Ik en me Pfeiffer

[Parsilah]

Hee mensen,
Ik heb al een paar maanden pfeiffer!
Zelf ben ik er nu al 2 keer ziek van geworden
Ik kan amper naar school
Ik wil dat het echt een keer ophoud!!
Ik voel me heel deprisief omdat, sommige mensen niet snappen wat het inhoud!
Ik kan het ze niet gemakkelijk uitleggen.
ik heb gezegt dat je snel moe word als je iets doet en dat je veel slaapt
Mensen snappen me dan niet!
Ik wil de kinderen/volwassenen veel sterkte wensen die de ziekte van pfeiffer ook hebben


Doeii Parsilah

[Peetje]

Frustrerend he, dat mensen in je omgeving niet snappen dat je zo moe kunt zijn dat je bijna niks kunt. Gelukkig heb je hier een forum vol (ex)patienten die maar al te goed weten wat het is, dus kun je hier mooi afreageren.
Heel veel beterschap! :)

[mijntje75]

Hallo,

Ik ga eens aktie nemen, en heb besloten om het eerst eens van me af te schrijven. Ik ben 32 jaar en heb waarschijnlijk vanaf begin augustus pfeiffer. In de maand augustus kreeg ik last van duizelingen, hoofdpijn, vergeetachtig, verkouden en opgezetten klieren in mijn nek. Ik zat niet bepaald lekker in mijn vel. Ik heb zo een maand doorgezet, maar mijn consentratie werd steeds minder waardoor ik niet meer goed kon fuctioneren zoals o.a. op mijn werk, priv? en met sporten.
Eind augustus zat ik op de fiets bij Health City en daar begon het allemaal, ik viel bijna flauw van mijn fiets en ik heb daar mijn bloeddruk op laten meten, mijn bovendruk was veelste hoog, waardoor ik heb besloten om toch maar even langs de dokter te gaan. Ik werd steeds vermoeider en had nauwlijks zin om mijn bed uit te komen of om uberhaupth iets te gaan ondernemen.
Ik ben naar het ziekenhuis gegaan om daar bloed te laten prikken, en de uitslag naar twee weken was idd pfeiffer.

Na het telefoontje van mijn dokter, ben ik naar mijn collegas gegaan en het te vertellen, en daar begon het (ik kon mezelf niet meer inhouden en begon te huilen). In die week werd ik wederom ziek griep, nog erger vermoeid en kwam mijn bed niet meer uit door de spierpijn. Ik had geen zin om te eten, ik wilde alleen maar slapen en rust hebben.

Mijn baas is gaan speuren op internet, want hij wilde tenslotte wel even weten wat deze ziekte van pfeiffer met je doet, en wat zeker van belang is, hoelang ben ik afwezig.
Na een maand van ziek zijn heeft hij vervangend personeel geregeld, niet geheel onterecht want daar gaat alles gewoon door!

Ik was erg emotioneel aan het worden en reageerde dit zeker af op mijn vriend. Ik probeerde voordurend rekening met alles te houden maar dat lukte gewoonweg niet! We kregen ruzie aldoor, en ik begreep er helemaal niets van, huilen was het enige wat er nog uitkwam.
In oktober kon ik er niet meer tegen en besloot de relatie te stoppen, hij had me meerdere malen gewaarschuwd van als het zo moet kunnen we beter stoppen. En ik was verantwoorlijk voor mijn gedrag naar hem en heb toen zelf besloten om  er mee te stoppen want ik wilde hem geen verdriet meer aandoen.
Op dezelfde dag kreeg ik een telefoontje van mijn baas, eerst om te vragen hoe het was, waardoor ik in tranen uitbarsten en vertelde dat mijn relatie over was, hij vond het erg vervelend en zei toen: ik heb minder nieuws voor jou, we beeindigen hier je contract (ik zat op uitzendbasis bijna een jaar) en we gaan met iemand anders verder.
Die dag heb ik heel de dag op de grond gelegen, overstuur, paniek en er kwamen zoveel emoties naar boven, ik kon niet meer helder nadenken.
Ben toen een gesprek met mijn moeder aangegaan, en daar ben ik zo eerlijk geweest om te vertellen van mijn ruzies met mijn vriend dat ik de realtie hebt beeindigd. Dat had ik nooit moeten doen, maar wat gezegd is kan je niet meer terug halen, want in mijn woede, kwaadheid en boosheid vertel je dingen anders dan ze werkelijk zijn. Want ik was zielig, dat was duidelijk.
Mijn ouders hebben gezegd goed zo, en je krijgt van ons een leuk autootje (dat is de steun die ik kreeg), maar er werd niet meer gevraagd hoe ik me voelde.
Nog verdrietiger, kwaad, en verward belde ik hem op om af te spreken om eens een goed gesprek aan te gaan.
Twee dagen later hebben wij bijgeklets aan het strand van scheveningen, en we vlogen in mekaars armen. Hij zoals ik waren er kapot van en zo hebben wij de draad weer opgepakt en zijn verder gegaan.
Mijn ouders waren woedend!
Het is een tijdje goed gegaan, maar twee weken geleden begin ik ander gedrag te vertonen, ik zie beren op de weg, ik val ontzettend af in mijn gewicht, snachts heb ik de meest vreselijke dromen en zweet behoorlijk wat uit, voor 11 uur kom ik mijn bed niet meer uit enhet lijkt wel of ik vast zit in het patroon van rust en de vier muren om mij heen.
Er is mij geadvisseerd om eens van mijn kamer af te komen en er uit te gaan om te gaan zwemmen, fietsen of weer eens te gaan sporten.
Mijn wil is er al die tijd geweest om iets te gaan ondernemen, alleen lijkt het wel of ik te vermoeid ben misschien niet lichamelijk maar fysiek, mijn hoofd is momenteel ??n grote frustatie waardoor ik niet heleder kan nadenken, normaal is mijn leven zo geordend en heb de dingen goed op een rijtje, nu het een grote warboel is weet ik niet waar ik moet beginnen.
Vandaar dat ik de moed heb genomen om eerst eens mijn verhaal op papier te zetten.
Ik ben nu 4 maanden thuis en ik wil heel graag het patroon doorbreken, hebben jullie dit ook meegemaakt en hoe is dat bij jullie gegaan?
Momenteel maak ik me meer zorgen om onze relatie dan mijn ziekte, en ik ben er zeker van bewust dat ik mezelf op de eerste plaats moet gaan zetten, anders kom ik niet uit deze sleur.

graag lees ik jullie reakties en wens iedereen heel veel sterkte en beterschap toe,

Sylvia