nieuwe stappen ondernemen

[mijntje75]

Hallo,

Ik ga eens aktie nemen, en heb besloten om het eerst eens van me af te schrijven. Ik ben 32 jaar en heb waarschijnlijk vanaf begin augustus pfeiffer. In de maand augustus kreeg ik last van duizelingen, hoofdpijn, vergeetachtig, verkouden en opgezetten klieren in mijn nek. Ik zat niet bepaald lekker in mijn vel. Ik heb zo een maand doorgezet, maar mijn consentratie werd steeds minder waardoor ik niet meer goed kon fuctioneren zoals o.a. op mijn werk, priv? en met sporten.
Eind augustus zat ik op de fiets bij Health City en daar begon het allemaal, ik viel bijna flauw van mijn fiets en ik heb daar mijn bloeddruk op laten meten, mijn bovendruk was veelste hoog, waardoor ik heb besloten om toch maar even langs de dokter te gaan. Ik werd steeds vermoeider en had nauwlijks zin om mijn bed uit te komen of om uberhaupth iets te gaan ondernemen.
Ik ben naar het ziekenhuis gegaan om daar bloed te laten prikken, en de uitslag naar twee weken was idd pfeiffer.

Na het telefoontje van mijn dokter, ben ik naar mijn collegas gegaan en het te vertellen, en daar begon het (ik kon mezelf niet meer inhouden en begon te huilen). In die week werd ik wederom ziek griep, nog erger vermoeid en kwam mijn bed niet meer uit door de spierpijn. Ik had geen zin om te eten, ik wilde alleen maar slapen en rust hebben.

Mijn baas is gaan speuren op internet, want hij wilde tenslotte wel even weten wat deze ziekte van pfeiffer met je doet, en wat zeker van belang is, hoelang ben ik afwezig.
Na een maand van ziek zijn heeft hij vervangend personeel geregeld, niet geheel onterecht want daar gaat alles gewoon door!

Ik was erg emotioneel aan het worden en reageerde dit zeker af op mijn vriend. Ik probeerde voordurend rekening met alles te houden maar dat lukte gewoonweg niet! We kregen ruzie aldoor, en ik begreep er helemaal niets van, huilen was het enige wat er nog uitkwam.
In oktober kon ik er niet meer tegen en besloot de relatie te stoppen, hij had me meerdere malen gewaarschuwd van als het zo moet kunnen we beter stoppen. En ik was verantwoorlijk voor mijn gedrag naar hem en heb toen zelf besloten om  er mee te stoppen want ik wilde hem geen verdriet meer aandoen.
Op dezelfde dag kreeg ik een telefoontje van mijn baas, eerst om te vragen hoe het was, waardoor ik in tranen uitbarsten en vertelde dat mijn relatie over was, hij vond het erg vervelend en zei toen: ik heb minder nieuws voor jou, we beeindigen hier je contract (ik zat op uitzendbasis bijna een jaar) en we gaan met iemand anders verder.
Die dag heb ik heel de dag op de grond gelegen, overstuur, paniek en er kwamen zoveel emoties naar boven, ik kon niet meer helder nadenken.
Ben toen een gesprek met mijn moeder aangegaan, en daar ben ik zo eerlijk geweest om te vertellen van mijn ruzies met mijn vriend dat ik de realtie hebt beeindigd. Dat had ik nooit moeten doen, maar wat gezegd is kan je niet meer terug halen, want in mijn woede, kwaadheid en boosheid vertel je dingen anders dan ze werkelijk zijn. Want ik was zielig, dat was duidelijk.
Mijn ouders hebben gezegd goed zo, en je krijgt van ons een leuk autootje (dat is de steun die ik kreeg), maar er werd niet meer gevraagd hoe ik me voelde.
Nog verdrietiger, kwaad, en verward belde ik hem op om af te spreken om eens een goed gesprek aan te gaan.
Twee dagen later hebben wij bijgeklets aan het strand van scheveningen, en we vlogen in mekaars armen. Hij zoals ik waren er kapot van en zo hebben wij de draad weer opgepakt en zijn verder gegaan.
Mijn ouders waren woedend!
Het is een tijdje goed gegaan, maar twee weken geleden begin ik ander gedrag te vertonen, ik zie beren op de weg, ik val ontzettend af in mijn gewicht, snachts heb ik de meest vreselijke dromen en zweet behoorlijk wat uit, voor 11 uur kom ik mijn bed niet meer uit enhet lijkt wel of ik vast zit in het patroon van rust en de vier muren om mij heen.
Er is mij geadvisseerd om eens van mijn kamer af te komen en er uit te gaan om te gaan zwemmen, fietsen of weer eens te gaan sporten.
Mijn wil is er al die tijd geweest om iets te gaan ondernemen, alleen lijkt het wel of ik te vermoeid ben misschien niet lichamelijk maar fysiek, mijn hoofd is momenteel ??n grote frustatie waardoor ik niet heleder kan nadenken, normaal is mijn leven zo geordend en heb de dingen goed op een rijtje, nu het een grote warboel is weet ik niet waar ik moet beginnen.
Vandaar dat ik de moed heb genomen om eerst eens mijn verhaal op papier te zetten.
Ik ben nu 4 maanden thuis en ik wil heel graag het patroon doorbreken, hebben jullie dit ook meegemaakt en hoe is dat bij jullie gegaan?
Momenteel maak ik me meer zorgen om onze relatie dan mijn ziekte, en ik ben er zeker van bewust dat ik mezelf op de eerste plaats moet gaan zetten, anders kom ik niet uit deze sleur.

graag lees ik jullie reakties en wens iedereen heel veel sterkte en beterschap toe,

Sylvia

[Heleentje]

Hoi Sylvia,

Jeetje wat een verhaal...ik herken er veel van....
Ik ben ook mijn baan kwijt omdat ik via een uitzendbureau werkte...en ik heb ook snelller irritaties met mensen en ben veel gevoeliger dan anders...alleen wist ik de eerst 2 maanden nog niet dat ik pfeiffer had...maar ik was wel duizelig , had een onwerkleijk gevoel en sporten ging wonderbaarlijk slecht...
Je word daar heel onzeker van en er komt van alles op je af...gedoe met UWV. verzekeringen, dokters enz enz...terwijl je eigenlijk te moe bent om een telefoontje te plegne....
Je erkent jezelf niet meer...en dat is nog het verwarrendste....

Maar goed als k jou was zou ik je vriend dingen van dit forum laten lezen...dat je dus buiten dat je je fysiek shit voelt, ook mentaal een behoorlijk opdonder krijg...
en ms kan hij er dan makkelijker mee omgaan...

Ik heb wel het geluk dat  veel mensen in mijn omgeving pfeiffer hebben gehad...dus ze begrijpen dit ellendige gevoel...

en verder zal ik wel probeer het minimale te doen...een wandelingetje van 15 min...
iemand bellen...tijdschrift kopen...breien?..ofzoiets...

Zelf ben ik bezig met bioresonantie therapie, en het lijkt echt te werken...ik heb het geduld niet om gewoon af te wachten, dus alles wat ook maar kan helpen doe ik...
Ik slik homeaopatische middelen, multie vit....

Ik heb sind september pfeiffer, maar het gaat steeds beter....in 4 wkeen tijd ben ik van extreem moe en echt nisk doen gegaan, naar bezoekjes , wandelingetjes van 1 uur....en weer zelf met openbaar vervoer..zelfs dat lukte niet , laat staan autorijdne...

Maar ja.....je verliest er een hoop door, door de pfeiffer....maar ik weet nu wel dat ik blijer ben met  kleine dinegn en ik alles meer ga warderen..

ik hoop dat je hier wat aan hebt!

[mijntje75]

Beste Heleentje,

Het lijkt me inderdaad vreselijk als je nog eens financieel afhankelijk bent en alles in het kader van je dagelijkse kost nog eens moet gaan regelen. Je hebt geen puf om iets te doen laat staan dat je nog van het kastje naar de muur wordt gestuurd.

Ik heb e.e.a. naar mijn vriend gestuurd wat hij kan lezen en misschien dat hij (be)grip voor deze situatie kan hebben, het is ook moeilijk voor een ander om te begrijpen wat deze ziekte inhoud, je ziet het niet aan de buitenkant!

Dagelijks vertel ik hem hoe ik me voel, alleen heb je er geen controle over want een uur later kan het totaal anders zijn, daarom is het zo moeilijk, wisselend gedrag, ik noem mezelf jantje huil jantje lach! Zo emotioneel dat ik kan zijn!

Ik weet ergens wel dat het wel goed komt gelukkig ben ik posititief ingesteld, door deze ziekte ben ik wel veranderd, voorheen kon ik mijn emoties moeilijk of nauwlijks tonen, dat is nu wel anders. ik praat/schrijf nu veel makkelijker over mijn gevoel, zou ik in het verleden nooit hebben gedaan, waarom verander je zo door deze ziekte?

in mijn dromen schrijf ik hele boeken, wat mij bezig houdt en het gevoel wat ik eraan koppel.
Stukjes uit mijn verleden komen zeer sterk naar boven en ik ga snachts het gevecht aan, ik kom voor 11 uur mijn bed ook niet uit, en het liefst lig ik er hele dag in!

Eind september zijn ze de hele wijk aan het renoveren, ramen en vensters moeten eruit, zagen boren hameren, mensen door mijn huis, stofnest en ik maar boenen en schoonmaken! Ik was het zo zat, drie weken geleden lag ik in mijn bed 10 uur en hoorde mensen in mijn huis (er staan stellingen tegen de muren) ze zijn via mijn zolder raam naar binnengekomen om de vensters aan de binnenkant te doen, zonder toestemming (het is toch normaal dat je eerst bij de mensen aanklopt om te informeren wat ze gaan doen, maar nee ze liepen met drie man door mijn huis! Heb toen de politie gebeld en ik was het zo zat dat ik aangifte heb gedaan wegens huisvredebreuk, maar ben niet door de politie teruggebeld, met veel woede heb ik de mensen verwijderd en mijn huis uitgezet! drie dagen later het zelfde liedje, ik kwam uit de badkamer en er liep een jongenman door mijn huis die kwam ik tegemoet op mijn trap in mijn huis! Ik raakte helemaal overstuur, en ik kon alleen nog maar huilen, en dacht waarom ik, en word door niemand serieus genomen! Door deze kwaadheid had ik geen energie meer, zelfs niet om mijn bed uit te komen! Na twee maanden herrie aan mijn hoofd is de rust weer een beetje wedergekeerd.

Dagelijks dat het gevoel in mij niet klopt, het lijkt wel of ik in mijn emotie ben gekeerd en daardoor huil ik redelijk veel. Ze zeggen/schrijven dat het een verwerkingsproces is van het verleden, maar ik denk dat ieder ander met wat voor ziekte ook, veel tijd krijgt om na te denken en daardoor komt het verleden ook naar boven.

Ik heb niet alles gelezen over het syndroom/symptomen van pfeiffer, want in elk stukje tekst vind je jezelf terug. Wat ik vandaag heb ervaren is dat het een goed gevoel geeft om het van je af te schrijven en het kwijt te kunnen aan mensen met deze symptomen. Het geeft je een goed gevoel dat er mensen zijn die je wel begrijpen.

Momenteel zit ik vast in mijn patroon van de vier muren, ik pak van de week mijn zwemspullen en ga eens lekker zwemmen. Ik merk dat mijn eetpatroon ongelovelijk aan het schommelen is, zo eet ik twee dagen niet en zo eet ik behoorlijk wat. Momenteel ben ik redelijk wat afgevallen, is dat bij jullie ook zo?

Wat ik lees hier is dat er redelijk wat mensen zijn die na 4 jaar of langer nog last hebben van deze ziekte, dat zeggen de doktoren niet, want wat ik te horen heb gekregen is dat het een tijdlijk proces is en dat je autoimuumsysteem even helemaal door de war is maar dat komt naar een aantal maanden wel weer goed en je komt er sterker uit. Mooi verhaal maar ik lees nu wel weer anders.

Tegenwoordig gebruik ik extra vitamine, forever bee propolis voor de lympe en een soort gelei allemaal op alo? vera basis, en apart heb ik pure sap van granaatappel, het schijnt erg goed te zijn, dus ik heb mijn dagelijkse recept gezondheid, en hoop dat ik me beter gaat voelen.

Ik hoop dat het goed met je gaat en zeker om je weer eens terug te lezen ook als je bent opgeknapt beterschap,

Sylvia

[mijntje75]

c

[Heleentje]

Hoi Sylvia,

ik herken het helemaal....van die emoties....ik heb ook altijd moeite gehad om me over te geven aan me gevoel....ik ben heel ratiobneel als er een gevoel opspeelt denk ik hem gewoon weg, ofzoiets...relativeer alles...
Maar nu...jeetje tis wel een ervaring hoor....alleen schrik ik van mezelf dat ik zoveel voel...normaal zou ik gaan sporten of gewoon weglopen van mijn gevoel maar nu sta ik met mijn rug tegen de muur en moet ik alles ondergaan....
Ik voel me niet mezelf...

Fysiek ging het heel goed deze week....ik heb 30 min hardgelopen en 40 min gezwommen, heb helemaal niet meer op de bank gezeten....
Maar vandaag heb ik dus een terugslag...en ben onwijs teleurgesteld....ik dacht zelfs om volgende week weer te gaan werken, maar nee dus..tis sowieso moeilijk want ik moet eerst ander werk zien te vinden...

Het lijkt wel een spelletje...je voelt je beter dus oh leuk ik ga weer dingen doen, maar dan heb je toch te veel gedaan...en moet je weer 3 stappen terug doen..

Maar goed, laten we het positief bekijken...want die gevoelens zijn ook weer bijzonder...tenminste als ze niet TE worden...dus wie weet krijgen we er wel iets heel moois voor terug ....

Sterkte hoor!

[Peetje]

Ik zit ook regelmatig in een soort van emotionele achtbaan, kan dan om niks in huilen uitbarsten. Als ik me vrij goed voel, heb ik daar niet zo'n last van, maar in op een slechte dag kan ik heel wat tranen vergieten.

Mij is ook geadviseerd om weer 'gewoon' te gaan sporten. Dat ben ik ook weer gaan doen, al heb ik mezelf daar in het begin wel toe moeten zetten. Het idee om te gaan sporten als je al behoorlijk moe bent, is niet echt aantrekkelijk. Ik ga nu dus weer 1 keer per week naar de sportschool en ik rij weer paard. Tenminste, ik probeer weer gewoon mee te doen, maar zoals vroeger is het nog niet. Het voelt echter op zich wel goed om weer wat te doen, al is het dan maar een wandelingetje om het blok.

Wat vervelend dat je ouders zo reageerden. Zijn ze inmiddels al een beetje bijgedraaid, of negeren ze de ziekte nog steeds en zijn ze kwaad vanwege je vriend?
En hoe gaat het met je vriend en jullie relatie? Ik hoop echt voor je dat hij begrip heeft voor je gebrek aan energie en dat jullie relatie hier alleen maar sterker van wordt.

Heel veel beterschap!

[mijntje75]

Beste Peetje,

Ik ben er mee bezig om mijn patroon van de vier muren te doorbreken, daar komt ontzettend veel bij kijken, want emotioneel ben ik een wrak (nu op dit moment).
In het verleden heb ik e.e.a. meegemaakt, en dat krijg ik nu allemaal voor mijn kiezen (in deze rustfase), Het verleden heb ik nooit verwerkt of uberhaubt daarover gesproken, dus het komt nu regelrecht vanuit mijn tenen en ik zit behoorlijk vast.

Normaal gesproken kan je in vertrouwen je verhaal kwijt bij je ouders, maar ik heb dat niet echt meegekregen, en als ik iets vertelde wat voor mij belangrijk is, ging het al snel over naar het onderwerp; ik dit en ik dat (ik kom er niet tussen) en nu nog steeds niet. Ze hebben geen notie wat deze ziekte inhoud, en ik krijg hele rare vragen, of ik even de nieuwe kabel van de adsl kan aansluiten, of ik even dit  of ik even dat, maar geen vragen over mijn ziekte (stel je toch eens voor, daar zitten zij niet op te wachten). Vandaag ben ik naar de dokter geweest, ik heb de hele nacht wakker gelegen om mezelf af te vragen wat ga ik er aan doen, blijf ik onzeker en in mijn emotie gekeerd of ga ik eens een goed gesprek met mezelf aan, en sta op en ga de strijd aan met alles wat mijn dwars zit (een behoorlijke kater).
Voor deze ziekte had ik er geen benul van want ik had mijn werk, sport heel de dag in de weer met alles..... lekker makkelijk en er van weglopen, daar was ik goed in!
Nu sta ik met mijn rug tegen de muur! Hoe nu verder? Bij de dokter aangekomen, ben ik maar ergens begonnen met het vertellen van mijn leed, die ik wil delen juist met hem (omdat hij er blanco instaat), met vele tranen heb ik een half uur de tijd gehad om mijn onzekerheden en bagage op tafel te gooien, hij heeft me geadvisseerd om alles er eens uit te gooien, bij een psygoloog, volgende week heb ik een wat langer gesprek met mijn huisarts en hij zal een verslag moeten opmaken en deze wordt verstuurd naar mijn hulpverlener die mij over een aantal weken op bezoek krijg! (ik heb er vertrouwen in dat het mij zeker goed zal doen om mijn hart eens te luchten).

Afgelopen dagen ben ik een gesprek aangegaan met mijn vriend, ik kan het niet verwoorden dus schrijf ik het maar op, zodat hij het terug kan lezen en het meer kan plaatsen! Dat gaat heel goed, hij krijgt er meer bergip voor, en probeer me te steunen waar hij kan! Doordat ik niet lekker in mijn vel zit heeft hij aardig wat voor zijn kiezen gekregen, (overal zag ik beren op de weg, ik ben veelste serieus en kan niet lachen om een grapje), en zeg nou zelf dat is niet bepaald leuk, toch geeft hij de moed niet op en hij reikt zijn beide handen uit naar mij om me te helpen! Wat is echte liefde, ook in deze moeilijke periode blijft hij, het is veel makkelijker om weg te gaan en te zeggen zoek jij het maar uit! Hij is dan ook ontzettend blij dat ik deze stap ben aangegaan, en hij geloofd erin dat het allemaal goed komt!

Helaas blijven mijn ouders zich raar opstellen tegenover hem, waar ik ontzettend boos over kan worden... maar ik moet het laten gaan en zou in de toekomst ook mijn eigen plan trekken en dan wel niet in het belang van hun! Het klinkt allemaal gruw/vervelend maar ik word mijn hele leven al tegengewerkt en nu zeg ik: mijn tijd is aangebroken, ik wil straks opgelucht adem halen en verder met een mooie toekomst. Mijn ouders hebben ook geen flauw benul wat ik vanmiddag heb besproken met de dokter, want dat vragen ze niet (zoveel interesses, heel jammer), oja kreeg voor het bezoek van de dokter nog even mee of ik mijn bezinksel in mijn bloed wil laten opmeten (die zou wel eens te laag kunnen zijn), pff, ik kookte, en voordat ik ga ontploffen wil ik mijn verhaal kwijt.

Zo aardig wat leesvoer weer, begin er steeds beter in te worden om mijn verhaal te doen, voorheen schaamde ik me voor alles, en wilde het bij me houden..
Dat is veranderd en dat heb ik allemaal te danken aan deze ziekte van pfeiffer, want zonder deze ziekte had ik nog meer opgekropt, totdat je ontploft en ik kan nu in het reine komen met mezelf (dat moet me straks toch een enorm goed gevoel geven!). Toch nog iets positiefs over deze ziekte:- )

Jij bent fysiek en lichamelijk al wat verder, dat is heel fijn dat je weer kan sporten en paardrijden, en die emotionele achtbaan is er nu niet voor niets, daar zouden een hoop mensen in mee willen gaan (die geen emoties meer kunnen uiten), daar was ik vroeger 1 van!
Goed van je dat je alles weer oppakt en wat mij ook zo heerlijk lijkt om snachts weer eens goed te kunnen slapen, daarom ben ik gaan zwemmen (1 uurtje dobberen in het zwembad, langer niet, want de hitte stijgt enorm naar mijn hoofd, waardoor ik ontzettend duizelig word).

Beterschap en sterkte met het opbouwen van je dagelijkse patroon, wat zeker gaat lukken!

Groet,

Sylvia

[Peetje]

Ik ben echt blij voor je, dat je vriend je zo steunt, zeker omdat je voor die steun duidelijk niet bij je ouders terecht kunt.
Dat met dat adsl-kabeltje komt me trouwens behoorlijk bekend voor. Ik krijg ook regelmatig van m'n vader het verzoek of ik tijd heb om zijn computer even streng toe te spreken. Helaas lukt dat lang niet altijd. Als ik op dezelfde dag boodschappen moet doen, af moet wassen, de kooi van m'n cavia moet verschonen en het is een sportavond, dan heb ik echt niet de energie om ook nog eens bij hun langs te gaan, maar dat schijnt af en toe moeilijk te begrijpen te zijn.

Het is zeker goed om al je emoties er eens uit te gooien en flink je hart te luchten, al is dat lang niet altijd even makkelijk. Je huisarts heeft, als ik het zo lees, gelukkig alle tijd voor je genomen. De aanleiding is helaas wat minder prettig, maar het is wel een gelijk een goed moment om de dingen uit je verleden te verwerken. Veel succes daarmee. :)