Je zou er moe van worden...

[Lin]

Hallo allemaal,

Eind april 2007 is de diagnose 'pfeiffer' gesteld, na al maandenlang klachten te hebben. Met ups en downs ben ik die maanden doorgekomen (zie het verhaal hieronder). Ik dacht altijd: ik kom er wel. En natuurlijk kom ik er ook. Maar pas nu na 10 maanden heb ik me hier aangemeld, om mijn verhaal eens op te schrijven.

Nadat ik een weekendje weg was geweest met een vriendin en merkte dat ik niet eens meer een kwartier op het strand kon lopen (en al maandenlang vermoeidheidsklachten had, emotioneel was en met mezelf in de knoop zat), heb ik de stap genomen naar de dokter te gaan. Ik was nooit ziek. Ik kwam nooit bij een dokter. Maar de maat was vol. Ik was er van overtuigd dat ik psychische hulp moest krijgen, want medisch gezien was er nooit iets. Juist daarom was de drempel nogal hoog. Maar als je je 's morgens al onder de douche staat af te vragen hoe je in godsnaam de dag moet doorkomen, dan is er iets mis.
Eenmaal bij de dokter werd besloten tweesporenbeleid te volgen: ik kreeg een verwijzing mee voor een psycholoog en voor de zekerheid werd er ook even bloed geprikt. Nietsvermoedend met een vriendin bloed gaan prikken. Nog dezelfde dag, tijdens het eten, stond er op mijn voicemail een bericht van de vervangende arts: 'ik wil je even doorgeven dat in je bloed is ontdekt dat je de ziekte van pfeiffer hebt'. WAT :o :o?! Dat was wel het laatste waar ik op gerekend had.
In het weekend ben ik me gaan orienteren op de ziekte, en aangezien er wisselende beelden waren, hield ik me vast aan het positieve: over een paar weken ben ik er vast vanaf. Ik heb nooit klachten gehad als keelpijn, koorts etc. 's Maandags opnieuw naar de dokter om nog om wat advies te vragen. Daar kreeg ik te horen dat mijn leverwaardes niet goed waren. Verder was 50% werken het advies. Hop, naar mijn baas. 50% werken... ok.
In de weken erna sliep ik 's middags veel: zo'n  2 tot 3 uur slapen 's middags. En ik merkte dat ik dan wel een half uur wat meer energie had. Het gekke is: je houdt je vast aan het moment waarop je je goed voelt. Iedere keer als ik opstond en me goed voelde, dacht ik: jippie! weer een stap! Met als gevolg: altijd, bijna iedere dag, die tegenvaller na dat halve uur. Boodschappen doen, de trap oplopen, mn kozijnen schilderen, het ging allemaal niet meer. Of moeizaam. Daarna steeds weer moe moe moe moe... Ik vind het ook niet zomaar moe, maar Pfeiffermoe: dat gaat bij mij gepaard met emotioneel zijn, extreem lusteloos, slecht zien, nergens zin in, me gedeprimeerd voelen...
Maar het werken wilde ik wel volhouden. Ik was blij af en toe even mijn huis uit te kunnen. Even onder de mensen. Ik merkte wel dat ik tijdens gesprekken weinig geconcentreerd was, weinig actief was en slecht zag. De autoritten naar huis waren soms echt gevaarlijk. Ik was wazig, zag wazig en kon heel slecht tegen lichtwisselingen (lantaarnpalen, autolampen, zonlicht). Altijd met een zonnebril rijden dus, ookal waren er wolken. (En dan thuis mijn lenzen weer poetsen, want misschien lag het daar wel aan.... ;)). Ik werkte ongeveer van 10 of 11 uur (kon ik uitslapen) tot 15 uur. Gelukkig heb ik werk waarbij ik mijn eigen agenda kan indelen. Dat is lekker. Ik had trouwens ook alle begrip van mijn baas gekregen, heel fijn! Maar ik merkte ook dat ik me soms weinig kon herinneren van de gesprekken. Wat was er gezegd? Een geheugen als een zeef!
Eenmaal thuis dan altijd weer slapen. Omdat ik zoveel last had van vermoeide ogen, alles sprong en danste soms, kon ik ook slecht een boek lezen of TV kijken. Vrienden, collega's, familie, iedereen had zoveel begrip. Heel fijn. En ik was eigenlijk wel opgelucht: ik wist nu wat ik had (ik was niet 'gek' geworden, maar had een ziekte), en dat gaf rust. Ik kwam er wel. Het zou overgaan.

Weken gingen voorbij. Misschien wel maanden. De eerste periode vond ik achteraf de moeilijkste niet. Ik vond het moeilijk worden toen ik wel moest rusten 's middags, omdat ik het anders niet volhield, maar niet echt in slaap viel. Omdat ik nog steeds zoveel last van mijn ogen had, kon ik niets anders dan liggen met mijn ogen dicht. Frustrerend voor iemand die altijd actief is!!! Daarnaast verviel ik van eigen teleurstelling in eigen teleurstelling: de ziekte ging heeeeel langzaam beter, maar nee, ik was er niet vanaf na een paar weken. Dat ging ik me nu wel realiseren. Ik had een vakantie geboekt naar Afrika, zou die wel door kunnen gaan? Hoewel er nog steeds veel begrip was in mijn omgeving, had ik op een gegeven moment een vriendin aan de telefoon, die zei: 'Tja, iedereen is wel eens moe. Je moet ook gewoon weer even over je grens heen, je normale leven opzoeken'.
Ik liet 1x per 2 weken mijn bloed prikken. Vooral om de leverwaardes te checken. De arts zei dat het snel beter kan gaan met de Pfeiffer als je lever eenmaal weer genormaliseerd is. Na 2 maanden was mijn leverwaarde weer goed. Ik had hoop. Over een maand zou ik gaan reizen naar Afrika, dus misschien was het nu wel binnen een paar weken dusdanig verbeterd, dat ik alsnog kon gaan!
Op mijn werk kreeg ik te horen dat ze liever zouden willen dat ik zou stoppen met werken. Ik wilde dat niet, het was het enige wat ik nog deed. Ook zeiden ze dat ik beter niet naar Afrika kon gaan. Ze maakten zich zorgen, ik viel enorm af. Maar ik wilde doorzetten. Ik heb dus wel wat werk uit handen gegeven, maar ben uiteindelijk niet gestopt met werken.

Affijn, de volgende teleurstelling diende zich natuurlijk aan. Na 2 weken was er weinig verschil te merken. Ik heb mijn reis moeten annuleren, wat ik vreselijk vond.
Daarna: 6 weken zomervakantie. Dat is 1,5 maand! In die tijd moet er toch heel wat verbetering kunnen zijn!! Ik had nieuwe doelen gesteld, en zou na de vakantie gewoon weer 100% gaan werken. In de zomervakantie ben ik een week gaan kamperen met een vriendin. Dat was heel ontspannend, maar ook moeizaam. Steeds weer bukken, spullen pakken, naar het toiletgebouw lopen... pfff, ik was nog steeds moe moe moe moe... We hebben wel wat gewandeld enzo. En gelukkig kon ik voor het eerst (lees: 3 maanden verder) weer wat lezen. Daarna ben ik nog een week met een vriendin naar Kreta gegaan. Alles werd voor ons geregeld, dat was heerlijk. De zon deed me goed!
Toch...eenmaal terug besefte ik me dat ik er nog niet was. De ene dag ging beter dan de andere, maar nog steeds rustte ik 's middags. In die tijd heb ik ook mijn huidige vriend leren kennen. Het ging voor mijn gevoel toen al veel beter dan 4 maanden terug, maar steeds als ik met hem had afgesproken, ging ik rusten, slapen en zorgen dat ik het leuk kon hebben met hem.

Wat sneller door de tijd:
Na de herfstvakantie ben ik 75% gaan werken en pas in januari 100%. Langzaam, heeeel langzaam is er een lijn omhoog. En steeds als het iets beter gaat, compenseer ik dat met meer gaan doen: meer gaan werken, proberen te sporten, vrienden zien. Dat is echt een valkuil, want zo voel je nooit dat het beter gaat.
Momenteel merk ik dat werken in de regel aardig lukt (ik kan mijn eigen agenda plannen, waardoor ik iedere dag afspraken 's morgens vroeg vermijd). Maar nog steeds lukt het me niet om conditie op te bouwen. De ene keer lukt sporten wel, de andere keer nier. De ene keer gaat een wandeling van een uur me prima af, de andere keer niet. Ik heb terugvallen van enorme vermoeidheid, dan slaap ik zo'n 12 uur per nacht en word ik nog moe wakker. Ook word ik dan emotioneel, iets wat ik van voor de pfeiffer niet zozeer ken. Ik heb dan weinig zin in dingen, voel me lusteloos. Keuzes maken is moeilijk. Mijn spieren voelen dan zwaar aan.
E?n afspraak op een dag, er komt nu iemand die eens in de twee weken voor een deel mijn huis schoon gaat maken, veel slapen, gezond eten, veel drinken, af en toe nog rusten of even liggen.... dat geplande leven is niet altijd leuk of makkelijk.

Toen ik dit verhaal ging schrijven, was ik moe en baalde ik even van de Pfeiffer. Nu alles op een rijtje staat, en ik mijn eigen verhaal terugzie, bedenk ik me dat er veel gebeurd is en dat er een duidelijke lijn omhoog is, al duurt het lang. Ik zie het positief in, want wat kan ik allemaal al wel in vergelijking tot 10 maanden terug! Een hoop! Alles moet gepland, maar ik kan dan wel na een etentje naar huis rijden, zonder zonnebril rijden; ik ben minder snel Pfeiffermoe, vermoeidheid neemt normalere vormen aan; ik doe weer meerdere boodschappen tegelijk; fiets een kwartier naar de stad, kan dan winkelen en weer terug fietsen; een dag winkelen lukt uberhaupt weer; een strandwandeling is weer heerlijk....
EN: over 2 maanden ga ik naar Afrika. Met mijn vriend!! Natuurlijk zal ik daar ook goed aan mezelf moeten denken en naar mijn lichaam moeten luisteren. Maar de zin is er weer, en ik ga het maken! Dat laatste stuk pfeiffer krijg ik ook wel klein!

[Elise]

wow, dat is wel een heel verhaal zeg! Wat zeg je het mooi over de 'Pfeiffermoe' en de gewone vermoeidheid, want zo ervaar ik het namelijk ook!

Hopelijk gaat het steeds beter met je en kun je die reis naar Afrika maken!! :)