Dokter, dokter zeg dan toch wat!

[yessy]

Hallo allemaal,

Ik vind het echt superfijn dat deze site bestaat!
Niet alleen kan je hier je hart luchten, maar de steun en informatie die je krijgt hier is een verlichting.
Ik ben drie weken geleden bij de dokter geweest met klachten. Omdat ik zei dat mijn moeder dacht dat ik pfeiffer had heb ik mij mogen laten testen.
De uitslag ging nogal raar omdat ik die dag voor mijn pols kwam want ik was gevallen. Toen vroeg ik gelijk of hij de uitslag al had.
Dit is wat hij mij vertelde;
Ja we hebben de uitslag al binnen, het bloedonderzoek geeft aan dat je pfeiffer hebt gehad.
ik: oh en nu? is het besmettelijk, moet ik me er zorgen om maken?
Dokter: Nee, het is niets om je zorgen om te maken, je kan je maar beter druk maken om je pols, daar wil ik mij nu op concentreren.
ik: (was uitgel*ld)

Ik loop nog steeds met klachten, sommige zijn erger geworden dan andere. Ik heb onwijs last van een (wat mij lijkt) een opgezette buik, erg last van mijn milt en lever.
Duizelig, hoofdpijn, moe, moe, moe, moe, sloom, ontzettend vergeetachtig, ik heb het gevoel dat ik niet vooruit te branden ben.
De ene keer kan ik een ontzettende opleving krijgen, dan ben ik blij, vrolijk, enthousiast en doe en wil ik van alles. En dan de andere keer zak ik helemaal in, doe ik niks, wil ik niks, lijk ik wel 110 jaar oud.

Ik weet niet zo goed wat ik moet doen.
Op mijn werk heb ik het wel verteld, maarja, hoe reageer jij?
Ik weet echt niet wat ik nu moet (dat had ik al geschreven), moet ik toch maar weer de dokter bellen? ik ben zo klaar met die vent, ik heb steeds het gevoel dat als ik naar hem toe ga dat ik zo weer weg gebonjourd word. Met een klein verhaaltje of niet zo nuttige informatie.
Op donderdag is hij er niet en dan is er een vrouwelijke arts, maarja.. dan moet ik eigenlijk altijd werken. Of telefonisch spreekuur. Maar niet met hem wil ik dat. Kan je dat aanvragen? of je een andere dokter mag?
Wat kan ik nou het beste doen? Ik zit echt met zoveel vragen! Ik pieker me suf!
Ik hoop dat iemand iets weet!
Alvast bedankt! en de rest sterkte toegewenst!

Groetjes yessy

[Peetje]

Voor zover ik weet ben je vrij in de keuze van je huisarts.

Natuurlijk kun je hier op dit forum en de site een heleboel informatie vinden, maar als je last van je lever/milt blijft houden, lijkt het mij verstandig om toch nog een keer naar je huisarts te gaan.
Misschien is het een idee om bijvoorbeeld een vriendin of je vader of moeder mee te nemen als morele steun. Of je zet al je vragen op papier, dan kun je ook niks vergeten als die man je weer probeert de spreekkamer uit te werken.
Doet die vrouwelijke arts misschien op donderdag ook het telefonische spreekuur? Dan kun je dat ook nog proberen. Of gewoon toch op donderdag een afspraak maken. Op je werk moeten ze daar tijd voor geven.

Veel succes en ik hoop dat je snel wat meer weet. :)

[yessy]

Hoi,

Bedankt voor je advies  :D
Ik heb een afspraak voor maandagochtend gemaakt. Ik zet al mijn vragen op papier.
Mijn hoofdvraag zal zijn; wat betekend het dat ik pfeiffer heb en waarom heb ik nog steeds klachten dan?
Ik heb wel de doktersassistente gevraagd of zij het misschien weet wat betekend dat je het hebt gehad en dat ik nog steeds klachten heb. Het enige wat zij zei was eigenlijk dat het iets met mijn weerstand te maken heeft dat als die laag is dat het kan opspelen maar dat ik als ik vragen heb maar een afspraak moet maken. Dus dat heb ik gelijk die dag maar gedaan.
Ik hoop dat ik wel antwoorden krijg want ik vind het behoorlijk vaag.
Ik heb het idee dat artsen over het algemeen een beetje raar doen wat betreft de ziekte van pfeiffer, als je al die verhalen leest hier.
Als ik antwoorden heb dan laat ik nog wel weten hoe het gegaan is.
Als iemand nog tips heeft zijn ze van harte welkom!
Groetjes yessy

[twofist]

De informatie die je krijgt over pfeiffer van je arts, is inderdaad nihil. Volgens mij weten veel artsen zelf ook niet hoe ze ermee om moeten gaan, mijn arts had mij immers doorverwezen naar de internist. Net als vele andere, heb ik heel veel zelf moeten uitzoeken. En krijg van veel mensen te horen dat je heel moeilijk van pfeiffer af komt als je het goed te pakken hebt, terwijl de docter zij je hebt het gehad terwijl het ng actief in mijn bloed is. Je zou toch zeggen dat als 97% van de bevolking ermee te maken krijgt, in mindere of meerdere mate, dat de artsen toch heel goed moeten weten wat je moet doen om zo snel mogelijk te genezen. Ik zelf moet woensdag weer naar de internist, hij vond het raar dat ik al half jaar uit de running ben en heeft me daarom op vanalles laten prikken. Als je iets krijgt te horen van je docter laat het weten. Trouwens ecinaforce werkt bij mij helaas niet.

[yessy]

Nou ik ben bij de dokter geweest  ::)
Ik zag er tegen op maar ben toch wel blij dat ik ben geweest.
Wat een sukkel  :-\
Ik begon mijn verhaal van, vorige keer dat ik hier was, had u de uitslag van de ziekte van pfeiffer en zei u dat ik dat heb gehad maar ik zat toen met mijn pols dus hadden we het verder daar over. Maar sommige klachten die ik had zijn erger geworden en er zijn ook klachten bij gekomen. Dus heeft mijn moeder op internet een site gevonden waar een heleboel verhalen opstonden en daar kwamen mijn klachten toch wel mee overeen.
Wat betekend het als iemand de ziekte van pfeiffer heeft gehad maar nog steeds klachten heeft? En toen zei hij dat hij alleen kon zien in mijn bloed dat ik het heb gehad maar dat mensen er nog een behoorlijke tijd last van kunnen hebben waardoor ik nu nog klachten heb.
En toen vroeg ik van hoe zit het dan met actief in je bloed en niet actief.. en daar gaf ie eigenlijk hetzelfde antwoord op. Hij kon alleen zien dat ik het heb gehad.
Toen vroeg ik of ie niet een foldertje met informatie heeft maar hij zei dat als ik een boekje zou halen dat de informatie daarin meer verouderd zou zijn dan als ik op internet zou zoeken, dus internet was veel beter.
Toen had ik verteld dat ik bijvoorbeeld heel erg last had wat ik dacht mijn maag.. maar dat mijn moeder op de site had gekeken en dat dat mijn lever en/of milt kunnen zijn.
EN TOEN WERD IK BOOS!
Hij zei dat dat ook gewoon mijn overgewicht kan zijn!! (HALLLOOOOO BOT!)
Ik heb wel een beetje last van overgewicht (boeien!) ik weet wel hoe ik me voel! voorheen sportte ik gewoon normaal en ik deed van alles, ik had energie en voelde me fit, maar nu, heb ik dat niet, maar hij dacht dat misschien kwam omdat ik er voorheen geen last van had, van mijn overgewicht, maar dat het nu misschien wel zo is.
En het kan ook zijn omdat je misschien wel in je hoofd met dingen zit daar kan je ook moe van worden of dat je lange dagen maakt of teveel werkt daar kan je ook moe van worden.
Dus toen zei ik, ik doe gewoon alles normaal zoals ik het altijd doe en het ging juist allemaal gewoon lekker. En ik voel me gewoon anders, lichamelijk, en ook zei ik dat mijn buik anders voelt dan normaal, bij het gedeelte van mijn milt en lever is het opgezet. Dat had ik een aantal maanden geleden niet, en het is niet zo dat ik ben aangekomen ofzo, dusse! DOEI!
Nu mag ik bloed laten prikken  ::) :D
Gelukkig maar.. dan weet ik voor mezelf in ieder geval dat het niet aan mijn overgewicht of tussen mijn oren zit ligt.
Wat een knurft!
Ik moet bloed laten prikken op;
- Bezinking
- Hb
- TSH
- Kreatinine
- CRP
- Leuco's, DIff
- ALAT, Gamma-GT
- Bili. tot. (>22bili.dir.)

Ik zou eigenlijk ook nog wel op mijn vitamine b12 willen laten testen maar dit is al een hele stap voor mijn dokter :P
Nou ik laat het wel weten weer :)

Groetjes Jessica

[Peetje]

Goed van je dat je toch doorgezet hebt!

[moos]

Vind ik ook !!

Monique