dus geen medicijn was. Pff..

Het komt erop neer dat: 95 % van alle mensen met Pfeiffer of CMV geen enkele klacht eraan overhouden. En dat ik me niet tot die 5 % moet gaan horen oftewel: 'De zieligerds'. En dat ik niet meer op sites moet gaan zoeken over deze ziekte, omdat ik dan alleen maar verder de put in word getrapt. En volgens hem zit ik daar al ver in.. :-\

Ik heb wel gezegd dat iedereen iets anders vind en dat ik niet weet naar wie ik moet luisteren. Mensen uit het 'zorgteam' op school, zeiden dat het goed was om contact te zoeken met mensen die hetzelfde hebben. En dat ik steun moet zoeken van mensen om me heen. En hij is daar juist weer helemaal tegen.. lekker handig dus iedereen die wat anders vind.

Waarschijnlijk ben ik weer de helft vergeten te vertellen, maar dat komt later wel.

Maar..:' Ik ben toch wel echt moe! En niet psychisch moe.. Ik snap er helemaal niks meer van. Waarom vind iedereen iets anders? Ik zei ook zo van:' Ja maar.. als ik een stukje met de hond loop heb ik al geen gevoel meer in m'n benen, en ik vertelde dat ik in slaap was gevallen. Maar daar ging hij maar niet eens op in..
"Pas als er iets mis is, zien mensen hoe belangrijk het is".