Na Pfeiffer nooit meer de oude

[Friezin]

Hallo,

Mijn verhaal begint al in 1997. In het najaar van dat jaar kreeg ik last van keelontstekingen en blaasontstekingen. Door de huisarts werd ik verwezen naar het ziekenhuis om mijn bloed te testen op pfeiffer. Hier kwam niets uit.
In de zomer van 1998 werd ik op vakantie ontzettend ziek: erge keelontstekking, veel blaren in mijn mond/keel, ontzettend moe, zweten, angstaanvallen. Weken heb ik op bed gelegen.

Jaren later (2005 ofzo) ben ik weer naar de huisarts (een andere dan in 1997) gegaan omdat ik na mijn pfeiffer nooit meer dezelfde geworden was: veel en snel moe, veel last van de keel. Ik heb hem verteld dat ik in 1998 de ziekte van pfeiffer gehad had en dat ik nooit meer dezelfde geworden was. Ik zei hem dat ik dacht dat dit door de ziekte van Pfeiffer kwam. Volgens hem zag ik dat helemaal verkeerd, want dit kon absoluut niet. "Nee", zei hij "Dat is psychisch bij jou". Ik werd door hem doorverwezen naar een revaladatiecentrum, waar zij een bepaalde training gaven, waarbij je kon leren om gaan met je moeheid. Heel verdrietig kwam ik bij de huisarts vandaan. Het is niet niks dat iemand zegt dat het psysisch niet goed bij je zit, terwijl ik zelf weet hoe ik me voor en na pfeiffer voelde.
Ik ben wel na de intake van die training geweest. Er werden allerlei vragen gesteld hoe mijn dagen er uit zagen en hoe ik omging met bepaalde zaken, hoe mijn jeugd was geweest e.d. Ik kwam in aanmerking voor die training: deze zou 10 weken duren. Om en om moest ik dan 1 week intern en 1 week thuis. Ik voelde hier niets voor. Helemaal het idee dat ik intern behandeld zou worden. Ik was niet gek!

Na dit gedoe heb ik het erbij gelaten. Goed ik bleef moe en moet over al rekening meehouden. Alles plannen. Doe ik vele dingen bijelkaar dan ben ik gewoon doodmoe na die tijd. Fulltime werken werd ook niets, want dat kon ik gewoon niet aan. Ook de angstaanvallen bleven. Wel in mindere mate, maar toch.

Nu ben ik 10 jaar verder en ik ben nog steeds veel moe. Afgelopen zomer ben ik moeder geworden. Ik had de hoop dat ik me daarna beter zou voelen: van iemand anders die ook pfeiffer had gehad, had ik gehoord dat zij naar haar zwangerschap nooit meer moe is geweest. Dat zij zich daarna weer top voelde. Dit waarschijnlijk door hormoonverandering.
Voor mij geldt dit niet. Ik voel me nog vermoeider.

Ik baal er gewoon ontzettend van. Mijn moeder zei dat ik maar weer eens bloed moest gaan prikken en tegen de huisarts (door verhuizing weer een andere) moet zeggen dat ik na mijn pfeiffer nooit meer de oude geworden ben. Ja....dat zou ik kunnen zeggen. Maar ik weet zo wel wat die mij zou vertellen: Dit kan niet. Je kunt niet jaren later nog last hebben van pfeiffer.

Het is een rot ziekte en in mijn geval blijft het mij achtervolgen.

Groeten van Friezin

ps: zijn er mensen die ook al zo lang rondlopen met deze ellende?

[Anne-Marieke]

Hoi Friezin,

Wilde alsnog even reageren, ik vind je verhaal heel moeilijk om te lezen. Zolang vechten, en je moet het allemaal alleen doen, gevoelsmatig.
Ik hoop dat je toch kunt genieten van het 'mama' zijn..

Artsen beseffen wel dat je lang met de gevolgen van een virusinfectie als pfeiffer kunt zitten, echter, ze kunnen er niet bij helpen, dus lijkt die erkenning nogal pijnlijk. Mijn huisarts heeft me ook verteld, het kan 6 weken zijn, het kan langer dan een jaar zijn. Maar meer dan rusten kun je niet. Bloedprikken kan overigens nooit kwaad, wie weet spelen er nog andere factoren een rol.

Dat het voor jou al zolang gaande is is ongelooflijk frustrerend en vervelend, maar blijf door vechten. Binnen de homeopathie zijn er een hoop artsen die WEL denken je te kunnen helpen, en het is op zijn minst een opluchting dat er iemand is die tegen je zeggen kan; "We komen er wel uit". Al is het maar een lichte verbetering.

Ik wens je ontzettend veel sterkte!

Groetjes, Anne